Novinky

Evropská síť inhibitoriků

Evropská síť inhibitoriků (ESI) je program Evropského hemofilického konsorcia, který se věnuje hemofilikům s inhibitorem, jejich rodinám a zdravotníkům z celé Evropy. Hemofilie je vzácná choroba, ale její kombinace s inhibitorem přináší ještě řadu dalších komplikací. Naštěstí je počet hemofiliků s inhibitorem v Evropě nízký, ale i tak přináší určitou dávku stresu a obav. Obav z izolace, nedostatečné léčby a vzniku sociálních bariér vlivem snížené možnosti pohybu a dalších potíží.

Všechny generace hemofiliků se sešly v Jihlavě

Mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších má v našem kalendáři výsadní postavení. O tom, že zájem bude velký i letos, nikdo z nás nepochyboval. Témata k tomu jasně vybízela. Téměř stopadesát účastníků zaplnilo příjemné prostory kongresového EA Bussines hotelu v Jihlavě, aby se dozvědělo, jaké novinky hýbou nejen hemofilickým světem. Svaz dal totiž tentokrát prostor i osobám s von Willebrandovou chorobou. Bohužel, zájem z řad členů s tímto onemocněním byl téměř nulový. A tak byl celý program zaměřen na otázky z oblasti hemofilie.

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů příslušných identifikátorů. Požadavky jsme naplnili. Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou připravili pro všechny jedince s poruchou srážlivosti krve sadu speciálních identifikátorů, které mohou zachránit život.

Zubří v antickém hávu

V poslední červnový večer roku 2018 bylo všehovšudy 34 řeckých občanů pozváno na velkou hostinu do Kalipole, která se konala za účasti starých antických bohů, a kterou začalo dvoutýdenní zápolení o přízeň Dia, Háda, Poseidona i ostatních bohů olympských. Ano, řeč je samozřejmě o každoročním letním hemofilickém táboře, opět se konajícím v Zubří na Vysočině, který se letos tematicky nesl v duchu antického Řecka.

Kongres spojující vědu, medicínu a silnou komunitu osob s vrozeným krvácivým onemocněním

Nové možnosti v léčbě hemofilie dávají naději do budoucnosti. Ať už jde o produkty s prodlouženým časem účinku, léčbu nahrazující faktory nebo genovou terapii. Nejenom těmito otázkami se intenzivně zabývalo plénum Světové hemofilické federace (WFH) při tradičním světovém kongresu, který se uskutečnil koncem května ve skotském Glasgow. Pětidenní kongres nabídl více než 5000 účastníkům širokou škálu událostí, včetně několika vědeckých zasedání zabývající se tématy, která právě hýbou „hemofilickým“ světem.

Společně tentokrát v Jihlavě

Tři ročníky tradičního setkání Společně o hemofilii se uskutečnily na jednom místě, následně jsme se začali stěhovat každý rok jinam. Tentokrát se setkáme 14. – 16. září 2018 v Jihlavě. Hostit nás bude tamní EA Business hotel. Opět jsme se tedy rozhodli věnovat této akci celý víkend a umožnit vám strávit více společných chvil. Program bude zase o trochu více zaměřen na tzv. workshopy, tedy povídání na jednotlivá témata v užším společenství, které umožní vzájemné sdělení si vlastních znalostí a zkušeností.

Doporučení záchranářům pro ošetření urgentních stavů u lidí s krvácivým onemocněním

Naplnění snahy o zlepšení přístupu urgentní medicíny k hemofilikům a nemocným s von Willebrandovou chorobou, je zase o něco blíž. Ve spolupráci s hematology jsme pro záchranáře a urgentní příjmy vypracovali závazný pokyn, jak k lidem s vrozeným krvácivým onemocněním přistupovat. Materiál uvádí také příklady běžných i život ohrožující krvácení, přehled hemofilických center, popisuje identifikační znaky, nezapomíná ani na hemofiliky s inhibitorem apod. Ostatně, materiál si můžete prostudovat zde.

Naposledy ve Vískách?

V týdnu od 11. do 19. května proběhl další ročník rekondice dospělých hemofiliků. Nejspíše na nějaký čas naposled v penzionu Ohrada ve Vískách u Letovic. Penzion sice splňuje prakticky všechny naše požadavky na pořádání tohoto pobytu, nicméně dle obecného názoru už nastal čas na změnu. V tuto chvíli intenzivně hledáme vhodné místo a prozatím to vypadá, že se v příštím roce vydáme do Orlických hor. O dojmy z proběhlého pobytu se s námi podělil Jarek Trefil. Jarkovi děkujeme a se všemi se těšíme na další společná setkání. Za organizátory Michal Skořepa

Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. - 12. 5. 2018

Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. a 12. 5. 2018 ve Vískách. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Martin Žídek, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa Na část zasedání byl Radou ČSH přizván předseda Hemojunioru Michael Bereň.