Novinky

Praha byla poctěna sympoziem o Von Willebrandově chorobě

Von Willebrandova choroba je nejčastější krvácivou chorobou, přesto je na rozdíl od hemofilie opomíjena a mnohdy i špatně a pozdě diagnostikována. Onemocněním trpí lidé po celém světě a zástupci z celého světa se také v pátek 1. 12. a v sobotu 2. 12. 2017 sjeli do Prahy, aby si mezi sebou vyměnili informace a zkušenosti, odborné i osobní. Sympózium organizovala Světová hemofilická federace WFH, která stejně jako ostatní hemofilické organizace po celém světě zastřešuje všechny pacienty s poruchami srážlivosti krve, a farmaceutická společnost SHIRE, která mimo jiné vyvíjí léčebné deriváty pro vzácná onemocnění, kam vW choroba patří.

V Hradci se mluvilo o hemofilii

„Dobrý den, jsem přenašečka a můj bratr Lukáš hemofilik...“ Asi tak nějak začínala akce v sobotu 2.12. v NãPLAVKA café & music bar v Hradci Králové. Nešlo o sezení klubu anonymních alkoholiků, nýbrž o setkání na téma Hemofilie. Jelikož toto vzácné onemocnění v našich končinách budí rozpaky, chtěli jsme rozbít některé domněnky, například jaký tlak je vyvíjen na přenašečky, když se rozhodují založit rodinu, jaké to je porodit hemofilika, jak se dětem s hemofilií vyrůstá, jakým způsobem je ovlivněn výběr vzdělání, koníčků, zaměstnání i partnerů.

3. Společenský večer je tady pro vás

Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na už 3. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se koná v sobotu 27. ledna 2018 v pražském hotelu Alcron Radisson Blu. Program začíná v 17:45, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:00. K tanci a poslechu zahraje kapela Wocaties. Součástí programu bude pochopitelně také oblíbená tombola a exkluzivně vystoupí hemofiik Patrik Zmij s kytarovým sólem. Pro hosty bude připraveno občerstvení formou rautu, pivo, víno a nealko dostanou hosté zdarma.

Víte, co je hemofilie? Sourozenci vám napoví.

Když se člověk s hemofilií poraní, nekrvácí rychleji nebo více než lidé zdraví – rozdíl je v tom, že krvácí déle. Malá říznutí nebo povrchové modřiny obvykle nejsou tou hlavní obtíží, avšak větší zranění a úrazy znamenají závažnější krvácení. To je definice, která toto onemocnění nejsrozumitelněji vystihuje. Když se ale zeptáte lidí na ulici, většina si nepředstaví vůbec nic. Obeznámit veřejnost s tímto vzácným onemocněním se rozhodli sourozenci Tereza a Lukáš Koblasovi. Oba členové našeho svazu se z vlastní iniciativy odhodlali přiblížit život s hemofilií formou společného povídání, které proběhne v sobotu 2.12.2017 od 17.00 do 22.00 hodin, v NãPLAVKA café & music bar v Hradci Králové. Účast přislíbil i šéf místního hemofilického centra Doc. MUDr. Petr Dulíček.

Regionální workshop míří podruhé do Brna

Ve spolupráci s hemofilickým centrem při FN Brno a společností Shire připravujeme 2. regionální setkání kolegů v Jihomoravském kraji. První setkání proběhlo v Brně již v roce 2011, nyní bychom rádi navázali. Chceme tím při zvládání onemocnění pomáhat všem hemofilikům, jejich rodinným příslušníkům a partnerům.

Informací není nikdy dost

Za posledních pět let se stal podzim obdobím, kdy hemofilici všech věkových skupin prožívají společné chvíle při tradičním mezigeneračním setkání. Nejinak tomu bylo i letos. Druhý říjnový víkend sezval všechny účastníky do největšího kongresového prostoru v Top hotelu Praha. Pro malé i velké tak bylo dobrodružstvím proplést se místním labyrintem chodeb. Nikdo však nezabloudil a téměř sto padesát účastníků mohlo užívat společných chvil s přáteli a odborníky na slovo vzatými.

Náměty pro záchranku

Že situace v kontaktu se záchrannými službami a urgentními příjmy v nemocnicích má velké slabiny, víme dlouho. Z iniciativy ČSH, který má velký zájem na tom, aby v případě nouze fungovaly zmíněné instituce správně, se dnes uskutečnil v poslanecké sněmovně seminář, jenž by měl situaci notně pomoci. Závěry jsou důležité pro všechny.

Pozvánka na Konferenci ČSH

Vážení členové Českého svazu hemofiliků, srdečně vás zveme na výroční volební Konferenci svazu. Uskuteční se 14. října po skončení odborného programu setkání „SPOLEČNĚ O HEMOFILII“ v Top Hotelu, Blažimská 4, 149 00 Praha 4 – Chodov. Začátek předpokládáme v 16:00 hodin.

Zápis z jednání Rady ČSH 11.09.2017

Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 11.9.2017 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Petr Grim.