Novinky

Oslavte s námi Světový den hemofilie

Rádi bychom zapojili členy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru jak se stalo zvykem v předešlých letech.

ERIN poprvé, rozhodně ne naposled

Po dvou letech se v irském Barretstownu uskutečnilo setkání hemofiliků s inhibitorem (European Rare and Inhibitor Network Summit).

Podcast o vývoji péče a možností hemofilika od socialismu po dnešek

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídá se dvěma hosty, kteří zažili na vlastní kůži péči o pacienta s hemofilií během posledních několika desetiletí.

Edukačně-rekondiční pobyt Srby

Rád bych se s Vámi podělil o svoji zkušenost s účastí na edukačně-rekondičním pobytu v hotelu Astra Srby (okr. Kladno) pořádaném Pacientskou organizací PACIMED ve spolupráci s VŠTJ Medicina Praha a Diabetologickým centrem 3. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice Praha v závěru loňského roku.

Rekondice dospělých 2023

Již potřetí navštívíme Hotel Bystré ve stejnojmenné obci, nedaleko Poličky.

Letní hemofilický tábor v roce 2023 se vrací do Zubří

Po roční přestávce se opět vracíme do Zubří na Vysočině. Pro všechny účastníky, kteří zde již byli, je to jistě vítaná zpráva. Kolektiv vedoucích a zdravotníků přivítá táborníky v neděli 9. července a pobyt končí v pátek 21. července.

Podcast s Petrem, Ondřejem a Martinem

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Čajánkem.

Ohlédnutí za rokem 2022

Dovolte mi krátce zavzpomínat na uplynulý rok a zmínit vyhlídky na ten nastávající.

Novinky v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby

Ve dnech 11.11.-13.11.2022 proběhl ve francouzském Marseille workshop, který pořádalo Evropské hemofilické konsorcium, a jehož tématem byly nové technologie v léčbě hemofilie a dalších vzácných krvácivých onemocnění. Za svaz se na místě účastnil místopředseda Martin Žídek a MUDr. Pavel Mazánek, který působí jako zástupce primáře pro hematologii na oddělení dětské hematologie a biochemie ve FN Brno.