Novinky

Kdo ze členů nebo příznivců svazu umí a je schopen pomoci?

Během pomalu končícího roku se náš svaz dostal do velkých potíží. Dlouholetý a nesmírně erudovaný člen Rady ČSH, který má na starosti ekonomický život, je dlouhodobě vážně nemocný a nemůže svou práci vykonávat. Řídicí orgán svazu proto naléhavě hledá okamžitou náhradu.

Vybíráme nejhezčí obrázek

Obrázky dětí z letních hemofilických táborů. Vyberte ty nejlepší pro kalendář na rok 2013! Rádi bychom vás touto cestou vyzvali k účasti v hlasování o nejkrásnější obrázky našich dětí. Výtvory vznikaly na letních táborech v Ondrášově dvoře a v Bělči. Dvanáct obrázků, které od vás dostanou nejvíce hlasů, použijeme k přípravě kalendáře pro rok 2013. Všechny obrázky jsou krásné, proto nám pomozte svým hlasem s výběrem dvanáctky nejhezčích!

Velké téma pařížské

Na nedávném kongresu Světové federace hemofilie WFH v Paříži, se mimo jiná témata přednášející i vystavující firmy věnovali elektronizace kontaktu center s jejich klienty. Jde o něco podobného, co už u nás taky funguje a o čem jsme už několikrát psali jako o elektronické databázi a výkazu spotřeby koncentrátů. Je nabíledni, že celý svět se ubírá touto cestou a kdo ještě nevykročil, bude tak muset učinit velmi brzy.

Zápis z jednání Rady ČSH 25.8.2012

O uplynulém víkendu se sešla svazová rada ke svému řádnému jednání. Rada zasedla v Dolních Bojanovicích v obsazení: Martin Bohůn – místopředseda, Petr Grim, Michal Skořepa, Jana Dvořáčková. Z účasti se omluvil předseda ČSH Vladimír Dolejš a Václav Tóth, oba z důvodů dlouhodobých zdravotních obtíží. Rada ČSH je usnášení schopná i v tomto zasedacím počtu.

Ondrášův dvůr žil olympiádou

O víkendu v polovině července se už poosmé sjeli vedoucí, lékaři, sestřička, fyzioterapeutky a hlavně 42 dětí do beskydského areálu Ondrášův dvůr, aby zde spolu prožili již tradičně dva týdny na letním hemofilickém táboře. Letošní olympijské hry v Londýně jsou velkou událostí, a proto i naše celotáborová hra nesla olympijské téma. To se odráželo v téměř každé činnosti, která se na táboře odehrávala – vedoucí reprezentovali olympijský výbor, děti chodily cvičit do tréninkového centra, zdravotní problémy řešil sportovní lékař a sacharidy, tuky a bílkoviny doplňovali sportovci v nutričním centru.

Proč nevyužít výhody, která se nabízí?

Už před několika měsíci jsme upozorňovali na možnost založit si účet na registru Českého národního hemofilického programu. Ač jsou jeho výhody nabíledni, zatím ho využilo naprosté minimum klientů. Proč? Možná nejsou patřičně informováni, možná je odradil krach podobného systému IZIP, možná jsou prostě pohodlní. Přitom je to stojí opravdu jen chvilinku času a prospěch je značný.

Michal Šťastný - Laureát výroční ceny za rok 2012

Letos udělila Rada už třetí výroční svazovou cenu.

Týdenní rekondiční pobyt v Lednici

V minulém týdnu proběhl další ročník rekondičního pobytu pro dospělé. O průběhu se více dozvíte z níže uvedeného příspěvku. Za organizátory lze konstatovat, že se akce opět povedla, za což děkujeme účastníkům a zejména fyzioterapeutkám, které se o ně postarali. Na rok 2013 již máme rezervovaný termín 17.-25. května. Zájemci tedy s velkým předstihem mohou plánovat dovolenou. Za organizátory se na další ročník těší Michal Skořepa

Ministerstvo vyšlo vstříc

Na základě intervence svazové rady se příslušná oddělení ministerstva zdravotnictví znovu zabývala připravovaným Indikačním seznamem pro lázeňskou léčebně rehabilitační péči o dospělé, děti a dorost. Došlo k jistým změnám. Rada ČSH poukazovala na to, že v novém seznamu vypadla jako indikace konkrétně uvedená hemofilická artropatie a zůstala jen artropatie obecně. Proti předchozímu indikačnímu seznamu rovněž zmizela možnost doporučení lázeňské péče hemofilikům hematologem.