Novinky: fotogalerie

Sedmý společenský večer ČSH a Hemojunioru v Hotelu Juliš

V sobotu 14. února se uskutečnil již sedmý ročník společenského večera Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, tentokrát v prostorách pražského Hotelu Juliš na Václavském náměstí. Večera se zúčastnilo přibližně 80 hostů.

Hemofilici vystoupali na Ještěd jako jedna velká rodina

Téměř 130 účastníků se v sobotu 12.4. vydalo na společný výšlap na Ještěd.

V Sofii se hovořilo o podpoře rodiny i o dalších vzácných poruchách krvetvorby

Letošní konference Evropského hemofilického konsorcia, která se konala v Sofii, se zaměřila na vzácné poruchy srážlivosti krve, včetně poruch funkce krevních destiček, jako je Glanzmannova trombastenie.

Jaké bylo Mezigenerační setkání 2024

Od pátku 11.10. do neděle 13.10.2024 proběhl v Jihlavě už desátý ročník naší největší každoroční akce, tedy oblíbeného Mezigeneračního setkání, které pořádá Český svaz hemofiliků společně s Hemojuniorem.

S hemofilií až třeba na vrchol Mont Blancu?

Proč ne? Tato ojedinělá příležitost se naskýtá devíti vybraným osobám s poruchou krevního srážení napříč Evropou.

Moře 2023

Již více než před týdnem jsme se vrátili z dlouho plánovaného zahraničního zájezdu pro hemofiliky, jejich rodiny a přátele, který společně pořádal Český svaz hemofiliků a Hemojunior.

ERIN poprvé, rozhodně ne naposled

Po dvou letech se v irském Barretstownu uskutečnilo setkání hemofiliků s inhibitorem (European Rare and Inhibitor Network Summit).

Rhodos 2021

Krátce po zveřejnění článku o zájezdu do Řecka, jsme obdrželi další dva příspěvky od účastníků. Nestává se často, aby některá z akcí měla tolik psaných ohlasů a vzhledem k tomu, že si vážíme všech, přinášíme je v rámci nového článku. Doplněním do toho původního by se mohlo stát, že by zapadly. Není to tedy informace o dalším zájezdu, jak by mohl jiný název článku napovídat.

Řecko 2020

V názvu tohoto článku není úplně chyba. Původní záměr byl, že zájezd uspořádáme již v loňském roce. Stejně jako olympionici jsme si ale museli počkat a s drobnou nervozitou, co se ještě v průběhu pobytu udá, jsme 8. července vyrazili na řecký ostrov Rhodos. Tam jsme strávili parádní týden, o kterém se nemusím zásadně rozepisovat, neb o pohodě svědčí příspěvky účastníků, které navazují na toto úvodní slovo.

Červená opět rozzářila 17. duben

Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme našim partnerům a institucím, kteří nám projevili podporu rozsvícením červených světel 17. 4., na Světový den hemofilie. Vážíme si vaší podpory! Autor fotografií: Ondřej Hájek

Podzimní rekondice dospělých proběhla na Třeboňsku

Z důvodu jarních vládních opatření jsme byli nuceni odsunout rekondici dospělých hemofiliků až na přelom léta a podzimu. Těsně před odjezdem jsme se opět strachovali, zda se vše uskuteční a za jakých podmínek. Nakonec se však téměř vše povedlo. Změna termínu a zdravotní komplikace některých přihlášených zapříčinili, že jsme nenaplnili kapacitu objektu a nepřekonali tak loňský rekord v počtu účastníků. I tak je 40 osob velmi slušné číslo. Téměř polovina byla hemofiliků či von Willebrandů. A pokud do výčtu hemofiliků vezmeme i přenašečky, tak jsme půlku překročili.

V Alcronu jsme prožili další společenský večer

Událost s názvem Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru oslavila krásné půlkulaté výročí. Možná ani Katka Altmanová, která je ústřední postavou organizace této akce nevěřila, že se dočká pátých narozenin. A vzhledem k tomu, jak se všechny předešlé ročníky podařili, nelze jí než přát, aby dosáhla výročí kulatého. Jak naznačily úvodní řádky, byl to večer opět velmi povedený. Hostů bylo více, než se původně předpokládalo a muselo dojít k reorganizaci prostoru, kde se vše udávalo. Pro ty, kteří se těšili zejména na dobroty od šéfkuchaře Romana Pauluse, bylo velkým překvapením, že se v sále nenacházely žádné stoly pro tradiční rauty. Ty už se nevešly, a proto bylo třeba doplnit další. O očekávané dobroty jsme ale nepřišli, neboť byly nově nachystány v přísálí.

Jihlavské setkání generací nejen o novinkách v léčbě hemofilie

V listopadu proběhlo už sedmé setkání Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru v jihlavském hotelu EA Business. Příjemné prostory poskytly vhodné místo pro získávání nových obohacujících vědomostí a společenských setkání k výměně zkušeností. Odborný program splnil jako vždy naše očekávání – jak páteční přednáška o korekci osy dolních končetin ortopéda Petra Teysslera doprovázená řadou fotografií, tak osobní zkušenosti mladého hemofilika Lovre Šuta s mobilní aplikací myPKFIT měly pozitivní ohlasy. Pestrý program pokračoval sobotní podnětnou přednáškou psycholožky Petry Bučkové a fyzioterapeutky Marie Katzerové o bolesti u poruch srážlivosti krve, vtipným i povzbuzujícím výkladem dalšího psychologa Davida Bystrického a v neposlední řadě novými informacemi o možnostech léčby hemofilie hematologa Jana Blatného.

Rekondice dospělých v Rokytnici

V týdnu od 18. do 25. května proběhl další rekondiční pobyt dospělých hemofiliků. Rovněž na novém místě jsme narazili na kapcitu objektu a přihlašování k účasti na pobytu jsme uzavřeli již v průběhu února. Pro zúčastněné však penzion Rokytenka nabídl příjemné zázemí a hezké prostředí nejen v areálu objektu, ale i v blízkém okolí. V tuto chvíli se rozhodujeme, zda se sem v přístím roce vrátíme, nebo využijeme jiné možnosti s vyšší kapacitou. A jak jsme týden v Rokytnici strávili? Za vše hovoří příspěvek Radima, který se obytu účastnil poprvé. Za jeho níže uvedené řádky děkujeme a těšíme se na další společná setkání. Za organizátory Michal Skořepa

Ženy a krvácivé onemocnění

Ženy krvácí taky a to nejen během menstruace. Ta se právě pro ženy s krvácivou chorobou může změnit v noční můru, kdy silně krvácí i více než sedm dní. A jelikož jejich maminky, babičky a sestry mohou mít podobné problémy, považují to za "normální". Menstruace, která je delší než 7 dní, nebo při které se musí hygienické potřeby měnit každé dvě hodiny, může být jeden z příznaků krvácivé nemoci. V takovém případě by se žena měla nechat vyšetřit v některých z hemofilických center. Historicky první setkání žen s poruchou krevního srážení v Evropě proběhlo v uplynulých dnech ve Frankfurtu nad Mohanem. Konferenci uspořádalo Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Český svaz hemofiliků zde zastupovala naše dlouholetá aktivní členka Tereza Říhová.

Jednou nahoře, jednou (v) dole

Poslední dubnovou sobotu přišel čas na fárání do hlubin podzemí dolu Anselm v Landek Parku v Ostravě Petřkovicích. Landek je kopec v Ostravě a není to kopec ledajaký. Je to světově proslulá lokalita z hlediska geologie, archeologie, historie, přírodovědy a hornictví. Již od brzkého rána bylo zřejmé, že se v místní kompresorovně něco chystá. Téměř ze všech koutů republiky se postupně začali sjíždět účastnicí odění do červené barvy, aby společně prožili den plný poznání a zábavy. To všechno v souvislosti se Světovým dnem hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna. Převahu samozřejmě měli místní členové svazu a Hemojunioru - ti ostravští, včetně lékařky a zdravotní sestřičky ostravského hemofilického centra.

Lázně Vráž fotografickým pohledem hemofiliků

V uplynulých dnech zamířila téměř dvacítka hemofiliků, tentokrát nejen s inhibitorem, do lázeňského zařízení Vráž u Písku. Stalo se už pravidlem, že hemofilici se ve Vráží scházejí vždy dvakrát do roka – na jaře a na podzim. Týdenní intenzivní rehabilitace je protkána skupinovým a individuálním cvičením, vodoléčbou a edukačními přednáškami odborníků na slovo vzatými. Nejinak tomu bylo i nyní.

Další společenský večer je za námi

Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se konal v sobotu 12. ledna 2019 v Alcron Hotel Praha, se stal hezkou tradicí. Událost se stala hlavně příležitost pro nás všechny se zase potkat a pobavit se v příjemných prostorách a ve svátečním oblečení. Navíc je rok 2019 speciální pro Hemojunior. Michael Bereň připomněl jeho fungování s osmnáctiletou činností pro hemofilické děti. Ujmul se i moderování a provázel nás slovem celý večer. Na úvod přivítal účastníky a poděkoval sponzorům, bez kterých by naše organizace nemohly zajistit svým členům většinu aktivit, a pozdravil jejich zástupce. Poděkování patřilo též lékařům a v neposlední řadě vedení a personálu hotelu Alcron.

Rekondice dospělých 2019 v novém

Po třech letech v penzionu Ohrada jsme se rozhodli pro změnu. Tentokrát zavítáme do Orlických hor, konkrétně do hotelu Rokytenka v Rokytnici v Orlických horách. Opět jde o objekt v pěkném prostředí, který bude rezervovaný pouze pro nás. K dispozici bude bazén, vířivka, sauna, herna, společenská místnost, salónek restaurace, venkovní prostranství vč. posezení a dětského hřiště. Více informací o objektu naleznete na www.rokytenka.cz. Z hotelu je to kousek na náměstí dvoutisícového městečka. V blízkém okolí je mnoho zajímavých míst, kam je možné vyrazit na výlet.

Všechny generace hemofiliků se sešly v Jihlavě

Mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších má v našem kalendáři výsadní postavení. O tom, že zájem bude velký i letos, nikdo z nás nepochyboval. Témata k tomu jasně vybízela. Téměř stopadesát účastníků zaplnilo příjemné prostory kongresového EA Bussines hotelu v Jihlavě, aby se dozvědělo, jaké novinky hýbou nejen hemofilickým světem. Svaz dal totiž tentokrát prostor i osobám s von Willebrandovou chorobou. Bohužel, zájem z řad členů s tímto onemocněním byl téměř nulový. A tak byl celý program zaměřen na otázky z oblasti hemofilie.

Zubří v antickém hávu

V poslední červnový večer roku 2018 bylo všehovšudy 34 řeckých občanů pozváno na velkou hostinu do Kalipole, která se konala za účasti starých antických bohů, a kterou začalo dvoutýdenní zápolení o přízeň Dia, Háda, Poseidona i ostatních bohů olympských. Ano, řeč je samozřejmě o každoročním letním hemofilickém táboře, opět se konajícím v Zubří na Vysočině, který se letos tematicky nesl v duchu antického Řecka.

Kongres spojující vědu, medicínu a silnou komunitu osob s vrozeným krvácivým onemocněním

Nové možnosti v léčbě hemofilie dávají naději do budoucnosti. Ať už jde o produkty s prodlouženým časem účinku, léčbu nahrazující faktory nebo genovou terapii. Nejenom těmito otázkami se intenzivně zabývalo plénum Světové hemofilické federace (WFH) při tradičním světovém kongresu, který se uskutečnil koncem května ve skotském Glasgow. Pětidenní kongres nabídl více než 5000 účastníkům širokou škálu událostí, včetně několika vědeckých zasedání zabývající se tématy, která právě hýbou „hemofilickým“ světem.

Naposledy ve Vískách?

V týdnu od 11. do 19. května proběhl další ročník rekondice dospělých hemofiliků. Nejspíše na nějaký čas naposled v penzionu Ohrada ve Vískách u Letovic. Penzion sice splňuje prakticky všechny naše požadavky na pořádání tohoto pobytu, nicméně dle obecného názoru už nastal čas na změnu. V tuto chvíli intenzivně hledáme vhodné místo a prozatím to vypadá, že se v příštím roce vydáme do Orlických hor. O dojmy z proběhlého pobytu se s námi podělil Jarek Trefil. Jarkovi děkujeme a se všemi se těšíme na další společná setkání. Za organizátory Michal Skořepa

Věda nás baví

Sobota 14. dubna byla pro členy svazu a Hemojunioru velmi očekávaným dnem. I přesto, že krásné jarní počasí vybízelo spíš k venkovním aktivitám, lákadlům plzeňské Techmánie neodolalo na 150 našich členů. Ti opět po roce přišli oslavit den, který po celém světě patří hemofilikům, tedy 17. duben. To vše tradičně, za velmi vstřícné podpory a spolupráce společnosti Novo Nordisk. V samotné Techmánii čekaly opravdu nevšední zážitky.

Nadějná bílá stopa v Zubří

Jednou z důležitých rolí Českého svazu hemofiliků je bezesporu aktivní zapojení mladých hemofiliků do jeho činnosti. Děti mají své tábory, dospělí rekondiční pobyty. Ale co mezi tím? S blížícím se věkem dospělosti se již pro některé děti stávají tábory nezajímavé, mají jiné priority. A doufat, že se s nimi sejdeme za několik let na pobytu dospělých? Naivní představa. Vzniká zde tedy propast, kterou chceme společnými silami přemostit a dát tak možnost jedincům, kteří mohou být nadějí do budoucna. Nejenom v organizaci pobytů, ale třeba i vedením svazu, který je pro naši hemofilickou komunitu nepostradatelnou součástí.

Roztančený parket v Alcronu

Jedinečné prostředí, dobrá společnost a plný taneční parket. Tak lze charakterizovat poslední sobotu měsíce ledna, kterou ozdobilo společné setkání členů a příznivců obou spolků, tedy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru. A když už do naší metropole cestovala i většina radních svazu, rozhodli jsme se spojit příjemné s užitečným. Ještě před večerní veselicí zasedla ke společnému jednání Rada ČSH, aby projednala další otázky a kroky v její práci, načež se ihned po skončení přesunula do nedalekého hotelu Alcron.

V Hradci se mluvilo o hemofilii

„Dobrý den, jsem přenašečka a můj bratr Lukáš hemofilik...“ Asi tak nějak začínala akce v sobotu 2.12. v NãPLAVKA café & music bar v Hradci Králové. Nešlo o sezení klubu anonymních alkoholiků, nýbrž o setkání na téma Hemofilie. Jelikož toto vzácné onemocnění v našich končinách budí rozpaky, chtěli jsme rozbít některé domněnky, například jaký tlak je vyvíjen na přenašečky, když se rozhodují založit rodinu, jaké to je porodit hemofilika, jak se dětem s hemofilií vyrůstá, jakým způsobem je ovlivněn výběr vzdělání, koníčků, zaměstnání i partnerů.

Informací není nikdy dost

Za posledních pět let se stal podzim obdobím, kdy hemofilici všech věkových skupin prožívají společné chvíle při tradičním mezigeneračním setkání. Nejinak tomu bylo i letos. Druhý říjnový víkend sezval všechny účastníky do největšího kongresového prostoru v Top hotelu Praha. Pro malé i velké tak bylo dobrodružstvím proplést se místním labyrintem chodeb. Nikdo však nezabloudil a téměř sto padesát účastníků mohlo užívat společných chvil s přáteli a odborníky na slovo vzatými.

Rekondice dospělých ve Vískách

Letošní ročník byl ve znamení nováčků. Těch bylo osm, další tři účastníci se k pobytu vrátili po mnoha letech. Nejen v tomto ohledu byl pobyt rekordní, tím byl i co do celkového počtu zúčastněných. Po roce jsme se opět sešli v penzionu Ohrada ve Vískách u Letovic, kde jsme měli kompletní zázemí. Ubytování se stravováním, společenskou místnost, místnosti pro rehabilitaci, vířivku, bazén a v neposlední řadě také konferenční sál s projekcí, kde jsme sledovali hokejové mistrovství světa. Výsledek našich hokejistů byl snad jediným negativem celého pobytu. Jeho program snad již není třeba obsáhle připomínat. Rehabilitaci a vodoléčbu doplnily projížďky na koních, výlety, turnaj v ping-pongu, grilování a opékání buřtů. Více v obrazové dokumentaci.

Po stopách oslavanských permonů...

Jen několik málo kilometrů na jihozápad od Brna se nachází území, které se v letošním roce stalo útočištěm všech, kdo se rozhodli přijet oslavit Světový den hemofilie. Čekal na ně den plný pohody, poznání, zábavy, vítězství a dobrodružství. Řeč je o zábavním parku Permonium. Ten vznikl na základě oslavanských pověstí na území bývalého černouhelného dolu Kukla, kde odedávna žije šest tajemných permonů - Starohorský, Bouchal, Zaklášterský, Vinohradský, Kovářova kopce a Kopce Koblihu. Park je vhodný nejen pro rodiny s dětmi, ale na své si tu přijdou návštěvníci každého věku. A tak se nám zase po roce, tradičně díky společnosti Novo Nordisk, naskytla možnost se setkat „se svými" a prožít nevšední den plný zážitků a nových poznání.

Večer plný dobré zábavy

Krásné prostředí pražského hotelu Alcron Radisson Blu se uplynulou sobotu (11.2.2017) neslo v duchu 2. společenského večera Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Upřímné díky za ochotu a vstřícnost patří vedení hotelu, že nám po roce opět umožnilo uspořádat společný večer v těchto netradičních prostorách. Vyhlášená restaurace Alcron je jednou ze tří restaurací v Praze, které obdržely michelinské hvězdy. Hosté si tedy mohli užít nevšední gastronomický zážitek, příjemně zatančit, vyhrát hodnotné ceny v tombole a vůbec, zase se po čase setkat a prožít spolu příjemný večer.

Irský Barretstown hostil setkání inhibitoriků

Ve dnech 1.-4.12.2016 se v Irsku uskutečnila první konference inhibitoriků pod záštitou EHC (European Haemophilia Consortium). Místem konání byl areál dětského tábora Barretstown (hrabství Kildare), který založil americký herec Paul Newman v roce 1994 https://www.barretstown.org/. Celkem se konference zúčastnilo 125 dospělých i dětí z 28 zemí. Vedle hemofiliků a jejich doprovodu byli přítomni organizátoři z řad EHC, přednášející, dobrovolníci a zástupci sponzorů.

Zase spolu, třebaže jinde

Řada členů a příznivců svazu si už zvykla, že na podzim se setkávají při dnech „Společně o hemofilii.“ Poslední roky se vše odbývalo v hotelu Jezerka ve východních Čechách, ale změna je život. Ve spolupráci s tradičním partnerem Shire (dříve Baxalta, ještě dříve Baxter), připravil ČSH program do hotelu u Aquacentra v Čestlicích. Tedy nedaleko Prahy, přímo u dálnice D 1. Na programu se už asi nedá nic nového vymyslet, spíš jde o to, čím obvyklé schéma naplnit. Projevuje se tu snaha o obměnu, ale základ zůstává – přinášet nejnovější informace potřebné všem, seznámit je s vývojem a výhledem péče a v neposlední řadě odpovědět na pokud možno vše, co účastníky zajímá.

Letošní letní tábor už je za námi

Začátek letošních prázdnin patřil v hemofilických kruzích akci vpravdě tradiční – letnímu hemofilickému táboru. Letos potřetí jsme zavítali do krásného prostředí Rekreačního střediska v Zubří u Nového Města na Moravě. Tento rok byl ve znamení mnoha nových tváří v řadách účastníků tábora, ale oproti letům minulým se částečně obměnil i tým vedoucích. Všichni nováčci se ovšem se svými rolemi vypořádali na výbornou, a tábor tak probíhal v pohodové atmosféře.

Povedená změna

Pravidelná květnová rekondice je už pro letošek minulostí. Jak jsme předem avizovali, tentokrát v jiném prostředí než v minulých letech. Nejenže jsme se po pěti letech přestěhovali z Lednice, ale poprvé v historii těchto pobytů také z lázeňského města. To nám měl nahradit penzion Ohrada ve Vískách u Letovic. Nabízí vše, co k našim účelům potřebujeme, včetně společenských prostor, prostoru pro rehabilitaci, bazén i vířivky. Včetně ubytování pod jednou střechou. Komfort se tak zvýšil nejen organizátorům, kteří nemuseli každé ráno chystat snídaně, ale i účastníkům, neboť jim odpadly jakékoliv docházky. To jsme ocenili zejména ve dnech, kdy nám příliš nepřálo počasí.

Nikdo nezabloudil. Snad.

Na zámku v Loučni nedaleko Nymburka to v sobotu opravdu žilo. Téměř 160 účastníků si přišlo vychutnat nejenom atmosféru zámeckého prostředí, rytířských příběhů, pohádku o kašpárkovi a ježibabě nebo výuku létání na koštěti v podání čarodějnic Gertrůdy a Ethel, ale hlavně se zase po roce setkat s přáteli a připomenout si Světový den hemofilie. Díkybohu, meteorologové se tentokrát mýlili, i přes drobné ochlazení jsme většinu dne trávili v přilehlém zámeckém parku.

Kdo nepřišel, může litovat

Řeč je o pátečním společenském večeru ČSH a Hemojunioru v pražském hotelu Alcron. Pár desítek účastníků si užilo hudby, dobrého jídla a pití, příjemné společnosti i překvapení tomboly. Hotel Alcron poskytl prostory zdarma, škoda jen, že všechno muselo skončit do půl dvanácté, pak už nastal v zájmu hotelových hostů klid. Avízo hovořilo o kapele člena svazu Honzy Roušara, ta opravdu zahrála a předvedla řadu žánrů. Skutečně k tanci i poslechu.

Setkání generací potřetí

Do podzimních barev oblečené okolí hotelu Jezerka přivítalo účastníky dalšího mezigeneračního setkání s názvem „Jsme tady pro Vás.” Opět jsme se setkali s vřelým přijetím a službami na té nejvyšší úrovni. Suché léto způsobilo, že hladina Sečské přehrady rapidně klesla, to však nelze konstatovat o počtu účastníků. I když počet nepřesáhnul rekord z loňského roku, zájem byl opět hojný. Na osmdesát zájemců všech věkových kategorií čekala řada novinek a informací odborníků několika specializací, praktické ukázky a cvičení na téma předchozích přednášek, wellness, ale hlavně se tu potkaly různé generace těch, kteří mají něco společného s hemofilií.

Putování s Malým princem

Knihu Malý princ od Antoine de Saint-Exupéryho zná snad každý. Ať je dítě či dospělý. Kniha je plná nádherných citátů o životě, lásce a přátelství, mnozí z nás znají některé výroky nazpaměť. V uplynulých dnech skončil hemofilický tábor 2015 a tedy i naše společné putování s Malým princem. Právě nejznámější Exupéryho literární postavičkou a dobrodružstvími, které prožila, byla inspirována letošní celotáborová hra.

Oživený zájem

Po době útlumu nastal obrat – zájem o rekondiční pobyt dospělých vzrostl. Do Lednice se v půlce května sjelo šestnáct zájemců o rehabilitaci a kapacita penzionu se tak zcela naplnila. Program zůstal stejný jako v minulých letech, ale jisté novinky přeci jen přinesl. Především v kvantitě a s ní spojené kvalitě vlastní rehabilitace. Je rozdíl, jestli se zájemcům věnují dvě fyzioterapeutky, anebo čtyři. To se právě stalo, protože ke dvěma tradičním rehabilitačním specialistkám se připojily dvě další. Běžně pracují v lázních Vráž, které udržují se svazem úzký kontakt už několik posledních let, takže je považujeme za odbornice na slovo vzaté.

Po ráji nejlépe bez bot

Vrcholem oslav Světového dne hemofilie bylo bezesporu setkání členů svazu i Hemojunioru v zážitkovém parku Zeměráj. Středověká vesnice poblíž Orlické přehrady ožila poslední dubnovou sobotu více než stopadesátí účastníky, jimž se na pozemku o velikosti devíti hektarů naskytlo několik nevšedních zážitků. Nejenom děti si mohly vyzkoušet, jak se vyrábí látka z vlny a lnu, roztočit hrnčířský kruh, nebo jak se spalo v chatrčích ve 12 století. V archeologickém nalezišti jsme proséváním písku našli střepy nádob, kosti, mince, šperky a korálky z náhrdelníků a mohli si některé nechat jako suvenýr.

Duben patří hemofilikům

Jak už se stalo dobrým zvykem, scházejí se v dubnu na celém světě všichni, kdo si chtějí připomenout Světový den hemofilie. Připadá na sedmnáctý den měsíce a je příležitostí k mnoha zajímavým podnikům, některé pamětihodnosti světových metropolí se dokonce oblékají do červené. Nejinak je tomu i u nás. V uplynulých dnech byla hemofilie hlavním tématem některých společenských a sportovních událostí.

Jak jsme se sešli v Ostravě

Poslední velké setkání letošního roku se uskutečnilo na severu Moravy, tamního regionálního workshopu se zúčastnil skutečně velký počet zájemců. Mezi nimi i dva mladí členové svazu, kteří takto popsali vše, čeho byli svědky. Prvotní plán využití prostor a služeb lázní Klimkovice se nezdařil, proto jsme zavítali do příjemného prostředí hotelu Imperial. Vše probíhalo ve spolupráci s hematologií Fakultní nemocnice Ostrava a společností Baxter. Přes původní obavy z nízkého počtu přihlášených se dostavil pravděpodobně nejvyšší počet účastníků za celou svou dobu konání workshopů.

Byli jsme veselí i vážní…

… ale hlavně pro vás. Tak se jmenoval druhý ročník setkání všech zájemců ve velmi pěkném hotelu Jezerka nedaleko Seče ve východních Čechách. Vloni se nastavila laťka poměrně vysoko, letos se jí – podle ohlasů účastníků – podařilo udržet. Obhájit je vždycky daleko obtížnější než zahájit. Znovu můžeme podnik nazvat „setkáním generací.“ Věkový rozptyl obsáhl snad všechny kategorie a každému něco přinesl. Opět s důrazem na užitečnost poskytnutých informací doplněných příjemným prostředím, lákavým wellness a vlídným zacházením.

Zubří plné pirátů a námořníků

Po létech prožitých v Beskydských horách se náš tábor přesunul o pár kilometrů dál, do rekreačního areálu Zubří, u Nového Města na Moravě. Zde jsme strávili pouhý týden, abychom nové prostředí vyzkoušeli a prověřili své síly. Bohatý program započal v sobotu 16. srpna celotáborovou hrou, kterou odstartovalo rozdělení dětí a vedoucích do družstev pod vedením barona Butterbrota Von Marmelade. Ten v tématickém prostředí popsal svůj životní boj s pirátem Wilkinsonem a pobídl všechny přítomné, aby mu pomohli najít cestu k pokladu, společně s příslibem prožití dobrodružství na společné cestě.

Máme za sebou další Lednici

Tedy už tradiční rekondiční pobyt dospělých s rehabilitací, procedurami, společnými diskuzemi a večery, grilováním, prostě tou správnou pohodou, pro kterou se scházíme. Když už v Lednicko-valtickém areálu, tak i s návštěvou vinného sklípku. S lehkým zarmoucením musíme konstatovat opětovné snížení počtu účastníků a nezájem ze strany fyzioterapeutů. Dlouhodobě jsme potřebu spolupráce s novými fyzioterapeuty avizovali, ale nikoho nového se nám získat nepodařilo. O to více děkujeme Aleně a Nadě, že s námi opět jely.

Přepadení vlaku se šťastným koncem

Závěr dubna patří již tradičně oslavám Světového dne hemofilie. V letošním roce probíhaly oslavy ve větším stylu než obvykle, neboť byly zahájeny již benefiční akcí v Praze konanou přímo 17. dubna. Informaci o průběhu jsme již přinesli, můžete si ji připomenout zde. Druhá část oslav pak proběhla v sobotu 26.4. jak jinak, než za účasti členů ČSH tak i Hemojunioru. Protože některým členům jedné či druhé organizace zřejmě závažné důvody neumožnily zúčastnit se této akce (jak jinak si vysvětlit to, že se někdo dobrovolně vzdá účasti na této mimořádně vydařené oslavě), přinášíme krátkou zprávu o jejím průběhu.

Andělský happening

Slovo happening má řadu českých ekvivalentů. Na tom včerejším v Praze u příležitosti Světového dne hemofilie nebylo nic šokujícího nebo netradičně uměleckého, ale stal se velmi příjemným setkáním a oslavou významného dne. Stal se vyvrcholením už delší dobu trvající kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie,“ nad níž převzala záštitu farmaceutická společnost Baxter. Vznikly webové stránky se stejným názvem, kde se daly koupí speciálních předmětů připravených k tomuto účelu, podpořit snahy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru.

Duben plný oslav

Oslavy Světového dne hemofilie se blíží, tady jsou bližší informace. Přímo v den „D” ve čtvrtek 17. dubna projde částí Prahy průvod upozorňující na hemofilii. Odstartuje z Palackého náměstí v 16:00 hod. Tady najdete jasně červený a dobře viditelný stánek. Průvod v čele s ambassadorkou Janou Doleželovou by měl trvat zhruba 50 minut s vyvrcholením u kašny na Náměstí Kinských na Smíchově.

Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie” odstartovala.

Koncem ledna proběhla za hojné účasti médií na pražském Střeleckém ostrově tisková konference, která celou kampaň odstartovala. Partnerem akce se stala společnost Baxter a nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová.

Slunečný hemofilický víkend

Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie. Především získat informace o aktuálních změnách v sociální oblasti nebo poznat důležitost psychologického poradenství při zvládání problematiky tohoto onemocnění anebo se setkat s přáteli a vyměnit si zkušenosti navzájem.

Kdo nepřijel, může litovat

Řeč je o výroční Konferenci svazu, sešla se v sobotu a v neděli 14. a 15. září ve Vráži nedaleko Písku. Předcházela jí masívní informační kampaň osobním dopisem, na stránkách Zpravodaje i webu. Přesto nepřijelo tolik lidí, kolik se očekávalo. Přes nulové náklady se nechala zlákat jen malá část členů.

Indiánské léto v Ondrášové dvoře

Podeváté a s největší pravděpodobností naposled zavítal náš tábor do beskydského rekreačního střediska Ondrášův dvůr. Sjelo se sem téměř 60 příslušníků indiánského kmene Gothajů, aby se spojili ke společnému boji proti bledým tvářím. Rozdělili jsme se do čtyř skupin – Děti Slunce, Kojoti, Wakpa a Peta Oyate, mezi kterými sice během etapových her vládla rivalita, ale běžný táborový den probíhal pro všechny stejně.

Vzpomínka na Lednici

Poněkud se zpožděním, za které se omlouváme, přinášíme informaci o letošní rekondici dospělých hemofiliků. Pobyt se konal v termínu od 17. do 25. května za účasti 19 osob. V porovnání s předchozími lety se jednalo o značné snížení počtu účastníků. Zdravotní a osobní problémy bohužel znemožnili účast několika stálicím. Opět se však oběvili nové tváře, které velmi dobře zapadli do již vytvořené party.

Svaz šťastně v přístavu

Proplul úskalími Baťova kanálu spojeného s řekou Moravou a po několika kilometrech se vrátil do přístavu ve Veselí nad Moravou. Ne celý svaz, ale ti jeho členové a hosté, kteří přijeli oslavit letošní Světový den hemofilie. Správné datum je sice už v dubnu, ale protože na vodě fouká, rozhodla se svazová rada posunout den „D“ až na květen. Vyplatilo se, počasí se zachovalo velmi kavalírsky a po dlouhé a neodbytné zimě ukázalo lodníkům i pasažérům vlídnou tvář.

Ples hemofiliků na Slovensku

Letos je tomu již po třinácté, co „Slovenské hemofilické združenie“ pořádálo reprezentační ples hemofiliků. Akce, která má více než desetiletou tradici si dává za cíl hlavně setkání členů v nepracovní atmosféře a vzájemné přátelské setkání všech příznivců slovenských hemofiliků. I přes nepřízeň chřipkového období se plesu zúčastnilo přes 60 zájemců, ať už samotných hemofiliků, rodičů, přátel hemofiliků, ale i takoví, kterým se jednoduše líbí atmosféra a organizace této akce.

Úspěch? Zdá se, že ano

Dlouho připravovaná výroční konference Evropského hemofilického konsorcia v Praze je za námi. V pátek, sobotu a neděli se stalo naše hlavní město hlavním také pro celou hemofilickou Evropu.

Vybíráme nejhezčí obrázek

Obrázky dětí z letních hemofilických táborů. Vyberte ty nejlepší pro kalendář na rok 2013! Rádi bychom vás touto cestou vyzvali k účasti v hlasování o nejkrásnější obrázky našich dětí. Výtvory vznikaly na letních táborech v Ondrášově dvoře a v Bělči. Dvanáct obrázků, které od vás dostanou nejvíce hlasů, použijeme k přípravě kalendáře pro rok 2013. Všechny obrázky jsou krásné, proto nám pomozte svým hlasem s výběrem dvanáctky nejhezčích!

Ondrášův dvůr žil olympiádou

O víkendu v polovině července se už poosmé sjeli vedoucí, lékaři, sestřička, fyzioterapeutky a hlavně 42 dětí do beskydského areálu Ondrášův dvůr, aby zde spolu prožili již tradičně dva týdny na letním hemofilickém táboře. Letošní olympijské hry v Londýně jsou velkou událostí, a proto i naše celotáborová hra nesla olympijské téma. To se odráželo v téměř každé činnosti, která se na táboře odehrávala – vedoucí reprezentovali olympijský výbor, děti chodily cvičit do tréninkového centra, zdravotní problémy řešil sportovní lékař a sacharidy, tuky a bílkoviny doplňovali sportovci v nutričním centru.

Týdenní rekondiční pobyt v Lednici

V minulém týdnu proběhl další ročník rekondičního pobytu pro dospělé. O průběhu se více dozvíte z níže uvedeného příspěvku. Za organizátory lze konstatovat, že se akce opět povedla, za což děkujeme účastníkům a zejména fyzioterapeutkám, které se o ně postarali. Na rok 2013 již máme rezervovaný termín 17.-25. května. Zájemci tedy s velkým předstihem mohou plánovat dovolenou. Za organizátory se na další ročník těší Michal Skořepa

Fotogalerie: V Brně se sešli rodiče malých hemofiliků

Fotogalerie ze setkání rodičů malých hemofiliků s lékařským personálem, které se konalo 21. dubna 2012 v Hotelu Kozí horka v Brně. Rodiče se setkali s lékaři z Dětské hematologie FN Brno.

Oslavy Světového dne hemofilie s mimořádným úspěchem

Že se kolem 17. dubna scházejí každoročně hemofilici na celém světě, je už dlouhodobý obyčej. Český svaz hemofiliků, jeho sesterská organizace Hemojunior s podporou farmaceutické firmy Novo Nordisk ale tentokrát trefili hřebíček na hlavičku. Pro členy a příznivce bylo v sobotu 14. dubna připraveno setkání ve středověké Tvrzi Hummer nedaleko Prahy.

Putovní výstava se vydala na cesty

Panely s fotografiemi členů svazu i Hemojunioru s názvem „Každá tvář má svůj příběh“ našly první letošní útočiště. Velkoplošné portrétní fotky Vladimíra Hurta jsou od včerejška k vidění v Hradci Králové. Obrázky vznikly vloni a už se prezentovaly například v pražském obchodním domě Kotva a při několika dalších příležitostech. O jejich vznik i instalaci výstavy se stará firma Bayer, od níž tento nápad přišel.

Druhý regionální workshop v Lázních Kundratice

Sobota plná informací a dobré nálady - to byl druhý regionální workshop. Slunečné 24. září bylo ve znamení dalšího kola regionálních workshopů nazvaných Společně o hemofilii, které pořádá pro své členy svaz s finanční podporou firmy Bayer. Tentokrát v malebných Lázních Kundratice v Libereckém kraji.

První vlaštovka vylétla z Brna

Nový program regionálních workshopů pro dospělé včera začal. V Brně se v hotelu Avanti sešla desítka jihomoravských členů svazu, aby využila nových možností. Vše se uskutečnilo díky firmě Bayer, která nese na regionální workshopy veškeré náklady. Čtyřhvězdičkový hotel v téměř samém centru Brna byl tou správnou volbou. Účastníci měli k dispozici dva velké salonky, jeden pro přednášky a diskusi, druhý pro rehabilitaci. A k tomu ještě saunu a whirlpool v relaxačním centru.

Fotogalerie: LHT 2011 – Rok na vsi

Fotogalerie z letního hemofilického tábora 2011 "Rok na vsi" v Ondřášově dvoře.

Fotogalerie: Rekondice dospělých – Lednice 2011

Fotogalerie z prvního rekondičního pobytu dospělých hemofiliků v Lednici, 2011. Historicky první rekondice dospělých organizovaná Českým svazem hemofiliků.

Fotogalerie: Hemofilický den – Westernové městečko Boskovice

Fotogalerie z oslav Světového dne hemofilie 2011 ve westernovém městečku Boskovice.

Fotogalerie: LHT 2010 – Hobit, bitva o Arcikam

Fotogalerie z letního hemofilického tábora 2010 "Hobit, bitva o Arcikam" v Ondřášově dvoře.

Fotogalerie: Rekondice dospělých – Velké Losiny 2010

Fotogalerie z rekondičního pobytu dospělých hemofiliků ve Velkých Losinách, 2010. Rehabilitace, vodoléčba a společný program v lázeňském městě pod Jeseníky.

Fotogalerie: Hemofilický den – Den v ZOO Praha

Fotogalerie z oslav Světového dne hemofilie 2010 – den v pražské zoologické zahradě, kam členy ČSH a Hemojunioru pozvala společnost Novo Nordisk.

Fotogalerie: LHT 2009 – Sanatorium Dr. Vápny

Fotogalerie z letního hemofilického tábora 2009 "Sanatorium Dr. Vápny" v Ondřášově dvoře.

Fotogalerie: Rekondice dospělých – Velké Losiny 2009

Fotogalerie z rekondičního pobytu dospělých hemofiliků ve Velkých Losinách, 2009. Rehabilitace, společný program a relaxace v jesenickém lázeňském městě.

Fotogalerie: Hemofilický den – Den s motokárami

Fotogalerie z oslav Světového dne hemofilie 2009 – odpoledne s motokárami, které ve spolupráci s Radou ČSH uspořádala a sponzorovala firma Bayer-Schering.

Fotogalerie: LHT 2008 – Cesta za Svatým grálem

Fotogalerie z letního hemofilického tábora 2008 "Cesta za Svatým grálem" v Ondřášově dvoře.

Fotogalerie: Rekondice dospělých – Velké Losiny 2008

Fotogalerie z rekondičního pobytu dospělých hemofiliků ve Velkých Losinách, 2008. Jeden z prvních ročníků rekondice v oblíbeném lázeňském městě.