"\nZakoupením vstupenky s CD, které obdržíte v den koncertu, je vstupné 400 Kč, bez CD 200 Kč, samostatné CD pak 250 Kč. Návštěvou koncertu, či zakoupením CD přispějete lidem se špatnou srážlivostí krve.\n\nHrají: Honza Roušar a hosté, začátek koncertu je v 19 hod. Těšíme se na společné setkání![**https://zivyjukebox.cz/**](https://zivyjukebox.cz/ \"https://zivyjukebox.cz\")\n\n**[REZERVACE VSTUPENEK](https://www.zdjc.cz/prihlaseni \"Rezervace vstupenek\")**\n\n"

Honza Roušar a hosté

"\nZheng Qing (není to jeho pravé jméno) přitom studuje žurnalistiku, kde mu hemofilie v ničem nebrání. Právní zástupce studenta uvedl, že taková směrnice se může uplatnit jen v okamžiku, kdy někdo není schopen studia dokončit, anebo se sám o sebe starat.\n\n„To rozhodně případ mého klienta není, ale univerzita na něj vyvíjela soustavný tlak už od září loňského roku,“ dodává právník Wang Qiushi, který žalobce před okresním soudem v Pekingu zastupuje. Není ovšem vůbec jisté, zda soud vezme žalobu v úvahu.\n\nČína tak získala neslavný primát, protože ve světě žádný podobný případ zaznamenán nebyl. Hemofilické organizace z mnoha zemí celého světa u čínských orgánů proti nesmyslně diskriminačnímu postupu univerzity protestují. Připojily se i Český svaz hemofiliků a Hemojunior a zaslaly čínskému velvyslanectví v Praze protestní dopisy.\n\nTaké ČSH se připojil k mezinárodním protestům a zaslal čínskému velvyslanectví [**tento dopis**](images/dokumenty-pdf-doc/protest.pdf \"Protestní dopis\").\n\n"

Diskriminace čínského studenta s hemofilií

"\nDo **[Zeměráje](https://www.zemeraj.cz/ \"Zeměráj\")** zve velké i malé dobrodruhy Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem za podpory společnosti Novo Nordisk.\n\nStačí jen vyplnit **[přihlášku](https://docs.google.com/forms/d/1NkzchBZtoZA4StE01HWvrFuqE5yI0YkH0wUAAw3kFS0/viewform \"Přihláška Zeměráj \")** nejpozději do **31. 3. 2015** a vypravit se** 25. 4. 2015 do Kovářova 201. **Občerstvení a program je zajištěný. Sraz účastníků bude v **10.00 hodin**, všem přihlášeným budou rozeslány informace začátkem měsíce dubna.\n\nVše bude probíhat pod širým nebem, a proto se na setkání s přírodou nezapomeňte pořádně vybavit teplým oblečením a pevnou obuví. Areál je i pro hůře pohyblivé, běžně jej navštěvují i vozíčkáři.\n\nPokud by někdo uvítal možnost ubytování, nabízí se využití penzionu přímo v Kovářově **[https://www.penzion-kovarov.cz/](https://www.penzion-kovarov.cz/)**, případně lze vybrat z široké nabídky ubytovacích kapacit v okolí blízké Orlické přehrady. Ubytování si zajišťuje každý individuálně.\n\n**Těšíme se na Vás.**\n\n**[https://www.zemeraj.cz/](https://www.zemeraj.cz/ \"Zeměráj\")  \n[https://www.facebook.com/Zemeraj](https://www.facebook.com/Zemeraj \"Facebook Zeměráj\")** **[Hemofilický den 25. 4. 2015 Zeměráj - pozvánka v PDF](images/dokumenty-pdf-doc/zemeraj.pdf \"Pozvánka Zeměráj\")**\n\n**![](images/uvodnik-clanku-foto/zemeraj_3.jpg)**\n\n"

Vzhůru do Zeměráje

"\r\nProfylaxe se stává standardem nejen u dětí, ale i dospělých. Útlá brožurka může posloužit nejen samotným našim členům, ale třeba i stále se rozšiřujícímu počtu agentur domácí péče, které přicházejí do domácností, aby pomohly tam, kde autoaplikace koncentrátu momentálně nebo trvale nepřichází v úvahu.\r\n\r\nVše je k dispozici **[tady](images/dokumenty-pdf-doc/co_je_profylaxe.pdf \"Co je profylaxe\")**, anebo můžete navštívit sekci **[Dokumenty](index.php/cs/dokumenty \"Dokumenty\")** a podívat se, co všechno je členům svazu k dispozici. Kdo si nedokáže informace vytisknout, může vyplnit **[objednávkový formulář](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Co-je-profylaxe \"Co je profylaxe?\")** a my mu zašleme text poštou.\r\n\r\n"

Přečtěte si

"\n\n\n<iframe style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\" src=\"https://www.youtube.com/embed/fEjmBcCaNKE\" frameborder=\"0\" width=\"560\" height=\"315\"></iframe>\n\n"

Funkce kloubů při hemofilii - kotník

"\nNa začátku proběhlo krátké představení organizátorů workshopu, hned poté následovaly prezentace jednotlivých pacientských organizací. Velmi překvapující bylo, že ve většině balkánských a pobaltských zemí zatím není zavedena profylaxe ani u dětí. Nejsmutnější situace je v Albánii, kde hemofilici dostávají faktor ve většině případů jako dar od WFH nebo evropského hemofilického konsorcia (EHC) a kde téměř chybí i zcela základní péče. V Černé Hoře nebo v Bulharsku je stav jenom o málo pozitivnější. Naopak příjemným překvapením bylo například Slovensko, kde je úroveň spotřeby faktoru VIII na obyvatele vyšší než v ČR (5,3 vs. 3,6 jednotek na osobu v roce 2012). Velmi dobrou péči o malé hemofiliky mají rovněž v Polsku, kde jsou dětem na profylaxi dováženy léky přímo domů.\n\nDalší program workshopu se týkal získávání finančních zdrojů, efektivní komunikace s médii, tvorby přesvědčivých prezentací nebo práce s daty, která jsou k dispozici. Celý tento odborný program byl zajišťován buď členy nebo spolupracovníky WFH, a to povětšinou lidmi z našeho regionu. Díky nim jsme se také dozvěděli příklady konkrétních uskutečněných projektů z okolních zemí.\n\nWFH každý rok vypisuje granty, o něž mohou žádat pacientské organizace v souvislosti s projekty na zlepšení péče pro hemofiliky. Jedním z cílů workshopu také bylo zvýšit povědomí o těchto možnostech a namotivovat zástupce jednotlivých hemofilických organizací, aby se o tento grant ucházeli.\n\nProto na závěr workshopu každá země vypracovala návrh vlastního projektu, který by mohl být uskutečněn. Náš projekt se věnoval zvýšení počtů dospělých hemofiliků s profylaxí. Jelikož jsme dostali několik pozitivních ohlasů, tento návrh dále rozpracujeme a v horizontu několika měsíců se pokusíme o zmíněný grant požádat.\n\n*Anastassiya Zidkova, Vojtěch Horník*\n\n"

Jak prosazovat zájmy?

"\nZměnily se ale ceny Rozhodli jsme se více zvýhodnit platící členy svazu, takže úhrady budou následující: hemofilici a nemocní von Willebrandovou chorobou, řádní členové,  budou platit 2000,- korun, ostatní členové rovněž tak, ale v ceně nebudou mít léčebné koupele. Ty si musí každý zaplatit sám podle výběru a ceníku. Ostatní zájemci uhradí plnou cenu, ale nikoliv ceníkovou, nýbrž tu s přihlédnutím k dohodě ČSH s lázněmi na slevách. Reálně to tedy bude asi 3500,- Kč + vybrané procedury.\n\nPřihlašovat se můžete již nyní mailem na **[m.skorepa@hemofilici.cz](mailto:m.skorepa@hemofilici.cz)** nebo pomocí **[tohoto formuláře](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=PrihlaskaLednice-2015 \"Lednice 2015\").** S ohledem na snížení ceny očekáváme mírný nárůst zájemců, v případě, že by přesáhl kapacitní možnosti, dostanou přednost dříve přihlášení.\n\n"

I příští rok do Lednice

"\nPoněkud odlišná bude cena. Rada ČSH se rozhodla co nejvíce zvýhodnit hemofiliky, proto vznikly tři kategorie úhrady:\n\n1. 3000,-  Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou  chorobou\n2. 5000,-  Kč pro jejich sourozence\n3. 7000,-  Kč pro ostatní účastníky\n\n\nV ceně je zahrnuto:\n\n- Doprava dětí z a do Prahy, v případě zájmu i Ostravy, Olomouce a Brna\n- Ubytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim)\n- Základní úrazové pojištění\n- Doprava na výlety\n- Celkový chod tábora\n\n\nZájem lze projevit už nyní prostřednictvím [**online formuláře**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline LHT 2015\") (preferovaná forma), nebo telefonicky u Martina Bohůna (tel. 723487239) nejpozději do **28. února 2015**. Žádáme všechny zájemce o pečlivé uvedení údajů, každoročně se setkáváme například s neúplnou adresou, chybějícím rodným číslem a podobně.\n\nTábora se mohou zúčastnit děti, které absolvovaly nejméně první třídu základní školy, horní věková hranice je 18 let. Připravujeme společnou dopravu z pražské FN Motol, v případě dostatečného zájmu i z Ostravy se zastávkami na okraji Olomouce a Brna.\n\nRodiče, jejichž děti mají zájem se tábora zúčastnit, by neměli s přihláškou otálet,  ale poslat ji co nejdříve.\n\nDoufáme, že se připojíte a strávíme spolu opět krásnou část letních prázdnin.\n\nNa viděnou se těší vaši vedoucí a zdravotníci ![Smile](media/editors/tinymce/jscripts/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif \"Smile\")\n\n"

Tábor v létě opět do Zubří

"\nProgram byl velmi nabitý a proto, aby nikomu nic neušlo, se o děti postaraly chůvy po celou dobu konání přednášek.\n\nPři registraci obdržel každý účastník flash disk s poučným a přínosným videem o rehabilitaci. Mnozí jsme se scházeli před zahájením programu u kávičky a koláčků, někdo zase neodolal v chladnou sobotu prvního adventního víkendu teplému čaji. Zahájení celodenního programu započalo oficiálním přivítáním od firmy Baxter. Poté se ujal slova Martin Bohůn za ČSH a oznámil data konaných akcí v průběhu roku 2015. První dostala z lékařů slovo Zuzana Čermáková z kliniky hematoonkologie a zahájila první blok přednášek. Následovali Bohumír Blažek a Hana Ptozsková, oba z kliniky dětského lékařství. Hovořili nejen o léčbě dětí, ale i jejím vývoji a historických milnících ostravské nemocnice. Radomíra Hrdličková z kliniky hematoonkologie se zaměřila na změny v léčbě hemofilie dospělých a poukázala na výhody farmakokinetiky.\n\nVe druhém bloku přednášek se Anna Kiššová z oddělení interní hematoonkologické kliniky zabývala úskalími výchovy dětí v rodinách s hemofilií. Případní zájemci o psychologické poradenství se na ni mohou kdykoliv obrátit.\n\nVe fyzioterapeutické části dostaly slovo Drahomíra Polcarová z kliniky léčebné rehabilitace FN Ostrava a Marie Katzerová z oddělení dětské fyzioterapie FN Brno. Informovaly nejen o možnostech rehabilitace ve FN Ostrava, ale také o rehabilitaci obecně. Poslední přednášku měla paní RomanaOcelíková z Agentury domácí péče a nabídla služby zdravotních sester pro zvládání obtíží s domácí léčbou. Svaz ve spolupráci s Baxterem zveřejní na webu seznam všech agentur domácí péče, které již absolvovaly hemofilické školení, aby případní zájemci věděli, na koho se ve svém regionu obrátit.\n\nTémata mnohdy vyvolala živou diskuzi. Na dotazy odborníci odpovídali, případnými dalšími soukromými dotazy se zabývali v průběhu celého dne.\n\nBěhem odpoledne mohli účastníci zavítat za sociální pracovnicí, na individuální fyzioterapii nebo do bazénu s mořskou vodou rezervovaným jen pro nás. Zarazilo nás, jak málo účastníků využilo možnosti individuální konzultace s erudovanými fyzioterapeutkami, jen asi pět. Zájem nebyl ani o kurz tzv. „míčkování“. Je to škoda, fyzioterapeutky zde byly jen a jen pro nás a dlouho se to nemusí opakovat. Člověk nemusel přímo cvičit, mohl si pouze popovídat a poradit se.\n\nPo zakončení se zúčastnění hned nerozprchli, ale prohodili pár slov nebo rozebírali přínos workshopu. Jeden z účastníků podotkl, že na svazová setkání jezdí vesměs stále stejní lidé, přestože je hemofilická základna mnohonásobně početnější.\n\nJsme rádi, že se máme možnost setkat nejen navzájem, ale i s lékařským personálem mimo ordinaci, je zde více prostoru pro otázky a lepší vzájemné poznání. Chceme touto cestou poděkovat firmě Baxter, díky níž mohl workshop proběhnout, zástupcům svazu za organizaci, lékařům, fyzioterapeutům i ostatním odborníkům. Ale hlavně všem účastníkům - hemofilikům za to, že dorazili.\n\nUrčitě by nebylo špatné přinést vlastní návrhy na náplň dalších workshopů a předat je zástupcům svazu.  Pak budou taková setkání ještě přínosnější.\n\n*Jakub Mičan a Soňa Köhlerová*\n\n\n\n"

Novinky