"\nPodařilo se shromáždit překvapivě vysokou částku **63 850,- Kč** a symbolický šek s touto sumou převzali přímo na místě místopředseda ČSH Martin Bohůn a předseda Hemojunioru Michael Bereň.\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/1 1024x576.jpg)\n\nTo jsme ale předběhli, protože vše začalo už odpoledne za krásného slunečného počasí na Palackého náměstí. Hemžilo se to tu červenými tričky s patřičným emblémem, přijela řada účastníků i z míst Praze docela vzdálených. Pořadatelé měli připravený i policejní doprovod a asi 150 manifestujících se vydalo pod jeho ochranou na cestu po nábřeží k Národnímu divadlu, přes Most Legií na Újezd a odtud k cíli na Náměstí Kinských.\n\nV první řadě pochodu se objevila také ambassadorka projektu **Jana Doleželová** a s ní představitelé obou organizací, v jejichž prospěch vše vzniklo. Nešlo ale jen o finanční stránku, nýbrž o posílení vědomí veřejnosti o hemofilii a upozornění na důležitost její léčby. A hlavně podporu rozšíření profylaxe nejen mezi dětmi, ale také dospělými. Za poslední dobu se i v tomto směru u nás změnilo mnoho k lepšímu, přesto nemůže být podpora preventivního podávání srážecích koncentrátů nikdy dostatečná. Tak obrovský má význam, podporují ho i desítky a desítky odborných studií z celého světa.\n\nV cíli pochodu, na místě kde kdysi stávala kopie sovětského tanku s číslem 23, už čekalo malé pódium, občerstvení a propagační stánky. Na pódium přišly teenagerské oblíbenkyně **[5Angels](https://www.5angels.cz/ \"5Angels\")** a předvedly za doprovodu hudby z natočeného základu řadu čísel ze svého repertoáru. Přilákaly pozornost i některých kolemjdoucích, zejména zase školou povinných, takže se náměstí slušně zaplnilo.\n\nZlatým hřebem měla být proměna nápadité kašny ve zřídlo červeně tryskajících proudů vody, ale jarní ostré slunce část efektu smázlo. Osvětlení červenými reflektory se začalo projevovat až s ubývajícím sluncem a přibývajícím večerem.\n\nTo už se někteří účastníci pomalu rozcházeli do blízkých smíchovských restaurací, vináren a hospůdek, aby si zase po delší době popovídali s kamarády a známými. A už se také pochopitelně spřádaly plány na účast při dalším dějství oslav, na jízdu **vláčkem úzkokolejné Jindřichohradecké železnice v sobotu 26. dubna**. Místenky jsou už díky mocné tiskové a internetové propagaci mezi členy ČSH a Hemojunioru beznadějně vyprodané, takže všechno slibuje opět řadu příjemných zážitků.\n\nPočasí pochodu mimořádně přálo, program se vyvedl, podpořila ho hojná účast členů obou pořádajících institucí – ale zejména Hemojunioru – takže co víc si přát? Zbývá jen poděkovat za skvělou organizaci, finanční podporu celého podniku, nakupujícím za peníze za příležitostné zboží na webových stránkách a všem účastníkům, kteří do Prahy z jakékoliv vzdálenosti dorazili, za to, že přišli.\n\n\n\n"

Andělský happening

"\n\n\n<iframe style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\" src=\"https://www.youtube.com/embed/RN4QCPxgvJg\" frameborder=\"0\" width=\"560\" height=\"315\"></iframe>\n\n"

Funkce kloubů při hemofilii - koleno

"\nTa se červeně rozsvítí ve stejnou chvíli jako kašna na Moravském náměstí v Brně. Všichni účastníci průvodu se mohou těšit na hudební vystoupení dívčí kapely **[5Angels](https://www.5angels.cz/ \"5angels\")**, která se stala uměleckým partnerem akce. Děvčata mají za sebou vlastní muzikál, řadu tuzemských i zahraničních vystoupení a duety s hvězdami jako Karel Gott či Michal David. O občerstvení se postará firma Čajová květina se svým **mobilním Matcha Tea barem**. Návštěvníci v něm budou moci ochutnat teplé i studené nápoje z tohoto BIO zeleného japonského čaje, který je nabitý minerály, vitaminy a antioxidanty. Oficiální konec programu je plánován na 18:30 hod.\n\nStále jsou v prodeji trička, šály či placky v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ prostřednictvím e-shopu **[www.podporujihemofiliky.cz](https://www.podporujihemofiliky.cz/ \"Podporuji hemofiliky\")**. Pokud už je máte, nezapomeňte je sebou vzít 17. dubna. Facebooková stránka **[Podporuji hemofiliky](https://www.facebook.com/podporujihemofiliky?fref=ts \"Podporuji hemofiliky\") **informuje o novinkách, zákulisních informacích a fotkách z průběhu kampaně.\n\nO týden později, v **sobotu 26. dubna**, se členové svazu a Hemojunioru sejdou na jindřichohradecké úzkorozchodné železnici. Alespoň ti, kteří projevili zájem prostřednictvím přihlašovacího formuláře na našich webových stránkách. Se všemi, kteří tak učinili, počítáme, a na jejich emailovou adresu jim v brzké době zašleme podrobnější informace. Jelikož jsme museli nahlásit konečné počty účastníků provozovateli, již není možné se dále hlásit. Děkujeme za pochopení.\n\nOslavme tyto dny v co nejhojnějším počtu a připomeňme si společně Světový den hemofilie. Těšíme se na setkání.\n\nSouvisející články:\n\n- **[Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“ odstartovala](index.php/cs/clanky/180-kampan-podporuji-lecbu-hemofilie-odstartovala-pridejte-se-i-vy)**\n- [**Plnou parou vpřed**](index.php/cs/akce-seznam/16-akce5/182-plnou-parou-vpred \"Plnou parou vpřed\")\n\n\n** [widgetkit id=63]**\n\n"

Duben plný oslav

"\n# [**Přihlašovací formulář**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Přihlašovací formulář\")\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/uzkokolejka.jpg)\n\n"

Plnou parou vpřed

"\nNa rozjezd jsme v letošním roce zvládli rezervovat pouze týden, a to od **16. do 23. srpna**. Tradičních 14 dní se vrátí až v roce příštím, termín máme již rezervovaný. Můžeme předeslat, že opět v srpnu.\n\nLetos se na vás budou těšit staří známí lékaři, fyzioterapeutky, zdravotní sestřička a tým vedoucích. Cenu za pobyt ještě dolaďujeme, informaci vám přineseme v brzké době. Již nyní se ale můžete přihlašovat prostřednictvím [**tohoto formuláře**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline\"), nejpozději do **31. března**. Dbejte na pečlivé uvedení všech údajů.\n\nÚčastnit se mohou děti s hemofilií a von Willebrandovou chorobou, jejich sourozenci, případně kamarádi. Spodní hranice věku je absolvování nejméně prvního ročníku povinné školní docházky, horní hranice věku je stanovena na 18 let. S přihláškami prosím neotálejte, místa jsou opět limitována a upřednostníme hemofiliky a účastníky s von Willebrandovou chorobou. Všem, na koho se už nedostane se touto cestou omlouváme.\n\nPro zájemce bude opět vypraven autobus z pražské FN Motol přímo do Zubří. S touto nabídkou lze počítat i při zpáteční cestě z tábora.\n\n[![](images/uvodnik-clanku-foto/zubri1.jpg)](https://www.rszubri.cz/ \"RS Zubří\")\n\nVýběr místa za Ondrášův dvůr nebyl vůbec jednoduchý. Navštívili a kontaktovali jsme několik lokalit. Po vzájemných konzultacích lidí zainteresovaných do pořádání tábora jsme rozhodli, že našim požadavkům a momentální situaci nejlépe vyhovuje RA Zubří. V rozhodování nám pomohly i získané reference od některých dalších sdružení, navštěvujících tento areál. Je nám líto, že nemůžeme nabídnout více dní než jen týden. Věříme však, že to příliš neovlivní účast. Našim cílem rozhodně není organizovat tábory jen na týden. Letošní rok je výjimka, jelikož nám provozovatel z kapacitních důvodů nebyl schopen přidělit více dní. Protože hodláme využívat služeb tohoto střediska také v budoucnu, je pro nás prospěšný i týden.\n\nPro další informace volejte 723 487 239 (Martin Bohůn) nebo pište na **m.bohun@hemofilici.cz**. Více informací o rekreačním středisku naleznete na **[www.rszubri.cz](https://www.rszubri.cz/ \"RS Zubří\")**\n\nTěšíme se na viděnou s táborníky v Zubří.**  \n**\n\n"

Letní tábor na Vysočině

"\nNa tiskové konferenci hovořil odborník na slovo vzatý, MUDr. Jan Blatný, Ph.D., hematolog a primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, který všem přítomným popsal současnou situaci v léčbě a její trendy do budoucna. O hemofilicích se díky této akci mluvilo v několika celostátních televizích.\n\n[widgetkit id=62]\n\n**Pomoci můžete i vy**\n\nZakoupením výrobků v symbolické červené barvě s logem „Podporuji léčbu hemofilie“ na webových stránkách **[www.podporujihemofiliky.cz](https://www.podporujihemofiliky.cz/ \"Podporuji hemofiliky\")** přispějete na zlepšení kvality života hemofiliků a usnadníte jim boj s tímto závažným onemocněním.\n\nNa facebookové stránce [**Podporuji hemofiliky**](https://www.facebook.com/podporujihemofiliky \"Podporuji hemofiliky\") najdete novinky, zákulisní informace a fotky z průběhu kampaně. Staňte se fanoušky a dejte vědět svým přátelům, že podporujete hemofiliky i Vy.\n\n**Přidejte se k pochodu za dobrou věc**\n\nCelá kampaň vyvrcholí 17. dubna na Světový den hemofilie, kdy se v Praze za účasti ambasadorky Jany Doleželové uskuteční pochod na podporu hemofiliků. Přijďte v tričku, s šálou nebo plackou vyjádřit vaši podporu. Výtěžek z prodeje benefičních předmětů bude věnován pacientské organizaci Český svaz hemofiliků a sdružení Hemojunior. Děkujeme, že nejste lhostejní a pomáháte s námi!\n\nTi z vás, kteří se pochodu hodlají zúčastnit, ať nás kontaktují na **info@hemofilici.cz** nebo na telefonu **723 487 239**. Těšíme se na vaši hojnou účast!\n\n"

Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“ odstartovala.

"\nVzhledem k nutnosti objednat procedury alespoň měsíc předem, je vhodné se přihlásit do půlky dubna. Po tomto termínu již nebude možné léčebné koupele zaručit. Přihlásit se je možné prostřednictvím [**tohoto formuláře**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline\"), případně emailem na **m.skorepa@hemofilici.cz**. Do přihlášky uveďte osobní údaje a o jaké koupele máte zájem.\n\nKoupele budou od pondělí do pátku, na každý den je možné vybrat jednu ze tří variant – perličková, vířivá, jodová. Denně bude k dispozici individuální rehabilitace, obden také bazén. Cena pro hemofiliky - platící členy svazu - je 2.900 Kč, pro ostatní zájemce dle vybraných procedur asi 4.500 Kč. V ceně je zahrnuto ubytování, snídaně, oběd, bazén, léčebné koupele a pro hemofiliky rehabilitace.\n\nNa tento pobyt **[hledáme fyzioteraput(k)y](index.php/cs/clanky/178-hledame-fyzioterapeut-k-y \"Hledáme fyzioterapeut(k)y\").**\n\nZa organizátory se na vás těší Michal Skořepa.\n\n"

Další setkání v Lednici

"\nSamotná rehabilitace bude probíhat ve dnech 19.-23. května, účast na celém pobytu tedy není nutná. Je ovšem vhodná zejména pro poznání prostředí a konzultace s už zkušenými terapeutkami. Zájemcům a zájemkyním uhradí svaz veškeré náklady a také finanční odměnu, třebaže to není vzhledem k možnostem nikterak závratná částka.\n\nMinimálním požadavkem na odbornost je absolvovaná souvislá rehabilitační praxe jako součást studia fyzioterapie. Nevyžadujeme tedy dokončené vzdělání v oboru, alespoň však aktuální studium minimálně 2. ročníku příslušného oboru.\n\nPokud vás možnost zaujala, kontaktujte prosím Michala Skořepu emailem m.skorepa@hemofilici.cz nebo na telefonu 777 078 509.\n\n"

Hledáme fyzioterapeut(k)y

"\r\nZhruba polovina lidí s hemofilií dostává menší dávky než by bylo třeba, dalších 50 % naopak zbytečně vysoké. Výsledky testů pomohou dávky upravit a při stejné obecné spotřebě léčebné prostředky využít podstatně efektivněji.\r\n\r\nTest přežívání dodaného faktoru v organizmu stanoví velmi přesně křivku jeho odbourávání a čas účinnosti. To pomůže stanovit přesnou dobu a množství dodávaného faktoru tak, aby si mohl každý zjistit, kdy je na tom nejlépe, kdy začne hladina klesat. Důležité je to zejména, pokud se očekává nějaký sportovní výkon, případně jiná riziková aktivita.\r\n\r\nZ toho všeho vyplývá, že jde o pomoc především těm, kdo užívají dobrodiní profylaxe. Tedy preventivního podávání srážecích faktorů. O její medicínské i ekonomické prospěšnosti v každém věku už byly popsány tuny papíru, nikdo o ní nepochybuje. U nás není bohužel moc rozšířená, ale přesto určité procento hemofiliků se jí podrobuje. Vřele doporučujeme všem členům, aby jí ve svých centrech požadovali. Argumenty značné finanční náročnosti už dnes nejsou tak zcela na místě.\r\n\r\nFarmakokinetika ale má význam i při léčbě „on-demand“ Dá se totiž přesně zjistit, na jakou hodnotu faktor po podání léku stoupne a jak dlouho bude v těle udržovat požadovanou hladinu.\r\n\r\nVraťme se ale k farmakokinetice – co to znamená v praxi? Především zvýšit hladinu faktoru na startovní úroveň, to je podat asi 3000 IU jednotek. Poté se v určitých intervalech ubývající hladina postupně měří a na základě časové křivky a vypracovaného matematického modelu je možné každému stanovit jeho individuální reakci. Ta je prakticky neměnná a daná samou podstatou každého jedince, momentální kondice nebo další vlivy hrají naprosto minimální roli.\r\n\r\nVývoj složitého matematického modelu zadal ÚHKT a jeho užití je jednoduché, prostě se hodnoty zapisují do excelové tabulky a odečte se výsledek.\r\n\r\nU dětských pacientů podobný  projekt běží již rok. Brněnské centrum má již takto vyšetřeny všechny dětské pacienty s těžkou formou hemofilie a u některých již na základě vyšetření farmakokinetiky byla upravena léčba, někdy i změněn derivát.  U dětí je situace odlišná navíc v tom, že jejich farmakokinetika se může během růstu a vývoje měnit. Je ji tedy třeba provádět někdy i opakovaně. Dětští pacienti pak v Brně dostanou do ruky zprávu, v níž jsou nejen výsledky vlastní farmakokinetiky, ale i jejich interpretace (například v jakém časovém intervalu lze provádět i „rizikové aktivity“, kdy je doba vhodná na poklidnou práci a běžné domácí dění a kdy je třeba na sebe dávat opravdu pozor). Vše je vždy detailně vysvětleno jak rodičům, tak malým hemofilikům na úrovni pro ně srozumitelné. Vyšetření farmakokinetiky lze provádět po domluvě i ve FN Motol. Postupně se přidávají i další dětská pracoviště.\r\n\r\nNavštivte tedy své centrum a požádejte, aby jeho odborníci domluvili test v pražském ústavu či na jiném pracovišti, kde se farmakokinetikou zbývají. Vaše centrum by o tom rozhodně mělo vědět, bez jeho součinnosti to nejde. Také vás musí oněmi 3000 jednotkami (dospělí) vybavit. To je náklad ve srovnání s efektem, jehož se dosáhne, naprosto minimální.\r\n\r\n"

Novinky