Novinky

Nové stanovy ČSH 2025

Přehled změn ve stanovách Českého svazu hemofiliků schválených na Konferenci 8.11.2025 v Jihlavě.

Konference ČSH 8.11.2025

Zápis a dokumenty z Konference Českého svazu hemofiliků konané 8.11.2025 v Jihlavě.

Mezigenerační setkání 2025

Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem pro vás připravil již 11. ročník naší největší každoroční akce, která spojuje hemofiliky a von Willebrandy napříč generacemi.

Podcast - Život s hemofilií bez hranic

V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno.

Podcast - Hemofilie bez obav

Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů.

Podcast - Hemofilie bere, ale také dává

V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly si moderátor Michal Bereň povídá s Michalem Skořepou – hemofilikem, který zasvětil desítky let službě komunitě. Mluví o dětství s diagnózou, přechodu na domácí léčbu, sportu i významu pacientských organizací. Přátelský a inspirativní rozhovor, který povzbudí každého, kdo žije s hemofilií.

Hemofilici vystoupali na Ještěd jako jedna velká rodina

Téměř 130 účastníků se v sobotu 12.4. vydalo na společný výšlap na Ještěd.

Světový den hemofilie upozorní na život s krvácivým onemocněním

Každoročně 17. dubna si připomínáme Světový den hemofilie, vzácného genetického onemocnění způsobujícího poruchy krevní srážlivosti.

Prof. Miroslav Penka - laureát výroční ceny 2024

Výroční cenu ČSH za rok 2024 získal prof. MUDr. Miroslav Penka, CSc. Slavnostní vyhlášení proběhlo v rámci Společenského večera v hotelu Marriott.