Novinky

Jubilejní oslava

Vědecké show, hlavolamy, demonstrace pokusů, klasické i interaktivní expozice, nečekané experimenty, netradiční workshopy a navíc supermoderní planetárium v plzeňském science centru Techmania. Takto je na webu města Plzně charakterizováno místo, které jsme zvolili pro letošní oslavu Světového dne hemofilie, který přichází každoročně na 17. duben. Ten společně oslavíme již po desáté, tentokrát s mírným předstihem, a to v sobotu 14. 4. 2018. Vzhledem k tomu, že expozice jsou plně zastřešené, nemusíme se bát špatného počasí.

Nadějná bílá stopa v Zubří

Jednou z důležitých rolí Českého svazu hemofiliků je bezesporu aktivní zapojení mladých hemofiliků do jeho činnosti. Děti mají své tábory, dospělí rekondiční pobyty. Ale co mezi tím? S blížícím se věkem dospělosti se již pro některé děti stávají tábory nezajímavé, mají jiné priority. A doufat, že se s nimi sejdeme za několik let na pobytu dospělých? Naivní představa. Vzniká zde tedy propast, kterou chceme společnými silami přemostit a dát tak možnost jedincům, kteří mohou být nadějí do budoucna. Nejenom v organizaci pobytů, ale třeba i vedením svazu, který je pro naši hemofilickou komunitu nepostradatelnou součástí.

První regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji

V krátkém časovém období si vás dovolujeme opět pozvat do metropole Královehradeckého kraje. V Hradci Králové se už sice o hemofilii mluvilo nedávno, nyní se však sejdeme z jiného důvodu a to u dalšího dílu regionálních workshopů. Na toto setkání bychom rádi pozvali nejen dospělé hemofiliky i s doprovodem, ale také dětské hemofiliky s doprovodem rodičů (případně jen rodiče). Setkat se bude možné s odborníky z místního hemofilického centra, kteří hemofilikům pomáhají řešit jejich zdravotní problémy.

Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018

Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018 v Praze. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Martin Žídek, Tereza Koblasová, Václav Tóth, Petr Slunský Začátek: 11.00 hod.; konec 15.00 hod.

Roztančený parket v Alcronu

Jedinečné prostředí, dobrá společnost a plný taneční parket. Tak lze charakterizovat poslední sobotu měsíce ledna, kterou ozdobilo společné setkání členů a příznivců obou spolků, tedy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru. A když už do naší metropole cestovala i většina radních svazu, rozhodli jsme se spojit příjemné s užitečným. Ještě před večerní veselicí zasedla ke společnému jednání Rada ČSH, aby projednala další otázky a kroky v její práci, načež se ihned po skončení přesunula do nedalekého hotelu Alcron.

Letní hemofilický tábor 2018

S novým rokem přichází již slíbené další informace k tradičnímu letnímu táboru a zároveň možnost přihlašování. Opět začínáme hned po vysvědčení, tábor proběhne v termínu od 30. června do 14. července 2018 ve známé lokalitě Rekreačního střediska Zubří u Nového Města na Moravě. Můžete se těšit na osvědčený tým vedoucích a zdravotníků z předcházejících let, hlavním vedoucím bude Vojtěch Horník.

Víkend hemofiliků s inhibitorem v Irsku

Na začátku prosince proběhla druhá konference inhibitoriků v Irském Barretstown určena hemofilikům s rodinným doprovodem. Nejpřínosnějšími se ukázaly prezentace o probíhajících klinických studiích, o nových studiích probíhajících na zvířatech a také velmi praktické ukázky na téma meditace. Účastníci s inhibitorem se rozdělili do skupin podle věku, v každé z nich se následně řešila témata přítomným blízká. Oddělenou skupinu tvořili rodiče a partnerky, získali tak prostor pro moderovanou diskuzi a sdělení osobních zkušeností. Na konferenci se opakovaně sešla přibližně polovina účastníků, druhá polovina sem přijela poprvé. Většina vystupujících lékařů byla z Irska či Anglie, mezi další přednášející patřil i bývalý prezident kanadského svazu hemofiliků Craig Upshaw.

Sváteční čas nastává

Ani jsme se nenadáli a je tady opět vánoční čas. Rok co rok se opakuje, přesto je vždy trochu jiný. Čím to je, že vánoce nezevšední, že se znovu ponoříme do jejich příprav, abychom je oslavili důstojně, pokojně a snad i v pohodě? Snad tím, že právě v této době pociťujeme víc než kdy jindy potřebu pospolitosti.

Zápis z jednání Rady ČSH 09.12.2017

Zápis ze schůze Rady ČSH 09.12.2017 v Brně. Zástupci nově zvolené Rady ČSH se poprvé sešli ke společnému jednání. Rada byla svolaná Martinem Bohůnem. Přítomni: Martin Bohůn, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Lukáš Koblasa, Tereza Koblasová. Omluven: Martin Žídek Začátek: 11.00 hod.; Konec 17.00 hod.