Novinky

Zase spolu, třebaže jinde

Řada členů a příznivců svazu si už zvykla, že na podzim se setkávají při dnech „Společně o hemofilii.“ Poslední roky se vše odbývalo v hotelu Jezerka ve východních Čechách, ale změna je život. Ve spolupráci s tradičním partnerem Shire (dříve Baxalta, ještě dříve Baxter), připravil ČSH program do hotelu u Aquacentra v Čestlicích. Tedy nedaleko Prahy, přímo u dálnice D 1. Na programu se už asi nedá nic nového vymyslet, spíš jde o to, čím obvyklé schéma naplnit. Projevuje se tu snaha o obměnu, ale základ zůstává – přinášet nejnovější informace potřebné všem, seznámit je s vývojem a výhledem péče a v neposlední řadě odpovědět na pokud možno vše, co účastníky zajímá.

Znovu společně

Kde a o čem? Zase o hemofilii jako tři předchozí roky na podzim, ale tentokrát nikoliv v hotelu Jezerka u Chrudimi, nýbrž v Aquaparku Čestlice u Prahy, tedy prakticky na dálnici D 1. Poznamenejte si datum 21. až 23. října 2016! Základem je zase sobotní odborný program, s novinkami přijdou experti z několika oblastí. Lékaři – hematologové z ÚHKT Praha a dětské nemocnice Brno Peter Salaj a Jan Blatný, ortopéd Petr Teyssler, stomatoložka Eva Zapletalová, fyzioterapeutka Marie Katzerová a odbornice na otázky sociální Marcela Štáfová. Pravidelní návštěvníci už je všechny znají, dále jsou v jednání také specialisti v psychologii a kardiologii, v pátek večer bude příležitost potkat se s už několik let spolupracujícím hepatologem Petrem Urbánkem. Ve chvílích, kdy se hlasitě hovoří o novinkách v léčbě žloutenky typu C obzvlášť zajímavé téma.

Letošní letní tábor už je za námi

Začátek letošních prázdnin patřil v hemofilických kruzích akci vpravdě tradiční – letnímu hemofilickému táboru. Letos potřetí jsme zavítali do krásného prostředí Rekreačního střediska v Zubří u Nového Města na Moravě. Tento rok byl ve znamení mnoha nových tváří v řadách účastníků tábora, ale oproti letům minulým se částečně obměnil i tým vedoucích. Všichni nováčci se ovšem se svými rolemi vypořádali na výbornou, a tábor tak probíhal v pohodové atmosféře.

Povedená změna

Pravidelná květnová rekondice je už pro letošek minulostí. Jak jsme předem avizovali, tentokrát v jiném prostředí než v minulých letech. Nejenže jsme se po pěti letech přestěhovali z Lednice, ale poprvé v historii těchto pobytů také z lázeňského města. To nám měl nahradit penzion Ohrada ve Vískách u Letovic. Nabízí vše, co k našim účelům potřebujeme, včetně společenských prostor, prostoru pro rehabilitaci, bazén i vířivky. Včetně ubytování pod jednou střechou. Komfort se tak zvýšil nejen organizátorům, kteří nemuseli každé ráno chystat snídaně, ale i účastníkům, neboť jim odpadly jakékoliv docházky. To jsme ocenili zejména ve dnech, kdy nám příliš nepřálo počasí.

Vyšší škola hemofilie

Regionální semináře pro klienty registrované v jednotlivých centrech dorazily do Prahy. Pozvánky dostali ti, kteří navštěvují ÚHKT a dětské centrum v Motole. Opět s podporou společnosti Baxalta (dříve Baxter) se sešli v hotelu Andel´s na Smíchově, nedaleko stanice metra Anděl. Program zůstal tradiční, ale obsah vyzněl přeci jen poněkud netradičně. I když vlastně i formát byl trochu jiný, tentokrát nemuseli účastníci věnovat víkend, nýbrž středeční odpoledne. To se ukázalo být šťastným, protože ne všichni – ať už pozvaní odborníci, či posluchači – jsou připraveni obětovat celý volný den.

Nikdo nezabloudil. Snad.

Na zámku v Loučni nedaleko Nymburka to v sobotu opravdu žilo. Téměř 160 účastníků si přišlo vychutnat nejenom atmosféru zámeckého prostředí, rytířských příběhů, pohádku o kašpárkovi a ježibabě nebo výuku létání na koštěti v podání čarodějnic Gertrůdy a Ethel, ale hlavně se zase po roce setkat s přáteli a připomenout si Světový den hemofilie. Díkybohu, meteorologové se tentokrát mýlili, i přes drobné ochlazení jsme většinu dne trávili v přilehlém zámeckém parku.

Zápis ze schůze Rady ČSH 14.4.2016

Zápis ze schůze Rady ČSH dne 14. dubna 2016 ve Vráži. Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, J. Kalábová, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Grim, A. Žídková

Regionální seminář v Praze

Český svaz hemofiliků ve spolupráci s hemofilickými centry při ÚHKT a FN Motol a společností Baxalta Vás srdečně zve na regionální seminář. Vše je připraveno na 4. května 2016, 15:00 – 19:00, v hotelu Andel´s, Stroupežnického 21, Praha 5. K dispozici bude konferenční místnost, několik malých salonků pro individuální setkání, ukázka individuální rehabilitace a řada dalších zajímavostí. Informace přednesou odborníci na slovo vzatí, například hematologové MUDr. Peter Salaj z ÚHKT Praha, MUDr. Vladimír Komrska, CSc. z dětské hematologie v Motole, specializovaný ortopéd MUDr. Petr Teyssler, PhD., fyzioterapeut zabývající se rehabilitací hemofiliků Martin Mužíček, DiS, v konkrétních případech poradí odbornice v sociální oblasti Mgr. Marcela Štáfová a další.

Létající talíře u Národního divadla

Ihned po svazovém setkání na zámku Loučeň se v pondělí 25. dubna od půl třetí odpoledne uskuteční v Praze na podestě u Národního divadla happening upozorňující na hemofilii. Vše je tedy cílené hlavně na veřejnost, ale to neznamená, že by členové svazu a jejich příznivci, nebyli vítáni. Naopak vítáni budou, mohou shlédnout spoustu zajímavostí a také se aktivně lecčeho zúčastnit. Hlavní atrakcí budou létající talíře frisbee, jejich zkušení piloti je budou vypouštět v řadě pozoruhodných triků. A samozřejmě přispějí radou těm, kdo si budou chtít házení plastovými kotouči sami vyzkoušet. Kromě toho bude fungovat zručná kreslířka a na požádání nakreslí portrét nebo karikaturu každému zájemci.