"\nCena tábora zůstává stejná jako v minulém roce – jsou vytvořeny 3 kategorie tak, aby byli co nejvíce zvýhodněni účastníci s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou:\n\n- 3000,- Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou  chorobou\n- 5000,- Kč pro jejich sourozence\n- 7000,- Kč pro ostatní účastníky\n\n\nV ceně je zahrnuto:\n\n- Doprava dětí z a do Prahy, v případě zájmu i Ostravy, Olomouce a Brna\n- Ubytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim)\n- Základní úrazové pojištění\n- Doprava na výlety\n- Celkový chod tábora\n\n\nProsíme Vás, abyste k přihlašování dětí na tábor využili tohoto [**online formuláře**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline-tabor \"Deadline\") – zároveň dbejte na to, abyste všechny údaje vyplnili pečlivě. Do 14 dnů od odeslání formuláře očekávejte e-mailem potvrzení, že jsme přihlášku zaevidovali. V případě, že by Vám potvrzení nepřišlo, ozvěte se prosím na e-mailovou adresu **[hornik.vojta@gmail.com](mailto:hornik.vojta@gmail.com)**, případně na tel. **739 472 735 (Vojtěch Horník)**.\n\nTermín pro podávání přihlášek je do **29. února 2016**, nicméně pokud máte zájem se tábora zúčastnit, s přihlašováním neotálejte!\n\nTábora se mohou zúčastnit děti, které absolvovaly nejméně první třídu základní školy, horní věková hranice je 18 let. Připravujeme již tradičně společnou dopravu z Prahy a v případě dostatečného zájmu i z Ostravy se zastávkami na okraji Olomouce a Brna.\n\nV případě jakýchkoliv dotazů neváhejte kontaktovat hlavního vedoucího na výše uvedených kontaktních údajích.\n\nNa viděnou se těší celý tým vedoucích a zdravotníků.\n\n"

Letní hemofilický tábor 2016

"\nUjišťujeme vás, že tomu tak bude i v příštím roce, že úsilí nepoleví, že i nadále budou hlavní cíle ty, které pomohou především členům.\n\nUžijte si teď klidné a krásné Vánoce, uzavřete s úspěchem právě končící rok a do dalšího vykročte razantně, s pevnými cíli a hlavně v dobré pohodě a s co nejlepším zdravím. Obklopeni těmi nejbližšími, zahrnutí a zahrnující láskou, pochopením a tím nejpříjemnějším, co si dovedete představit. Těšíme se, že se budeme i v roce 2016 hojně potkávat a že se nám bude dařit plnit vše, co si nejvíc přejete.\n\nVaše Rada ČSH\n\n"

Zase Vánoce a další Nový rok

"\n**1.** Hlavním bodem byl návrh Hemojunioru na uspořádání plesu ČSH a HJ. Po diskusi se termín „ples“ změnil na „společenský večer.“ HJ získal možnost uspořádat večer v prostorách hotelu Alcron v Praze 19. února 2016 bez nároku na úhradu pronájmu, ale s nutností zaplatit náklady na občerstvení. Po jednání předsedy HJ Michaela Bereně s vedením hotelu Alcron předložili nutnost úhrady částky 765,- Kč na účastníka za raut, hotel poskytl slevu pouze 10 %. K tomu nabídl M. Bohůn dodat vlastní víno (předpokládaná částka 10 000,- Kč), člen svazu J. Roušar nabídl kapelu za 10 000,- Kč. Svaz a HJ by se musely postarat o obsluhu baru, šatny a podobně. Při předpokládané účasti 100 lidí by náklady činily zhruba 100 000,- Kč s tím, že vše musí skončit do 23:30 hodin, poté musí nastat v hotelu klid. Rada už při předběžném jednání s HJ v listopadu schválila nutnost vypsat vstupné ve výši 200,- Kč na osobu s tím, že všem centrům a spolupracujícím sponzorům nabídne po dvou vstupenkách. Po velmi dlouhé a obsáhlé debatě členové Rady ČSH hlasovali, zda podnik za těchto podmínek vůbec uspořádat, s tímto výsledkem:\n\npro (se značnými výhradami): M. Bohůn, J. Kalábová, M. Skořepa\n\nproti: V. Dolejš, V. Tóth\n\nnehlasoval: P. Grim\n\nPoměrem hlasů 3 : 2 rozhodla Rada o připojení se k pořadatelství Společenského večera, V. Dolejš informuje HJ o rozhodnutí\n\n**2.** V. Dolejš informoval o přidělení dotace ministerstva zdravotnictví ve výši 58 870,- Kč pro projekt „Podpora pacientských organizací.“ Podmínkou je vyčerpání prostředků do 31.12. 2015, z částky se nesmí hradit pro rok 2016 ani zálohově. Vzhledem k tomu, že rozhodnutí nese datum 23. listopadu 2015 a doručeno bylo 9. prosince je nucena Rada dotaci odmítnout. Je účelově vázána na uspořádání regionálního workshopu, což už není pro časovou tíseň ke konci roku možné. V. Dolejš požádal Radu o schválení návrhu poslat protestní dopis k harmonogramu přímo ministrovi a na způsob nakládání s prostředky určenými na dotaci upozornit také Nejvyšší kontrolní úřad ČR. M. Bohůn a V. Tóth z obav ze zhoršených vztahů s ministerstvem nesouhlasili, protest se nepošle. ČSH už poukázanou částku ministerstvu vrátí.\n\nZapsal V. Dolejš                                                                                          Ověřil M. Bohůn\n\n"

Zápis z korespondenčního jednání Rady ČSH

"\r\nPrezident kongresu Peter Salaj z pražského ÚHKT opět získal zajímavé účastníky, každý z posluchačů si vybral to své.\r\n\r\nMluvilo se o hepatitidě C, ale také podrobně o výsledcích operací totálních endoprotéz kloubů v pražské nemocnici Na Bulovce. Tady už mají několik let bohatých zkušeností a Radovan Kubeš, hlavní operatér v Česku, předestřel to, co on a celá tamní ortopedie za tu dobu vytvořili.\r\n\r\nJednoznačně se potvrdil velký pokrok v operativě, ale také názor, že náhrada kloubů je až ten poslední a nevratný krok, který je nutné co nejvíc oddálit. Vždyť první operace má podle zdejších statistik životnost v průměru 15 let, zatímco druhá, neboli první reoperace, jen pět. Proto je takový zákrok vhodný až v určitém věku, určitě ne příliš nízkém. Na podobných poznatcích se shodli účastníci z řad českých i hostujících maďarských ortopédů.\r\n\r\nZnovu se potvrdila blahodárnost farmakokinetiky a klienti všech center by si ji měli vyžádat. Jednotný jízdní řád profylaxe už zastaral, individualizovaný přináší prospěch nejen těm, jichž se bezprostředně týká, ale i finanční stránce věci.\r\n\r\nVelkou část programu zabraly prezentace z oboru péče o děti. V České republice bylo ke konci roku 2014 registrováno 1066 osob s hemofilií jakékoli tíže. Data 698 z nich jsou shromážděna v registru ČNHP. 234 z těchto osob jsou děti. Do registru zadává data 17 pracovišť v rámci ČR.\r\n\r\nObávanou a závažnou komplikací léčby hemofilie je vznik inhibitoru FVIII/IX. Přítomnost inhibitoru s sebou nese závažné klinické komplikace a potíže pro hemofilika, včetně život ohrožujícího krvácení. Léčba inhibitoru je komplikovaná a ekonomicky náročná, ať už se týká zástavy akutního krvácení či pokud jde o terapeutické postupy k trvalému odstranění inhibitoru. Nejčastěji inhibitor vzniká během prvních 50 expozičních dnů podávání koncentrátu koagulačního faktoru, většinou mezi 10. - 20. dnem aplikace. Je tedy obávanou komplikací hematologa v pediatrii. Cílem léčby inhibitoru FVIII/IX je úplná eliminace inhibitoru. Úspěšnost imunotoleranční terapie je častější u hemofilie A (50-90%), méně často u hemofilie B (15-30%).\r\n\r\nAktuálně je pro dětské hemofiliky v České republice standardem profylaktická terapie FVIII/FIX. K léčbě se běžně používají rekombinantní preparáty a část hemofiliků ve studiích užívá i léky s prolongovaným účinkem. Péče o hemofiliky je multidisciplinární a v současnosti se zaměřuje i na psychologickou, ortopedickou a fyzioterapeutickou stránku. Počet krvácivých epizod na profylaktické terapii u dětí se výrazně snížil. Proto i postižení muskuloskeletárního aparátu je u většiny dětí minimální. Je tedy třeba, mimo jiné, změnit způsob jeho hodnocení, neboť dříve používané nástroje již nejsou dostatečně citlivé. Celosvětově se pro tento účel v současné době u dětských hemofiliků nejčastěji používá Hemophilia Joint Health Score (HJHS). Je tedy dobré si toto skórování přiblížit a naučit se ho co nejefektivněji používat. Výsledky mohou být využity pro porovnání stavu hemofiliků nejen mezi jednotlivými centry, ale rovněž mezi jednotlivými státy. Příspěvek fyzioterapeutky Marie Katzerová přiblížil HJHS, skórování nejčastějších cílových kloubů a celkových pohybových aktivit používaných v běžném životě. Zmiňuje jeho klady a neopomíná zápory. Sdělení bylo doplněno o praktické zkušenosti s použitím skórovacího formuláře v každodenní praxi (vyšetřeno 28 dětí). Součástí byla i krátká ilustrativní kazuistika hemofilika, který byl vyšetřen v rozmezí jednoho roku vždy na letním rekondičním pobytu pro dětské hemofiliky. Vyšetření HJHS by se mělo stát na každém pracovišti běžnou součástí dispenzární prohlídky hemofilika.\r\n\r\nProtože do Poděbrad přijela velká část členů koordinační rady ČNHP, využili ji k oficiálnímu jednání. Kromě běžné pracovní agendy je pro členy svazu nejdůležitější závěr iniciovaný právě naší organizací. Rada ČSH se už dlouho snaží o vliv na znalosti lékařů i ostatních pracovníků záchranných služeb a také oddělení intenzivní medicíny, především tzv. emergency příjmů nemocnic. Ukázalo se, že záchranky v případě nouze nedopravují hemofiliky do specializovaných center, ale do spádových nemocnic. A úroveň znalostí lékařů v emergency bývá žalostně nízká i ve velkých nemocnicích.\r\n\r\nVznikla proto pracovní skupina, která do konce ledna vytvoří dokument s požadavky ČNHP vůči RZS, vedení nemocnic, urgentním příjmům a traumacentrům. Svaz tuto skutečnost považuje za nesmírně důležitou a je rád, že se konečně začínají dostavovat výsledky dlouhodobých snah. Lze jen doufat, že adresáti přijmou dokument za svůj a tak klíčový obor bude nadále fungovat tak, jak je potřebné.\r\n\r\n"

Poděbrady nejsou jen na srdce

Zápis z jednání Rady ČSH 03.12.2015

"\r\nHodně se proto hovořilo zejména o plazmatických preparátech, které ještě stále zaujímají vysoké procento světové produkce. Vždyť i u nás pokrývají spotřebu ze 60% a jen 40% připadá na rekombinanty. Z tohoto pohledu je zajímavé, že naší republice patří třetí místo ve světě co do produkce darované krevní plazmy v přepočtu na počet obyvatel. Nejvíc nasbírají Spojené státy (30 l plazmy na 1000 obyvatel), Česko je s 30 litry třetí. Před námi je ještě Rakousko. V Americe je darování plazmy zhusta zdrojem příjmů, proto tak vysoké číslo. Ovšem právě placené dárcovství může být potenciálně největší hrozbou bezpečnosti.\r\n\r\nDnes už globální obavy z přenosu virové nákazy plazmou nepanují, největší starosti vzbuzuje vznik inhibitoru. To je jednoznačně největší riziko častých infúzí krevních derivátů, ať už plazmatických či rekombinantních.\r\n\r\nK léčbě koagulačními preparáty má stále jen zhruba 25% světové populace. Většímu rozšíření stojí v cestě poměrně vysoké náklady, ale díky úsilí WFH v řadě posledních desetiletí se i tento stav pomalu daří zlepšovat. Ale skutečně jen velmi, velmi pomalu.\r\n\r\nV centru pozornosti jsou dnes především preparáty z proslouženou dobou účinnosti a genové terapie. S oběma je to jako na houpačce – jednou se o nich mluví s nadějemi, jindy je třeba naděje utlumit. Je ale fakt, že preparáty s prodlouženým poločasem rozpadu už někde ve světě fungují, zejména ty s Faktorem IX, který je nepoměrně jednodušší a zvládnutelnější než VIII. O celé záležitosti jsme už několikrát psali i na svazovém webu, lze tu vystopovat řadu článků. Názory se velmi liší, zejména na to, jaké následky mohou upravované molekuly nesoucí účinný faktor, v budoucnu přinést.\r\n\r\nNejvětším „hitem“ současnosti je ale genová terapie. Hovoří se o ní při každé příležitosti mezinárodních setkání odborníků, ale rovněž s kolísavými výsledky. Opět je jednodušší odstranit deficit Faktoru IX, tedy příčinu hemofilie B. Momentálně to vypadá, že v nejbližších deseti letech nelze s účinnou genovou terapií počítat.\r\n\r\nJednoznačným pozitivem zůstává, že výzkum a vývoj v oblasti léčby hemofilie neustává, pracuje se tu na několika frontách v různých zemích Evropy i v USA. Ne nadarmo se říká, že žádná z dědičných chorob nezaznamenala v posledním čtvrtstoletí takový pokrok a tak prudký rozvoj výzkumu, jako právě hemofilie.\r\n\r\nExtenzivní rozvoj léčby dnes střídá intenzivní, především ovšem v rozvinuté části světa. Tedy v té podstatně menší než je zbytek. Materiály IX. Globálního fóra WFH nás mohou potěšit zjištěním, že Česko je na tom ve všech směrech velmi dobře a patří do skupiny těch v léčbě hemofilie nejúspěšnějších zemí světa.\r\n\r\n"

Globální fórum o bezpečnosti a dostupnosti léčby

"\r\nHovořil na téma „Přístup k pacientovi s hemofilií či jinou vrozenou krvácivou chorobou“ a mimo jiné zmínil i zkušenosti hemofiliků s rychlou záchrannou službou (RZS). Že nejsou vždycky právě pozitivní, je dobře známo. Urgentní specialisté až příliš často nemají potřebné vědomosti, dokonce i na velmi prestižních pracovištích. Jak může neodborný přístup v okamžicích ohrožení života skončit, je nabíledni. Svaz se samozřejmě s úvodním průlomem mezi lékaře a zdravotníky tohoto oboru nespokojí, už připravuje další kroky.\r\n\r\nNa prezentaci MUDr. Zapletala se můžete podívat prostřednictvím kanálu youtube pod odkazem **[https://www.youtube.com/watch?v=mG\\_o5va9\\_G4](https://www.youtube.com/watch?v=mG_o5va9_G4 \"Přednáška MUDr. Zapletala\")** od stopáže **1:17:25**.\r\n\r\n#### Jaké máte zkušenosti s RZS? Pište nám své zkušenosti, ať už pozitvní, či negativní.\r\n\r\n"

O hemofilii na konferenci záchranářů

"\r\nEvropská centra jsou také dvojí, jednak Comprehensive Care Center (CCC – respektive teď ECCC) a Hemophilia Treatment Center (EHTC). Vyšší stupeň ECCC musí splňovat požadavek například na dostupnost všech odborností, jako je chirurgie, stomatologie, ortopedie, fyzioterapie a podobně. ECCC také musí mimo jiné registrovat nejméně 40 těžkých hemofiliků nebo nemocných von Willebrandovou chorobou, EHTC minimálně 10 lidí s těžkou hemofilií.\r\n\r\nV dopise ministru zdravotnictví EHC sděluje, že v Česku dostala akreditace čtyři centra – ECCC pražský ÚHKT a brněnská a ostravská fakultní nemocnice, FN Plzeň může užívat označení EHTC. Statut evropského centra byl přiznán na základě vyplnění dotazníku, nikdo z evropských orgánů pravdivost neověřoval, spoléhá se na pravdivost uvedených údajů. Jinak by zřejmě FN Brno statut nezískala, protože přes veškerou snahu ČSH i brněnských hematologů tam stále nefunguje nesmírně důležitá ortopedie a její roli supluje pražské hemofilické centrum.\r\n\r\nSoučástí dopisu je i seznam všech 113 center z 31 zemí. **[Seznam evropských akreditovaných center](images/dokumenty-pdf-doc/evropska_centra.pdf \"Evropská centra\")**.\r\n\r\nSeznámit se s ním může být při cestách po evropských zemích velmi užitečné.\r\n\r\n"

Evropské akreditace center

"\nJelikož ve stanovenou dobu tj. 12:30 nebyla přítomna nadpoloviční většina řádných členů a konference nebyla usnášení schopná, bylo dále postupováno dle ustanovení čl. V, bod 1, písm. a2) stanov ČSH a začátek jednání konference byl stanoven na 14:00. Zahájení jednání konference se zúčastnilo 33 řádných členů a následně po hlasování o schválení programu konference se dostavilo dalších 6 členů a dalšího hlasování se zúčastnilo celkem 39 členů, jak je uvedeno v prezenční listině.\n\n**1.** Konference schválila předložený návrh programu jednání.\n\nPro:       32           Proti:     0             Zdržel se:            1\n\n**2.** Byla předložena **[zpráva o činnosti ČSH](images/dokumenty-pdf-doc/konference2014/zprava-o-cinnosti-2014.pdf \"Zpráva o činnosti 2014\") **za uplynulé období písemnou formou, doplněná ústně Martinem Bohůnem, místopředsedou ČSH. V rozpravě k tomuto materiálu přednesl člen Z. Vojkůvka návrh na rozšíření počtu fyzioterapeutů proškolených pro rehabilitaci hemofilických pacientů a vytvoření podmínek pro tuto činnost. Člen P. Slunský vznesl dotaz, kde se uskuteční příští regionální workshop – je plánován v Praze. Člen M. Bereň informoval o záměru uspořádat hemofilický ples.\n\nKonference schválila usnesení, že bere na vědomí zprávu o činnosti ČSH za uplynulé období\n\nPro:       37           Proti:     0             Zdržel se:            2\n\n**3.** Byl předložen návrh nových stanov ČSH z.s. včetně nového názvu ČSH z.s. písemnou formou. V rozpravě k předloženým stanovám byly tyto doplněny dle návrhu prim. MUDr. J. Blatného v čl. II bod 1 zdravotní oblast: **Prosazuje vysokou úroveň léčebné, preventivní, rehabilitační a lázeňské péče** a v čl. II bod 2 sociální oblast: **Zajišťuje přísun informací a pomáhá řešit aktuální sociální problémy hemofiliků.**\n\nČlen J. Slunský vznesl dotaz, zda pokladník spolku musí být členem rady. Bylo odpovězeno, že toto nový občanský zákoník nestanoví.\n\nDále byl podán návrh M. Bereněm na zkrácení volebního období ze čtyř let na tři. V souladu s organizačním a jednacím řádem bylo hlasováno nejprve o návrhu předloženém Radou ČSH a tento byl schválen.\n\nPro:       28           Proti:     3             Zdržel se:            8\n\nVzhledem k tomu, že byla schválena délka volebního období ve znění předloženém Radou ČSH a žádné další pozměňovací návrhy nebyly předloženy, bylo hlasováno o předloženém návrhu stanov ČSH z.s. vč. nového názvu ČSH z.s.\n\nKonference schválila nové stanovy ČSH z.s. vč. názvu ČSH z.s.\n\nPro:       39           Proti:     0             Zdržel se:            0\n\n**4.** Byl předložen návrh nového organizačního a jednacího řádu ČSH z.s. písemnou formou. Vzhledem k tomu, že nikdo nepředložil žádný pozměňovací návrh schválila konference nový organizační a jednací řád ČSH z.s.\n\nPro:       37           Proti:     0             Zdržel se:            2\n\n**5.** Byl předložen návrh nového volebního řádu ČSH z.s. písemnou formou. Vzhledem k tomu, že nikdo nepředložil žádný pozměňovací návrh, schválila konference nový volební řád ČSH z.s.\n\nPro:       38           Proti:     0             Zdržel se:            1\n\nKonference byla ukončena ve 14:50 hod.\n\nPříloha: Prezenční listina konference ČSH, konané dne 24.10.2015 v kongresovém hotelu Jezerka.\n\n**Petr Slunský v.r.**  \n*předseda revizní komise*\n\n**Martin Bohůn v.r.**  \n*místopředseda*\n\n**Mgr. Petr Grim v.r.  \n***zapisovatel*\n\n"

Novinky