Další krok k cíli
19. 3. 2012
ČSH
V pátek se v Praze sešlo další jednání koordinační rady Českého národního hemofilického programu. Posunulo vývoj zase o něco dál. Hlavním bodem programu bylo předání certifikátů všem centrům, která prošla úspěšně audity. V zásadě jsou to všechna, která požádala, s výjimkou Ústí nad Labem pro dospělé. V severních Čechách to bude tak, že dospělí najdou své HTC v Liberci a děti v Ústí. Na ostatních místech republiky se nic zásadního nemění.
Hodně obsáhlá a nervózní diskuse se odbyla kolem ustavení definitivní koordinační rady. Český svaz hemofiliků uhájil svou pozici řádného člena s hlasovacím právem. Koordinační radu budou tvořit zástupci čtyř CCC, všech HTC, PSP v Plzni a Pelhřimově, jeden zástupce ČSH a jeden zástupce IBA, tedy zpracovatele elektronických programů ČNHP. Pokud si nejste jisti, co CCC a HTC znamená, najdete vysvětlení v seznamu center v záhlaví webu. Jednání koordinační rady se budou moci zúčastnit také zástupci všech dalších pracovišť zabývajících se hemofilií a von Willebrandovou chorobou, ale bez práva hlasovat.
Kromě koordinační rady vznikne ještě velmi úzká pětičlenná výkonná rada, o jejímž složení nebylo zcela rozhodnuto, ale kde by měli zasednou reprezentanti čtyř CCC a jeden za všechna HTC.
Výkonná rada pak vybere ze svého středu dva koordinátory, ti budou ČNHP zastupovat na venek. Dva dosavadní Miroslav Penka a Peter Salaj se postu vzdali.
Nejdůležitější je Deklarace ČNHP obsahující všechno, co se každého hemofilika bytostně dotýká. Ke zhlédnutí je na oficiálních stránkách https://cnhp.registry.cz/. Pokud má někdo ze členů svazu pocit, že jeho centrum nepostupuje podle těchto zásad, může se prostřednictvím Rady ČSH na některý z orgánů ČNHP obrátit.