Byli jsme veselí i vážní…

Stalo se obyčejem, že pozvaní odborníci informují o novinkách a stavu svého oboru. Nebylo tomu jinak ani tady. Ať už šlo o nové podpůrné argumenty hovořící pro profylaxi podložené nejčerstvějšími čísly získanými právě u nás. Výsledky různých studií ze světa jsou známy dávno, teď můžeme velmi průkazně operovat i daty získanými v českých centrech. Prezentoval je brněnský dětský hematolog Jan Blatný a zároveň upozornil na důležitost farmakokinetiky. O této záležitosti jsme už na svazových stránkách informovali dříve v únorovém článku „Projekt farmakokinetiky se rozjíždí“ a zároveň jsme nabízeli zprostředkování testů. Bohužel neprojevil zájem nikdo, ačkoliv sofistikované měření časového průběhu odbourávání srážecích faktorů je nesmírně důležité a optimální využití individuálních křivek má jednoznačný přínos pro úplně každého. Tentokrát si mohl nechat v Seči každý alespoň orientačně změřit, jak právě jeho organizmus na podání faktoru reaguje. Pohříchu i tady se našla jen hrstka zájemců, nápad organizátorů na příliš úrodnou půdu nepadl. Věčná škoda, že tak málo lidí chce mnohdy životně důležité informace získat. Nabídka svazu na zprostředkování farmakokinetiky ale trvá dál.

Hodně rodin dorazilo s dětmi všeho věku, určitě se jim hodilo povídání psycholožky Petry Bučkové o výchově a jejích vývoje v různém věku potomků hemofilických rodin. Stejně jako před rokem fungovala jakási improvizovaná mateřská školka, kde se chůvičky postaraly o to, aby děti rodiče při prezentacích a workshopech nerušily.

Velký zájem vzbudila prezentace lékaře brněnského Centra léčby bolesti Petra Štourače. Snažil se demytizovat představy o škodlivosti některých léků, o nichž panuje mylná představa o návykovosti a zároveň potvrdil, že se zbytečnou bolestí se moderní medicína dokáže vyrovnat poměrně snadno a rychle.

Další rady jak zdárně působit při výchově na děti i rodiče, ale také jak správně naložit s partnerskými vztahy v rodinách, jichž se potíže členů svazu dotýkají, přinesla další témata. Že se dají i velmi vážné věci pojmenovat a podat velmi zábavnou formou, dokázala psycholožka a sexuoložka Laura Janáčková. Však se dočkala ohlasu v podobě velmi obsáhlé diskuse.

Že rehabilitace hraje při odstraňování nejvážnějších potíží klíčovou roli, slyšeli členové svazu a jejich partneři a další rodinní příslušníci, už mnohokrát. Přesto se zásadami málokdo řídí a znovu to zde připomněla jedna z nejrenomovanějších fyzioterapeutek zájmové komunity Marie Katzerová.

Zdaleka ale nešlo jen o teoretické přednášky, ke každému tématu následoval pro zájemce workshop přibližující to, co se nestačilo osvětlit při prezentacích.

Hostem byl také předseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec. A nejen on, přivezl s sebou slovenského stříbrného a bronzového medailistu ve stolním tenisu z paralympijských her v Pekingu Miroslava Jambora. Může být lepší příklad, že i s takovou chorobou se dá úspěšně sportovat? Jaro Janovec zase seznámil všechny s tím, jak jejich organizace žije, co udělala a pro své členy ještě udělat hodlá.

Zkrátka – ukázalo se, že o podobné informace zájem je a pokud k nim přibude ještě masáž, bazén, sauny, parní lázně, vířivky a další příjemnosti, přijde si každý na své. Hotel Jezerka patří mezi exkluzivní a vyhledávané cíle nejrůznějších kongresů, školení, ale i relaxačních pobytů. Však tomu odpovídají i ceny. O ně ale nebylo třeba se starat, vše šlo – s výjimkou symbolické spoluúčasti 1000,- korun za jeden dospělý doprovod - prostřednictvím svazu k tíži společnosti Baxter. Jí – a konkrétně paní Haně Hrubé – patří vřelý dík za vše, co bylo k dispozici. Téměř 180 spokojených účastníků hovoří za vše a už jsou pomalu na programu úvahy o programu na rok 2015.

Rada už získala i některé náměty na vylepšení programu do budoucna, pokud jste tam byli a napadá něco i vás, organizátoři si to rádi vyposlechnou nebo přečtou.