Jak prosazovat zájmy?

Na začátku proběhlo krátké představení organizátorů workshopu, hned poté následovaly prezentace jednotlivých pacientských organizací. Velmi překvapující bylo, že ve většině balkánských a pobaltských zemí zatím není zavedena profylaxe ani u dětí. Nejsmutnější situace je v Albánii, kde hemofilici dostávají faktor ve většině případů jako dar od WFH nebo evropského hemofilického konsorcia (EHC) a kde téměř chybí i zcela základní péče. V Černé Hoře nebo v Bulharsku je stav jenom o málo pozitivnější. Naopak příjemným překvapením bylo například Slovensko, kde je úroveň spotřeby faktoru VIII na obyvatele vyšší než v ČR (5,3 vs. 3,6 jednotek na osobu v roce 2012). Velmi dobrou péči o malé hemofiliky mají rovněž v Polsku, kde jsou dětem na profylaxi dováženy léky přímo domů.

Další program workshopu se týkal získávání finančních zdrojů, efektivní komunikace s médii, tvorby přesvědčivých prezentací nebo práce s daty, která jsou k dispozici. Celý tento odborný program byl zajišťován buď členy nebo spolupracovníky WFH, a to povětšinou lidmi z našeho regionu. Díky nim jsme se také dozvěděli příklady konkrétních uskutečněných projektů z okolních zemí.

WFH každý rok vypisuje granty, o něž mohou žádat pacientské organizace v souvislosti s projekty na zlepšení péče pro hemofiliky. Jedním z cílů workshopu také bylo zvýšit povědomí o těchto možnostech a namotivovat zástupce jednotlivých hemofilických organizací, aby se o tento grant ucházeli.

Proto na závěr workshopu každá země vypracovala návrh vlastního projektu, který by mohl být uskutečněn. Náš projekt se věnoval zvýšení počtů dospělých hemofiliků s profylaxí. Jelikož jsme dostali několik pozitivních ohlasů, tento návrh dále rozpracujeme a v horizontu několika měsíců se pokusíme o zmíněný grant požádat.

Anastassiya Zidkova, Vojtěch Horník