Novinky

Připomínáme si Světový den hemofilie

Světový den hemofilie připadá na 17. dubna a jeho hlavním cílem je zvýšit povědomí o hemofilii a jiných souvisejících poruchách krevního srážení širší veřejnosti a získat pro ně pozornost a porozumění. Díky úsilí nejen pacientských organizací z celého světa se postupně zlepšuje přístup k péči i těm, kdo zatím zůstávají bez léčby. Svou historii datuje od roku 1989 a 17. duben vybrala Světová hemofilická federace (WFH) na počest narozenin svého zakladatele Franka Schnabela. WFH byla založena v roce 1963 se sídlem v kanadském Montrealu a v současné době eviduje 140 členských zemí všech kontinentů.

Lázně Vráž fotografickým pohledem hemofiliků

V uplynulých dnech zamířila téměř dvacítka hemofiliků, tentokrát nejen s inhibitorem, do lázeňského zařízení Vráž u Písku. Stalo se už pravidlem, že hemofilici se ve Vráží scházejí vždy dvakrát do roka – na jaře a na podzim. Týdenní intenzivní rehabilitace je protkána skupinovým a individuálním cvičením, vodoléčbou a edukačními přednáškami odborníků na slovo vzatými. Nejinak tomu bylo i nyní.

Hemofilici míří do Landeku...

…aneb oslavy Světového dne hemofilie v Ostravě 27. dubna 2019. Do Landek parku v Ostravě jsme se tentokrát rozhodli pozvat členy obou spolků, abychom si zde opět po roce připomněli den, který je určen hemofilikům po celém světě. 17. dubna 2019 tomu bude třicet let, kdy Světová hemofilická federace na počest narození Franka Schnabela, jejího zakladatele, ustanovila stejné datum za Světový den hemofilie. V tomto období se celý svět halí do červené, rozsvěcují se významné stavby světových metropolí, konají se různé happeningy, tiskové konference a společenská setkání těch, kteří mají s hemofilií co dočinění. Česko v tomto směru nezaostává.

Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. - 17. 2. 2019

Zápis ze schůze Rady ČSH 16. 2. a 17. 2. 2019 ve Vacenovicích. Přítomni: Jana Kalábová, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Martin Žídek, Lukáš Koblasa.

Další společenský večer je za námi

Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se konal v sobotu 12. ledna 2019 v Alcron Hotel Praha, se stal hezkou tradicí. Událost se stala hlavně příležitost pro nás všechny se zase potkat a pobavit se v příjemných prostorách a ve svátečním oblečení. Navíc je rok 2019 speciální pro Hemojunior. Michael Bereň připomněl jeho fungování s osmnáctiletou činností pro hemofilické děti. Ujmul se i moderování a provázel nás slovem celý večer. Na úvod přivítal účastníky a poděkoval sponzorům, bez kterých by naše organizace nemohly zajistit svým členům většinu aktivit, a pozdravil jejich zástupce. Poděkování patřilo též lékařům a v neposlední řadě vedení a personálu hotelu Alcron.

Aktualizace informací k letnímu táboru

Vzhledem k náhlému uzavření Rekreačního střediska Zubří, o kterém jsme informovali začátkem února, jsme byli nuceni hledat alternativní variantu, jak uskutečnit Letní hemofilický tábor 2019. Dobrou zprávou je, že se nám podařilo najít řešení a tábor tedy proběhne, museli jsme ale přistoupit k několika kompromisům. Zásadní novinkou je změna termínu tábora, který nyní proběhne od 28. července do 8. srpna 2019. Jedná se tedy o zkrácený termín od neděle do čtvrtka, místo tradičních dvou týdnů potrvá tábor 11 dní. Lokalita zůstává v oblasti Vysočiny, útočiště nám poskytne Penzion Šafránkův Mlýn (www.safrankuvmlyn.cz). Ubytování bude tentokrát zajištěno v budově, areál nám ale poskytne dostatek možností pro venkovní vyžití (nachází se na samotě, obklopen přírodou), stejně jako prostory pro lékařské zázemí a fyzioterapii včetně vlastního bazénu.

Odborníci v Praze. Česko hostí kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD)

Začátkem února se v Praze koná 12. kongres Evropské asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), jehož se účastní na 2500 odborníků z celého světa. Pro Česko je to ocenění a uznání lékařů, zdravotních sester, fyzioterapeutů, psychologů a všech, kdo se o osoby s poruchou srážlivosti krve starají a všemožně jim pomáhají. Záštitu nad kongresem převzal ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který se zúčastnil zahajovací tiskové konference společně s prezidentem EAHADu profesorem Michaelem Makrisem, prezidentem kongresu Janem Blatným a předsedou našeho spolku Martinem Bohůnem.

Komplikace letního hemofilického tábora 2019

Ze strany Rekreačního střediska Zubří přišla v posledních dnech informace o tom, že jsou z provozních důvodů nuceni zrušit všechny letní pobyty v areálu, a tedy že na tomto místě nebude možné uskutečnit ani náš letní hemofilický tábor. V tuto chvíli se intenzivně snažíme na zajištění náhradní varianty pobytu. Uděláme maximum možného, aby se změnila pouze lokalita, nikoli termín; vzhledem k relativně krátkému času zbývajícímu do letních prázdnin nejsme nicméně momentálně schopni nic zaručit. Přihlašování na tábor v tuto chvíli stále běží, přihlašovací formulář najdete na tomto odkazu.

Pokojné Vánoce i dny nového roku 2019

Vážení a milí členové ale i nečlenové Českého svazu hemofiliků. Přejeme Vám i Vašim blízkým radostné a pokojné prožití vánočních svátků a do nového roku 2019 plnost zdraví, hojnost síly a odvahu radovat se z každé maličkosti i zdárně bojovat se všemi nesnázemi. Díky za spolupráci a společné setkávání, které, pevně věříme bude pokračovat i v nadcházejícím roce.