"\n**Rada projednala tyto body:**\n\n1. Prokonzultovány změny v členské databázi + proběhla fyzicky kontrola přihlášek s databází.\n2. Z důvodu zavedení GDPR je nutno revidovat formulář členské přihlášky jak na webu, tak v papírové formě.\n3. Členské přihlášky v elektronické podobě budou umístěny na webovém úložišti Google drive. /M. Bohůn/\n4. Emailovou zprávu pro souhlas s evidencí členů zajistí Martin Žídek do 20. 5. 2018  \n Členové, kteří nemají emailovou adresu budou obesláni poštovní cestou.\n5. Pracuje se na vytvoření interní směrnice „Prohlášení o zpracování osobních údajů“, která bude k dispozici na vyžádání všem členům. Dále pak „Informace o zpracování osobních údajů“, dokument bude nově součástí přihlášky nových členů a bude rozeslán všem stávajícím členům (M. Žídek)\n6. Členové, kteří zemřeli či dlouhodobě neplatí členský příspěvek budou vyřazeni z databáze ČSH, a to po upozornění, které obdrží společně s informací o evidenci.\n7. Martin Bohůn a Václav Tóth zpracovávají vnitřní směrnici o hospodaření ČSH.\n8. Martin Bohůn informoval o proběhlé komunikaci s farmaceutickými společnostmi.\n9. Obdržena dotace od MZ ČR ve výši 267.600 Kč. Na MZ odesláno vyhodnocení přínosu projektu z rok 2017 + formulář rozhodnutí o obdržené dotaci na rok 2018.\n10. Rada odsouhlasila, že Václav Tóth zpracuje současný soupis majetku a nákupy DHIM nad 500 Kč budou evidovány. Veškeré nákupy musí schvalovat Rada ČSH.\n11. Bývalý předseda bude v případě nepředání majetku ČSH do konce června 2018 vyzván k jeho předání.\n12. Rada se shodla, že účetní ČSH bude posílat veškeré doklady a faktury ke kontrole předsedovi svazu. Předseda svazu se zavazuje Radě posílat kvartálně výpisy z účtu.\n13. Pro Světovou hemofilickou federaci (WFH) bude zpracován každoroční výkaz s údaji týkajícími se osob s poruchou krevního srážení a úroveň přístupu k léčbě v ČR. Termín odeslání je do 30.6.\n14. Každé tři roky provádí průzkum s názvem „Hemofilická péče v Evropě“ i Evropské hemofilické konsorcium (EHC). Účelem je stanovení a posouzení úrovně léčby hemofilie v evropských zemích a do jaké míry se odrážejí zásady péče o hemofiliky v realitě. Termín odeslání je 31.5.\n15. Rada ČSH projednala konečnou fázi příprav identifikátorů pro záchranáře. Guidelines již předán asociaci záchranářů, projekt již ve finální fázi.\n16. Martin Žídek a Michael Bereň informovali o proběhlé schůzce se zástupcem společnosti BodyID, zajišťující výrobu identifikačních náramků. Náramek bude v barvě červené, s informacemi: 1) Diagnóza; 2) hemofilické centrum 3) telefonní kontakt do hemofilického centra (bude ještě projednáno se záchranáři). Pro zájemce bude možnost i online profilu, tento způsob si už ale bude řešit každý individuálně.\n17. Martin Bohůn informoval o připravovaném letáku pro osoby s poruchou srážlivosti krve týkající se připravovaných identifikátorů. Tyto letáky budou poslány všem pacientům, kteří jsou evidování v jednotlivých hemofilických centrech, stejně tak i všem členům ČSH i HJ. Informace a propagace v co možná největším rozsahu (prostřednictvím webu, facebooku, médií). Nutná spolupráce na projektu s hemofilickými centry.\n18. Martin Žídek zpracuje krátkou informaci o online profilu vztahující se k identifikačnímu náramku, který bude umístěn v propagačním letáčku.\n19. Telefonní čísla na nepřetržitý provoz – již od všech center, chybí pouze údaj z DFN v Českých Budějovicích.\n20. 8. – 10. 6. proběhne konference pro záchranáře v Liberci, kde bychom rádi reprezentovali novinku identifikátorů. Martin Bohůn osloví MUDr. Jana Blatného, Ph.D.\n21. Rada ČSH a předseda Hemojunioru se shodli, že členové obou spolků (řádně platící členské příspěvky) dostanou jeden balíček identifikátorů zdarma (mimo poštovné), nečlenové za 200 Kč + poštovné. Balíček identifikátorů obsahuje: identifikační náramek, polep průkazky pojištěnce, identifikační průkaz osoby s poruchou krvetvorby a termotašku. Identifikátory lze objednávat i jednotlivě (identifikační průkaz hemofilika již někteří vlastní).\n22. Každý člen ČSH či Hemojunioru má nárok na jeden balíček identifikátorů zdarma. Balíček obsahuje: náramek, polep na kartičku pojištěnce, identifikační průkaz, termotašku. V případně ztráty již za poplatek.\n23. Rada ČSH projednala zářijové mezigenerační setkání, které se uskuteční 14. 9. -16. 9. v Jihlavě /EA Business hotel/. Martin Bohůn informoval o organizačních záležitostech akce, Rada ČSH zpracovala návrh programu:\n\n\n**Pátek 14. 9.: témata pro MUDr. Petra Salaje**\n\n- profylaxe u dospělých\n- novinky v léčbě hemofilie\n- léky spojené s problémy kardiovaskulárního systému – tlak, cholesterol\n- očkování\n- kdy rehabilitovat a zatěžovat kloub po krvácení\n\n\n**Sobota 15. 9 .: přednášky:**\n\n- Zástupce záchranářů /??? Bc. Ježek???/ – 20 minut 9:00-9:20\n- Psychologové (Bůčková, Pilát, Dostálová) – 15 minut 9:20-9:40\n- Psychosomatika /Mgr. Bůčková/ - 30 minut - 9:40 – 10:10\n- Genetik /MUDr. Gerychová/ - 20 minut – 10:10 – 10:30\n\n\n**WORKSHOPY  \n **od 11:00\n\n- Přenašečky – mladší, plánující těhotenství – /genetik/ kontaktuje J. Kalábová\n- Přenašečky bez mužů – matky /Bůčková/ - kontaktuje M. Bohůn\n- Předškolní a mladší školní věk (do 10ti let) formou hry /Janderová + Pilát/ - J. Kalábová\n- Mužská skupina hemofiliků /L. Koblasa/ - 1,5 h\n- Ortopedie /MUDr. Kašpárek/\n- Hematologie /MUDr. Blatný/ - zaměřit jeden workshop na von Willebrandy\n- Setkání s adolescenty /Kalábová + Bohůn/\n- Fyzioterapie (M. Katzerová)\n\n\n**Přípravy**\n\n- Přihlašování spustit v závěru měsíce června, uzávěrka do 1. 9. 2018.\n- Poplatek: s noclehem – členové 500 Kč / noc, nečlenové 1000 Kč / noc, účastníci pouze přes den členové 200 Kč / nečlenové 400 Kč, děti členů do 18 let mají účast zdarma, děti nečlenů za 500,- Kč.\n- Projednání propagačního stánku společnosti BodyID – vysvětlení online profilu identifikačních náramků.\n- Zajistit chůvy pro hlídání dětí.\n- Prostory pro společné posezení.\n- Jana Kalábová by se ráda v průběhu akce setkala s von Willebrandy.\n\n\nNa svaz se v průběhu jednání rady ve Vískách obrátil jeho člen pan Jalovec s požadavkem vystavení potvrzení, které by ho, dle jeho slov, opravňovalo k přednáškám o hemofilii pro laickou i odbornou veřejnost. Rada ČSH se jednoznačně shodla, že toto pověření za ČSH nelze panu Jalovcovi vystavit, protože k tomu rada nemá mandát a nabídla mu podporu s možností zapojení svazu a osobní účasti členů rady ČSH při jeho přednáškách. Rada svazu dále odsouhlasila, že panu Jalovcovi vydá potvrzení o jeho přednášce, kterou si připravil na pobytu dospělých hemofiliků ve Vískách, načež pan Jalovec souhlasil.\n\nZapsala: J. Kalábová  \n Ověřil: M. Bohůn, M. Skořepa, M. Žídek, L. Koblasa\n\n"

Zápis ze schůze Rady ČSH 11. 5. - 12. 5. 2018

"\n**Byl jsem na výborné akci.**\n\nMiniworkshop v Plzni s rehabilitační tématikou, nazvaný „Baví nás žít“,  byl pořádán 14. 4. 2018 při příležitosti Světo![](images/fotogalerie/workshopy/workshop-plzen-2018/plzen_1.jpg)vého dne hemofilie. Nosným tématem byla bolest akutní či chronická a možnosti jejího ovlivnění rehabilitačními technikami. Rehabilitační metody vhodné pro zvládnutí akutní či chronické bolesti v hleznech, kolenou a dalších nosných kloubech přednesl fyzioterapeut Martin Mužíček z Ústavu hematologie a krevní transúze. Poté následovala praktická část a to v prostorách rehabilitačního oddělení FN, kde se hemofilici vystřídali ve dvou skupinách – jedna cvičila  pod  vedením paní fyzioterapeutky Dany Vackové v bazénu, druhá skupina poslouchala v tělocvičně zásady kineziotapingu v podání Romany Kunové. Poděkování patří paní Gabriele Sršňové, která přijela  z Prahy předat vlastní laické, ale cenné zkušenosti, které nasbírala při tejpování akutních sportovních úrazů syna hemofilika. Nebýt sponzorství farmaceutických společností, tato akce by asi nemohla být tak povedená.\n\nNejvíce mne oslovil pocit, že je to dobrá rodinná akce. Ne pro její počet účastníků, ale pro příjemné klima, které zde panovalo. To nejde naplánovat. Buď pohoda z lidí vyzařuje, nebo ne.  Někdo musel tuto pohodu zasít.\n\nProto největší poděkování patří osobě, která tuto akci vymyslela, uvedla do pohybu a tím se stala duší i páteří celého setkání, prim. MUDr. Zdeňka Hajšmanová.\n\nI díky akci BAVÍ NÁS ŽÍT, nás baví žít.\n\n*Bedřich Smrčka*\n\n**1. regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji z pohledu pacienta**\n\nKonečně jsme se dočkali i u nás, v Královéhradeckém kraji. Díky doc. MUDr. Petru Dulíčkovi ze IV. interní hematologické kliniky Fakultní nemocnice v Hradci Králové, Českému svazu hemofiliků a sponzorům se ve Výukovém centru místní fakultní nemocnice konalo dne 17. dubna první regionální setkání hemofiliků.\n\nJiž po přečtení programu bylo jasné, že nás čeká akce nabitá velice zajímavými informacemi, což se záhy potvrdilo.\n\nPo úvodním přivítání zúčastněných doc. Pavlem Žákem, přednostou IV. interní hematologické kliniky, nám doc. Dulíček připomněl historii léčby hemofilie ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové. Někteří z nás si přitom zavzpomínali na své dětství a mládí a na jména jako prof. MUDr. Chrobák či MUDr. Mirová, na týdny a měsíce strávené na nemocničních odděleních, na litry krevní plazmy či kryoproteinu, na alergické reakce s tím spjaté, tedy na vše, co se již z dnešního pohledu jeví jako dávná a dávná historie.\n\nMUDr. Ivanová nás ve své přednášce seznámila s novými směry v léčbě hemofilie, především s vývojem derivátů s delším poločasem rozpadu a mechanismy, pomocí kterých je tento efekt dosahován. Místo ve své přednášce měla i pro informaci o pokroku ve vývoji genové terapie, což je obor, na jehož výsledky se těším již určitě 30 let. Ačkoli slova MUDr. Ivanové zněla velmi pozitivně, je jasné, že se jedná pořád ještě o hudbu budoucnosti.\n\nNepříjemnou hepatitidou C u hemofiliků se zabývala MUDr. Fiedlerová. Nové případy přenosu u hemofiliků jsou již naštěstí historií.\n\nČinnost Českého svazu hemofiliků v posledních letech přiblížil přítomným posluchačům v sále člen Rady ČSH Mgr. Skořepa. Další člen Rady ČSH, Mgr. Koblasa, nás zase seznámil s aktuální situací v problematice zavedení jednotných identifikátorů hemofiliků ve vztahu k záchranářům a urgentní medicíně. Všechna jednání pokročila a v létě letošního roku bychom mohli mít jednotné náramky na své ruce. Oběma pánům a samozřejmě i ostatním členům Rady ČSH patří jen dík za jejich činnost a aktivitu.\n\nMgr. Katzerová svoji přednášku věnovala fyzioterapii hemofiliků, tedy velmi často opomíjené činnosti. Ze své vlastní zkušenosti vím, že nejhorší je, když hemofilik podlehne svým problémům a přestane se hýbat.\n\nNa farmakokinetiku v léčbě hemofilie svoji přednášku orientoval MUDr. Hak. I v tomto případě se jednalo o nesmírně zajímavé informace, zvláště pak pro pacienty na profylaktické léčbě. V mnoha případech lze nežádoucí krvácivé projevy eliminovat správným rozvrhnutím aplikací profylaktických dávek vzhledem k fyzické aktivitě v průběhu týdne. Je například zbytečné aplikovat profylaktickou dávku na konci dne, kdy nás „plně napumpované faktorem“ pak čeká už jen noc příjemně strávená na lůžku v ložnici.\n\nNa závěr přednáškového odpoledne nás doc. Dulíček seznámil se dvěma novými léky – Alprolix (hemofilie B) a Elocta (hemofilie A). V obou případech se jedná o deriváty s prodlouženou dobou účinku. Oba léky jsou ve stadiu registrace na SÚKLu s předpokladem jejího dokončení do konce letošního roku. Z mého pohledu mít v profylaktické léčbě jeden vpich týdně místo dosavadních dvou je opět dalším krůčkem vpřed.\n\nPo takto hutném přívalu informací přišla velice vhod káva, chlebíček, zákusek i další občerstvení, které pořadatelé posluchačům připravili, a poté následovala praktická část programu, ve které bylo místo pro individuální konzultace s přítomnými odborníky na téma léčby, rehabilitace, aplikace derivátů, identifikátorů hemofiliků a čehokoli dalšího ve vztahu k hemofilii.\n\nCelé odpoledne bylo zakončeno vernisáží obrazů náchodského ateliéru AMAG. Pokud bych měl tuto akci zhodnotit já, coby pacient, tak mám pouze samá pozitiva. Podle obdrženého programu jsem čekal zajímavé informace a skutečně jsem je v míře vrchovaté dostal. Negativum bych měl snad pouze jediné: Možná, že krásné teplé a slunečné dubnové odpoledne bylo příčinou nižší účasti pacientské části spektra osob, které mají něco společného s hemofilií, což je velká škoda zvláště pro tyto pacienty.\n\n*Michal Papoušek*\n\n"

Projekt regionálních workshopů hlásí další poprvé

"\nMohli jsme si vyzkoušet a ověřit různé fyzikální či chemické jevy, svou orientaci, sílu a mnoho dalšího. Navštívili jsme také přilehlé 3D planetárium, jediné v republice. Diváci tu mají hvězdy, souhvězdí a galaxie téměř na dosah ruky, proletí se blízkým i vzdáleným vesmírem a dozvědí se spoustu zajímavého.\n\nSoučástí budovy planetária je také expozice věnovaná poznávání vesmíru s největším lákadlem – gyroskopem - na němž zažijete pocity kosmonautů v kosmické lodi. Zázemí k odpočinku jsme našli v sále vyhrazeném po celou dobu jen pro nás. Účastníci si zde mohli v klidu posedět a popovídat s přáteli, kamarády a zažehnat žízeň i hlad.\n\nAby to byly oslavy se vším všudy, udělovala tu svazová rada každoroční výroční cenu. Držitelem letošní se stal náš dlouholetý člen, který po dvanáct let zastával funkci radního, z toho sedm let post předsednický, pan Vladimír Dolejš. Za jeho působení se svaz na tuzemské i mezinárodní scéně angažoval silněji, než kdy jindy a jeho pozice velmi posílila. Bojoval na půdě VZP i Státního ústavu pro kontrolu léčiv při nebezpečí redukce domácí péče – ten navrhl změnu předpisů takovým směrem, jenž by mohl znamenat její konec. Svaz zastupoval na nespočetně popularizačních kampaních, které zahrnovaly tiskové konference se skutečně viditelným výsledkem, účastnil se debat v Českém rozhlase, České televizi a řadě celostátních tištěných periodik, takže přinesly nebývale velké množství materiálů. Dlouholeté působení v čele svazu a úspěchy pod jeho vedením, kdy se svaz proměnil v moderní pacientskou organizaci, nikdo z historie nevymaže. Vladimír za sebou zanechal ve svazu a vůbec celé hemofilické veřejnosti nesmazatelnou stopu a zapsal se tak mezi významné laureáty výroční ceny Českého svazu hemofiliků.![](images/loga/whd_2013.jpg)\n\nCelý den v Techmánii jsme si náramně užili a nikdo, posuzujeme-li podle ohlasů, nebyl ani trochu zklamaný. Šlo o jubilejní desátý ročník, dovolíme si proto krátké shrnutí míst, která jsme v rámci oslav Světového dne hemofilie navštívili a na která rádi vzpomínáme. První ročník jsme zasedli za volanty motokár v Praze, následovaly ZOO Praha, Westernové městečko Boskovice, Tvrz Hummer Praha, Baťův kanál, Jindřichohradecká úzkokolejka, Zážitkový park Zeměráj, Zámek Loučeň a Permonium v Oslavanech. A kam povedou naše kroky příště?\n\n\n\n"

Věda nás baví

"\nMoto letošního dne hemofilie je: **„Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější“.**\n\nČeský svaz hemofiliků organizuje u příležitosti Světového dne hemofilie už řadu let akce rozšiřující ve veřejnosti povědomí o hemofilii. Nejinak je tomu i letos, osvěta pomalu mění vnímání tohoto onemocnění. Znalosti a vzdělávání jsou klíčovými faktory pro silnější podporu lidí s vrozeným krvácivým onemocněním. Matky, které přivedou na svět hemofilika, se mnohdy setkávají s odsudky okolí. S nepochopením lékařů i svého okolí se někdy setkávají i ženy takzvané přenašečky hemofilie. Kvůli řadě mýtů a stigmatizaci má onemocnění značný vliv na psychiku. Důležitým a hlavním tématem letošního roku zůstává spolupráce se záchrannými službami a urgentními příjmy. Všem těmto záležitostem se svaz ve spolupráci se sesterským Hemojuniorem intenzivně věnuje.\n\n**Česká televize 22.4.2018  \n[https://www.ceskatelevize.cz/porady/1097181328-udalosti/218411000100422/video/615223](https://www.ceskatelevize.cz/porady/1097181328-udalosti/218411000100422/video/615223 \"Česká televize o hemofilii 22.4.2018\")  \n**\n\n**TV Barrandov 17.4.2018  \n[https://www.barrandov.tv/video/124590-nase-zpravy-17-4-2018](https://www.barrandov.tv/video/124590-nase-zpravy-17-4-2018) ***/reportáž začíná od 12:27 minuty/*\n\n**Týden.cz  \n[https://www.tyden.cz/rubriky/zdravi/ztrata-srazlivosti-krve-u-plodu-nema-byt-duvod-k-interrupci\\_475993.html](https://www.tyden.cz/rubriky/zdravi/ztrata-srazlivosti-krve-u-plodu-nema-byt-duvod-k-interrupci_475993.html)**\n\n**PharmNews**  \n**[https://www.pharmnews.cz/cz/aktuality/10877/osveta-meni-vnimani-hemofilie-kvuli-rade-mytu-a-stigmatizaci-ma-onemocneni-znacny-vliv-na-psychiku](https://www.pharmnews.cz/cz/aktuality/10877/osveta-meni-vnimani-hemofilie-kvuli-rade-mytu-a-stigmatizaci-ma-onemocneni-znacny-vliv-na-psychiku)**\n\n**Medical Tribune CZ[https://www.tribune.cz/clanek/43193-hemofilie-diagnoza-nejpozdeji-do-druhych-narozenin](https://www.tribune.cz/clanek/43193-hemofilie-diagnoza-nejpozdeji-do-druhych-narozenin)**\n\n**Český rozhlas 17.4.2018**  \n**[https://www.rozhlas.cz/radiozurnal/zaznamy/#/2018-04-17/13](https://www.rozhlas.cz/radiozurnal/zaznamy/#/2018-04-17/13)** */zprávy ve 13:00 hodin/*\n\n**Nové informační webové stránky**\n\nPro lepší informovanost laické veřejnosti vytvořila společnost Roche ve spolupráci s lékaři, psychology i samotnými hemofiliky edukační stránku **[www.menimehemofilii.cz](https://www.menimehemofilii.cz)**. Ta obsahuje nejen nejnovější poznatky o vzniku, průběhu a možnostech léčby tohoto onemocnění, ale také sekci **[Mýty o hemofilii](https://www.mojemedicina.cz/cs_cz/pruvodce-pacienta/diagnozy/Hemofilie/myty-o-hemofilii.html).**\n\nFunkční je i nová podoba stránek **[https://www.hemofilie.cz](https://www.hemofilie.cz/)**, kterou provozuje společnost Shire ty přinášejí informace o krvácivých onemocněních pro širší veřejnost.\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/poster-whd2018_17x22in_en.jpg)\n\n"

Sdílením znalostí a zkušeností jsme silnější

"\r\n„Jsme potěšeni, že Evropská komise léčivý přípravek schválila a poskytla na léčbu hemofilie A s inhibitorem první nový lék po více než dvaceti letech, \" uvedla Sandra Horningová, medicínská ředitelka společnosti Roche. „Jsme odhodláni spolupracovat s členskými státy EU, abychom umožnili k tomuto důležitému léku co nejrychlejší přístup.”\r\n\r\nSchválení je založeno na výsledcích dvou rozsáhlých klinických studií, v nichž přípravek Hemlibra prokázal ve srovnání s předchozí léčbou bypassing přípravky (BPA) vyšší účinnost.\r\n\r\n- Ve studii HAVEN 1 u dospělých a dospívajících (starších 12 let) vedlo profylaktické podávání Hemlibry ke statisticky významnému snížení léčených krvácení o 87%.\r\n- Prozatímní výsledky ze studie HAVEN 2 u dětí mladších 12 let prokázaly, že 87 % dětí, kterým byla profylakticky Hemlibra podávaná, nezaznamenalo žádné léčené krvácení.\r\n\r\n\r\nMezi nejčastější nežádoucí účinky, které se vyskytly u 10 a více procent lidí léčených přípravkem Hemlibra, patřily reakce v místě vpichu a bolest hlavy, ve třech případech se vyskytla trombotická mikroangiopatie (TMA), ve dvou závažná trombotická příhoda, když bylo průměrně podáváno kumulativní množství více než 100 U/kg/24 hodin koncentrátu aktivovaného protrombinového komplexu (aPCC) (FEIBA®) po dobu 24 hodin nebo více při profylaktickém podávání přípravku Hemlibra. Proces ukázal, že přípravek výrazně snižuje krvácení i při delším sledování.\r\n\r\nHemlibra představuje profylaktickou léčbu, kterou lze podávat formou podkožní injekce jednou týdně.\r\n\r\n"

Evropská komise schválila přípravek pro léčbu hemofilie A s inhibitorem

"\nV rámci expozic si na své přijdou všechny věkové kategorie. V 3D planetáriu pak můžete vyzkoušet pocit přetížení při startu rakety, způsobit sopečný výbuch nebo odpálit raketu. Dále jsou zde připraveny projekce, které jsou k dispozici všem návštěvníkům. Na některé z nich vám nabízíme možnost rezervace místa.\n\nZájem o účast na oslavě všech hemofiliků a jejich blízkých můžete projevit prostřednictvím [**přihlašovacího formuláře**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline Techmania\") nejpozději **do 1. 4. 2018!** Poté již musíme nahlásit konečné počty účastníků a rezervací projekcí, které jsou součástí formuláře.\n\nHarmonogram akce bude přihlášeným v předstihu upřesněn, přesto uvádíme několik málo provozních informací. Zahájení akce je mezi 9:30 – 10:30 registrací s drobným občerstvením. Následovat bude organizovaný program a společný oběd. Od registrace až do konce provozní doby (19:00) je možné libovolně navštěvovat expozice, vědecké show, 3D planetárium, včetně projekcí. Přístup do budovy je bezbariérový, parkoviště je v bezprostřední blízkosti. Je placené, nicméně všichni účastníci oslav obdrží zdarma výjezdní lístek.\n\nPřijměte naše pozvání na společné setkání, oslavu Světového dne hemofilie a spoustu zajímavých zážitků v plzeňské Techmanii. Těšíme se na viděnou.\n\n![](images/loga/logo%20hemofilik%20cz.jpg)![](images/loga/whd_logo_web_en.jpg)![](images/loga/1200px-novo_nordisk.svg.png)\n\n"

Jubilejní oslava

"\n![](images/uvodnik-clanku-foto/zz8.jpg)\n\nMalá jiskřička naděje začíná svítat právě v této době. Na mezigenerační setkání dorazila skupina mladých, která se utvářela řadu let na hemofilickém táboře. Skupina, která si rozumí a má zájem se do aktivit svazu nadále zapojovat. Čas samozřejmě ukáže, ale svaz se těchto mladých nadějí nechce vzdát. Už na podzim v Praze byli někteří zapojeni do společného workshopu, na kterém se zrodil nápad strávit spolu několik dní tam, odkud si přináší ty nejlepší vzpomínky. Většina vzpomíná na Ondrášův dvůr, nyní RS Zubří na Vysočině, kde spolu s ostatními prožívají dobrodružné léto na hemofilickém táboře. Slovo dalo slovo, téměř všichni do jednoho navrhli termín a pro nás už bylo radostí dotáhnout vše do úspěšného konce. V rámci tohoto setkání jsme hovořili o zapojení mladých lidí do svazu, vzpomínali jsme na předešlé táborové léta a řešili jsme otázku, jakými tématy by se mladí rádi zabývali a co pro ně může svaz udělat. Tedy smysluplné využití času, které by mohlo být odrazovým můstkem a motivací k dalším společným setkáním a projektům dospívajících hemofiliků, jejich sourozenců i kamarádů.\n\nOstatně, přečtěte si postřeh účastníků samotných:\n\n*Po vydařeném táboře i mezigeneračním setkání hemofiliků v říjnu, nám naši drazí vedoucí připravili další akci. A to ZZ (Zimní Zubří) 2018. Začalo to organizačně náročným přesunem do táborového areálu. Ale všechno klaplo a my už seděli u večeře v plném počtu 14 lidí. Ty čtyři dny, co jsme zde strávili, se nesly ve sportovním duchu. Náročné a dlouhé výpravy na běžkách (asi 7 km), plavecké výkony (wellness), bitvy v laser game aréně spojené s psychickým vypětím v únikové místnosti. Po návratu do chatek nás čekal kulturní program v podobě společenských her, filosofických debat, filmů, fotek a pěveckých výkonů, při kterých nás doprovázely tři ukulele a dvě kytary. Setkání nás velice sblížilo, ikdyž bylo všude dost chladno. Ale nebylo to jen nízkou teplotou. Pokaždé, když se vidíme, utužíme náš kolektiv, z něhož by se většina chtěla zapojit do organizace příštích táborů, protože vedoucí, kteří pro nás tyto akce připravují, jsou pro nás vzorem. Neskutečně je obdivujeme a chtěli bychom kráčet v jejich stopách. Za náš kolektiv vděčíme především Janičce Kalábové a Martinu Bohůnovi, kteří se nám už od malička stále věnují i přesto, že nemají času nazbyt. O tyto setkání bychom nechtěli přijít, a proto doufáme, že se zase brzo uvidíme a věříme, že se připojí i ostatní, kteří nyní nemohli.*\n\n*Marika, Ema, Verča, Eva, Patrik, David, Dan, Kryštof, Matěj, Ondra a Štěpán*\n\nCelá akce proběhla díky ochotnému přispění a podpoře společnosti Pfizer. Děkujeme!\n\n\n\n"

Nadějná bílá stopa v Zubří

"\nÚčastníci se budou moci prakticky seznámit s vhodnými rehabilitačními postupy a pod dohledem zkušených zdravotních sester provést nácvik aplikace koncentrátů na modelech lidské ruky.\n\nAkce proběhne v den, kdy si připomínáme Světový den hemofilie, tedy **17. dubna od 13.30 do 18.00 hodin ve Výukovém centru Fakultní nemocnice Hradec Králové.** K účasti je nutné se zaregistrovat, více informací naleznete v přiložené [**pozvánce**](images/dokumenty-pdf-doc/hradec.pdf \"První regionální setkání v Hradci Králové\")**[zde!](images/dokumenty-pdf-doc/hradec.pdf \"První regionální setkání v Hradci Králové\")**\n\n**PROGRAM:**\n\n1. ** **Doc. MUDr. Pavel Žák, Ph.D. – úvodní slovo\n2. Doc. MUDr. Petr Dulíček Ph.D.: Léčba hemofilie ve východních Čechách 1989-2017 /15 minut/\n3. Doc. MUDr. Petr Dulíček, Ph.D.: Léčebné možnosti hemofilie v blízké budoucnosti /10 minut/\n4. MUDr. Zuzana Fiedlerová: Hepatitida C a hemofilie /10 minut/\n5. MUDr. Eva Ivanová: Nové směry v léčbě hemofilie /15 minut/\n6. Mgr. Michal Skořepa, Mgr. Lukáš Koblasa:  Činnost Českého svazu hemofiliků v našem regionu a identifikátory pro záchranáře a urgentní medicínu  /30 minut/\n7. Mgr. Marie Katzerová: Rehabilitace u hemofiliků /25 minut/\n8. MUDr. Jiří Hak: Farmakokinetika v léčbě v hemofilie u dětí /10 minut/\n9. s. Kateřina Krupová: Žilní vstupy u nemocných s hemofilií /10 minut/\n10. s. Jiřina Vašátková: Aplikace koncentrátů - praktické aspekty /10 minut/\n\n\nIndividuální konzultace s odborníky: rehabilitace, nácvik aplikace koncentrátů, léčba hemofilie /30 minut/\n\nSponzoři akce: Hlavní sponzor: Shire  \nOstatní: Octapharma, Pfizer, Novo Nordisk, Grifols, Roche, Sobi, Bayer\n\n"

První regionální setkání hemofiliků v Královéhradeckém kraji

"\n**Byly projednány tyto body:**\n\n**1)    **Kontrola úkolů\n\n**2)    **Dodat do NKČR chybějící čísla zpravodaje /M. Bohůn/\n\n**3)    **M. Bohůn a M. Žídek se zúčastnili schůzky se společností Shire, na které byly projednány tyto body:\n\n- zhodnocení aktivit za rok a plán na rok 2018,\n- informace pro záchranáře, potisk na kartičky VZP, termotaška na deriváty, červený ID náramek, informační leták a jednotný postup pro záchranáře – zpracováno ve spolupráci s ČNHP.\n- balíček identifikátorů na vyžádání hemofiliků od ČSH - i nečlenové,\n- zjistit čísla nepřetržité telefonní linky /M. Žídek/,\n- do dvou měsíců zorganizovat schůzku na půdě PS ČR\n- téma pro světový den hemofilie - přenašečky (i v rámci regionálních workshopů, pilotní setkání v Brně, následně Praha),\n- pozitivní ohlasy na regionální workshopy\n- v plánu workshop v Hradci Králové – doc. Dulíček, termín 17.4.,\n- propagace svazu (letáček, roletka, informace o identifikátorech)\n\n\n**4)    **Identifikace a zpracování účastnických poplatků za společenský večer v Alcronu pro V. Totha /M. Žídek/\n\n**5)    **Změny ve spolkovém rejstříku zapsány, statutární zástupce ČSH Martin Bohůn, vyřídit ještě přístup do banky (zrušení podpisového vzoru pro V. Dolejše)/M. Bohůn/\n\n**6)    **Výroční cena ve výrobě, nutno zajištění i do budoucna ať se zachová pravidelnost oceňování /M. Skořepa/\n\n**7)    **Společenský večer na Moravě - listopad nebo únor, Zdeněk Vojkůvka poptává prostory.\n\n**8)    ** **Světový den hemofilie**\n\nNabízí se Fajnpark u Hradce Králové, poptávka na termín 14.4.; M. Skořepa s L. Koblasou zorganizují osobní schůzku a proberou možnosti; požadavky: cca 100 lidí, bezbariérový přístup, rodiny s dětmi a dospělí, zahájení 10-11 hodin, catering, animátor/moderátor – program. Ve spolupráci se společností Novo Nordisk. Alternativa: Čertovina, L. Koblasa zjistí další tipy.\n\n**9)    ** **Mezigenerační setkání **\n\nProběhne v Jihlavě v termínu 14.-16.9., (2 noci). Opět zajištěny chůvy pro hlídání dětí, odborný program více soustředit do skupinek workshopů než společné přednášky.\n\n**Témata:**\n\n- přenašečky\n- von Willebrandova choroba\n- psychologie\n- genetik\n- hematologie (dětská, dospělá)\n- fyzioterapie\n- předškolní děti (vysvětlit aplikaci, formou hry)\n- pozvat zástupce RZS\n\n\n**Workshopy - návrhy:**\n\n- přenašečky (bez mužů) - matky\n- přenašečky - mladší, plánující těhotenství\n- mužská skupina hemofiliků\n- hemofilici – otcovství\n- předškolní a mladší školní věk (děti)\n- von Willebrandova choroba\n- psychosomatika (přednáška)\n- hematologie (dětská, dospělá) – MUDr. Salaj, MUDr. Blatný; společně s ortopedií???\n- setkání pro adolescenty – Martin B. a Jana K.\n\n\n**10) ** ** GDPR a souhlasy **\n\n- M. Žídek informoval o požadavcích vyplývajících z nového zákona o ochraně osobních informací (GDPR), vstupuje v platnost 28.5. Je zapotřebí získat nové souhlasy od všech členů, spojit s aktualizací členské databáze,\n- základní informace o zabezpečení přístupu k databázi\n- do konání hemofilického dne v Hradci Králové /17.4./ připravit znění souhlasu,\n- snažit se získat co nejvíce podpisů (souhlasů) i v rámci společných akcí svazu /M. Žídek/.\n\n\n**11) ** ** Webové stránky **\n\n- zpracovat informace pro cestování - do ČR (eng) i ven – /Jana K./\n- vyjasnit situaci u českého cestovního pojištění (M. Bohůn vyhledá informace které vyžádal V. Dolejš od ČKP)\n- nová podoba webových stránek - návrh zpracuje /M. Žídek/\n\n\n**12) ** Pro snadnější komunikaci zpracovat emailové seznamy – hemofilici do 18 let, hemofilici nad 18 - /M. Žídek/\n\n**13) ** Václav Tóth informoval o finanční situaci svazu:\n\n- Stav finančních prostředků Svazu k 1.1.2017 činil celkem 1,686.243,29 Kč. Z toho: hotovost v pokladně  4.122 Kč, a běžný účet:  1,682.121,29 Kč. Stav k 31.12.2017 celkem: 1,589.732,28 Kč. Z toho pokladna 5.382,00 Kč a běžný účet 1,584.350,28 Kč. Ztráta za rok 2017 tak činí 96.511,01 Kč.\n- Stav členské základy ČSH k 31.12.2017 čítá 253 členů. Pokud jde o placení členských příspěvků, tak v roce 2017 zaplatilo příspěvek pouze 114 členů, ostatní nemají členský příspěvek v tomto roce uhrazen. Mezi nimi je 7 členů, kteří zaplatili naposledy za rok 2016, 14 členů naposledy v roce 2015 a 11 členů naposledy v roce 2014.\n- předána evidence hmotného majetku M. Bohůnovi, zajistit evidenci majetku táborového skladu /V. Horník/\n- V. Toth zajistí komunikaci s MZ ČR (vykázat čerpání dotace do konce února, do konce března revizní zpráva, výroční zpráva musí být odevzdána k 30.6.) a FÚ\n- odměna pro V. Tótha 1000 Kč měsíčně – schváleno\n- odměna pro M. Bohůna - 2000 Kč měsíčně – schváleno\n- najít další zdroje financování - granty apod. - bude sledovat T. Koblasová\n\n\n**14) ** Schválení nové členské přihlášky a ukončení žádosti o členství z důvodu úmrtí člena.\n\n**15) ** Další jednání Rady ČSH se uskuteční 28 února v 19.00 hodin prostřednictvím služby skype.\n\nZapsal: M. Žídek  \nOvěřil: M. Bohůn\n\n"

Novinky