"\r\nPrezident kongresu Peter Salaj z pražského ÚHKT opět získal zajímavé účastníky, každý z posluchačů si vybral to své.\r\n\r\nMluvilo se o hepatitidě C, ale také podrobně o výsledcích operací totálních endoprotéz kloubů v pražské nemocnici Na Bulovce. Tady už mají několik let bohatých zkušeností a Radovan Kubeš, hlavní operatér v Česku, předestřel to, co on a celá tamní ortopedie za tu dobu vytvořili.\r\n\r\nJednoznačně se potvrdil velký pokrok v operativě, ale také názor, že náhrada kloubů je až ten poslední a nevratný krok, který je nutné co nejvíc oddálit. Vždyť první operace má podle zdejších statistik životnost v průměru 15 let, zatímco druhá, neboli první reoperace, jen pět. Proto je takový zákrok vhodný až v určitém věku, určitě ne příliš nízkém. Na podobných poznatcích se shodli účastníci z řad českých i hostujících maďarských ortopédů.\r\n\r\nZnovu se potvrdila blahodárnost farmakokinetiky a klienti všech center by si ji měli vyžádat. Jednotný jízdní řád profylaxe už zastaral, individualizovaný přináší prospěch nejen těm, jichž se bezprostředně týká, ale i finanční stránce věci.\r\n\r\nVelkou část programu zabraly prezentace z oboru péče o děti. V České republice bylo ke konci roku 2014 registrováno 1066 osob s hemofilií jakékoli tíže. Data 698 z nich jsou shromážděna v registru ČNHP. 234 z těchto osob jsou děti. Do registru zadává data 17 pracovišť v rámci ČR.\r\n\r\nObávanou a závažnou komplikací léčby hemofilie je vznik inhibitoru FVIII/IX. Přítomnost inhibitoru s sebou nese závažné klinické komplikace a potíže pro hemofilika, včetně život ohrožujícího krvácení. Léčba inhibitoru je komplikovaná a ekonomicky náročná, ať už se týká zástavy akutního krvácení či pokud jde o terapeutické postupy k trvalému odstranění inhibitoru. Nejčastěji inhibitor vzniká během prvních 50 expozičních dnů podávání koncentrátu koagulačního faktoru, většinou mezi 10. - 20. dnem aplikace. Je tedy obávanou komplikací hematologa v pediatrii. Cílem léčby inhibitoru FVIII/IX je úplná eliminace inhibitoru. Úspěšnost imunotoleranční terapie je častější u hemofilie A (50-90%), méně často u hemofilie B (15-30%).\r\n\r\nAktuálně je pro dětské hemofiliky v České republice standardem profylaktická terapie FVIII/FIX. K léčbě se běžně používají rekombinantní preparáty a část hemofiliků ve studiích užívá i léky s prolongovaným účinkem. Péče o hemofiliky je multidisciplinární a v současnosti se zaměřuje i na psychologickou, ortopedickou a fyzioterapeutickou stránku. Počet krvácivých epizod na profylaktické terapii u dětí se výrazně snížil. Proto i postižení muskuloskeletárního aparátu je u většiny dětí minimální. Je tedy třeba, mimo jiné, změnit způsob jeho hodnocení, neboť dříve používané nástroje již nejsou dostatečně citlivé. Celosvětově se pro tento účel v současné době u dětských hemofiliků nejčastěji používá Hemophilia Joint Health Score (HJHS). Je tedy dobré si toto skórování přiblížit a naučit se ho co nejefektivněji používat. Výsledky mohou být využity pro porovnání stavu hemofiliků nejen mezi jednotlivými centry, ale rovněž mezi jednotlivými státy. Příspěvek fyzioterapeutky Marie Katzerová přiblížil HJHS, skórování nejčastějších cílových kloubů a celkových pohybových aktivit používaných v běžném životě. Zmiňuje jeho klady a neopomíná zápory. Sdělení bylo doplněno o praktické zkušenosti s použitím skórovacího formuláře v každodenní praxi (vyšetřeno 28 dětí). Součástí byla i krátká ilustrativní kazuistika hemofilika, který byl vyšetřen v rozmezí jednoho roku vždy na letním rekondičním pobytu pro dětské hemofiliky. Vyšetření HJHS by se mělo stát na každém pracovišti běžnou součástí dispenzární prohlídky hemofilika.\r\n\r\nProtože do Poděbrad přijela velká část členů koordinační rady ČNHP, využili ji k oficiálnímu jednání. Kromě běžné pracovní agendy je pro členy svazu nejdůležitější závěr iniciovaný právě naší organizací. Rada ČSH se už dlouho snaží o vliv na znalosti lékařů i ostatních pracovníků záchranných služeb a také oddělení intenzivní medicíny, především tzv. emergency příjmů nemocnic. Ukázalo se, že záchranky v případě nouze nedopravují hemofiliky do specializovaných center, ale do spádových nemocnic. A úroveň znalostí lékařů v emergency bývá žalostně nízká i ve velkých nemocnicích.\r\n\r\nVznikla proto pracovní skupina, která do konce ledna vytvoří dokument s požadavky ČNHP vůči RZS, vedení nemocnic, urgentním příjmům a traumacentrům. Svaz tuto skutečnost považuje za nesmírně důležitou a je rád, že se konečně začínají dostavovat výsledky dlouhodobých snah. Lze jen doufat, že adresáti přijmou dokument za svůj a tak klíčový obor bude nadále fungovat tak, jak je potřebné.\r\n\r\n"

Poděbrady nejsou jen na srdce

Zápis z jednání Rady ČSH 03.12.2015

"\r\nHodně se proto hovořilo zejména o plazmatických preparátech, které ještě stále zaujímají vysoké procento světové produkce. Vždyť i u nás pokrývají spotřebu ze 60% a jen 40% připadá na rekombinanty. Z tohoto pohledu je zajímavé, že naší republice patří třetí místo ve světě co do produkce darované krevní plazmy v přepočtu na počet obyvatel. Nejvíc nasbírají Spojené státy (30 l plazmy na 1000 obyvatel), Česko je s 30 litry třetí. Před námi je ještě Rakousko. V Americe je darování plazmy zhusta zdrojem příjmů, proto tak vysoké číslo. Ovšem právě placené dárcovství může být potenciálně největší hrozbou bezpečnosti.\r\n\r\nDnes už globální obavy z přenosu virové nákazy plazmou nepanují, největší starosti vzbuzuje vznik inhibitoru. To je jednoznačně největší riziko častých infúzí krevních derivátů, ať už plazmatických či rekombinantních.\r\n\r\nK léčbě koagulačními preparáty má stále jen zhruba 25% světové populace. Většímu rozšíření stojí v cestě poměrně vysoké náklady, ale díky úsilí WFH v řadě posledních desetiletí se i tento stav pomalu daří zlepšovat. Ale skutečně jen velmi, velmi pomalu.\r\n\r\nV centru pozornosti jsou dnes především preparáty z proslouženou dobou účinnosti a genové terapie. S oběma je to jako na houpačce – jednou se o nich mluví s nadějemi, jindy je třeba naděje utlumit. Je ale fakt, že preparáty s prodlouženým poločasem rozpadu už někde ve světě fungují, zejména ty s Faktorem IX, který je nepoměrně jednodušší a zvládnutelnější než VIII. O celé záležitosti jsme už několikrát psali i na svazovém webu, lze tu vystopovat řadu článků. Názory se velmi liší, zejména na to, jaké následky mohou upravované molekuly nesoucí účinný faktor, v budoucnu přinést.\r\n\r\nNejvětším „hitem“ současnosti je ale genová terapie. Hovoří se o ní při každé příležitosti mezinárodních setkání odborníků, ale rovněž s kolísavými výsledky. Opět je jednodušší odstranit deficit Faktoru IX, tedy příčinu hemofilie B. Momentálně to vypadá, že v nejbližších deseti letech nelze s účinnou genovou terapií počítat.\r\n\r\nJednoznačným pozitivem zůstává, že výzkum a vývoj v oblasti léčby hemofilie neustává, pracuje se tu na několika frontách v různých zemích Evropy i v USA. Ne nadarmo se říká, že žádná z dědičných chorob nezaznamenala v posledním čtvrtstoletí takový pokrok a tak prudký rozvoj výzkumu, jako právě hemofilie.\r\n\r\nExtenzivní rozvoj léčby dnes střídá intenzivní, především ovšem v rozvinuté části světa. Tedy v té podstatně menší než je zbytek. Materiály IX. Globálního fóra WFH nás mohou potěšit zjištěním, že Česko je na tom ve všech směrech velmi dobře a patří do skupiny těch v léčbě hemofilie nejúspěšnějších zemí světa.\r\n\r\n"

Globální fórum o bezpečnosti a dostupnosti léčby

"\r\nHovořil na téma „Přístup k pacientovi s hemofilií či jinou vrozenou krvácivou chorobou“ a mimo jiné zmínil i zkušenosti hemofiliků s rychlou záchrannou službou (RZS). Že nejsou vždycky právě pozitivní, je dobře známo. Urgentní specialisté až příliš často nemají potřebné vědomosti, dokonce i na velmi prestižních pracovištích. Jak může neodborný přístup v okamžicích ohrožení života skončit, je nabíledni. Svaz se samozřejmě s úvodním průlomem mezi lékaře a zdravotníky tohoto oboru nespokojí, už připravuje další kroky.\r\n\r\nNa prezentaci MUDr. Zapletala se můžete podívat prostřednictvím kanálu youtube pod odkazem **[https://www.youtube.com/watch?v=mG\\_o5va9\\_G4](https://www.youtube.com/watch?v=mG_o5va9_G4 \"Přednáška MUDr. Zapletala\")** od stopáže **1:17:25**.\r\n\r\n#### Jaké máte zkušenosti s RZS? Pište nám své zkušenosti, ať už pozitvní, či negativní.\r\n\r\n"

O hemofilii na konferenci záchranářů

"\r\nEvropská centra jsou také dvojí, jednak Comprehensive Care Center (CCC – respektive teď ECCC) a Hemophilia Treatment Center (EHTC). Vyšší stupeň ECCC musí splňovat požadavek například na dostupnost všech odborností, jako je chirurgie, stomatologie, ortopedie, fyzioterapie a podobně. ECCC také musí mimo jiné registrovat nejméně 40 těžkých hemofiliků nebo nemocných von Willebrandovou chorobou, EHTC minimálně 10 lidí s těžkou hemofilií.\r\n\r\nV dopise ministru zdravotnictví EHC sděluje, že v Česku dostala akreditace čtyři centra – ECCC pražský ÚHKT a brněnská a ostravská fakultní nemocnice, FN Plzeň může užívat označení EHTC. Statut evropského centra byl přiznán na základě vyplnění dotazníku, nikdo z evropských orgánů pravdivost neověřoval, spoléhá se na pravdivost uvedených údajů. Jinak by zřejmě FN Brno statut nezískala, protože přes veškerou snahu ČSH i brněnských hematologů tam stále nefunguje nesmírně důležitá ortopedie a její roli supluje pražské hemofilické centrum.\r\n\r\nSoučástí dopisu je i seznam všech 113 center z 31 zemí. **[Seznam evropských akreditovaných center](images/dokumenty-pdf-doc/evropska_centra.pdf \"Evropská centra\")**.\r\n\r\nSeznámit se s ním může být při cestách po evropských zemích velmi užitečné.\r\n\r\n"

Evropské akreditace center

"\nJelikož ve stanovenou dobu tj. 12:30 nebyla přítomna nadpoloviční většina řádných členů a konference nebyla usnášení schopná, bylo dále postupováno dle ustanovení čl. V, bod 1, písm. a2) stanov ČSH a začátek jednání konference byl stanoven na 14:00. Zahájení jednání konference se zúčastnilo 33 řádných členů a následně po hlasování o schválení programu konference se dostavilo dalších 6 členů a dalšího hlasování se zúčastnilo celkem 39 členů, jak je uvedeno v prezenční listině.\n\n**1.** Konference schválila předložený návrh programu jednání.\n\nPro:       32           Proti:     0             Zdržel se:            1\n\n**2.** Byla předložena **[zpráva o činnosti ČSH](images/dokumenty-pdf-doc/konference2014/zprava-o-cinnosti-2014.pdf \"Zpráva o činnosti 2014\") **za uplynulé období písemnou formou, doplněná ústně Martinem Bohůnem, místopředsedou ČSH. V rozpravě k tomuto materiálu přednesl člen Z. Vojkůvka návrh na rozšíření počtu fyzioterapeutů proškolených pro rehabilitaci hemofilických pacientů a vytvoření podmínek pro tuto činnost. Člen P. Slunský vznesl dotaz, kde se uskuteční příští regionální workshop – je plánován v Praze. Člen M. Bereň informoval o záměru uspořádat hemofilický ples.\n\nKonference schválila usnesení, že bere na vědomí zprávu o činnosti ČSH za uplynulé období\n\nPro:       37           Proti:     0             Zdržel se:            2\n\n**3.** Byl předložen návrh nových stanov ČSH z.s. včetně nového názvu ČSH z.s. písemnou formou. V rozpravě k předloženým stanovám byly tyto doplněny dle návrhu prim. MUDr. J. Blatného v čl. II bod 1 zdravotní oblast: **Prosazuje vysokou úroveň léčebné, preventivní, rehabilitační a lázeňské péče** a v čl. II bod 2 sociální oblast: **Zajišťuje přísun informací a pomáhá řešit aktuální sociální problémy hemofiliků.**\n\nČlen J. Slunský vznesl dotaz, zda pokladník spolku musí být členem rady. Bylo odpovězeno, že toto nový občanský zákoník nestanoví.\n\nDále byl podán návrh M. Bereněm na zkrácení volebního období ze čtyř let na tři. V souladu s organizačním a jednacím řádem bylo hlasováno nejprve o návrhu předloženém Radou ČSH a tento byl schválen.\n\nPro:       28           Proti:     3             Zdržel se:            8\n\nVzhledem k tomu, že byla schválena délka volebního období ve znění předloženém Radou ČSH a žádné další pozměňovací návrhy nebyly předloženy, bylo hlasováno o předloženém návrhu stanov ČSH z.s. vč. nového názvu ČSH z.s.\n\nKonference schválila nové stanovy ČSH z.s. vč. názvu ČSH z.s.\n\nPro:       39           Proti:     0             Zdržel se:            0\n\n**4.** Byl předložen návrh nového organizačního a jednacího řádu ČSH z.s. písemnou formou. Vzhledem k tomu, že nikdo nepředložil žádný pozměňovací návrh schválila konference nový organizační a jednací řád ČSH z.s.\n\nPro:       37           Proti:     0             Zdržel se:            2\n\n**5.** Byl předložen návrh nového volebního řádu ČSH z.s. písemnou formou. Vzhledem k tomu, že nikdo nepředložil žádný pozměňovací návrh, schválila konference nový volební řád ČSH z.s.\n\nPro:       38           Proti:     0             Zdržel se:            1\n\nKonference byla ukončena ve 14:50 hod.\n\nPříloha: Prezenční listina konference ČSH, konané dne 24.10.2015 v kongresovém hotelu Jezerka.\n\n**Petr Slunský v.r.**  \n*předseda revizní komise*\n\n**Martin Bohůn v.r.**  \n*místopředseda*\n\n**Mgr. Petr Grim v.r.  \n***zapisovatel*\n\n"

Zápis z konference ČSH ze dne 24.10.2015

"\nTo nás utvrzuje v přesvědčení, že mezigenerační setkání mají smysl a význam. I když se občas ozývají hlasy, už nám to nic nedává, co jsme chtěli, to jsme slyšeli atp. Troufáme si říci, že informací a novinek o léčbě hemofilie není nikdy dostatek a i kdyby, není vůbec ke škodě si některé zopakovat. Že je stále se co dozvídat nás přesvědčila i podzimní výroční konference Evropského hemofilického konsorcia v srbské metropoli, o jejíž programu jsme vás informovali v jednom z **[předešlých článků](index.php/cs/doplnkove-informace/ostatni/243-netradicni-temata-evropskeho-snemu \"Netradiční téma evropského sněmu\")**.\n\nCo už dlouhodobě vnímáme, jsou odlišné přístupy k léčbě v hemofilických centrech u nás. Ke zlepšení bychom chtěli přispět především. Ať už regionálními workshopy, školením fyzioterapeutů, šířením osvěty mezi odbornou veřejností, ale i osobním kontaktem s centry samotnými. Již v listopadu bude hemofilie jedním z témat tzv. Pelhřimovského večera, kde by mělo být na 200 záchranářů z Česka i Slovenska.\n\nZe setkání na Jezerce máme pocit, že některým lidem stále scházejí základní fakta o hemofilii, zajímají je praktické záležitosti léčby, potřebují pomoc v sociální a psychologické oblasti. Z řad členů ČSH i Hemojunioru vzešly náměty k přednáškám, které se následně staly tématy odpoledních workshopů. Ten, který vedl primář dětského oddělení brněnské nemocnice Jan Blatný, se dotkl otázek aplikace (kam a kdy aplikovat, jak pečovat o žíly, jak naložit s odpadem), zkušeností s rychlou záchrannou službou (pozitivní i negativní), očkování apod. Praktickou ukázku tzv. tejpování předvedla fyzioterapeutka Marie Katzerová těm, kteří s ním ještě nepřišli do styku. Jde o moderní fyzioterapeutickou metodu, kdy se na tělo aplikují elastické pásky a oblíbený je převážně u sportovců. Tejp je vyrobený z bavlny a má stejnou váhu a tloušťku jako lidská kůže. Bavlněné pásky propouštejí vzduch a vlhkost. Hlavní funkcí a cílem tejpování je poskytnout podporu, snížit otok, omezit pohyblivost v nežádoucím směru a ulevit od bolesti. Díky příznivým vlastnostem je možné kinesiotejp nosit několik dní a začíná být pro zmenšení otoků a úlevu od bolesti hojně využíván i hemofiliky.\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/tejpovani.jpg)\n\nPsycholožku Petru Bučkovou letos doplnila Anna Kiššová z ambulance klinické psychologie a psychoterapie Rožnov p. Radhoštěm. Vznikl tak prostor i pro skupinu adolescentů a rodiny malých hemofiliků. Čas byl ale velký nepřítel, mnohdy se zajímavé diskuse musely bohužel utnout. Vystoupil také Peter Salaj s informací, jak se hemofilikům věnují v ÚHKT Praha. Hodně se věnoval i ženám, které hemofilií sice netrpí, ale přenášejí ji. S touto skutečností jsou spojeny též problémy, které mohou výrazně ovlivnit jejich zdraví a je proto nutná včasná spolupráce s hematologem. Petr Teyssler promluvil o hemofilii z pohledu ortopéda, zmínil se o postupech, kterými je možno korigovat nepříznivé dopady krvácení do kloubů dříve, než dojde na totální endoprotézu. Dávku odborných přednášek doplnila ještě nutriční terapeutka Iva Hrnčiříková s radami ke správné výživě. Ovlivnit stravou se dá totiž hodně, zejména pak civilizační onemocnění, mezi něž patří obávané srdeční a cévní nemoci, obezita, diabetes apod. Důraz kladla i na jídelní zvyklosti. Radí pravidelnost, jídlo 4 – 6 krát denně, předcházet hladu i chutím, nebo vyvarovat se instantních pokrmů. O novinkách ze sociální oblasti krátce pohovořila Marcela Štáfová, především upozornila na nutnost výměny průkazů OZP i parkovacích průkazů nejpozději do 31.12.2015. Více se dočtete v **[článku zde](index.php/cs/socialni-minimum/soc-otazky/219-nove-prukazy-ozp \"Výměna průkazů OZP\")**.\n\nPřed začátkem odpoledních workshopů bylo nutné udělat ještě jednu důležitou věc: schválit návrh nových stanov, organizačního a jednacího a volebního řádu, tedy velmi důležité dokumenty ČSH. Bylo třeba je schválit pro změnu statutu ČSH z občanského sdružení na zapsaný spolek, jak to požaduje současný občanský zákoník do konce letošního roku. Proto se Rada ČSH rozhodla svolat konferenci do hotelu Jezerka, kde se sešel hojný počet členů. Kromě názvu a statutu spočívá hlavní změna ještě v odlišném počtu členů Rady ČSH a s tím spojené jiné procedury volby. Konference navržené změny schválila, na webu bude do 30 dnů zveřejněn zápis ze zasedání i se zmíněnými dokumenty. Všem členům ČSH patří velký dík za účast, podněty a návrhy, které proces schválení provázely.\n\nZávěrem nám dovolte ujistit vás, že v charakteru akce „Jezerka“ chceme pokračovat i nadále. Avšak k tomu, aby byly cíle naplněny, je nutná spolupráce nás všech. Podílejte se na přípravách s námi, dávejte náměty, které vás zajímají, co vás trápí, ale i naopak těší. My stále jsme a budeme tady pro vás.\n\nVřelé díky všem organizátorům, přednášejícím a především společnosti **Baxter** za podporu.\n\n[widgetkit id=88]\n\n"

Setkání generací potřetí

"\nLokalita v podobě Rekreačního střediska Zubří zůstává, trochu jiný bude termín – tábor se přesouvá na začátek prázdnin, proběhne od **2. do 16. července 2016**. Znovu ho uspořádá ČSH, lékařskou garanci opět ponese FN Brno. Účastníci se také potkají s podobným týmem vedoucích, zdravotníků a fyzioterapeutů jako letos i v letech předcházejících. Podrobnější informace s pokyny k přihlašování a účastnických poplatcích můžete očekávat v průběhu podzimu.\n\n"

Dobrá zpráva – letní dětský tábor nekončí

"\r\nTo ovšem s sebou nese větší vliv většinového způsobu života a tím i nárůst například počtu kardiovaskulárních chorob. Je známo, že u hemofiliků se ischemická choroba srdeční a další podobné neduhy téměř nevyskytují – nebo spíš nevyskytovaly. Začínají se ve stále větší míře objevovat, v čele neradostného progresu jsou USA. Kromě dožití se infarktu ve vyšším věku hraje roli i nezdravý, převážně sedavý způsob života a tak dále. Odborníci se tak budou muset do budoucna zaměřit i na prevenci a dříve nebývalou léčbu takových neduhů. Zatím ovšem neexistují závazná doporučení, jaká platí například pro profylaxi nebo léčbu akutních krvácivých stavů a to bude třeba rychle napravit.\r\n\r\nHodně se v Bělehradě mluvilo o problému zvaném inhibitor. U nás naštěstí je jen málo případů, asi 16, ale pokud někoho taková potíž postihne, je to peklo. Na doplnění hladiny srážecích faktorů existují vlastně jen dva přípravky, NovoSeven od Novo Nordisku a Feiba od Baxteru. Jednoznačně není možné určit, který je lepší nebo účinnější, ale poprvé tu otevřeně zaznělo, že výsledky studií vycházejí vždycky lépe pro ten přípravek, jehož výrobce studii platí.\r\n\r\nEHC právě rozjíždí velký projekt, který začíná ustavením specializované skupiny pro inhibitor. V roce 2015 se ustavuje, příští rok má vypracovat zásady potřeb léčby a v roce 2017 pak mají vstoupit v platnost. Podobně jako se EHC zasadilo o přijetí závazných norem pro léčbu hemofilie v EU, chce teď podobně postupovat také v případě výskytu inhibitoru. Specializovaná pracoviště pro inhibitoriky mají jen v Holandsku, ale potěší, že Česko patří mezi sedm vzácných evropských zemí, kde se pro ně už léta uskutečňují specializované programy.\r\n\r\nSe zajímavým podnětem přišla univerzitní nemocnice z Osla. Tamní hemofilické centrum v širokém měřítku využívá diagnostiky kloubů ultrazvukem a zjišťuje tak, zda kloub skutečně krvácí, anebo jsou bolesti vyvolané jen artrotickými změnami. To odhalí i magnetická rezonance, ta je ovšem velmi drahá a dlouho se na ní čeká. Nejen u nás, ale kdekoliv ve světě.  Norové přímo na místě předvedli, jak proces funguje.\r\n\r\n![](images/uvodnik-clanku-foto/ehc - ukzka ultrazvuku.jpg)\r\n\r\nHovořilo se dokonce o tom, že by se dala využít i domácí autodiagnostika jednodušším přístrojem ve spojení se smartphony. Přínos je v rychlé reakci a účinnější léčbě při přijatelných nákladech.\r\n\r\nZa hotovou věc považují v nejvyspělejších evropských zemích využívání koncentrátů s prodlouženou dobou účinku. V případě hemofilie A se poločas rozpadu Faktoru VIII – tedy délka účinnosti – prodlužuje jeden a půl krát až 1,6 krát, u hemofilie B Faktoru IX 2,4 – 2,6 krát. To má za následek prodloužení intervalu aplikace při profylaxi a snížení počtu vpichů třeba o padesát za rok, případně zvýšení ochrany vyšší hladinou. Několik pracovišť se studiemi zabývá, zatím ale nelze vyhodnotit vliv prolongovaných preparátů na případný vznik inhibitoru, nebo některé, teprve delší dobou užívání vzniklé negativní jevy. Zejména Velká Británie a Itálie, které stojí v čele výzkumu a vývoje takových léčebných prostředků, však o jejich budoucnosti hovoří jako o jasné perspektivě. Otázkou zůstává cena, zatím se zdá, že se zvýší úměrně zvýšení účinku.\r\n\r\nŘada evropských zemí se v této souvislosti potýká s velmi podobnými etickými problémy jako my. Jde o vyčíslení nákladů na léčbu, především v ojedinělých případech inhibitoriků. Například v jedněch britských novinách se objevil článek, že jistý konkrétní chlapec stál za rok 5,2 milionů liber. U nás jsme už před časem u VZP protestovali proti zveřejňování žebříčku téměř jednoznačně identifikovatelných klientů, ředitel Zdeněk Kabátek slíbil nápravu, ale slib ani později nedodržel. To jen na okraj pro dokreslení, že v boji s větrnými mlýny nejsme v Evropě sami.\r\n\r\nPři volbě pořadatelského města výroční konference EHC vyšel pro rok 2017 z klání vítězně Vilnius, výrazně porazil Baku. Při hodnocení pořadatelské úrovně kongresu se znovu ukázalo, jak dobře zapracoval ČSH při přípravě podniku v roce 2012. Na ten se v řadách evropských federací stále vzpomíná, také proto, že letošní se srbským kolegům právě nevydařil.\r\n\r\n"

Novinky