Novinky

Jak nejlépe nakoupit

Takovou otázku si položilo Evropské hemofilické konsorcium v oblasti získávání koncentrátů. Použilo tomu průzkum pomocí dotazníku zaslaného pětačtyřiceti členským organizacím a EHC se vyhodnocením výsledků snaží dopátrat, jaký způsob nákupu koncentrátů je nejvýhodnější. Vedení EHC svolalo do Bruselu kulatý stůl zástupců národních organizací, aby je seznámilo s doporučeními na základě zkušeností. Na výzvu k průzkumu odpovědělo dvacet adresátů, dalších 11 - mezi nimi i ČSH – vyplnilo dotazník ve spolupráci s lékaři center a posledních sedm zaslala jen centra.

Víme, kde hledat pomoc

Pravidelní čtenáři svazového webu a tištěného Zpravodaje to vědí. Už několikrát jsme informovali o možnosti využít služeb agentur domácí péče, které mohou zaskočit ve chvíli, kdy si někdo momentálně, nebo i trvale, není schopen sám aplikovat derivát a nemá kolem sebe nikoho, kdo by zaskočil. Pak je návštěva kvalifikované sestry pravým dobrodiním. Podrobnější informace najdete v tomto článku , případně v informačním letáku.

Až se podzim zeptá

… co dělal svaz na jaře a v létě, můžeme odpovědět, že například připravoval třetí ročník setkání „Jsme tady pro vás.“ Ano, už je jasno, hotel Jezerka v Seči u Chrudimi čeká svazové hosty 23. a 24. října. Přívětivé a honosné prostředí rekreačního hotelu si už za minulé dva ročníky získalo uznání. Díky společnosti Baxter se sem sjíždí několik desítek členů ČSH a Hemojunioru i jejich příznivců. Ty čeká řada novinek a informací odborníků několika specializací, praktické ukázky a cvičení na téma předchozích přednášek, prostředí wellness, ale hlavně se tu opět potkají různé generace těch, kteří mají něco společného s hemofilií.

Možnost zaměstnání

Tichý svět, o.p.s. (dříve APPN), hledá do týmu kandidáta/kandidátku na pozici OZP přepisovatel(ka) mluvené řeči. Uchazeč bude zaškolen v práci s aplikací pro online tlumočení a přepis – Tichá linka, která usnadňuje komunikaci s osobami s poruchami sluchu. V rámci školení se seznámí nejen s touto aplikací, ale také se světem neslyšících a specifikami komunikace s nimi. Školení bude probíhat v kancelář v Praze-Podolí.

Zápis z jednání Rady ČSH 08.06.2015

Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 8.6.2015 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Toth, Petr Grim, Anastassiya ZidkovaOmluveni: Jana Kalábová, Michal Skořepa

Zápis z jednání Rady ČSH 04.11.2014

Zápis z jednání rady ČSH ze dne 4.11.2014 ve Vráži. Přítomni: Martin Bohůn, Vladimír Dolejš, Petr Grim, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Václav Tóth, Anastassiya Žídková

Prohlédněte si svět

Světová federace hemofilie shromažďuje už nějaký čas roční výkazy s údaji týkajícími se hemofilie a zpracovává je do rozsáhlých statistik. Údaje se týkají roků 1999 až současnosti a zajímavé je právě porovnávání vývoje. Statistici jsou vždycky o něco opoždění a tak teď se čerstvě objevily na stránkách www.wfh.org kompletní údaje o roce 2013. Zahrnují 107 zemí a téměř 280 000 lidí, samozřejmě včetně naší země. Výsledky mají tentokrát podobu interaktivních grafů, jež si může každý přizpůsobit k obrazu svému.

Oživený zájem

Po době útlumu nastal obrat – zájem o rekondiční pobyt dospělých vzrostl. Do Lednice se v půlce května sjelo šestnáct zájemců o rehabilitaci a kapacita penzionu se tak zcela naplnila. Program zůstal stejný jako v minulých letech, ale jisté novinky přeci jen přinesl. Především v kvantitě a s ní spojené kvalitě vlastní rehabilitace. Je rozdíl, jestli se zájemcům věnují dvě fyzioterapeutky, anebo čtyři. To se právě stalo, protože ke dvěma tradičním rehabilitačním specialistkám se připojily dvě další. Běžně pracují v lázních Vráž, které udržují se svazem úzký kontakt už několik posledních let, takže je považujeme za odbornice na slovo vzaté.

Po ráji nejlépe bez bot

Vrcholem oslav Světového dne hemofilie bylo bezesporu setkání členů svazu i Hemojunioru v zážitkovém parku Zeměráj. Středověká vesnice poblíž Orlické přehrady ožila poslední dubnovou sobotu více než stopadesátí účastníky, jimž se na pozemku o velikosti devíti hektarů naskytlo několik nevšedních zážitků. Nejenom děti si mohly vyzkoušet, jak se vyrábí látka z vlny a lnu, roztočit hrnčířský kruh, nebo jak se spalo v chatrčích ve 12 století. V archeologickém nalezišti jsme proséváním písku našli střepy nádob, kosti, mince, šperky a korálky z náhrdelníků a mohli si některé nechat jako suvenýr.