Novinky

Užitečné odkazy

Dovídat se něco nového je potřebné. Máme pro vás dva tipy, kde zajímavé a potřebné informace získat. Světová hemofilická federace WFH už vydala dlouhou řadu materiálů, v nichž shrnuje úplně vše, co je třeba o hemofilii a von Willebrandově chorobě vědět. Jsou to zdroje různé úrovně a různého určení, od adresátů z řad laické veřejnosti až po profesionály. Spousta informací je samozřejmě triviálních, ale ne nadarmo tu čerpají i lékaři, fyzioterapeuti, sestry, laboranti a další specialisté. Databáze textů, tabulek, obrázků a videí se neustále rozšiřuje, k dispozici je samozřejmě hlavně v angličtině, ale také ve francouzštině, španělštině a čínštině.

Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý

Možná si ještě vzpomenete, jak jste v roce 2011 vyplňovali dotazník s názvem „Jak se žije českým hemofilikům.“ A protože od té doby uplynulo přesně pět let, je na čase zjistit, kam se vše posunulo, co se změnilo, jak se žije teď Proto připravil svaz pokračování průzkumu. Drtivá většina otázek se opakuje, aby bylo možné přesně porovnat vývoj. Některé nové ale přibyly, protože tehdy se ještě vůbec nemluvilo například o preparátech s prodlouženou dobou účinku, genové terapii nebo farmakokinetice. I to je výrazem vývoje a průzkum ho chce zachytit.

Zase spolu, třebaže jinde

Řada členů a příznivců svazu si už zvykla, že na podzim se setkávají při dnech „Společně o hemofilii.“ Poslední roky se vše odbývalo v hotelu Jezerka ve východních Čechách, ale změna je život. Ve spolupráci s tradičním partnerem Shire (dříve Baxalta, ještě dříve Baxter), připravil ČSH program do hotelu u Aquacentra v Čestlicích. Tedy nedaleko Prahy, přímo u dálnice D 1. Na programu se už asi nedá nic nového vymyslet, spíš jde o to, čím obvyklé schéma naplnit. Projevuje se tu snaha o obměnu, ale základ zůstává – přinášet nejnovější informace potřebné všem, seznámit je s vývojem a výhledem péče a v neposlední řadě odpovědět na pokud možno vše, co účastníky zajímá.

Znovu společně

Kde a o čem? Zase o hemofilii jako tři předchozí roky na podzim, ale tentokrát nikoliv v hotelu Jezerka u Chrudimi, nýbrž v Aquaparku Čestlice u Prahy, tedy prakticky na dálnici D 1. Poznamenejte si datum 21. až 23. října 2016! Základem je zase sobotní odborný program, s novinkami přijdou experti z několika oblastí. Lékaři – hematologové z ÚHKT Praha a dětské nemocnice Brno Peter Salaj a Jan Blatný, ortopéd Petr Teyssler, stomatoložka Eva Zapletalová, fyzioterapeutka Marie Katzerová a odbornice na otázky sociální Marcela Štáfová. Pravidelní návštěvníci už je všechny znají, dále jsou v jednání také specialisti v psychologii a kardiologii, v pátek večer bude příležitost potkat se s už několik let spolupracujícím hepatologem Petrem Urbánkem. Ve chvílích, kdy se hlasitě hovoří o novinkách v léčbě žloutenky typu C obzvlášť zajímavé téma.

Letošní letní tábor už je za námi

Začátek letošních prázdnin patřil v hemofilických kruzích akci vpravdě tradiční – letnímu hemofilickému táboru. Letos potřetí jsme zavítali do krásného prostředí Rekreačního střediska v Zubří u Nového Města na Moravě. Tento rok byl ve znamení mnoha nových tváří v řadách účastníků tábora, ale oproti letům minulým se částečně obměnil i tým vedoucích. Všichni nováčci se ovšem se svými rolemi vypořádali na výbornou, a tábor tak probíhal v pohodové atmosféře.

Povedená změna

Pravidelná květnová rekondice je už pro letošek minulostí. Jak jsme předem avizovali, tentokrát v jiném prostředí než v minulých letech. Nejenže jsme se po pěti letech přestěhovali z Lednice, ale poprvé v historii těchto pobytů také z lázeňského města. To nám měl nahradit penzion Ohrada ve Vískách u Letovic. Nabízí vše, co k našim účelům potřebujeme, včetně společenských prostor, prostoru pro rehabilitaci, bazén i vířivky. Včetně ubytování pod jednou střechou. Komfort se tak zvýšil nejen organizátorům, kteří nemuseli každé ráno chystat snídaně, ale i účastníkům, neboť jim odpadly jakékoliv docházky. To jsme ocenili zejména ve dnech, kdy nám příliš nepřálo počasí.

Vyšší škola hemofilie

Regionální semináře pro klienty registrované v jednotlivých centrech dorazily do Prahy. Pozvánky dostali ti, kteří navštěvují ÚHKT a dětské centrum v Motole. Opět s podporou společnosti Baxalta (dříve Baxter) se sešli v hotelu Andel´s na Smíchově, nedaleko stanice metra Anděl. Program zůstal tradiční, ale obsah vyzněl přeci jen poněkud netradičně. I když vlastně i formát byl trochu jiný, tentokrát nemuseli účastníci věnovat víkend, nýbrž středeční odpoledne. To se ukázalo být šťastným, protože ne všichni – ať už pozvaní odborníci, či posluchači – jsou připraveni obětovat celý volný den.

Nikdo nezabloudil. Snad.

Na zámku v Loučni nedaleko Nymburka to v sobotu opravdu žilo. Téměř 160 účastníků si přišlo vychutnat nejenom atmosféru zámeckého prostředí, rytířských příběhů, pohádku o kašpárkovi a ježibabě nebo výuku létání na koštěti v podání čarodějnic Gertrůdy a Ethel, ale hlavně se zase po roce setkat s přáteli a připomenout si Světový den hemofilie. Díkybohu, meteorologové se tentokrát mýlili, i přes drobné ochlazení jsme většinu dne trávili v přilehlém zámeckém parku.

Zápis ze schůze Rady ČSH 14.4.2016

Zápis ze schůze Rady ČSH dne 14. dubna 2016 ve Vráži. Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, J. Kalábová, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Grim, A. Žídková