Setkání generací potřetí

To nás utvrzuje v přesvědčení, že mezigenerační setkání mají smysl a význam. I když se občas ozývají hlasy, už nám to nic nedává, co jsme chtěli, to jsme slyšeli atp. Troufáme si říci, že informací a novinek o léčbě hemofilie není nikdy dostatek a i kdyby, není vůbec ke škodě si některé zopakovat. Že je stále se co dozvídat nás přesvědčila i podzimní výroční konference Evropského hemofilického konsorcia v srbské metropoli, o jejíž programu jsme vás informovali v jednom z předešlých článků.

Co už dlouhodobě vnímáme, jsou odlišné přístupy k léčbě v hemofilických centrech u nás. Ke zlepšení bychom chtěli přispět především. Ať už regionálními workshopy, školením fyzioterapeutů, šířením osvěty mezi odbornou veřejností, ale i osobním kontaktem s centry samotnými. Již v listopadu bude hemofilie jedním z témat tzv. Pelhřimovského večera, kde by mělo být na 200 záchranářů z Česka i Slovenska.

Ze setkání na Jezerce máme pocit, že některým lidem stále scházejí základní fakta o hemofilii, zajímají je praktické záležitosti léčby, potřebují pomoc v sociální a psychologické oblasti. Z řad členů ČSH i Hemojunioru vzešly náměty k přednáškám, které se následně staly tématy odpoledních workshopů. Ten, který vedl primář dětského oddělení brněnské nemocnice Jan Blatný, se dotkl otázek aplikace (kam a kdy aplikovat, jak pečovat o žíly, jak naložit s odpadem), zkušeností s rychlou záchrannou službou (pozitivní i negativní), očkování apod. Praktickou ukázku tzv. tejpování předvedla fyzioterapeutka Marie Katzerová těm, kteří s ním ještě nepřišli do styku. Jde o moderní fyzioterapeutickou metodu, kdy se na tělo aplikují elastické pásky a oblíbený je převážně u sportovců. Tejp je vyrobený z bavlny a má stejnou váhu a tloušťku jako lidská kůže. Bavlněné pásky propouštejí vzduch a vlhkost. Hlavní funkcí a cílem tejpování je poskytnout podporu, snížit otok, omezit pohyblivost v nežádoucím směru a ulevit od bolesti. Díky příznivým vlastnostem je možné kinesiotejp nosit několik dní a začíná být pro zmenšení otoků a úlevu od bolesti hojně využíván i hemofiliky.

Psycholožku Petru Bučkovou letos doplnila Anna Kiššová z ambulance klinické psychologie a psychoterapie Rožnov p. Radhoštěm. Vznikl tak prostor i pro skupinu adolescentů a rodiny malých hemofiliků. Čas byl ale velký nepřítel, mnohdy se zajímavé diskuse musely bohužel utnout. Vystoupil také Peter Salaj s informací, jak se hemofilikům věnují v ÚHKT Praha. Hodně se věnoval i ženám, které hemofilií sice netrpí, ale přenášejí ji. S touto skutečností jsou spojeny též problémy, které mohou výrazně ovlivnit jejich zdraví a je proto nutná včasná spolupráce s hematologem. Petr Teyssler promluvil o hemofilii z pohledu ortopéda, zmínil se o postupech, kterými je možno korigovat nepříznivé dopady krvácení do kloubů dříve, než dojde na totální endoprotézu. Dávku odborných přednášek doplnila ještě nutriční terapeutka Iva Hrnčiříková s radami ke správné výživě. Ovlivnit stravou se dá totiž hodně, zejména pak civilizační onemocnění, mezi něž patří obávané srdeční a cévní nemoci, obezita, diabetes apod. Důraz kladla i na jídelní zvyklosti. Radí pravidelnost, jídlo 4 – 6 krát denně, předcházet hladu i chutím, nebo vyvarovat se instantních pokrmů. O novinkách ze sociální oblasti krátce pohovořila Marcela Štáfová, především upozornila na nutnost výměny průkazů OZP i parkovacích průkazů nejpozději do 31.12.2015. Více se dočtete v článku zde.

Před začátkem odpoledních workshopů bylo nutné udělat ještě jednu důležitou věc: schválit návrh nových stanov, organizačního a jednacího a volebního řádu, tedy velmi důležité dokumenty ČSH. Bylo třeba je schválit pro změnu statutu ČSH z občanského sdružení na zapsaný spolek, jak to požaduje současný občanský zákoník do konce letošního roku. Proto se Rada ČSH rozhodla svolat konferenci do hotelu Jezerka, kde se sešel hojný počet členů. Kromě názvu a statutu spočívá hlavní změna ještě v odlišném počtu členů Rady ČSH a s tím spojené jiné procedury volby. Konference navržené změny schválila, na webu bude do 30 dnů zveřejněn zápis ze zasedání i se zmíněnými dokumenty. Všem členům ČSH patří velký dík za účast, podněty a návrhy, které proces schválení provázely.

Závěrem nám dovolte ujistit vás, že v charakteru akce „Jezerka“ chceme pokračovat i nadále. Avšak k tomu, aby byly cíle naplněny, je nutná spolupráce nás všech. Podílejte se na přípravách s námi, dávejte náměty, které vás zajímají, co vás trápí, ale i naopak těší. My stále jsme a budeme tady pro vás.

Vřelé díky všem organizátorům, přednášejícím a především společnosti Baxter za podporu.

[widgetkit id=88]