"\nNabitý třídenní program obsahoval vše, co je potřeba brát v potaz. Účast byla vskutku hojná. Na 150 lidí z různých koutů Evropy, ale i Kanady a Ameriky – především členové pacientských organizací, lékaři, pacienti samotní a zástupci farmaceutických společností.\n\nKrvácivá onemocnění u žen může způsobovat nízký faktor VII a VIII (hemofilie), von Willebrandova choroba, poruchy krevních destiček a další neznámé příčiny.\n\n**1. Jak se taková žena pozná?**\n\na) Neobvykle dlouhá nebo silná menstruace,  \nb) Krvácení z nosu,  \nc) Časté modřiny,  \nd) Krvácení při zákroku, při nebo po porodu,  \ne) Krvácení z dásní, ...\n\n**2. Co takové ženy mají dělat?**\n\na) Nechat se diagnostikovat v některém z hemofilických center\n\n**3. Jak se připravit na důležité životní situace**\n\na) Menstruace  \nb) Operativní zákrok  \nc) Plánování rodiny (plodnost, těhotenství, porod, poporodní péče)  \nd) Psychosociální dopady onemocnění  \ne) Kvalita života žen s krvácivou chorobou\n\nNěkteré z žen se opakovaně setkaly s tvrzením, že ženy krvácivými chorobami netrpí, to je však mýtus, který musí být překonán v myslích pacientů, ale i lékařů. Proto spojení hemofilik=muž nemusí vždy korelovat s pravdou, i ženy (přenašečky) mohou mít nízký faktor srážlivosti. Vice versa, muži (hemofilici) jsou přenašeči tohoto onemocnění také. Tato zažitá terminologie může být zavádějící.\n\nSnahou vedení EHC, zvláště pak výboru „women comitee“ bude v nadcházejících letech především osvěta a podpora žen s krvácivým onemocněním, a to nejen napříč Evropou.\n\nDo krvácivých nemocí patří především hemofilie, von Willebrandova chorova, poruchy krevních destiček (např. Glanzmannova trombastenie) a další neznámé poruchy.\n\nVe světě, ale i v ČR je spousta žen s krvácivou chorobou, které nejsou diagnostikovány a léčeny podle jejich potřeb. Během konference jsem slyšela spoustu velice osobních příběhů žen, které i přes početné naléhání na různé lékaře nebyly včas diagnostikovány. Většinou se tak stalo, až když za sebou měly poměrně strasti plnou cestu. Poporodní krvácení, krvácení do dutiny břišní, četné komplikované operace s nevysvětlitelným krvácením, ... Takové pacientky patří do rukou hematologů.\n\n*Tereza Říhová*\n\n**Účast na konferenci podpořila společnost CSL Behring.**\n\n****  \n  \n  \n**\n\n"

Ženy a krvácivé onemocnění

"\nJiž od parkoviště nás provázela rozsáhlá expozice úctyhodné hornické techniky, kterou si návštěvníci mohli osahat a prohlédnout zblízka. Cestou jsme minuli kapli sv. Barbory, patronky všech horníků, s náhrobky nalezenými v dole. Ve venkovním areálu jsme viděli pravěké exponáty v podobě pračlověka, jeho chýši, ale i mamuta. Právě** [zde na Landeku](https://www.landekpark.cz/ \"Hemofilický den 27. 4. 2019 Landek park Ostrava\")** se v dole Anselm začalo před dvěma sty lety dobývat první ostravské uhlí. Hornické muzeum nám umožnilo sfárat do dolu, dovědět se více o uhlí a jeho využití, o těžké práci horníků i o důlním záchranářství. Mezi archeology a milovníky historie lokalita proslula díky světově unikátnímu nálezu tzv. Petřkovické Venuše – 4,6 cm vysoké sošky ženy z krevele, která patří mezi první důkazy, že lovci mamutů dokázali tvořit umělecká díla. Její historická hodnota není o nic menší než hodnota známější Věstonické Venuše.\n\nAreál Landeku nám nabídl i jízdu dětským vláčkem taženým opravdovou lokomotivou a kvíz, za jehož správné vyplnění obdržel každý pamětní suvenýr. Děti si mohly vymodelovat Venuši z moduritu a vybarvit vláček s uhlím. Za příznivějšího počasí by řada účastníků určitě využila i asfaltové cestičky vhodné pro malé cyklisty a bruslaře, včetně multifunkčního hřiště pro malé i velké.\n\n\n\nVšichni jsme se ale hlavně těšili, až se zase po delším čase uvidíme. Industriální prostory kompresorovny sloužily jako zázemí pro účastníky, hala byla totiž vyhrazena jen pro nás. Zde mohl každý libovolně posedět s přáteli a občerstvit se místními specialitami. K příjemné náladě přispěl i uvítací přípitek tradičním nápojem Hornická vlajka, po kterém zazněl hornický pozdrav „Zdař Bůh“. Na plátně běžely fotografie z předešlých ročníků oslav Světového dne hemofilie, účastníci tak mohli zavzpomínat a zároveň zapřemýšlet nad tím, kam naše kroky povedou příště. Nápadů se sešlo nepřeberné množství, nechme se překvapit, které bude našim podmínkám a představám vyhovovat nejlépe.\n\nVřelé díky patří společnosti **[Novo Nordisk](https://www.novonordisk.cz/ \"Novo Nordisk\")** za podporu celé akce, na kterou můžeme společně zavzpomínat ze zdařilých fotografií, které jsou na **[hemofilickém rajčeti.](https://hemofilik.rajce.idnes.cz/Svetovy_den_hemofilie_-_Landek_Park_Ostrava_27.4.2019 \"Hemofilický den 27. 4. 2019 Landek park Ostrava\")**\n\nTak Zdař Bůh zase příště…\n\n"

Jednou nahoře, jednou (v) dole

"\nGelové sáčky, které jsou ve dvou velikostech, jsou již nyní k dispozici hemofilikům na rekondičním pobytu v Rokytnici v Orlických horách. Další distribuce bude probíhat prostřednictvím dalších svazových akcí, které připravujeme – letní hemofilický tábor nebo podzimní mezigenerační setkání v Jihlavě. Členům ČSH můžeme zaslat i dobírkou, stačí projevit zájem na info@hemofilici.cz.\n\n\nTímto bychom rádi poděkovali společnosti Medi-Globe s.r.o. za podporu a vstřícnost, které si velmi vážíme. Dále pak Vláďovi, který věnoval svůj čas i energii, že dobrá věc se podařila! Vřelé díky vám všem.\n\n![](images/fotogalerie/ostatni/medi-globe/img_1374.jpg)\n\n![](images/fotogalerie/ostatni/medi-globe/img_1378.jpg)\n\n\n\n\n\n\n"

Chladící gely pro hemofiliky

"\n**I letos se svět halí do červené**![](images/loga/whd_logo_web_en.jpg)\n\nTradičně se červeně rozzáří řada světových metropolí, někteří lidé zvolí červenou barvu jako doplněk oblečení. To vše na podporu těm, kteří s tímto onemocněním žijí. Symbolicky lze za formu podpory považovat například i červený náramek nebo červenou tašku, ty jsou součástí balíčku identifikátorů, jež jsou **[stále k dispozici](index.php/cs/doplnkove-informace/rady-lecba/346-identifikatory-osob-s-vrozenou-poruchou-krevniho-srazeni)**. K dnešnímu dni jsme přijali téměř 150 objednávek, svaz je průběžně vyřizuje a následně rozesílá. Upozorňujeme, že termín dodání může být i více než jeden měsíc – sbíráme vždy větší počet objednávek, ty pak vyřizujeme hromadně.\n\nCelosvětově jsou rozdíly v přístupu a úrovni léčby obrovské. Zatímco někteří znají svoji diagnózu a dostává se jim léčba již od útlého věku, miliony mužů, žen a dětí s poruchou krevního srážení zůstávají bez léčby. Potýkají se s trvalými následky, bolestí nebo dokonce smrtí. Dnešní kampaně pomáhají zlepšovat současné postupy v léčbě nejen hemofilie a dělají svět zdravějším a lepším místem pro život.\n\nKaždoročně k tomu přispívá svými aktivitami i Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem. Připravují společenské akce pro členy, tiskové konference, tištěné materiály a výstupy v médiích. I letošní rok je na tyto události velmi bohatý. Světový den hemofilie oslavíme společně v sobotu 27. dubna v historickém muzeu Landek v Ostravě. Rozmanitost zajímavých míst v Česku nezná mezí, scházíme se v pořadí už na jedenáctém místě. Uzávěrka přihlášek do Landeku se již naplnila, sejít by se nás mělo asi osmdesát. Jako vždy lze očekávat zajímavý program, tentokrát s hornickou tématikou.\n\nVíce informací na **[https://hemofilici.cz/index.php/cs/akce-seznam/16-akce5/366-hemofilici-miri-do-landeku](index.php/cs/akce-seznam/16-akce5/366-hemofilici-miri-do-landeku)**\n\n**Lázně Vráž očima hemofiliků**\n\nV březnu ozdobily lázeňské prostory ve Vráži fotografie hemofiliků, kteří se tu pravidelně účastní rekondičních pobytů. Zachycují vzpomínky na předešlé ročníky, včetně každodenní individuální a skupinové rehabilitace, profylaxe nebo edukačních přednášek. Výstavu doprovázejí informace o onemocnění, o důležitosti fyzioterapie a nechybí ani zmínka o Českém svazu hemofiliků a Ústavu hematologie a krevní transfuze. Fotografie jsou v lázních k vidění do konce dubna.\n\nVíce informací na **[https://hemofilici.cz/index.php/cs/clanky/367-lazne-vraz-fotografickym-pohledem-hemofiliku](index.php/cs/clanky/367-lazne-vraz-fotografickym-pohledem-hemofiliku)**\n\n**Léčba hemofilie v minulosti a současnosti, identifikátory lidí s poruchou krevního srážení či Medikomiks s vysvětlením hemofilie dětem.**\n\nTím vším se zabývala tisková konference začátkem dubna v Praze. Novinářům jsme s blížícím se Světovým dnem hemofilie představili společný projekt svazu, záchranářů a urgentní medicíny a přiblížili identifikační prvky, které svaz a Hemojunior poskytují všem, kdo o ně požádají. Hemofilikům i lidem s von Willebrandovou chorobou.\n\nS vysvětlováním nejen dětem pomáhá nová publikace nazvaná Medikomiks, která slouží jako edukační pomůcka pro celou rodinu, školám i veřejnosti. V příběhu vystupují Miki a Roni - zkráceně Mikroni – komiksoví hrdinové obývající tajuplný Mikrosvět lidského organismu. Cestují tělem a pomáhají v boji proti nepřátelským vetřelcům. Tato nerozlučná dvojka pomůže dětem lépe pochopit příčiny a následky onemocnění. Kromě **[on-line verze](https://www.mojemedicina.cz/cs_cz/pruvodce-pacienta/Medikomiks.html#book/3)** je možné získat komiksy také v tištěné podobě u Českého svazu hemofiliků. Požádat si o něj můžete na adrese**[info@hemofilici.cz](mailto:info@hemofilici.cz)** nebo u členů **[Rady ČSH](index.php/cs/accordion-a/rada-csh \"Rada ČSH\")**, na dobírku vám materiál zašleme. K dispozici ho mají také hemofilická centra.  \nDalší informace na: **[https://www.mojemedicina.cz](https://www.mojemedicina.cz/cs_cz/pruvodce-pacienta/diagnozy/Hemofilie.html)**\n\n**Kde všude se o hemofilii dočtete:**\n\n**Zdravotnický deník**\n\n[https://www.zdravotnickydenik.cz/2019/04/zachranari-poznaji-poruchu-srazlivosti-krve-podle-naramku-identifikacni-sadu-prave-distribuuje-cesky-svaz-hemofiliku/](https://www.zdravotnickydenik.cz/2019/04/zachranari-poznaji-poruchu-srazlivosti-krve-podle-naramku-identifikacni-sadu-prave-distribuuje-cesky-svaz-hemofiliku/)\n\n**Radiožurnál**\n\n[https://program.rozhlas.cz/zaznamy#/radiozurnal/41/2019-04-09](https://program.rozhlas.cz/zaznamy#/radiozurnal/41/2019-04-09) - záznam v čase od 16:09:51\n\n**Televize Prima**\n\n[https://prima.iprima.cz/zpravodajstvi/14-4-2019-velke-zpravy-hemofilici-budou-mit-nove-specialni-naramky-a-nalepky-na](https://prima.iprima.cz/zpravodajstvi/14-4-2019-velke-zpravy-hemofilici-budou-mit-nove-specialni-naramky-a-nalepky-na)**  \n**\n\n**Česká televize, pořad Studio 6**\n\n[https://www.ceskatelevize.cz/porady/1096902795-studio-6/219411010100417/video/688873](https://www.ceskatelevize.cz/porady/1096902795-studio-6/219411010100417/video/688873)\n\n**iRozhlas**\n\n[https://www.irozhlas.cz/zivotni-styl/zdravi/hemofilie-identifikator-zdravotnictvi-porucha-srazlivosti-krve-zachranna-sluzba\\_1904091916\\_anj](https://www.irozhlas.cz/zivotni-styl/zdravi/hemofilie-identifikator-zdravotnictvi-porucha-srazlivosti-krve-zachranna-sluzba_1904091916_anj)**  \n**\n\n**AAzdraví**\n\n[https://www.aazdravi.cz/hemofilie-patri-nejvzacnejsi-choroby-nemocne-zachrani-jen-vcasna-identifikace/](https://www.aazdravi.cz/hemofilie-patri-nejvzacnejsi-choroby-nemocne-zachrani-jen-vcasna-identifikace/)\n\n**Zdravotnictví a medicína**\n\n[https://zdravi.euro.cz/hemofiliky-nove-zdravotnici-poznaji-podle-naramku-nebo-prukazky/](https://zdravi.euro.cz/hemofiliky-nove-zdravotnici-poznaji-podle-naramku-nebo-prukazky/)\n\n**Komora záchranářů zdravotnických záchranných služeb České republiky**\n\n[https://www.komorazachranaru.cz/aktualita/zachranari-poznaji-poruchu-srazlivosti-krve-podle-naramku-identifikacni-sadu-distribuuje-cesky-svaz-hemofiliku](https://www.komorazachranaru.cz/aktualita/zachranari-poznaji-poruchu-srazlivosti-krve-podle-naramku-identifikacni-sadu-distribuuje-cesky-svaz-hemofiliku)\n\n***Další mediální výstupy budeme postupně doplňovat!*  \n**\n\n"

Připomínáme si Světový den hemofilie

"\nO všechny bylo místními pracovníky špičkově a pečlivě postaráno. Díky přítomnosti zdravotní sestry mohli pobytu využít i ti, kteří jsou vázáni na každodenní péči agentur domácí péče. Celou organizaci pobytu má na svých bedrech Ústav hematologie a krevní transfuze v Praze s podporou společnosti Novo Nordisk. Ruce k dílu ale přikládá i náš svaz. V souvislosti s blížícím se Světovým dnem hemofilie jsme se rozhodli, právě ve spolupráci se společností Novo Nordisk, uspořádat v místních lázních osvětu o hemofilii. Do prostorů jsme po dohodě s jejich vedením rozmístili fotografie, které zachytili samotní hemofilici v průběhu předešlých pobytů. Výstavu doprovází informace o onemocnění, důležitost fyzioterapie a nechybí ani zmínka o činnosti Českého svazu hemofiliků a Ústavu hematologie krevní transfuze. Fotografie budou v lázních k vidění během celého dubna.\n\nDalší událostí, spojenou se Světovým dnem hemofilie, bude jeho oslava v Landek parku v Ostravě, na kterou vás srdečně zveme. Více informací** [zde.](index.php/cs/akce-seznam/16-akce5/366-hemofilici-miri-do-landeku \"Landek park Ostrava\")**\n\n\n\n"

Lázně Vráž fotografickým pohledem hemofiliků

"\nDo našich pamětí se vžilo i setkání členů Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru, které navíc dává možnost poznat nejeden zajímavý kout naší země. A tak už více než![](images/loga/whd_logo_web_en.jpg) deset let cestujeme křížem krážem republikou. Nyní padla volba na dlouho očekávaný Moravskoslezský kraj. V areálu bývalého černouhelného dolu Anselm se dnes nachází unikátní hornické muzeum. Toto zajímavé místo mapuje historii dobývání uhlí v regionu a zaměřuje se i na historii osídlení Landeku i celého ostravsko - karvinského revíru. V areálu se nachází povrchové expozice strojů a zařízení, rekonstrukce sídliště lovců mamutů, podzemní expozice - fárání těžní klecí do podzemí, 250 m důlních chodeb, imitace důlních pracovišť, štoly z první poloviny 19. století, expozice báňského záchranářství - největší expozice svého druhu na světě.\n\nPřijeďte zažít opravdovou šichtu stejně jako kdysi havíři. Za věrohodného randálu sfáráme do podzemí dolu, projedeme se původním důlním vlakem z 60. let minulého století a prohlédneme si expozici báňských záchranářů. A kdo by nenašel odvahu, může využít dalších nepřeberných možností areálu, případně jen tak posedět s přáteli u šálku kávy či něčeho dobrého.\n\nSejdeme se v **sobotu 27. dubna 2019**. K účasti je nutné tradičně **pečlivě** vyplnit **[registrační formulář](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc0C8WMm0NABwD0UXvL6ssU01mqO2M53qzZProvlD4u1BDCfA/viewform \"Hemofilický den 27. 4. 2019 Landek park Ostrava\"), a to nejpozději do středy 10. dubna 2019. **Neotálejte s vyplněním. Může se totiž stát, že pro hojný zájem budeme nuceni přihlašování stopnout.\n\nProstory Landeku jsou z velké části bezbariérové a expozice jsou přístupné i pro hůře pohyblivé. Zázemí oslav Světového dne hemofilie je zajištěno ve staré hale, tzv. Kompresorovně, kde bude v průběhu dne poskytováno drobné občerstvení, oběd i pitný servis. Zde se budeme během celé akce scházet u společného programu. Tato hala bude vyčleněna jen pro naši skupinu. Parkovat lze přímo v areálu, asi 100 m od Kompresorovny. Děti, které mají rádi projížďky na koloběžkách, tříkolkách, kolech případně na kolečkových bruslích, mohou využít různých cestiček a tras rozsáhlého areálu. Podotýkáme však, že sportovní vybavení je třeba mít sebou, areál nenabízí zapůjčení!\n\n**Stručný nástin programu Hemofilického dne v Landek parku Ostrava 27. dubna 2019:**\n\n- **08:45 - 09:45 - příjezd / registrace / drobné občerstvení **\n\n\n- **09:45 - 10:15 - společné zahájení / úvodní slovo / historie Landeku**\n\n\n- **10:20 - 12:30 - prohlídka expozic / program v parku a Kompresorovně**\n\n\n- **13:00 - 14:00 - oběd**\n\n\n- **14:00 - 17:00 - program v parku a Kompresorovně / vyhodnocení kvízu / společné foto**\n\n\n- **17:00 - závěr**\n\n\nAhoj v Ostravě!\n\n"

Hemofilici míří do Landeku...

"\n**Rada projednala tyto body: **\n\n1. Inventura členské databáze – rada rozhodla o vyřazení 61 členů z důvodu nedodržení podmínek řádného členství (dlouhodobé neplacení členských příspěvků). Aktuální stav členů svazu po inventuře je 209. Členská čísla, kterých se týká vyřazení z databáze jsou: 22, 32, 46, 53, 92, 102, 123, 149, 150, 215, 216, 219, 259, 269, 285, 315, 347, 348, 357, 365, 370, 376, 378, 399, 405, 406, 425, 426, 431, 432, 436, 474, 478, 511, 532, 554, 587, 601, 612, 615, 616, 638, 641, 650, 658, 671, 672, 704, 706, 707, 713, 714, 715, 717, 720, 721, 732, 736, 737, 740, 741\n2. Certifikáty o novém členství v ČSH budou rozesílány až po připsání členského příspěvku na svazový účet (tímto nový člen stvrdí své řádné členství). Rozesíláním certifikátů i informací novým členům byl pověřen M. Žídek.\n3. Rada rozhodla o oslovení a informování o činnosti hemofiliků a osob s von Willebrandovou chorobou III. stupně osobním dopisem ve spolupráci s hemofilickými centry. Svaz připraví informativní dopis, ve spolupráci s centry zajistí distribuci. /M. Bohůn; J. Kalábová/\n4. Aktualizace a revize smluv týkající se zapůjčení motodlah /ÚHKT, FN Brno – Bohunice, FN Hradec Králové/. /M. Skořepa, M. Bohůn/\n5. Na Ministerstvo zdravotnictví podány žádosti o dotace na rok 2019. Letos poprvé i elektronickou formou. Z důvodu pozdní dotační výzvy ministerstva lze žádat na projekty realizované až v druhé polovině roku 2019. Případnou obdrženou dotaci nelze tedy využít na rekondiční pobyt dospělých v Rokytěnce, kterou plánujeme na květen 2019. Svaz musí zajistit financování z jiných zdrojů. Žádosti byly podány na tyto oblasti:  \n- G/1 Rekondiční a edukační pobyty, požadovaná dotace 147.000 Kč   \n- G/3 Ediční činnost, požadovaná dotace 87.500 Kč   \n- G/5 Organizačně administrativní servis, požadovaná dotace 61.830 Kč\n6. Svaz odeslal Ministerstvu zdravotnictví finanční vypořádání neinvestičních dotací ze státního rozpočtu 2018 v rámci dotačního programu „Program grantové podpory“ a vyúčtování skutečných nákladů a vyhodnocení přínosu projektu /V. Tóth a M. Bohůn/\n7. Identifikátory osob s poruchou krevního srážení – rozesláno II. kolo objednávek. Změněn systém rozesílání, již ne na dobírku ale formou předem zaplaceného poštovného a balného, po obdržení částky na účet ČSH identifikátory odesílány příjemci. Uzávěrka III. kola 28.2. následně bude dotyčným rozeslán email s pokyny k platbě. Poděkování manželům Bereňovým za pomoc s distribucí.\n8. Během měsíce března by již mělo být jasné stanovisko týkající Mezioborového stanoviska pro podání koagulačního faktoru u pacientů s hemofilií v PNP v rámci projektu s urgentní medicínou.\n9. Svaz má k dispozici některé nové materiály a publikace (Příručky nejen pro děti a dospělé s hemofilií; Kalendář z hemofilických táborů v Zubří a Bělči; Didaktická hemofilická trojhra; První díl Medikomiksu - Hemofilie). Vše, včetně těch původních knižních publikací lze objednat prostřednictvím webových stránek svazu.\n10. V procesu výroby je i brožura Evropského hemofilického konsorcia o novinkách v léčbě hemofilie včetně koncentrátů s prodlouženým poločasem účinku (EHL). V plánu je i brožura pacientských příběhů ze života českých hemofiliků a jejich nejbližších.\n11. LHT – dosavadní areál RS Zubří u Nového Města na Moravě zůstává z technických důvodů uzavřen do odvolání. Svaz intenzivně shání náhradu, v jednání Šafránkův Mlýn poblíž Tišnova, nabízí se termín 28. 7. - 8. 8. (od neděle do čtvrtka – 12 dnů). Financování  – pobytový poplatek u hemofilika/ von Willebranda a sourozence zůstává neměnný i pro případ zdražení. Ostatní uhradí reálné náklady na pobyt (kamarádi apod.).\n12. Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků v Rokytnici nad Jizerou již plně obsazen. Rada projednala možnosti pozvání některého z odborníků (hematolog, ortoped – mobilní ultrazvuk). Zapřemýšlet, zda-li v příštím roce nehledat objekt s větší kapacitou, abychom mohli uspokojit co nejvíce zájemců o pobyt.\n13. Začátkem února se v Praze konal 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se zúčastnilo na 2500 odborníků z celého světa. Záštitu nad kongresem převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který se zúčastnil zahajovací tiskové konference společně s prezidentem EAHADu profesorem Michaelem Makrisem, prezidentem kongresu Janem Blatným a předsedou našeho spolku Martinem Bohůnem.\n14. Hemofilie C – informace, zjistit ze stránek WFH případně dalších mezinárodních zdrojů. Doplnit informaci na web /L. Koblasa/\n15. WFH vyhlásila kandidaturu na uspořádání Světového kongresu v roce 2024. Rada svazu odsouhlasila vyjednávat s agenturami a o tuto kandidaturu se zajímat /M. Bohůn/\n16. Na UHKT budou dodány informační letáčky o identifikátorech /M. Skořepa/\n17. Pobyt hemofiliků u moře v roce 2020. Rada rozhodla o uspořádání tohoto pobytu. Jednalo by se o týden mimo letní prázdniny, nejlépe červen nebo září, lokalita Řecko. Předběžné informace se budeme snažit přinést v průběhu prvního pololetí 2019. Kapacita zájezdu cca 40 osob. Zvýhodněná cena pro členy - hemofiliky (5.000 Kč). Na pobyt se budeme snažit zajistit přítomnost fyzioterapeuta případně zdravotní sestry.  /M. Skořepa/.\n18. Plán akcí na rok 2019:  \n- II. ročník kineziotapingu dne 6. 4. v ambulantním traktu rehabilitačního oddělení FN Plzeň s kapacitou do 15 lidí.  \n- Světový den hemofilie – nejblíže je dohoda v Hornickém muzeu Landek v Ostravě, termín sobota 27. 4. Svaz intenzivně pracuje na programu, začátkem měsíce března přineseme na webu více informací.    \n- Rekondiční pobyt dospělých hemofiliků v hotelu Rokytěnka v Orlických horách /18.-25.5./  \n- Letní hemofilický tábor v RS Šafránkův Mlýn na Vysočině /28. 7. – 8. 8./  \n- Mezigenerační setkání „Společně o hemofilii“ v EA Business hotel Jihlava /15. - 17. 11. 2019/  \n- Konference ČSH – v plánu v průběhu Mezigeneračního setkání v Jihlavě  \n- Regionální setkání hemofiliků v Libereckém kraji – podzim 2019 /termín upřesníme/  \n- Setkání hemofiliků s inhibitorem Barretstown – Irsko /28. 11. – 1. 12./\n19. V rámci aktivit Kanceláře veřejného ochránce práv se na svaz obrátila zástupkyně Odboru ochrany práv osob se zdravotním postižením Mgr. Havlová s cílem upozornit na problematiku hemofilie v rámci Světového dne hemofilie. /M. Bohůn/\n20. Ve spolupráci se společností ROCHE se plánuje ke Světovému dni hemofilie tisková konference.\n21. S agenturou Garmedis svaz i Hemojunior projednali možnost vytvoření informačního spotu o hemofilii, který by mohl běžet buďto v hlavním vysílacím čase v TV, případně formou reklamních sdělení na internetu. Garmedis přislíbil vytvořit návrh a celkový rozpočet. Rovněž projednána další spolupráce s Meditorialem v souvislosti s webem hemofilie.cz.\n22. Program mezigeneračního setkání v Jihlavě. Zachovat formát setkání, pravděpodobně opět dvoudenní, zaměřit se i na možnost individuálních konzultací. Projednány některá témata:  \n- vztah pacient vs. lékař,  \n- kancelář pojistitelů (cestování),  \n- psychologická oblast (stárnutí), sourozenci hemofiliků\n23. Zjistit více*o* systému a přístroji umožňující lokalizaci podkožních cév pro snadnější aplikaci faktoru tzv. Vein Viewer. Pokusit se zjistit distributora/výrobce pro Českou republiku /radní svazu/\n24. EHC pořádá ve dnech 24. – 26. května první ročník setkání žen s poruchou srážlivosti krve a přenašeček ve Frankfurtu. Rada svazu projednala a schválila vyslat na tuto akci Terezu Říhovou, ta s účastí souhlasí. Podán grant na financování účasti.\n25. Další setkání Českého národního hemofilického programu proběhne v rámci Pařízkových dnů v Ostravě 6. 3. od 16.00 hodin. Svaz bude mít na setkání svého zástupce.\n26. Svaz intenzivně pracuje na nové podobě webových stránek, Martin Žídek již představil základní podobu.\n27. Koncem roku 2018 se v Irském Barretstownu uskutečnilo další setkání hemofiliků s inhibitorem. Svaz na této akci zastupoval Martin Ipser, report z průběhu akce vám přineseme v brzkých dnech na webových stránkách a v dalším čísle hemofilického zpravodaje.\n28. Další setkání Rady ČSH se plánuje v rámci pobytu dospělých v Rokytnici v Orlických horách /18. – 25. 5./\n\n\nZapsal: M. Bohůn  \nOvěřil: J. Kalábová, M. Skořepa, M. Žídek, L. Koblasa\n\n"

Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. - 17. 2. 2019

"\nK tanci i poslechu nám znovu zahrála skupina Wocaties Band. Pěkné kytarové vystoupení si připravili též bratři Řehákovi za moderace svého otce. Vyjma bonusové písně, byly všechny zahrané skladby soutěžní. Pro první tři soutěžící, kteří uhodli interpreta a název písně, byly připraveny ceny v podobě láhve vína z vinotéky Romana Porteše, jenž zajistil víno pro celou akci. Pivo, jež dodal sponzorky Pivovar Lužiny, víno i limonády tekly proudem. Švédské stoly se prohýbaly pod výbornými lahůdkami místních kuchařů. Kdo se mohl ještě trochu hýbat, šel kalorie vytančit na parket. Účastníci večera se dobře bavili jak u stolů a na parketu, tak v předsálí. V průběhu večera proběhla bohatá tombola, ve které každý z nás vyhrál zajímavé ceny. Večer se mi velmi líbil a již nyní se těším na další ročník. Současně se dovoluji přidat k poděkování paní Katce Altmanové, která opět měla hlavní zásluhu na uskutečnění akce a rovněž pánům předsedům obou organizací, Martinu Bohůnovi a Michaelu Bereňovi.\n\nAutor: Slunský Petr\n\n\n\n"

Další společenský večer je za námi

"\nVzhledem k vyšším cenám v tomto areálu rozhodla Rada ČSH o ponechání výše pobytového poplatku ve stejné výši, jaká byla původně avizována, i přes zkrácenou dobu trvání tábora. Poplatky jsou následující:\n\n- 3.300,-  Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou\n- 5.300,-  Kč pro jejich sourozence\n- 7.560,-  Kč pro ostatní účastníky\n\n\n####  **V ceně je zahrnuto:**\n\n- Doprava dětí z a do Prahy, v případě zájmu i Ostravy a Olomouce\n- Ubytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim)\n- Základní úrazové pojištění\n- Doprava na výlety\n- Celkový chod tábora\n\n\nZajištění společné dopravy z Prahy zůstává v platnosti i přes změnu data a místa konání. Doprava z Ostravy (s možnou zastávkou na okraji Olomouce) bude rovněž zajištěna, pokud bude projeven dostatečný zájem.\n\nPřihlašovat se lze elektronicky, vyplněním **[formuláře](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdkUCPRTqsKDp6Znn6v48SRQ4F2ppJdtl6ElotYtH-S3w6Tpg/viewform \"Rekondiční tábor Šafránkův mlýn 2019\")**. Prosíme, abyste všechny údaje v přihlášce vyplňovali pečlivě. Přihlášky, které prostřednictvím formuláře přišly doposud, zůstávají v platnosti a rodiče přihlášených dětí obdrží aktuální informace rovněž e-mailem. Do 14 dnů od odeslání formuláře očekávejte e-mailem potvrzení, že jsme přihlášku zaevidovali. V případě, že by Vám potvrzení nepřišlo, ozvěte se prosím na e-mailovou adresu **[hornik.vojta@gmail.com](mailto:hornik.vojta@gmail.com)**, případně na tel. 739 472 735 (Vojtěch Horník).\n\nTermín pro podávání přihlášek je prodloužen do **31. března 2019**, nicméně pokud máte zájem se tábora zúčastnit, s přihlašováním neotálejte.\n\nPřihlášeným účastníkům budou podrobnější informace o táboře, dopravě, platbách apod. zaslány v průběhu dubna.\n\nV případě jakýchkoliv dotazů neváhejte kontaktovat hlavního vedoucího na výše uvedených kontaktních údajích.\n\nTěšíme se na Vás v nové lokalitě a věříme, že pro Vás změny nepředstavují přílišné komplikace.\n\n"

Novinky