Novinky

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů příslušných identifikátorů. Požadavky jsme naplnili. Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou připravili pro všechny jedince s poruchou srážlivosti krve sadu speciálních identifikátorů, které mohou zachránit život.

Podcast s Martinem Bohůnem

Co je klíčem ke spokojenému životu s tímto vzácným onemocněním? „Důležité je přijmout ho jako součást svého života, důsledně dodržovat léčbu a mít se na koho obrátit o pomoc a podporu,“ říká předseda Českého svazu hemofiliků a host třetího dílu podcastu Na vlastní žíly Martin Bohůn. O své osobní zkušenosti s onemocněním i práci pro hemofilickou komunitu si povídal s moderátorem pořadu Michalem Bereněm.

Podcast s MUDr. Ester Zápotockou

Zatímco čeští pacienti s hemofilií mají přístup k nejnovějším léčebným preparátům, celosvětově je správně léčen pouze každý desátý hemofilik. „Žijeme v tomto ohledu ve velmi výjimečné zemi,“ chválí dostupnost nejmodernější léčby v České republice dětská hematoložka MUDr. Ester Zápotocká, která byla hostem druhého dílu podcastu Na vlastní žíly. Nejen o terapii tohoto vzácného krvácivého onemocnění si s ní povídal moderátor pořadu Michal Bereň.

Červená opět rozzářila 17. duben

Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme našim partnerům a institucím, kteří nám projevili podporu rozsvícením červených světel 17. 4., na Světový den hemofilie. Vážíme si vaší podpory! Autor fotografií: Ondřej Hájek

Dopady pandemie Covid-19 na osoby s hemofilií a von Willebrandovou chorobou

Názory a potřeby členů jsou pro nás důležité, proto jsme vytvořili ve spolupráci s klinickou psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou online-dotazník na téma Dopady pandemie na komunitu osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Dotazník byl distribuován v prosinci 2020, odpovědělo 81 respondentů. Cílem bylo získat informace, zda by členové ocenili intenzivnější cílenou podporu a pomoc. Výsledky průzkumu zveřejňujeme u příležitosti Světového dne hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna.

Světový den hemofilie 2021 ve virtuálním světě

Vážení přátelé, už za pár dní nás čeká opět oslava Světového dne hemofilie. Každoročně 17.4. tuto příležitost využíváme, abychom rozšířili povědomí o hemofilii a von Willebrandově chorobě mezi širokou veřejností. Ani v letošním roce nám situace nedovoluje oslavit tento den osobním setkáním. Stejně jako v loňském roce bychom vás tedy chtěli vyzvat k zapojení do společných oslav alespoň v online prostoru. Pošlete nám do soboty svou fotografii, jak slavíte tento den s charakteristickou červenou barvou. My budeme vaše snímky opět zveřejňovat v průběhu soboty na naší facebookové stránce. Vaší fantazii a kreativitě nebudeme klást žádné meze!

Doporučení Českého národního hemofilického programu (ČNHP) k očkování proti SARS-CoV-2 viru

Doporučení k vakcinaci proti SARS-CoV-2 (COVID-19) viru bylo publikováno počátkem letošního roku v časopisu Haemophilia a jeho stručný překlad je na našich webových stránkách pod [tímto odkazem](/novinky/prohlaseni-k-ockovani-proti-pandemii). Pod tímto doporučením je podepsána Světová federace hemofilie (WFH), Evropská asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Národní hemofilická nadace Spojených států (NHF). Toto doporučení, včetně jeho českého překladu, vše podstatné již obsahuje.

Podcast s předsedkyní sdružení Hemojunior Kateřinou Altmanovou

Zdravý člověk má v krvi sto panáčků, kteří utíkají do rány, aby ji zacelili, zatímco hemofilik má takového panáčka pouze jednoho. Takto jednoduše vysvětluje nejmenším dětem pojem hemofilie předsedkyně sdružení Hemojunior Kateřina Altmanová, která je prvním hostem našeho nového podcastu Na vlastní žíly. Jeho moderátorem je hemofilik a bývalý předseda Hemojunioru Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z oblasti hemofilie, se kterými probírá důležitá i nevšední témata týkající se tohoto onemocnění.

Cvičí celá rodina

Připojte se k nám. Začínáme už 1. dubna 2021!