Novinky

Konkrétní opatření a doporučení v souvislosti s epidemií COVID-19 - aktualizace 30.03.2020

Dopad na pacienty s vrozenými krvácivými poruchami, jako jsou například hemofilie a von Willebrandova choroba. V důsledku celospolečenských opatření v souvislosti s epidemií COVID-19 dochází k dočasné změně organizace zdravotní péče a pravidelných kontrol pacientů. Rádi bychom vás informovali o dopadech současné situace na pacienty s krvácivými poruchami.

Dovoz léků do domovů hemofiliků po dobu trvání omezení daných nařízením vlády

Vážení příznivci ČSH,protože si uvědomujeme složitost doby, chceme přispět k řešení jednoho z problémů, s nimiž se možná potýkáte - přístupem k lékům. Několik z vás už dalo najevo obavy z dostupnosti léků i z cesty do svého hemofilického centra. Slyšeli jsme i o případech, kdy takové obavy vedou k vysazení profylaxe. Jak jsme vás již ujišťovali, léků je u nás dostatek a žádné výpadky zásobování v tuto chvíli nehrozí. Narušení léčebného režimu tedy není na místě a naopak může vést k mnohem závažnějším komplikacím. Rádi bychom přístup k lékům usnadnili a dali vám možnost získat je, aniž byste museli opustit bezpečí domova. Ve spolupráci s vedením Českého národního hemofilického programu jsme oslovili centra s nabídkou dodávky léků z centra k pacientům prostřednictvím kurýra. Službu nabízíme především jako pomoc těm, kteří se do hemofilického centra nemohou dostavit osobně, protože patří z hlediska infekce CoViD-19 mezi rizikové skupiny.

V Alcronu jsme prožili další společenský večer

Událost s názvem Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru oslavila krásné půlkulaté výročí. Možná ani Katka Altmanová, která je ústřední postavou organizace této akce nevěřila, že se dočká pátých narozenin. A vzhledem k tomu, jak se všechny předešlé ročníky podařili, nelze jí než přát, aby dosáhla výročí kulatého. Jak naznačily úvodní řádky, byl to večer opět velmi povedený. Hostů bylo více, než se původně předpokládalo a muselo dojít k reorganizaci prostoru, kde se vše udávalo. Pro ty, kteří se těšili zejména na dobroty od šéfkuchaře Romana Pauluse, bylo velkým překvapením, že se v sále nenacházely žádné stoly pro tradiční rauty. Ty už se nevešly, a proto bylo třeba doplnit další. O očekávané dobroty jsme ale nepřišli, neboť byly nově nachystány v přísálí.

Letní tábor se stěhuje do údolí Lužnice

V létě 2020 proběhne letní hemofilický tábor až na sklonku prázdnin, v termínu od 15. do 29. srpna. Celá akce se letos opět nevyhne stěhování do nové lokality, protentokrát jsme vybrali Rekreační středisko Lužnice (https://www.rsluznice.cz/), nacházející se nedaleko Tábora v jižních Čechách. Areál nám nabídne pohodlné chatky pro ubytování, spoustu venkovního prostoru na břehu řeky, dostatek zázemí, ale zároveň obklopení přírodou. Hlavním vedoucím zůstává Vojtěch Horník, zdravotnickou a fyzioterapeutickou stránku zajistí osvědčený personál.

Rekondice dospělých na Třeboňsku

V příštím roce opět měníme místo rekondičního pobytu dospělých. V penzionu Rokytenka se nám velmi líbilo, ale opět nepostačovala kapacita a některé zájemce jsme museliodmítat. Tentokrát se podíváme na Třeboňsko a v termínu 19. - 26. 9. 2020 navštívíme hotel Nežárka (https://www.hotel-nezarka.cz/). Hotel s vlastním bazénem, který opět budeme mít rezervován pouze pro sebe, disponuje 20 pokoji. To je o 3 více, než letos. Věříme, že uspokojíme veškeré zájemce o pobyt.

Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019

Zápis ze schůze Rady ČSH 7. 12. 2019 v Praze Účastníci: Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa Omluveni: Jana Kalábová Hosté: Petr Slunský (revizní komise), Kateřina Altmanová, Simona Svobodová - členky výboru Hemojunioru

5. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru

Dovolte nám, abychom vás co nejsrdečněji jménem obou organizací pozvali na již na pátý společenský večer Českého svaz hemofiliků a Hemojunioru, který se uskuteční v sobotu 11. 1. 2020 v pražském hotelu Alcron. Čeká vás nejen příjemně strávený večer s přáteli z obou organizací a z řad sponzorů a lékařů, ale také dobré občerstvení, bohatá tombola a možná i překvapení. Program začíná v 18:00, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:15. K tanci a poslechu vám zahraje Teri Štěpánová, která bude večerem i provázet. Důrazně upozorňujeme na to, že ke vstupu do hotelu je nutný společenský oděv.

Jihlavské setkání generací nejen o novinkách v léčbě hemofilie

V listopadu proběhlo už sedmé setkání Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru v jihlavském hotelu EA Business. Příjemné prostory poskytly vhodné místo pro získávání nových obohacujících vědomostí a společenských setkání k výměně zkušeností. Odborný program splnil jako vždy naše očekávání – jak páteční přednáška o korekci osy dolních končetin ortopéda Petra Teysslera doprovázená řadou fotografií, tak osobní zkušenosti mladého hemofilika Lovre Šuta s mobilní aplikací myPKFIT měly pozitivní ohlasy. Pestrý program pokračoval sobotní podnětnou přednáškou psycholožky Petry Bučkové a fyzioterapeutky Marie Katzerové o bolesti u poruch srážlivosti krve, vtipným i povzbuzujícím výkladem dalšího psychologa Davida Bystrického a v neposlední řadě novými informacemi o možnostech léčby hemofilie hematologa Jana Blatného.

O hemofilii v Jihlavě i letos

Členům svazu i Hemojunioru oznamujeme, že další mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších proběhne v listopadu opět v Jihlavě. Už několik let probíhají v režii obou spolků generační setkání s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií i von Willebrandovou chorobou souvisí, nejen členům, ale všem, kdo se s těmito onemocněními potýkají. A také jejich partnerům, rodičům, přátelům – zkrátka všem, koho to zajímá. Vše připravujeme na 15. – 17. listopadu v EA Business Hotel. Hlavní program je tradičně směřován na sobotu, ale již v pátek večer se budeme moci dovědět řadu novinek z oblasti ortopedie a hematologie. K dispozici nám budou konferenční prostory hotelu, salonky pro skupinové i individuální setkání, možnost ukázky individuální rehabilitace, správná aplikace faktoru a péče o žíly a řada dalších zajímavostí. V případě zájmu se o malé děti postarají profesionální chůvy.