Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. - 17. 2. 2019
26/02/2019
ČSH
Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. a 17. 2. 2019 ve Vacenovicích. Přítomni: Jana Kalábová, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa.
Rada projednala tyto body:
- Inventura členské databáze – rada rozhodla o vyřazení 61 členů z důvodu nedodržení podmínek řádného členství (dlouhodobé neplacení členských příspěvků). Aktuální stav členů svazu po inventuře je 209. Členská čísla, kterých se týká vyřazení z databáze jsou: 22, 32, 46, 53, 92, 102, 123, 149, 150, 215, 216, 219, 259, 269, 285, 315, 347, 348, 357, 365, 370, 376, 378, 399, 405, 406, 425, 426, 431, 432, 436, 474, 478, 511, 532, 554, 587, 601, 612, 615, 616, 638, 641, 650, 658, 671, 672, 704, 706, 707, 713, 714, 715, 717, 720, 721, 732, 736, 737, 740, 741
- Certifikáty o novém členství v ČSH budou rozesílány až po připsání členského příspěvku na svazový účet (tímto nový člen stvrdí své řádné členství). Rozesíláním certifikátů i informací novým členům byl pověřen M. Žídek.
- Rada rozhodla o oslovení a informování o činnosti hemofiliků a osob s von Willebrandovou chorobou III. stupně osobním dopisem ve spolupráci s hemofilickými centry. Svaz připraví informativní dopis, ve spolupráci s centry zajistí distribuci. /M. Bohůn; J. Kalábová/
- Aktualizace a revize smluv týkající se zapůjčení motodlah /ÚHKT, FN Brno – Bohunice, FN Hradec Králové/. /M. Skořepa, M. Bohůn/
- Na Ministerstvo zdravotnictví podány žádosti o dotace na rok 2019. Letos poprvé i elektronickou formou. Z důvodu pozdní dotační výzvy ministerstva lze žádat na projekty realizované až v druhé polovině roku 2019. Případnou obdrženou dotaci nelze tedy využít na rekondiční pobyt dospělých v Rokytěnce, kterou plánujeme na květen 2019. Svaz musí zajistit financování z jiných zdrojů. Žádosti byly podány na tyto oblasti:
- G/1 Rekondiční a edukační pobyty, požadovaná dotace 147.000 Kč
- G/3 Ediční činnost, požadovaná dotace 87.500 Kč
- G/5 Organizačně administrativní servis, požadovaná dotace 61.830 Kč
- Svaz odeslal Ministerstvu zdravotnictví finanční vypořádání neinvestičních dotací ze státního rozpočtu 2018 v rámci dotačního programu „Program grantové podpory“ a vyúčtování skutečných nákladů a vyhodnocení přínosu projektu /V. Tóth a M. Bohůn/
- Identifikátory osob s poruchou krevního srážení – rozesláno II. kolo objednávek. Změněn systém rozesílání, již ne na dobírku ale formou předem zaplaceného poštovného a balného, po obdržení částky na účet ČSH identifikátory odesílány příjemci. Uzávěrka III. kola 28.2. následně bude dotyčným rozeslán email s pokyny k platbě. Poděkování manželům Bereňovým za pomoc s distribucí.
- Během měsíce března by již mělo být jasné stanovisko týkající Mezioborového stanoviska pro podání koagulačního faktoru u pacientů s hemofilií v PNP v rámci projektu s urgentní medicínou.
- Svaz má k dispozici některé nové materiály a publikace (Příručky nejen pro děti a dospělé s hemofilií; Kalendář z hemofilických táborů v Zubří a Bělči; Didaktická hemofilická trojhra; První díl Medikomiksu - Hemofilie). Vše, včetně těch původních knižních publikací lze objednat prostřednictvím webových stránek svazu.
- V procesu výroby je i brožura Evropského hemofilického konsorcia o novinkách v léčbě hemofilie včetně koncentrátů s prodlouženým poločasem účinku (EHL). V plánu je i brožura pacientských příběhů ze života českých hemofiliků a jejich nejbližších.
- LHT – dosavadní areál RS Zubří u Nového Města na Moravě zůstává z technických důvodů uzavřen do odvolání. Svaz intenzivně shání náhradu, v jednání Šafránkův Mlýn poblíž Tišnova, nabízí se termín 28. 7. - 8. 8. (od neděle do čtvrtka – 12 dnů). Financování – pobytový poplatek u hemofilika/ von Willebranda a sourozence zůstává neměnný i pro případ zdražení. Ostatní uhradí reálné náklady na pobyt (kamarádi apod.).
- Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků v Rokytnici nad Jizerou již plně obsazen. Rada projednala možnosti pozvání některého z odborníků (hematolog, ortoped – mobilní ultrazvuk). Zapřemýšlet, zda-li v příštím roce nehledat objekt s větší kapacitou, abychom mohli uspokojit co nejvíce zájemců o pobyt.
- Začátkem února se v Praze konal 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se zúčastnilo na 2500 odborníků z celého světa. Záštitu nad kongresem převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který se zúčastnil zahajovací tiskové konference společně s prezidentem EAHADu profesorem Michaelem Makrisem, prezidentem kongresu Janem Blatným a předsedou našeho spolku Martinem Bohůnem.
- Hemofilie C – informace, zjistit ze stránek WFH případně dalších mezinárodních zdrojů. Doplnit informaci na web /L. Koblasa/
- WFH vyhlásila kandidaturu na uspořádání Světového kongresu v roce 2024. Rada svazu odsouhlasila vyjednávat s agenturami a o tuto kandidaturu se zajímat /M. Bohůn/
- Na UHKT budou dodány informační letáčky o identifikátorech /M. Skořepa/
- Pobyt hemofiliků u moře v roce 2020. Rada rozhodla o uspořádání tohoto pobytu. Jednalo by se o týden mimo letní prázdniny, nejlépe červen nebo září, lokalita Řecko. Předběžné informace se budeme snažit přinést v průběhu prvního pololetí 2019. Kapacita zájezdu cca 40 osob. Zvýhodněná cena pro členy - hemofiliky (5.000 Kč). Na pobyt se budeme snažit zajistit přítomnost fyzioterapeuta případně zdravotní sestry. /M. Skořepa/.
- Plán akcí na rok 2019:
- II. ročník kineziotapingu dne 6. 4. v ambulantním traktu rehabilitačního oddělení FN Plzeň s kapacitou do 15 lidí.
- Světový den hemofilie – nejblíže je dohoda v Hornickém muzeu Landek v Ostravě, termín sobota 27. 4. Svaz intenzivně pracuje na programu, začátkem měsíce března přineseme na webu více informací.
- Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků v hotelu Rokytěnka v Orlických horách /18.-25.5./
- Letní hemofilický tábor v RS Šafránkův Mlýn na Vysočině /28. 7. – 8. 8./
- Mezigenerační setkání „Společně o hemofilii“ v EA Business hotel Jihlava /15. - 17. 11. 2019/
- Konference ČSH – v plánu v průběhu Mezigeneračního setkání v Jihlavě
- Regionální setkání hemofiliků v Libereckém kraji – podzim 2019 /termín upřesníme/
- Setkání hemofiliků s inhibitorem Barretstown – Irsko /28. 11. – 1. 12./
- V rámci aktivit Kanceláře veřejného ochránce práv se na svaz obrátila zástupkyně Odboru ochrany práv osob se zdravotním postižením Mgr. Havlová s cílem upozornit na problematiku hemofilie v rámci Světového dne hemofilie. /M. Bohůn/
- Ve spolupráci se společností ROCHE se plánuje ke Světovému dni hemofilie tisková konference.
- S agenturou Garmedis svaz i Hemojunior projednali možnost vytvoření informačního spotu o hemofilii, který by mohl běžet buďto v hlavním vysílacím čase v TV, případně formou reklamních sdělení na internetu. Garmedis přislíbil vytvořit návrh a celkový rozpočet. Rovněž projednána další spolupráce s Meditorialem v souvislosti s webem hemofilie.cz.
- Program mezigeneračního setkání v Jihlavě. Zachovat formát setkání, pravděpodobně opět dvoudenní, zaměřit se i na možnost individuálních konzultací. Projednány některá témata:
- vztah pacient vs. lékař,
- kancelář pojistitelů (cestování),
- psychologická oblast (stárnutí), sourozenci hemofiliků
- Zjistit víceo systému a přístroji umožňující lokalizaci podkožních cév pro snadnější aplikaci faktoru tzv. Vein Viewer. Pokusit se zjistit distributora/výrobce pro Českou republiku /radní svazu/
- EHC pořádá ve dnech 24. – 26. května první ročník setkání žen s poruchou srážlivosti krve a přenašeček ve Frankfurtu. Rada svazu projednala a schválila vyslat na tuto akci Terezu Říhovou, ta s účastí souhlasí. Podán grant na financování účasti.
- Další setkání Českého národního hemofilického programu proběhne v rámci Pařízkových dnů v Ostravě 6. 3. od 16.00 hodin. Svaz bude mít na setkání svého zástupce.
- Svaz intenzivně pracuje na nové podobě webových stránek, Martin Žídek již představil základní podobu.
- Koncem roku 2018 se v Irském Barretstownu uskutečnilo další setkání hemofiliků s inhibitorem. Svaz na této akci zastupoval Martin Ipser, report z průběhu akce vám přineseme v brzkých dnech na webových stránkách a v dalším čísle hemofilického zpravodaje.
- Další setkání Rady ČSH se plánuje v rámci pobytu dospělých v Rokytnici v Orlických horách /18. – 25. 5./
Zapsal: M. Bohůn
Ověřil: J. Kalábová, M. Skořepa, M. Žídek, L. Koblasa