"\nAvšak, především šlo o poděkování všem, kteří věnují svůj čas, energii a pomáhají s námi těm, jejichž životní útrapy sužuje krvácivé onemocnění. Děkujeme všem, kteří přišli a udělali tento večer výjimečným, celému organizačnímu týmu v čele s Katkou Altmanovou. Upřímné díky kolegové z Hemojunioru a členové obou organizací, kteří jste se na přípravách podíleli. Večerem provázela sehraná dvojice členů Tereza Koblasová a Vojtěch Horník, k tanci a poslechu hrála kapela **[Živý Jukebox](https://zivyjukebox.cz/ \"Živý Jukebox\")** s Honzou Roušarem, o pitný režim se tentokrát postarala **[Vinotéka Romana Porteše](https://www.vinozpodskali.cz/ \"Vinotéka Romana Porteše\")** a také **[Pivovar Lužiny](https://www.pivovar-luziny.cz/ \"Pivovar Lužiny\")**, jehož pivo bylo zdarma v průběhu celého večera. Všem, přátelé, ještě jednou srdečné DÍKY!\n\nTěšíme se na další pokračování! Několik fotografií, za něž děkujeme Monice Vojkůvkové, si můžete prohlédnout na [**hemofilickém rajčeti**](https://hemofilik.rajce.idnes.cz/2._Spolecensky_vecer_Ceskeho_svazu_hemofiliku_a_Hemojunioru/ \"2. společenský večer\")**.**\n\n"

Večer plný dobré zábavy

"\nCena tábora zůstává stejná jako v minulých letech – jsou vytvořeny 3 kategorie tak, aby byli co nejvíce zvýhodněni účastníci s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou:\n\n- 3.000,-  Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou\n- 5.000,-  Kč pro jejich sourozence\n- 7.000,-  Kč pro ostatní účastníky\n\n\n**V ceně je zahrnuto:**\n\n- doprava dětí z a do Prahy, v případě zájmu i Ostravy, Olomouce a Brna\n- ubytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim)\n- základní úrazové pojištění\n- doprava na výlety\n- celkový chod tábora\n\n\nPomocí [**přihlašovacího formuláře**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline-tabor \"Deadline tábor\"), můžete dítě na tábor přihlásit. Do 14 dnů od odeslání formuláře očekávejte e-mailem potvrzení, že jsme přihlášku zaevidovali. V případě, že by Vám potvrzení nepřišlo, ozvěte se prosím na e-mailovou adresu **[hornik.vojta@gmail.com](mailto:hornik.vojta@gmail.com)**, případně na tel. 739 472 735 (Vojtěch Horník).\n\nTermín pro podávání přihlášek je do **28. února 2017**, nicméně pokud máte zájem se tábora zúčastnit, s přihlašováním neotálejte.\n\nTábora se mohou zúčastnit děti, které absolvovaly nejméně první třídu základní školy, horní věková hranice je 18 let. Připravujeme již tradičně společnou dopravu z Prahy a v případě dostatečného zájmu i z Ostravy se zastávkami na okraji Olomouce a Brna.\n\nV případě jakýchkoliv dotazů neváhejte kontaktovat hlavního vedoucího na výše uvedených kontaktních údajích.\n\n"

Do Zubří na tábor i v roce 2017

"\nNěkteří z vás měli možnost se zúčastnit premiérového ročníku. Rozhodli jsme tuto akci zorganizovat jako poděkování dlouholetým sponzorům, významným sponzorům a lidem, kteří se o nás starají a pomáhají nám. Především by však měl být společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru příležitost pro vás se zase potkat a pobavit se v netradičních prostorách a v netradičním oblečení. Vzhledem k pozitivním ohlasům účastníků, organizátorů i vedení hotelu Alcron je tu pokračování.\n\nPamatujte na to, že ke vstupu do hotelu je nutný společenský oděv. Pokud máte zájem se zúčastnit, [**vyplňte přihlášku**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline\"). Vzhledem ke kapacitě sálu 100 osob vám vstupenku zašleme až po zaplacení ceny 250 korun na účet 2109200873/2700 **(do poznámky uveďte jméno a \"spoluúčast akce Alcron\")**. Díky tomu by se mělo dostat na všechny skutečné zájemce. Děkujeme za pochopení a těšíme se opět na viděnou pěkně v gala! ![Smile](media/editors/tinymce/jscripts/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif \"Smile\")\n\nV případě jakýchkoli v dotazů, kontaktujte předsedu Hemojunioru (Michael Bereň, [beren@hemojunior.cz](mailto:beren@hemojunior.cz), 721 738 541). Pokud byste chtěli přispět nějakou zajímavou věcí do tomboly, obraťte se na Kateřinu Altmanovou   \n([katerina.altmanova@seznam.cz](mailto:katerina.altmanova@seznam.cz), 603 412 691), prosím.\n\nS uctivým pozdravem  \nMichael Bereň, Hemojunior  \nVladimír Dolejš, Český svaz hemofiliků\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/alcron2.jpg)\n\n"

2. společenský večer

"\nLetos vystřídal prostředí hotelu Jezerka u Seče Aquapark v Čestlicích a opět se vše setkalo s velkým zájmem. Přijelo mnoho desítek účastníků, většina z nich si program pochvalovala a odjížděla s pocitem, že tu čas nepromarnila. Během víkendu členové Rady několikrát žádali účastníky o součinnost při vyplnění dotazníku dalšího dílu průzkumu „Jak se žije českým hemofilikům.“ Po pěti letech je třeba získat nová data a porovnat je s těmi z roku 2011. K dispozici byly ofrankované a nadepsané obálky s formuláři, stačilo je buď na místě, nebo doma v klidu vyplnit a hodit do schránky. Kdo preferuje online internetovou komunikaci, mohl tak učinit rovněž, vše je podrobně popsáno v jednom z **[předchozích článků na tomto webu.](index.php/cs/clanky/282-pruzkum-o-zivote-hemofiliku-dil-druhy \"Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý\")** Aby toho nebylo málo, každé centrum dostalo rovněž nadepsané obálky s adresou svazu a stejným obsahem, tedy dotazníkem. A kolik že vyplněných formulářů se vrátilo? Z několika stovek členů svazu se obtěžovalo vyhovět prosbě Rady **jedenáct.** Ano, to je obrázek, jak moc členstvu záleží na tom, aby vznikl objektivní obrázek o stavu hemofilické populace. Aby se s ním dalo pracovat, vysledovat trendy a zjistit, co by se mělo zlepšit. Na přípravě pracovalo několik lidí, většinou samozřejmě bez nároku na odměnu, ale velké náklady vznikly tvorbou statistických podkladů profesionály, distribucí dotazníků, nákupem poštovného a tak dále. Vše je vniveč, lidé z celé republiky rádi přijedou za zábavou do atraktivního prostředí exkluzivního hotelu, na setkání s přáteli na zámek a podobně, ale věnovat deset minut nesmírně užitečnému zaškrtnutí pár odpovědí v dotazníku, je už mimo jejich zájem.\n\nKonec roku nás tak zastihl v pocitech rozčarování a marnosti, znovu a znovu se ukazuje, že členy svazu zajímá jen hodně málo. Přitom výsledky průzkumu neměly sloužit k potěšení jeho autorům, ale především ku prospěchu těch, jichž se týká. Nestálo by zato sáhnout si do svědomí, párkrát škrtnout tužkou a odeslat obálku? Anebo se podívat na [**https://goo.gl/forms/jOKjP6Zgv8ltECgs1**](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdo978T7_oTB82Se6A4kgPCYbzOd10exkg7gBKPFsj0tyhSiw/viewform?c=0&amp;w=1 \"Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý\") a několikrát kliknout myší? Ty možnosti pořád ještě existují.\n\nZa týden se rozsvítí vánoční stromky, lidé si budou vzájemně přát klid, pohodu, chvíle lásky a pochopení, budou si vybírat novoroční předsevzetí. Přejeme vám, abyste si vše užili v kruhu těch nejbližších v atmosféře pochopení a souznění. A také s poznáním, že každý má svůj osud většinou ve vlastních rukou, že může s vynaložením minima sil udělat hodně pro sebe i ostatní. A to je přeci jeden z hlavních úkolů našeho svazu, že?\n\n"

Vezměte to do vlastních rukou

"\nNaše výprava ve složení Tomáš Pekař, Lenka Pekařová, Honza Půček, Tomáš Chad a Petra Chadová přiletěla do Dublinu ve čtvrtek odpoledne. Ještě na letišti jsme se potkali s Mgr. Petrou Bučkovou z fakultní nemocnice v Brně, jež se účastnila konference jako přednášející na téma \"management bolesti\". Cesta do tábora trvala mikrobusem necelou hodinku, v průběhu které jsme měli možnost si prohlédnout krásný irský venkov se spoustou ovcí a aklimatizovat se na jízdu vlevo - opravdovým zážitkem pak byly kruhové objezdy. Po příjezdu do areálu jsme byli mile přivítáni (kromě jiných zejména Jo Eerens a Amanda Bok z EHC) – a ubytováni do \"cottages\", ze kterých se k naší úlevě vyklubaly malé bungalovy s několika ložnicemi, bezbariérovými koupelnami a společnou místností s krbem.\n\nOrganizátoři se vskutku činili a tak byl program celé konference perfektně zorganizován i s ohledem na potřeby dětí, které měly možnost zapojit se do aktivit odpovídajících jejich věku (např. rybaření, střílení z luku, hledání pokladu, atd.) a umožnit dospělým se soustředit na opravdu nabitý program. Všichni účastníci byli rozděleni do několika skupin, aby bylo možné efektivní zapojení všech do programu.\n\nDopolední část se sestávala z přednášek na aktuální témata v oblasti léčby hemofiliků s inhibitorem a workshopů, které umožnily účastníkům podívat se na své problémy z jiného úhlu pohledu a osvojit si celou řadu poznatků a praktických rad z oblasti fyzioterapie a zvládání chronických bolestí. Prezentace ze všech přednášek a workshopů v elektronické podobě zašle EHC co nejdříve, aby bylo možné zprostředkovat tyto nejnovější poznatky všem zájemcům.\n\nOdpolední část programu zahajoval po obědě blok volnočasových aktivit pro všechny účastníky (jízda na koni, lezecká stěna, minigolf, tvořivé dílny, atd.), který následovaly tzv. \"peer-to-peer sessions\", kdy měli účastníci možnost se blíže poznat a předat si navzájem své poznatky a zkušenosti. Poslední aktivitou před večeří byly tzv. \"home groups“, ve kterých  měli účastníci v užším kolektivu příležitost zhodnotit svoje dojmy a zážitky z celého dne. Bylo až neuvěřitelné, v jak krátkém čase se dokázali lidé bez ohledu na národnost a věk otevřít, podělit se s ostatními o svoje problémy a starosti a najít k sobě cestu.\n\n![](images/fotogalerie/ostatni/Barretstown/astnc.jpg)\n\nV pátek večer byl promítán film „Haemophilia Stories“, který natočil ve spolupráci s EHC režisér Goran Kapetanovič. Film mapuje život hemofiliků napříč Evropou a poukazuje na propastné rozdíly v úrovni léčby mezi západem a východem. Po shlédnutí tohoto filmu člověk teprve docení kvalitu péče, jíž se nám dostává v České republice! Jak se říká, jeden obraz je více než tisíc slov. Celý film je možné shlédnout na **[https://haemophiliastories.eu/](https://haemophiliastories.eu/)**.\n\nSobotní večer se nesl v přátelském duchu s autentickou irskou atmosférou, kterou navodilo hudební duo. Symbolickým završením kongresu bylo společné foto účastníků a „pamětní archy“ (papír s fotkou a jménem pro každého účastníka nebo rodinu), na které mohli ostatní napsat vzkaz a podpořit tak své nové známé.\n\nV neděli ráno před odjezdem na letiště proběhlo ještě krátké natáčení pro další film Gorana Kapetanoviče, který bude pojednávat čistě o pacientech s inhibitorem. Tomáš a Lenka Pekařovi a Honza ochotně poskytli rozhovor a už jsme vyrazili. Přes drobné zpoždění proběhla cesta do Prahy v pořádku, pouze nad Prahou jsme kvůli mlze – která by se dala krájet – třikrát zakroužili a bezpečně přistáli.\n\nZávěrem si dovolím jménem všech říci, že tento kongres byl pro nás silným a obohacujícím zážitkem, který do určité míry změnil náš způsob nahlížení na komunitu hemofiliků (nejen) s inhibitorem. Myslím, že česká výprava dělala oběma svazům čest a věřím, že se spolupráci s EHC podaří v blízké budoucnosti ještě více prohloubit. Díky za možnost se zúčastnit!!!\n\nTomáš Chad\n\n\n|  |\n| --- |\n\n\n\n\n"

Irský Barretstown hostil setkání inhibitoriků

"\r\nPod odkazem **[http://elearning.wfh.org](http://elearning.wfh.org/)** najdete bohatý rozcestník, který vás dovede až přesně k materiálu, který potřebujete. A pokud zrovna nic sami vyhledat nepotřebujete, podívejte se na bohatý seznam, třeba vás přeci jen něco zaujme.\r\n\r\nPod dalším odkazem se skrývají především obrázky. Z nich je patrné, jak vypadají klouby zdravého člověka, jak hemofilické v různém věku, při různé zátěži a podobně. Postupně se tak volí věk, převládající fyzické aktivity a tak dále. Každý si tak může snadno zjistit, co ho asi čeká a v jak vzdálené budoucnosti. Zkuste to i vy, otevřete si **[http://hjv.bayer.com/](http://hjv.bayer.com/)**.\r\n\r\nI náš svaz se pravidelně účastní velmi rozsáhlého každoročního průzkumu WFH, kde se shromažďují data o jednotlivých členských zemích. Z nich je patrné, kolik je v které zemi hemofiliků v jakém věkovém i typovém rozvrstvení, čím se kde léčí, v jakém množství a tak dále. Sběr dat z celého světa je zřejmě velmi náročný, včetně tvorby názorných grafů, takže hotové dílo se dá zveřejnit vždycky až na podzim následujícího roku. Právě teď spatřil světlo světa souhrn dat za rok 2015, k nahlédnutí všem je k dispozici i na internetu pod odkazem **[http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1669.pdf](http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1669.pdf)** a určitě přináší zajímavý pohled každému, kdo se jen trochu o krvácivé choroby zajímá. Nezahrnuje totiž jen hemofilii, ale třeba i von Willebrandovu chorobu.\r\n\r\n"

Užitečné odkazy

"\nVýsledky, o které tenkrát projevilo zájem i Evropské hemofilické konsorcium a některé okolní země, poslouží k vyhodnocení kvality života, ke stanovení dalších cílů a vůbec pomůže všestranně právě samotné hemofilické komunitě.\n\nPrvní dotazníky se dostaly do rukou účastníkům setkání „Společně o hemofilii“ v Čestlicích, další jsou k dispozici ve všech centrech. Tam jsou vložené do nadepsaných a ofrankovaných obálek, takže je stačí jen vyplnit a zásilku hodit do schránky. Pokud by právě do vašeho centra zatím nedorazily, dejte prosím vědět svazu na obvyklých kontaktech, aby bylo možné zjednat nápravu.  Pro leckoho asi pohodlnější způsob představuje možnost odpovědět online pomocí formulářů zveřejněných na internetu pod adresou **[https://goo.gl/forms/j0KjP6Zgv8ItECgs1](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdo978T7_oTB82Se6A4kgPCYbzOd10exkg7gBKPFsj0tyhSiw/viewform?c=0&amp;w=1 \"Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý\")**.\n\nSvaz i sponzor průzkumu Shire a také odborníci z řad statistiků, věnovali přípravě nemálo času, úsilí a financí. Proto je v zájmu všech příležitosti využít a dotazník skutečně vyplnit. Měli by tak učinit opravdu všichni, vždyť jde právě o ně. Netřeba asi zdůrazňovat, že celá záležitost je naprosto anonymní, nikde se žádné identifikační údaje respondentů neshromažďují.\n\n"

Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý

"\nProto i obsazení odborníků zůstalo takřka beze změny. Hematologové Peter Salaj z ÚHKT Praha, Jan Blatný z dětské nemocnice v Brně, ortopéd Petr Teyssler a fyzioterapeutka Marie Katzerová zůstávají základem, stejně jako odbornice na sociální otázky Marcela Štáfová. Svaz se snaží takové osazenstvo doplnit vždycky někým novým, tu roli tentokrát sehrála stomatoložka Eva Zapletalová, kardioložka Petra Vysočanová** ** a psycholog Milan Pilát. Velký zájem z řad účastníků sklidil kurz první pomoci záchranářského specialisty Aleše Vosáhla a kdo chtěl rozpohybovat své tělo, měl možnost při instruktážní lekci techniky chůze s holemi Nordic Walking, neboli severské chůze s hůlkami. O tom, že se program trefil do černého, svědčí bohatá diskuze po každém vystoupení a ještě na závěr obsáhlá panelová debata.\n\nSvazová Rada tak získala potvrzení, že tyto snahy se setkávají s úspěchem a že je třeba v nich pokračovat. Na své si přijdou při takové příležitosti všichni, včetně rodičů malých dětí, o jejichž ratolesti se po celý den starají opatrovnice v jakési improvizované miniškolce.\n\nJan Blatný přinesl statistický přehled o výskytu hemofilie u nás, Peter Salaj zvolil netradiční formu a nepřednesl žádnou přednášku. Hned v úvodu navrhl, že bude lepší společně hovořit o tom, co právě účastníky zajímá a bylo toho skutečně víc než dost.\n\nHovořilo se i o srdečních záležitostech spojených s hemofilií, a to doslova i přeneseně. Vyšlo najevo, že hemofilická populace, která se na rozdíl od dob předválečných dožívá stejného věku jako většinová populace, se už ale dožívá také onemocnění srdce a měla by na určité zásady dbát. A také na to, aby vyrůstající generace dospěla v hodnotné a potřebné lidi, k čemuž jim musí být nápomocná především rodina.\n\nŠkolení ale zabralo jen část celkového dva a půl denního programu. Šlo především o vzájemné setkání, takže většina přítomných se srdečně vítala už při příjezdu. Znají se z minula a na konci si slibovali, že – pokud ne dříve – se potkají zase za roh. A stranou nezůstala ani možnost využít proslulého Aquacentra se všemi atrakcemi.\n\n\n|   |\n| --- |\n\n\n"

Zase spolu, třebaže jinde

"\nPřednášky začnou v sobotu od 9:00 hodin, po celý den bude k dispozici profesionální péče o děti, aby se jejich rodiče mohli zúčastnit přednášek a besed bez starostí. Opět bude možnost probrat specifické otázky s lektory na následných seminářích.\n\nPoplatky účastníků zůstávají beze změny, členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč, nečlenové 1000,- Kč, děti členů do 18 let zdarma, děti nečlenů 500,- Kč. To se ale týká jen těch, kdo **budou chtít využít noclehu přímo v areálu**. Kdo tady **přespávat nebude a přijde jen na odborný program**, zaplatí členové ČSH a Hemojunioru 200,- Kč, nečlenové 500,- Kč, děti členů do 18 let zdarma, děti nečlenů 200,- Kč. Za to každý dostane svačinu, oběd a pokud bude zájem, tak i večeři a vstup do wellness.\n\nZájemci se mohou už teď přihlašovat [**internetovým formulářem**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline-tabor \"Deadline\"), **uzávěrka je 30. září 2016**. Nenechávejte vše na poslední chvíli, místa mohou být po naplnění kapacity limitována!\n\nV minulých letech sklidilo setkání vždycky velký úspěch, předpokládáme, že účastníci budou spokojeni i letos.\n\n"

Novinky