"\nZde již na všechny čekal připravený a vyzdobený sál, který mohl opět po roce přivítat účastníky společenského večera.  Role hostitelky se opět ujala lety osvědčená Kateřina Altmanová, členka Hemojunioru, společně s manželem Petrem. Jak jinak než vše připravené do posledního puntíku naskytlo hostům netradiční zážitek, podpořený krásnými prostorami pražského hotelu Alcron, který nám již potřetí umožnil prožít společný večer v těchto netradičních prostorách.\n\nUž při vstupu do sálu převažovala barva červená a to nejen výzdobou či součástí oblečení, ale tentokrát i jako slavnostní zahajovací přípitek, který byl věnován především všem našim přítomným sympatizantům, podporovatelům i sponzorům. Moderátorský duet Terezka a Michael tímto odstartoval další díl našeho společného večera. Úvodní skladby kapely **[Wocaties Band](https://www.wocatiesband.cz/ \"Wocaties Band\")** přitáhly na parket první tanečníky, jiní si pochutnávali na místních gastronomických specialitách. Pro milovníky vína byl připraven pult několika skvělých vzorků z **[vinotéky Romana Porteše](https://www.vinozpodskali.cz/ \"Víno z Podskalí\")** a do akce se zapojil i **[Pivovar Lužiny](https://www.pivovar-luziny.cz/ \"Pivovar Lužiny\")** se sudem piva. O jídlo a pití tedy nebyla nouze, totéž lze říci o tombole, která letos obsahovala více než 300 darů.\n\nZpestřením byla i prezentace fotografií z akcí obou spolků. Po obou stranách pódia běžely obrázky, kterými jsme si mohli připomenout společné chvíle a momenty z různých akcí,  pobytů, workshopů nebo oslav světových dnů hemofilie. Vzpomínky se vracely, někteří jen nevěřícně kroutili hlavou, jak ten čas letí.\n\nV průběhu večera přišlo i na křest a aukci kalendáře, který spatřil světlo světa při pobytu nejmenších hemofiliků s rodiči v Bělči nad Orlicí. Kalendář byl nakonec vydražen za více než osm set korun.\n\nO tom, že hemofilici jsou kluci šikovní přesvědčil přítomné náš dlouholetý účastník hemofilických táborů Patrik Zmij. Na kytaru vystřihnul sólo jako z partesu, kterým si získal srdce nejedné dámy. Budoucí vedoucí hemofilického tábora a navíc kytarista? Nic lepšího si nemůžeme přát.\n\n\n\nPo celou dobu večera nás provázela skupina Wocaties Band se svým skvělým repertoárem. Poslední série písniček doznívala už dlouho po „večerce“, parket totiž stále toužil po dalších a dalších tónech i tanci. Bohužel, příkaz zněl jasně. Světla sálu pomalu uhasínala, účastníci si potřásli rukou, prohodili pár slov na rozloučenou – možná o tom, kde se potkají zase příště? Třeba ve Vískách na rekondici dospělých, nebo hemofilických táborech v Zubří či Bělči, mezigeneračním setkání v Jihlavě, nebo až na dalším společenském večeru? Ať to bude kdekoliv, příležitostí bude opět mnoho. Tak přijeďte!\n\nPomoci vám k tomu můžou i ohlasy několika účastníků společenského večera v Alcronu, o které se s vámi chceme podělit.\n\nVšem, kteří přiložili ruce k dílu a společný večer v Alcronu připravili srdečné a vřelé DÍKY!\n\n*Účastnili jsme se společenského večera v hotelu Alcron v Praze poprvé,* *byli jsme velice potěšeni, že náš svaz hemofiliků i Hemojunior něco takového jako společný večer v krásném prostředí pořádají a dávají nám příležitost se setkání účastnit. Chtěli bychom průběh večera pochválit, bylo to na vysoké společenské úrovni, nemluvíme jenom o prostředí, kde se večer konal, ale taky raut a hudba, mladí muzikanti předvedli, co umí. Moc hezké bylo vystoupení mladého chlapce – hemofilika. Tato umělecká vložka programu byla velice příjemná, což společenský večer ještě více umocnilo. V atmosféře, která zde panovala, jsme se cítili velice příjemně a bylo moc hezké se dívat i na mladé lidi, kteří se velice hezky chovali a bavili.* *Všichni byli krásně společensky oblečeni a nám vůbec nevadilo, že jsme přijeli až ze Znojma do Prahy v počasí, jaké bylo. Spíše naopak. Všechno bylo noblesní, od přivítání, až po poslední minutu programu. Myslíme, že všichni účastníci museli být spokojeni. Soudíme podle toho, jak se nikomu nechtělo věřit, že nastává konec. Nemělo to chybu, chvála pořadatelům a taky sponzorům. Moc hezké bylo setkat se i jinak, než jenom s lékaři v nemocnici, o nemoci, ale vidět i lékaře a zdravotní sestřičky, jiné zástupce firem, sponzorů uprostřed zábavy, která byla společná pro nás pro všechny.* *Děkujeme moc!*\n\n*K.S.*\n\n*Dne 27.1. 2018 jsem se zúčastnil společenského večera Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Je potřeba říci, že je fajn občasné setkávání se a popovídání o tom, co nás provází životem s hemofilií, ale i o běžných starostech a radostech. Moc se mně to líbilo a myslím, že je fajn zúčastnit se toho právě na společenském „plese“ v tak hezkém prostředí, za poslechu příjemné hudby, s dobrým občerstvením a zatančit si u toho. Prožil jsem moc příjemný večer se svými starými dobrými známými a budu rád, když budu moci přijet opět třeba na nějaký další zase v příští „plesové“ sezóně.*\n\n*P.C*\n\n*Prostředí vynikající, včetně personálu, organizace z průvodci velmi příjemné, tombola vč. cen se mě taktéž líbila, okolo mne názory podobné, setkání se všemi bylo milé. Díky organizaci přátel a zajištění obstojného hotelu k noclehu, jsem byl velmi spokojen. Domnívám se, že kdyby bylo možné nějakým rozumným způsobem zajistit nocleh v místě konání akce, účast by v budoucnu mohla být i větší?!? To je spíš námět na další rok?*\n\n*Z.B.*\n\n*![](images/uvodnik-clanku-foto/ples_2018.jpg)*\n\n"

Roztančený parket v Alcronu

"\nJak jsme již avizovali v Hemofilickém zpravodaji, vzhledem ke zvýšení ceny ze strany ubytovatele jsme nuceni **zvýšit pobytový poplatek za tábor**. I nadále ponecháme vytvořeny 3 kategorie tak, aby byli co nejvíce zvýhodněni účastníci s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou. Pro letošní rok budou tedy poplatky v následující výši:\n\n- 3.300,-  Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou\n\n\n- 5.300,-  Kč pro jejich sourozence\n\n\n- 7.560,-  Kč pro ostatní účastníky\n\n\n**V ceně je zahrnuto:**\n\n- Doprava dětí z a do Prahy, v případě zájmu i Ostravy, Olomouce a Brna\n\n\n- Ubytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim)\n\n\n- Základní úrazové pojištění\n\n\n- Doprava na výlety\n\n\n- Celkový chod tábora\n\n\nPřihlašovat se lze pouze elektronicky, vyplněním tohoto **[formuláře](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc8lvjmMaBtkGxJUV7AEkiwNVjOWw8YyOK6KgYm3zpLxD9vnA/viewform \"Letní hemofilický tábor 2018\")**. Prosíme, abyste všechny údaje v přihlášce vyplňovali pečlivě. Do 14 dnů od odeslání formuláře očekávejte e-mailem potvrzení, že jsme přihlášku zaevidovali. V případě, že by Vám potvrzení nepřišlo, ozvěte se prosím na e-mailovou adresu **[hornik.vojta@gmail.com](mailto:hornik.vojta@gmail.com)**, případně na tel. 739 472 735 (Vojtěch Horník).\n\nTermín pro podávání přihlášek je do **28. února 2018**, nicméně pokud máte zájem se tábora zúčastnit, s přihlašováním neotálejte. V minulých letech počty účastníků tábora rostly a tak upozorňujeme, že není vyloučeno, že pozdním přihlášeným nebudeme moci i přes veškerou snahu zaručit účast na táboře.\n\nTábora se mohou zúčastnit děti, které absolvovaly nejméně první třídu základní školy, horní věková hranice je 18 let. Připravujeme již tradičně společnou dopravu z Prahy a v případě dostatečného zájmu i z Ostravy s případnými zastávkami na okraji Olomouce a Brna. Samozřejmě je možné dovézt své ratolesti do místa konání tábora osobně.\n\nPřihlášeným účastníkům budou podrobnější informace o táboře, dopravě, platbách apod. zaslány v průběhu první poloviny dubna.\n\nV případě jakýchkoliv dotazů neváhejte kontaktovat hlavního vedoucího na výše uvedených kontaktních údajích.\n\nTěšíme se na Vaši hojnou účast.\n\n"

Letní hemofilický tábor 2018

"\nProč se tato akce pořádá v Irsku, tedy na okraji Evropy? Kemp pro těžce postižené děti (onkologické pacienty, hemofiliky) a zároveň nevýdělečná organizace Barretstown se nachází 40 kilometrů od hlavního města Dublinu. Tábory pro děti nejen z Irska zde probíhají každé léto. Vše zůstává pro účastníky zdarma, včetně nákladů na cestu pro děti i jejich doprovod. Samozřejmostí je bezbariérové zázemí, k dispozici je i řada sportovních činností jako minigolf, lukostřelba, jízda na koni a další. Kromě toho se o děti starají velmi dobře vyškolení dobrovolníci, takže rodiče se mohou věnovat vzdělávání a vzájemnému předávání si zkušeností. Jedinou podmínkou či nutností je potřeba dorozumět se anglicky.\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/inhibitor_summit_2017_3.jpg)\n\nO léčbě hemofilie s inhibitorem se hovořilo velmi zevrubně. V některých zemích Evropské unie nemají pacienti s inhibitorem stále k dispozici profylaxi tzv. By-Passing Agents, mezi něž patří FEIBA a NovoSeven. Už loni tu představili dvě slibné metody léčby hemofilie s inhibitorem, nikoliv samotného inhibitoru, sem patří pouze imunotoleranční léčba. Letos bylo příjemným zjištěním, že jeden z léků už dospěl do fáze klinické studie. Podle osobních zkušeností několika přítomných jde o revoluční přípravek s velkým potenciálem do budoucna. Mezi letos prezentovanými studiemi na zvířatech patřil především výzkum snížení výskytu inhibitoru. Jedním z možných způsobů by mohla být aplikace faktoru matce budoucího hemofilika, případně pak navození tolerance jídlem obsahujícím chybějící faktor. Oba výzkumy zatím probíhají na laboratorních myších.\n\nZ osobního pohledu mi přijde tato konference velmi přínosná, jelikož všichni účastníci se nacházejí v obtížné situaci, kterou se snaží vyřešit. Touto cestou získají kontakt na ostatní, jejichž zdravotní stav je podobný a jejichž obtíže jsou podobné. V průběhu víkendu si tak mohou vyměňovat své tipy a zároveň získat nové informace od odborníků v oboru. Všichni jsou velmi milí, počínaje organizátory a konče samotnými účastníky. Velké díky tedy patří všem, kteří se podíleli na přípravě této akce, která se opravdu povedla.\n\n**[Fotogalerie na facebooku Evropského hemofilického konsorcia](https://www.facebook.com/EuropeanHaemophiliaConsortium/photos/ms.c.eJxNWlmyLSEI29ErZRL3v7FXJof0~;aVaxjCIvdPW8TwVdfa6699~_hNgnei1vSxK88uCLdX9f~_O2os6z690UbCO1DKOMRnyO2~;X0R6SOlKMVHylmr1wq7vyOefcHjnBFrj7Dch3AitntlS7Hd2~;2sndL0Pim1xrha8XisshEb~_x3JO4QIe3pkniEYmN41mgbM33vMjyfRvW6NcWEGB0WMpvsxdethmuWP6TlrCA5rt~_mLpgvP~_KMK5t~;7KXaoWMl8OijE4~_CLk~;piwet1x5bcG2JTBNvP~;DitLy4ILU03zQ99EY4vRoqnHxDq82k~_Pbq~;IxeKdcwXCU37DI9wp3EjNtohtl08KCUlJfGFbX0BJEcIyckv9veF0bg~;YQAcetng1Nfzafq4cB97X~_zaA~_0qQPvT9FDKlZRFj2XLlgLGpEc8QX467~_cPfBEmxYyKbSGIximBopNMQ2Lh5DY5OQ4dJCmH0RccwnnkikclvpDYYvSXol~;VhGXLY4icff64IHR8hMMEkh6xKFb~_QEHZ9hWURkbdAUxsW6gfRxUmIWUJp5X1CDX1w9vg9X0mTc0TkfMJpW~_mR6v0XfijXGIvNN0xml4k0DqTQGHExxI~_9inW0znSAbFtn08R~;TNxiRWAVJlqciCzc48tJ5CmlvJ6JqSo5GynWBUlu0ixNUj2OvSpgl3BVjBi~;RjNX8PUNtJjm8nag5KjEmxB86~;SI4CP2ArlBk5duV~_O6lBXXywk0PpUX0WxU~;nXhcdM~;cUXbPEKOchZ18eFZlR9S~;VGKJdakhfLuPDhCRdWSI9aTHW5cKFZuGryYSe8rrgUHBRXDloATNQAZrcjUFvls5li5~;PHpj~_~_jhwgyJa9AanMgdTj8vBRilz1k3JcXxgCVVs4pce2PBYbR7IVSqfqrvZ6ALoyga5prbJyB46kyVpDA1ZhC2cTv4OgNwjAhaWKezkqqAFX0~_vKhm606Agl4UV1OBpZ7DoJYspysadchKNIP3PniwXz~_ypN2RvO9AYvRC58q72i39b9~_m3DFmsRsgmp8Wmwv5j6S5hzdtAwQRTmRygSfAhpMC6OeBS8buOx139B~_AYjFPpS7r9e9AitkvOYPMKMLBGoH9XSNNeB2BmdXrcCIXXkgJDK29wbX8wgELEBB5smHrGSs~_U4iMWxvuKYZ4NQOtKoll8oKyHFp0dFElJbkAq2k6124pcOOvKY09ora~_mxI4~_dl6Z1e9I0zkuPulfpEYRDCw7npWndO2kaWYycfHoeHB6PIdQbJureaY1RHSD0mH9eb3iNSk4uOuj8~_YJzslQH~_Cv~;eAx5~_434ReOujItARmUqDEzkrUROQjsE7WTub~_V~_WsIfS3G5BMwa1cvBwxX9RjetGELahZNdgToHwTYbpr1o7RSlNAy9dmbKyY22Vqa21gmvqwTHTfj0~;FGM9wYfa68jDEeEUwaPiWldJFB915VCvpiOdFHKlRROBstkvgEwLZ~;eAlMvHWE21GRDLprvqsntcPL~_jqQxPUTYhPZMjhEXeuyjJOQw4erIt3GxWlsIahjnakmJSanOV7aa2RCCNoar~_oarwzpmqmOX2XCUDW1oBfuLPsbiqplP42AKdpMtxctZSfXiXcxV2A5RaF~_wLzNKHjubOacq1fswLlc8isVg~;NG5CSlpWovR1xEWR1NxbG9g~;epIE5bqHr0Q7PwQtCi2RuzdwEeoGNwF80PNonH3cN2B4lrTyZNAlwXliEdfiA2l~_l0IZZgUuwyUIte4E~;pW6etDwhxJR4HNqwLbznr6JXLSySpK9xDaGdIjqYdUZza4ssHXw6nVDDW5DuKScvINJrIpgRrF0fI7AhfaICi9GqrPPJZoJ3XVTnIxlKaSY5hxa82Mm4vQroF2rkSqax7LzYaz1XDuBdZ9ikEuZKVp75DboEeG9AjaIvNtg8dWhbnBRP6sRRLaPVJsLxBmQMu9EBe1gtyo2tYq0q99P02VUfckIzfmb44bZlLswmPL5bFE5E6sj~;DEqlm8TQW~_mPk00xDbHYqLBQK1pGltaDpYz0Qds9gynwXWJvdz3YT5Sz5lO7mK7TLgwyejcrG9Wn8I4hFTBzr0mCnYuO9bT4qlIU3fhkf5AvN9ykV6LBJKTC~_Zro~_AYE~_~_5CvHVVc7tvRl9Loi10bwS7GL~_SOOjGuE0jRc3SZw~_~_tR6MhLTsbM~;2Ap4xwYOyWMYU9n2vako0dZhazl6ORSrPNhvXurzR~;6YwpKWhBBgvZOel0J5JtSphVkLXjdZ9pKoz~_WxEYTYy2MFTDWs8xgB6kbSg83QnsJMFlMdSm2mhklj2ErWfuqKKFH2RX4nVXb5eRopGnOnJycYFMTbEYByemCA5mWmCbKRR6VC1xG6uoykh4UO7f5dDvUQ9Y2cGpHmmIQyCseWLvU1dolk~;jQKPmiTymj6aam~;WnKKXjNFPw0hZTPpxwUY0aFfJXzMV3~_WYvcnx71CjDMFxwi6THV02oksk9Xz~_KAtgSpw8w2ZfZhydEqK3k7Md1O0lEc8yr6SQdtOSiQpnk~;QgBBX~;kMHrHPpyw52n1mGmyJI1sw5bSmnESvXeY~_TMsBKRe0X197PASpZNPaalqFET~;P6u8LHJELz6LYuSTmWYhcSWwi5~;Io53Kh3~_pFIgNzUN6Zg~;JgLjRd3974SqzPFxWAwxKPU5CSR4EKFJSre8Nh9yh1D948UzfPrA2cLhXYwrSVx4UxzjBbPGozxb7IBWuy8tYzCP6R8lD3pGh2iMXRSZWfV~;PU1TwLDyF5hNPErJ1HuZ8YFLO3Muoytks8bjIuAm4BdGt9quNIKoEKzTNLkAoW~_lShL4y0fVsEWqtVVrYV6rr6~;sVyJ326ehmrlF6sXr1CKKfC1HlvWnVaX7QhK3WhyWbl30r1g5u4aQ~;zYghNFcqDmb~;vzPzZGw5K1cJ3UXiEz7hDrH9SsAs2MzE9PCIXNtp8t9p8N1VXinGiz~;gUCyomBF1Wy6Vq2QmshyalQ6YmpmfT2lmGvvoKsal8SRQDk~;kn6HX1yubkuDU53k2xqoWNV6~;Uc8uz5Yn9BoFLj30duSklRko9jL4vZrNZC7fXVLOoxcmgPgKLkk9RqpXOL~;zzBxE01jZrckxNrk2xKbGGbWDuJeCynp76IgfFvtJ3N639gt2bsR0EXbbo5VIdfa5z~_lxtpphu87XQX7Y2zrVQxvdVPb00P2T~_ZmGzKUq1WQxsi~_khU5NiaDj9la3rhwSBLmm~_QHexEbA~;mV3AeijYzQF~_DyzfxPzEng~;J0MOWyTi6sOTC~_1adT2xKMeB0qWn1whet21oXc98VKKeDVGAvEXQ~_BMGWfbfCgJkutWF9hR9fXDmZDspxUC1CSk82byICLKdKvTEcPOZhOZt9P~;0beosJJNVfq6s~_96sO8On6CE5bVPl547PvxtcLcJCm2ZewVBO~;m7HVNH4ZuaXIraCDUg66MD9K5r~_Hw~_oKOQiTwe4vPQ4jJ49tvEVvbVjLWKX0F0FxyGsNebXpoD0OquSR~;R2htfZJSacepS9IuCJgAZC7xOPAFq2xKy~;MjyXzUei3Hv0qCaktSBk2E~;t80We50E8DZUZblrLSWOmWYOn0ekksCf2H0EShvI6dY8fsHGsT2v1B~_zByc98vY03Wwqw4fLeG73LOdJ76Ip~_T48w7UHmDoOb53lLQxGft8lYBEKswGBYzHfoicM9~_u~_zhcUlQ3zfsYDvkoNfz1tql2SH2IY9PCgJ1hA9zVLqY8lnOgcRnICkuMuMDDN5wqjU7VBl86keqY1EVqqeve0DspHoFHuz2118iyVSaBrZOoTpWgTq20~_V13F731yuTR46OvDX584fSw~;mcZFea4nePraeBctZ17XKKP3OEfuZ4WQmcTm8oPJO~_MMjJuBS9PyckFrA08XCs5VoLszIsu1IXq~_JEvzXRlzshNcuMwrNxtZ6NiyvG0IrxrfCghwJll7E9shZvWrvkD65MWiuTt37DEZNPcWsMDXnFv5BSfyFVcMqxaXzlrJalaumXtviXL~;RHi8dhHVNsIxiolNcvjZPXA8vhtpJxTtVnx1bpxIe8HnjR3CnQJUaF0A62~_EgeeiSvRFeP8xmHyMVV5PhyFno5e~_8PsEUjS~_IW3fsLNuu69vzFO2HoTljlJCwR8GJ19GJVx~_Ggz~;zEFr~_3vM7b~;NZtvuqQoNgm74R77oTFV56jbWAV~;naJsyTl0KczOBd~_CajzDWjF6PunB0PpCmUmNVVNLlxW32OPCIhLqb0e~;ImwTXUdz~_h19IxexZbkakmFqS~_056~;CcqfXlqabZXwrxfC0GKXCVpzH1sxjdZIOUp~;DWuURpPqhtSoXReC6gHtYg7Q~;fT~;LgIem8YPbybbPyUHz1YEO8uX7paiOUTG117yMnOp6XqBwyclvVQNoC6dY~;e74ky~;Ihlb3iEvAHEnBquI9wqnQO5uFEmjzyG~_J0PX~_gbh3z~;W~_a7~;dlqX9dltd~_0Xfcn6geoT3Q0nn0hG~;j8c8DPV77HyESfV3BFJmZ9DvGgHCFtP3x112~;P646zLHkUn1LiyHs2c5~;K5cGzx~_gerab3VjaSaxt~;DF0pFDHleEtw3Mnm3x41HkcUaPgpR5sXrGQcqWFHMydaluPHJ0pOmPrSMr6aCQHoteF48LKfNEASkQu~_RkW5QiFz44PAcNUzuwZaVseXPy29x8Xt9gmp~;59OmVT52B0hH82mQ55aLL3uR19xGPt~_OFx3TkQPX14YOQWp8e78e27Myx1g0Y8yhJoT86P7Ek6IsLFB45aG2YP3~;ugPCYVn5fIAzzo1~;XIvhd4H~_vNY~_wrggXPFxMnQQBZgUcNFMOCPwiRaDYLwnfnGmvU30EHPlUTyfBRSBOj744xUT~_vmgcWRPKRa~_bvL4O80VeX5U8sofQgFR~_ijWY5vmYAlJ5xZRpmkrTxSS8SsJ1WD9uiWBUbP8HDDJL6Q~-~-.bps.a.1520734178004582.1073741877.355861594491852/1520735631337770/?type=3&amp;theater \"Inhibitor Summit 2017\")**\n\n*Jan Půček*\n\n"

Víkend hemofiliků s inhibitorem v Irsku

"\nMnožství úkolů, které před nás kladou vánoční svátky, dělá předvánoční dobu snad tou nejnáročnější v celém roce: úklid, pečení cukroví, shánění dárků, rozeslání vánočních gratulací, příprava Štědrovečerní večeře, a to vše při běžných každodenních povinností v zaměstnání i v rodině.\n\nZávěr roku přináší také možnost zamyslet se nad tím, co se v uplynulém období podařilo nebo z čeho se naopak lze ponaučit pro příště. Řada věcí se nepovedla tak, jak jsme si mysleli, ale většinu jsme dokázali uskutečnit. Rok 2017 byl pro svaz ve znamení řady aktivit, nových výzev a několika změn. O všem podstatném informují průběžně webové stránky, průřez činností za poslední půlrok přináší i aktuální číslo **[hemofilického zpravodaje](images/dokumenty-pdf-doc/zpravodaj_28.pdf \"Zpravodaj 28\")**.\n\nBylo nám potěšením se s vámi setkávat při společných akcích, na které bychom chtěli navázat i v roce příštím. Díky také některým členům, kteří se aktivním způsobem snaží zapojit do dění ČSH. Ve společném úsilí určitě nepolevíme.\n\nPřejeme, aby vám Vánoce přinesly hodně radosti, pohodu v rodině i mezi blízkými a přáteli. Někteří se zamýšlí a stanovují nové cíle a předsevzetí, která bývají někdy velmi odvážná a která si většinou stanovujeme s novoročním účinkem. Přidejme k nim prosím úctu ke svým bližním, toleranci a pochopení pro názory druhých a oproštění se od všech malicherností, aby byl pro nás všechny každý den nastávajícího roku 2018 příjemně prožitým.\n\nŠťastné a veselé!\n\nRada ČSH\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/pfko cz.jpg)\n\n"

Sváteční čas nastává

"\n**Byly projednány tyto body:**\n\n**1. **Informace ze summitu o von Willebrandově chorobě, který proběhl ve dnech 1. - 2. 12. v Praze a byl organizován Světovou hemofilickou federací. Za ČSH byl vyslán externí účastník, Radu ČSH zastupoval Martin Žídek. Svaz obdržel zpětnou vazbu od vedení WFH i regionálního zástupce WFH - kladné hodnocení. Situaci ještě třeba projednat s Hemojuniorem. ČSH si velmi váží dobrých vztahů s Hemojuniorem, v dobré spolupráci bychom chtěli i nadále pokračovat.\n\n**2. **Rada se rozhodla odměnit Veroniku Čepelákovou a Romanu Půčkovou za pomoc při organizaci ošetřovny při summitu o von Willebrandově chorobě v Praze.\n\n**3. **Rada se shodla na těchto jednotných identifikátorech pro záchranáře:\n\na) potisk kartičky pojištěnce\n\nb) osobní karta hemofilika\n\nc) identifikační náramek\n\nd) taška s nápisem POZOR DEFICIT SRÁŽLIVOSTI KRVE pro umístění derivátů.\n\n    - Nutno projednat s pojišťovnami možnost umístit identifikátor na kartičku pojištěnce – úkol J. Kalábová\n    - Nutností pro správnou identifikaci je vlastnit plastovou kartičku hemofilika. Papírové kartičky nemusí být ZZS akceptovány.\n    - Náramky budou v černé a červené barvě s textem Hemofilie A, B, vW, jméno a adresa hemofilického centra s tel. kontaktem pro nepřetržitý provoz.\n    - Vypracovat jednotný postup pro záchrannou situaci hemofilika (bude projednáno s MUDr. Blatným a ČNHP) – úkol M. Bohůn  \n Návrh textu:   \n *Nemocní s hemofilií či jiným deficitem srážlivosti krve jsou velmi bedlivě sledováni ošetřujícím lékařem hemofilického centra a podle závažnosti jejich poruchy jsou jim preventivně podávány chybějící srážlivé faktory. Každý pacient by měl mít u sebe stále průkaz hemofilika, ve kterém jsou vedeny důležité informace pro lékaře. Nikdy není jisté, kdy bude osoba potřebovat lékařskou péči …. Derivát nutno podat i při podezření na ischemii, preventivně ???? Hemofilických center je celkem 9, uvést konkrétně???*\n    - V rámci hemofilických center zjistit tel. kontakt na nepřetržitý provoz - úkol M. Žídek.\n\n\n**4. **Předseda svazu se setkal se zástupci společnosti Novo Nordisk, projednány možnosti spolupráce a aktivity na rok 2018. Novo Nordisk podpoří svaz tradičně při organizaci Světového dne hemofilie. Pobyt pro hemofiliky s inhibitorem proběhne v únoru 2018.\n\n**5. **Rada svazu projednala možnosti oslav Světového dne hemofilie 2018. Nabízí se Fajnpark v Chlumci nad Cidlinou nebo Dračí lodě v Pardubicích. Termín nejlépe v rozmezí od 20. 4. – 5. 5. 2018. O výsledku jednání a finálního výběru místa budeme informovat prostřednictvím webových stránek a facebooku.\n\n**6. **Společnost ROCHE nabídla možnost zúčastnit se mezinárodního setkání představitelů pacientských organizací v Athénách. Rada svazu projednala a na tuto akci rozhodla vyslat Lukáše Koblasu, ten s účastí souhlasí. Uskuteční se 14. – 15. března 2018.\n\n**7.  **V Lisabonu proběhl workshop zaměřený na přípravky s delším poločasem účinku a genovou terapii. Proběhlo krátké setkání se zástupci EHC a představení nového vedení ČSH. Svaz byl požádán o příspěvek do zpravodaje EHC v průběhu roku 2018.\n\n**8. **Proběhla komunikace s EHC týkající se změny místa konání EHC konference 2018 v Baku. EHC nedávno zahájila přípravy konference a zjistilo se, že žádost o vízum v Ázerbájdžánu vyžaduje po účastnících uvést, zda-li jsou nositeli hepatitidy C nebo HIV. Tato skutečnost by řadě hemofilikům znemožnila účast, proto se EHC rozhodla vyvolat nové jednání, členské organizace téměř jednohlasně odsouhlasili změnu, a tak se EHC konference pro rok 2018 přesunuje z Baku do Bruselu.\n\n**9. **Rada projednala budoucnost společenského večera v hotelu Alcron a shodla se na podpoře zaběhlé akce. Michal Skořepa se zavazuje projednat a zjistit možnosti nové lokality konání listopadového společenského setkání na Moravě.\n\n**10. **V Irském Barretstownu se konal druhý EHC Inhibitor Summit. Za ČSH se na pozvání EHC zúčastnil Jan Půček. O průběhu budeme informovat prostřednictvím webových stránek.\n\n**11. **V Hradci Králové proběhla akce s názvem „Co je hemofilie“, kterou zorganizovali sourozenci Koblasovi. Akce proběhla za podpory společnosti Roche s.r.o., která navíc podpořila částkou 30.000 Kč společný projekt Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který je zaměřen ke komunikaci se záchrannými složkami a sjednocení jednotné identifikace hemofiliků.\n\n**12. **V Brně proběhl 8.12. regionální workshop. Hojná účast jak hemofiliků a jejich nejbližších, tak i lékařů a odborníků z místních hemofilických center.\n\n**13. **Další regionální setkání hemofiliků proběhne v Královehradeckém kraji na jaře 2018. Organizace setkání se ujímají sourozenci Koblasovi. Předpokládaný termín 17. 4. 2018.\n\n**14. **Na svaz se obrátila Veronika Škodová z vydavatelství Media Planet. Po roce opět připravují edukační kampaň na téma „Vzácná onemocnění“. Účelem kampaně je edukovat širokou veřejnost o těchto nemocněních. Kampaň vychází 28. února v celostátním nákladu Lidových novin jako edukační vklad. Momentálně nejisté financování, po zkušenostech z let minulých velmi nákladné.\n\n**15. **Rada projednala kandidáty na výroční cenu pro rok 2018. Výrobu ceny zajistí Michal Skořepa.\n\n**16. **Nutno připomenout platební morálku formou vytištěných upozornění a složenek s předtištěnými údaji - úkol M. Bohůn.\n\n**17. **Zvedl se požadavek na možnost psychologicko pedagogického školení pro vedoucí LHT.\n\n**18. **Rada ČSH odsouhlasila návrh M. Bohůna a J. Kalábové uspořádat zimní víkend pro dospívající děti, které se účastní hemofilických táborů. Uskuteční se v Zubří na Vysočině v termínu 15. – 18. 2. Svaz pokryje účastníkům náklady na pobyt, každý se bude podílet spoluúčastí 500 Kč.\n\n**19. **Zasílání a evidence vstupenek pro společenský večer v hotelu Alcron pověřen M. Žídek.\n\n**20. **Michal Skořepa si bere za úkol obeslat žádosti o tombolu na společenský večer v Alcronu vybraným členům ČSH. Tento úkol platí i pro ostatní členy Rady ČSH.\n\n**21. **Byly schváleny tři nové členské přihlášky.\n\n**22. **Tereza Koblasová se zavazuje udělat dotační monitoring pro rok 2018.\n\n**23. **Rada osloví potencionální sponzory s prosbou o finanční podporu svazu.\n\n**24. **Rada se shodla, že během ledna bude projednáno vyplácení odměn pro účetního a vedení svazu.\n\n**25. **Rada schvaluje odměnu pro předsedu a pokladníka do konce roku 2017 ve výši 1.000 Kč měsíčně s platností do konce roku.\n\n**26. **Rada se zavázala v budoucnu udělat evidenci majetku a zpracovat seznam odměn – úkol V. Tóth, termín 31. ledna 2018.\n\n**27. **Plánované akce v roce 2018**.**\n\n    - Schůze Rady ČSH **/27. 1./**\n    - Společenský večer v hotelu Alcron Radisson Blu **/27. 1./**\n    - Zimní setkání dospívajících dětí v Zubří na Vysočině **/15. – 18. 2./**\n    - Regionální hemofilické setkání v Královehradeckém kraji **/termín i místo budou upřesněny/**\n    - První setkání osob s von Willebrandovou chorobou s lékaři i dalšími odborníky **/termín i místo budou upřesněny/**\n    - Oslavy Světového dne hemofilie **/termín i místo budou upřesněny/**\n    - Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků ve Viskách u Letovic **/11. 5. – 19. 5./**\n    - Letní hemofilický tábor v Zubří na Vysočině **/30. 6. – 14. 7./**\n    - Mezigenerační setkání hemofiliků **/předběžný termín 14. 9. -16. 9. - místo bude upřesněno/**\n    - Podzimní regionální setkání **/termín i místo budou upřesněny/**\n\n\n**28. **Další jednání Rady ČSh se plánuje na 27. 1. v 11.00 hodin v Praze.  Prostory zajistí Martin Žídek.\n\nZapsala: J. Kalábová  \n Ověřil: M. Bohůn\n\n"

Zápis z jednání Rady ČSH 09.12.2017

"\nPři dvoudenním programu se při přednáškách vystřídali lékaři a zástupci pacientských organizací z nejrůznějších koutů světa, mimo jiné z Austrálie, Súdánu, Libanonu, USA či Thajska.\n\nČeský svaz hemofiliků ve spolupráci s WFH a FN Motol personálně zajistil tzv. treatment room, tedy prostor pro aplikaci derivátů. Tímto bychom rádi poděkovali Veronice Čepelákové a Romaně Půčkové za jejich zdravotní péči na této akci.\n\nČeský svaz hemofiliků reprezentoval člen rady Martin Žídek, který absolvoval osobní jednání se zástupci WFH, na kterém se diskutovalo o možnostech většího zapojení svazu do mezinárodních aktivit WFH.\n\nZ řad pacientů využila příležitosti popovídat si o životě s von Willebrandovou chorobou maminka 12letého chlapce s tímto vrozeným onemocněním, paní Jana Racková. Její nadšení z proběhlé události je zřejmé z jejího následujícího postřehu:\n\n*V pátek 1.12.2017 a v sobotu 2.12.2017 se v Praze, pod záštitou WFH a firmy SHIRE, konalo  1. CELOSVĚTOVÉ  SYMPOSIUM o Von Willebrandově nemoci. Symposia se zúčastnili zástupci 16 zemí z celého světa. Během přednášek se vystřídali lékaři, pacienti, představitelé organizací, které sdružují pacienty s vWD a v neposlední řadě i maminky dětí s vWD. Zástupce každé země nám v prezentaci nastínil, jak se v jeho zemi řeší správné a včasné diagnostikování  vWD, jak se k nim dostávají pacienti, co dělají pro osvětu této nemoci ve své zemi. Velice zajímavé a emotivní byly i samotné  příběhy pacientů, kteří  se ne vždy právě  včas dozvěděli o své diagnóze. Měla jsem tu možnost, zúčastnit se celého symposia.   \n Jako matka chlapce s vWD musím říct, že celá konference byla pro mě obrovským přínosem. Setkat se s tolika lidmi, které spojuje vWD, z různých koutů naší planety a vyměnit si s nimi zkušenosti a poznatky, bylo pro mě velkým přínosem. Navázali jsme vzájemná přátelství a spolupráci při osvětě vWD v našich zemích.               \nJana Racková – matka 12letého vWD*\n\nJe důležité, že se podobné události dotýkají jednotlivců osobně a díky podobným akcím se i zvyšuje povědomí a informovanost o konkrétním onemocnění. Nově navázaná přátelství a kontakty jsou také neméně významným přínosem. Těšíme se na další podobné akce a jsme rádi, že Český svaz hemofiliků může být jejich součástí.\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/vwch_2017_1.jpg)\n\n"

Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě

"\nŠéf místního hemofilického centra Doc. MUDr. Petr Dulíček, PhD. informoval, jak tato mutace vzniká a jak moc je pravdivé tvrzení, že když se hemofilik řízne, tak vykrvácí. Po přednášce následovala vernisáž ateliéru AMAG a koncert kapely **[Živý Jukebox](https://zivyjukebox.cz/ \"Živý Jukebox Honzy Roušara\")**. **[Náchodský spolek AMAG](https://www.amag.cz/ \"AMAG\")**, jehož je Lukáš členem, vytvořil úžasnou kolekci tematických obrazů, které jsou ke zhlédnutí celý prosinec v **[NãPLAVKA café & music bar, náměstí 5. května 835, Hradec Králové](https://www.naplavkahk.cz/ \"Náplavka Café bar Hradec Králové\")**. Na výstavu jste srdečně zváni. Výtěžek ze vstupného a prodeje obrazů bude věnován Českému svazu hemofiliků a Hemojunioru.\n\nAkce proběhla za podpory společnosti Roche s.r.o., která navíc podpořila částkou 30.000 Kč společný projekt Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který je zaměřen ke komunikaci se záchrannými složkami a sjednocení jednotné identifikace hemofiliků.\n\n*Tereza a Lukáš Koblasovi*\n\nČeský svaz hemofiliků děkuje všem aktérům, i hostům, především pak sourozencům Koblasovým za vynikající přípravu i zdárný průběh celé akce. V příjemných prostorách NãPLAVKA café & music bar se osazenstvo zdrželo do pozdních večerních hodin, které byly obohaceny skvělým hudebním doprovodem i dobrým jídlem.\n\n*Fotografie jsou k nahlédnutí na **[hemofilickém rajčeti zde](https://hemofilik.rajce.idnes.cz/V_Hradci_o_hemofilii_-_NaPLAVKA_cafe_music_bar/ \"V Hradci se mluvilo o hemofilii\")**, foto Karel Maněna*\n\n\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/vernis amg.jpg)\n\n"

V Hradci se mluvilo o hemofilii

"\nNěkteří z vás měli možnost se zúčastnit premiérového ročníku. Nebo dokonce absolvovali oba ročníky. Rozhodli jsme tuto akci zorganizovat jako poděkování dlouholetým sponzorům, významným sponzorům a lidem, kteří se o nás starají a pomáhají nám. Především by však měl být společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru příležitost pro vás se zase potkat a pobavit se v netradičních prostorách a v netradičním oblečení. Vzhledem k pozitivním ohlasům účastníků, organizátorů i vedení hotelu Alcron je tu další pokračování a možná vznik hezké tradice.\n\nDůrazně upozorňujeme na to, že ke vstupu do hotelu je nutný společenský oděv. Pokud máte zájem se zúčastnit, vyplňte přihlášku pod [**tímto odkazem **](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline-tabor \"Deadline Společenský večer\") Vzhledem ke kapacitě sálu 100 osob vám vstupenku zašleme až po **zaplacení ceny 250 korun na účet ****[2109200873](tel:%28210%29%20920-0873)****/2700 (do poznámky uveďte jméno a \"spoluúčast akce Alcron\"**). Díky tomu by se mělo dostat na všechny skutečné zájemce.  \nDěkujeme za pochopení a těšíme se opět na viděnou pěkně na parketě!\n\nV případě jakýchkoliv dotazů, kontaktujte předsedu Hemojunioru (Michael Bereň, [beren@hemojunior.cz](mailto:beren@hemojunior.cz), 721 738 541). Pokud byste chtěli přispět nějakou zajímavou věcí do tomboly, obraťte se na Katku Altmanovou ([katerina.altmanova@seznam.cz](mailto:katerina.altmanova@seznam.cz), 603 412 691), prosím.\n\nS uctivým pozdravem  \nMichael Bereň, Hemojunior  \nMartin Bohůn, Český svaz hemofiliků\n\n"

3. Společenský večer je tady pro vás

"\nSoučástí programu bude prodejní výstava obrazů náchodského ateliéru AMAG a dětí z Letního hemofilického tábora, ta potrvá v NáPLAVKA café celý prosinec. Vernisáž se uskuteční také první prosincovou sobotu v odpoledních hodinách. Na benefičním koncertu zahraje kapela **[Živý Jukebox Honzy Roušara](https://zivyjukebox.cz/ \"Živý Jukebox\")**. Dobrovolným vstupným můžete podpořit Český svazu hemofiliků ve snaze při jednotné identifikaci a informovanosti hemofiliků při úrazech, a dalších akutních událostech.\n\nZváni jsou úplně všichni, které dané téma zajímá a není pro ně překážkou vzdálenost do Hradce Králové. Místa je dost, vstupenky ani rezervace místa není nutná.\n\n[![](images/Ikony/facebook-icon.png)](https://www.facebook.com/events/172594939990980/ \"Co je hemofilie? Sourozenci vám napoví,\")\n\n[![](images/fotogalerie/ostatni/hemofilie%20b%20oo.jpg)](images/dokumenty-pdf-doc/sourozenci_napovi.pdf \"Co je hemofilie? Sourozenci vám napoví,\")\n\n"

Novinky