Zápis z jednání Rady ČSH 09.12.2017

Byly projednány tyto body:

1. Informace ze summitu o von Willebrandově chorobě, který proběhl ve dnech 1. - 2. 12. v Praze a byl organizován Světovou hemofilickou federací. Za ČSH byl vyslán externí účastník, Radu ČSH zastupoval Martin Žídek. Svaz obdržel zpětnou vazbu od vedení WFH i regionálního zástupce WFH - kladné hodnocení. Situaci ještě třeba projednat s Hemojuniorem. ČSH si velmi váží dobrých vztahů s Hemojuniorem, v dobré spolupráci bychom chtěli i nadále pokračovat.

2. Rada se rozhodla odměnit Veroniku Čepelákovou a Romanu Půčkovou za pomoc při organizaci ošetřovny při summitu o von Willebrandově chorobě v Praze.

3. Rada se shodla na těchto jednotných identifikátorech pro záchranáře:

a) potisk kartičky pojištěnce

b) osobní karta hemofilika

c) identifikační náramek

d) taška s nápisem POZOR DEFICIT SRÁŽLIVOSTI KRVE pro umístění derivátů.

- Nutno projednat s pojišťovnami možnost umístit identifikátor na kartičku pojištěnce – úkol J. Kalábová
- Nutností pro správnou identifikaci je vlastnit plastovou kartičku hemofilika. Papírové kartičky nemusí být ZZS akceptovány.
- Náramky budou v černé a červené barvě s textem Hemofilie A, B, vW, jméno a adresa hemofilického centra s tel. kontaktem pro nepřetržitý provoz.
- Vypracovat jednotný postup pro záchrannou situaci hemofilika (bude projednáno s MUDr. Blatným a ČNHP) – úkol M. Bohůn  
 

Návrh textu:

Nemocní s hemofilií či jiným deficitem srážlivosti krve jsou velmi bedlivě sledováni ošetřujícím lékařem hemofilického centra a podle závažnosti jejich poruchy jsou jim preventivně podávány chybějící srážlivé faktory. Každý pacient by měl mít u sebe stále průkaz hemofilika, ve kterém jsou vedeny důležité informace pro lékaře. Nikdy není jisté, kdy bude osoba potřebovat lékařskou péči …. Derivát nutno podat i při podezření na ischemii, preventivně ???? Hemofilických center je celkem 9, uvést konkrétně???

- V rámci hemofilických center zjistit tel. kontakt na nepřetržitý provoz - úkol M. Žídek.

4. Předseda svazu se setkal se zástupci společnosti Novo Nordisk, projednány možnosti spolupráce a aktivity na rok 2018. Novo Nordisk podpoří svaz tradičně při organizaci Světového dne hemofilie. Pobyt pro hemofiliky s inhibitorem proběhne v únoru 2018.

5. Rada svazu projednala možnosti oslav Světového dne hemofilie 2018. Nabízí se Fajnpark v Chlumci nad Cidlinou nebo Dračí lodě v Pardubicích. Termín nejlépe v rozmezí od 20. 4. – 5. 5. 2018. O výsledku jednání a finálního výběru místa budeme informovat prostřednictvím webových stránek a facebooku.

6. Společnost ROCHE nabídla možnost zúčastnit se mezinárodního setkání představitelů pacientských organizací v Athénách. Rada svazu projednala a na tuto akci rozhodla vyslat Lukáše Koblasu, ten s účastí souhlasí. Uskuteční se 14. – 15. března 2018.

7. V Lisabonu proběhl workshop zaměřený na přípravky s delším poločasem účinku a genovou terapii. Proběhlo krátké setkání se zástupci EHC a představení nového vedení ČSH. Svaz byl požádán o příspěvek do zpravodaje EHC v průběhu roku 2018.

8. Proběhla komunikace s EHC týkající se změny místa konání EHC konference 2018 v Baku. EHC nedávno zahájila přípravy konference a zjistilo se, že žádost o vízum v Ázerbájdžánu vyžaduje po účastnících uvést, zda-li jsou nositeli hepatitidy C nebo HIV. Tato skutečnost by řadě hemofilikům znemožnila účast, proto se EHC rozhodla vyvolat nové jednání, členské organizace téměř jednohlasně odsouhlasili změnu, a tak se EHC konference pro rok 2018 přesunuje z Baku do Bruselu.

9. Rada projednala budoucnost společenského večera v hotelu Alcron a shodla se na podpoře zaběhlé akce. Michal Skořepa se zavazuje projednat a zjistit možnosti nové lokality konání listopadového společenského setkání na Moravě.

10. V Irském Barretstownu se konal druhý EHC Inhibitor Summit. Za ČSH se na pozvání EHC zúčastnil Jan Půček. O průběhu budeme informovat prostřednictvím webových stránek.

11. V Hradci Králové proběhla akce s názvem „Co je hemofilie“, kterou zorganizovali sourozenci Koblasovi. Akce proběhla za podpory společnosti Roche s.r.o., která navíc podpořila částkou 30.000 Kč společný projekt Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který je zaměřen ke komunikaci se záchrannými složkami a sjednocení jednotné identifikace hemofiliků.

12. V Brně proběhl 8.12. regionální workshop. Hojná účast jak hemofiliků a jejich nejbližších, tak i lékařů a odborníků z místních hemofilických center.

13. Další regionální setkání hemofiliků proběhne v Královehradeckém kraji na jaře 2018. Organizace setkání se ujímají sourozenci Koblasovi. Předpokládaný termín 17. 4. 2018.

14. Na svaz se obrátila Veronika Škodová z vydavatelství Media Planet. Po roce opět připravují edukační kampaň na téma „Vzácná onemocnění“. Účelem kampaně je edukovat širokou veřejnost o těchto nemocněních. Kampaň vychází 28. února v celostátním nákladu Lidových novin jako edukační vklad. Momentálně nejisté financování, po zkušenostech z let minulých velmi nákladné.

15. Rada projednala kandidáty na výroční cenu pro rok 2018. Výrobu ceny zajistí Michal Skořepa.

16. Nutno připomenout platební morálku formou vytištěných upozornění a složenek s předtištěnými údaji - úkol M. Bohůn.

17. Zvedl se požadavek na možnost psychologicko pedagogického školení pro vedoucí LHT.

18. Rada ČSH odsouhlasila návrh M. Bohůna a J. Kalábové uspořádat zimní víkend pro dospívající děti, které se účastní hemofilických táborů. Uskuteční se v Zubří na Vysočině v termínu 15. – 18. 2. Svaz pokryje účastníkům náklady na pobyt, každý se bude podílet spoluúčastí 500 Kč.

19. Zasílání a evidence vstupenek pro společenský večer v hotelu Alcron pověřen M. Žídek.

20. Michal Skořepa si bere za úkol obeslat žádosti o tombolu na společenský večer v Alcronu vybraným členům ČSH. Tento úkol platí i pro ostatní členy Rady ČSH.

21. Byly schváleny tři nové členské přihlášky.

22. Tereza Koblasová se zavazuje udělat dotační monitoring pro rok 2018.

23. Rada osloví potencionální sponzory s prosbou o finanční podporu svazu.

24. Rada se shodla, že během ledna bude projednáno vyplácení odměn pro účetního a vedení svazu.

25. Rada schvaluje odměnu pro předsedu a pokladníka do konce roku 2017 ve výši 1.000 Kč měsíčně s platností do konce roku.

26. Rada se zavázala v budoucnu udělat evidenci majetku a zpracovat seznam odměn – úkol V. Tóth, termín 31. ledna 2018.

27. Plánované akce v roce 2018.

- Schůze Rady ČSH **/27. 1./**
- Společenský večer v hotelu Alcron Radisson Blu **/27. 1./**
- Zimní setkání dospívajících dětí v Zubří na Vysočině **/15. – 18. 2./**
- Regionální hemofilické setkání v Královehradeckém kraji **/termín i místo budou upřesněny/**
- První setkání osob s von Willebrandovou chorobou s lékaři i dalšími odborníky **/termín i místo budou upřesněny/**
- Oslavy Světového dne hemofilie **/termín i místo budou upřesněny/**
- Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků ve Viskách u Letovic **/11. 5. – 19. 5./**
- Letní hemofilický tábor v Zubří na Vysočině **/30. 6. – 14. 7./**
- Mezigenerační setkání hemofiliků **/předběžný termín 14. 9. -16. 9. - místo bude upřesněno/**
- Podzimní regionální setkání **/termín i místo budou upřesněny/**

28. Další jednání Rady ČSh se plánuje na 27. 1. v 11.00 hodin v Praze. Prostory zajistí Martin Žídek.

Zapsala: J. Kalábová
Ověřil: M. Bohůn