Světový den hemofilie 2024 - spravedlivý přístup pro všechny

15. 4. 2024

ČSH

Featured image17. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zemích povědomí o hemofilii i von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. „Spravedlivý přístup pro všechny: rozpoznání všech krvácivých onemocnění“, bez ohledu na typ krvácivého onemocnění, pohlaví, věk nebo místo, kde žijí, je letošní motto Světové hemofilické federace (WFH), z jejíž iniciativy byl v roce 1989 ustanoven Světový den hemofilie. Celosvětově je to stále více než 70 % procent lidí trpících poruchou krevního srážení, kteří nemají přístup léčbě. Proto nejen v méně rozvinutých zemích, ale i tady v Česku je důležité, abychom tvořili silnou komunitu. Jedině tak můžeme věrohodně a účinně zastupovat zájmy těch, které hemofilie či von Willebrandova choroba provází.

I u nás se máme na co těšit. Připravujeme opět nasvícení některých budov, osvětu ve školách, tiskové zprávy, rozhovory v médiích apod. Zapojit se může i kdokoliv z vás. Letos se připojí celá řada škol, což nás velmi těší. Je to především díky vám, aktivním členům, ale i sourozencům, zkrátka těm z vás, kteří s hemofilií či von Willebrandovou chorobou žijete, případně se s ní setkáváte ve svém okolí. Děkujeme za podporu.

Zapojení škol do Světového dne hemofilie:

  • Fakultní základní škola Ústí nad Labem, České mládeže 230/2
  • Gymnázium Ústí nad Labem, Jateční 243/22
  • Základní škola Jana Ámose Komenského Lysá nad Labem
  • Základní škola Antonína Baráka Lovosice
  • Základní škola Mikulčice
  • Základní škola Dublovice
  • Základní škola Bratří Venclíků, Praha 14
  • Základní škola Ústí nad Labem, Vinařská 1016/6
  • Základní škola Ústí nad Labem, Mírová 2734/4
  • Základní škola Ústí nad Labem, Palachova 400/37
  • Základní škola Štěžery
  • Základní škola a Mateřská škola Citadela o.p.s., Kojetice
  • Mateřská škola Skřivánek, Brno - Bystrc
  • Mateřská škola Riegrova, Ústí nad Labem
  • Základní škola Oskol, Kroměříž
  • Základní škola Kuldova, Brno
  • FZŠ České mládeže, Ústí nad Labem
  • Pionýrská skupina Dravci, Ústí nad Labem
  • SZŠ a VOŠ zdravotnická, Nymburk

Červeně se rozsvítí památky/budovy:

  • Petřínská rozhledna a budova Fakulty Elektrotechnické ČVUT v Praze
  • Girlandy v brněnských ulicích (Česká, Masarykova, Kobližná, Běhounská, Středová) a budova Moravského zemského archivu v Brně
  • Radniční věž a most Miloše Sýkory v Ostravě
  • Radnice na Horním náměstí v Olomouci
  • Budova historické radnice v Liberci
  • Zámek v Brandýse nad Labem
  • Mariánský morový sloup na náměstí Československé armády v Jaroměři
  • Kostel Nanebevzetí Panny Marie v Ústí nad Labem
  • Květinářství Blanche v Ústí nad Labem

Oba seznamy budou ještě v průběhu nadcházejících dnů doplněny o případné zapojení dalších institucí. Uvádíme ty, které máme potvrzeny.

Vydejme se s Danem na Mont Blanc.

Červenec se kvapem blíží a krátí se i čas na přípravu třiadvacetiletého Daniela Šimka. Ten se jako první Čech s hemofilií pokusí v červenci zdolat nejvyšší vrchol Alp – Mont Blanc. Pro účast na expedici Dan potřebuje vybrat 4 000 eur, chybí mu ještě zhruba čtvrtina. Peníze pak poputují přímo na úhradu léčby pacientů s hemofilií do méně rozvinutých zemí v rámci projektu Save One Life. Ředitelem této organizace je Chris Bombardier, těžký hemofilik, který pokořil tzv. Korunu planety (Koruna planety nebo Sedm vrcholů je souhrnné označení pro nejvyšší hory každého ze sedmi kontinentů světa) a který celou výpravu na Mont Blanc povede.

Dosud v rámci sbírky Danielovi podporovatelé poslali přes 72 tisíc korun, tedy přibližně 2 800 eur. Do vytyčeného cíle mu tak ještě zbývá 1 200 eur. Kdo jej chce v jeho úsilí ještě podpořit, může poslat příspěvek na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně využít QR kód, který je k dispozici zde.

Na vrchol Mont Blancu odnese Daniel i vzkazy ostatních hemofiliků – členů Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, kteří ho v cestě podporují. Tyto vzkazy mohou členové obou spolků i ostatní podporovatelé posílat prostřednictvím sociálních sítí (hastag #fandimdanovi) nebo e-mailů obou pacientských organizací. Tuto výzvu odstartujeme u příležitosti Světového dne hemofilie ve středu 17. dubna.

Sledujte naše profily na Instagramu či Facebooku. Pokud se s námi budete chtít podělit o různé fotografie v rámci Světového dne hemofilie, nezapomeňte nám je zaslat, nebo nás označit na svém profilu na sociálních sítích.

#českysvazhemofiliků **#hemojunior #bezstarostnespolu #fandimdanovi #WHD2024**

Nezapomínáme ani na osoby s von Willebrandovou chorobou.

Více o tomto onemocnění a léčbě se budete moci dozvědět v rozhovoru s prim. MUDr. Peterem Salajem z ÚHKT. O osobní zkušenosti s tímto onemocněním se s námi v rámci podcastu Liberate Life podělila paní Jana Kalábová, která má těžkou formu von Willebrandovy choroby. To vše 17. dubna na nových webových stránkách www.willebrand.cz, partnerem je společnost Octapharma. Na stránkách bude k dispozici i volně dostupný dotazník (VWDtest.com). Má být pomocníkem pro širokou veřejnost, která trpí zvýšenou krvácivostí, či zvýšenou tvorbou modřin, pro zhodnocení příznaků a přibližnému stanovení diagnózy.

VWDtest.com byl vyvinut Dr. Fernandem Corrales-Medinou (docent na katedře pediatrie, University of Miami-Miller School of Medicine, USA), profesorem Erikem Berntorpem (profesorem klinického výzkumu koagulace, Univerzita v Lundu, Švédsko) a jejich týmem mezinárodních odborníků na krvácivé poruchy, aby odpověděli na otázky týkající se abnormálních krvácivých příznaků a von Willebrandovy choroby (VWD).