Novinky

Duben patří hemofilikům

Jak už se stalo dobrým zvykem, scházejí se v dubnu na celém světě všichni, kdo si chtějí připomenout Světový den hemofilie. Připadá na sedmnáctý den měsíce a je příležitostí k mnoha zajímavým podnikům, některé pamětihodnosti světových metropolí se dokonce oblékají do červené. Nejinak je tomu i u nás. V uplynulých dnech byla hemofilie hlavním tématem některých společenských a sportovních událostí.

Trochu zvlněná hladina jihočeského rybníka

Z hlediska života hemofilické populace je v Česku jedním z nejklidnějších regionů právě ten jihočeský. Nevznikají tu žádné aktivity, pochází odtud minimum členů svazu. I to je jeden z důvodů, proč svaz nasměroval další díl regionálních workshopů právě sem. S cílem zdejším kolegům pomoci sezval obvyklou sestavu odborníků a vyhradil setkání co možná nejširší veřejnosti s nimi hotel Podhrad v Hluboké nad Vltavou. O dojmy se chtějí podělit dvě přímé účastnice.

Kampaň na podporu hemofiliků vrcholí

Druhý ročník kampaně s názvem „Podporuji léčbu hemofilie“ se blíží do cílové rovinky a i letos můžete vyjádřit svou podporu hemofilikům zakoupením benefičních předmětů s logem kampaně. Celá kampaň vyvrcholí v sobotu 18. dubna benefičním utkáním FK Dukla Praha – FK Baumit Jablonec, které bude věnováno právě hemofilikům. Návštěvníci, kteří dorazí v červeném tričku, mají vstup zcela zdarma. Fotbalovému utkání bude předcházet sportovní odpoledne, které odstartuje ve 13 hodin. Těšit se můžete na známé sportovní tváře Věru Čáslavskou nebo Ladislava Prášila. Od 17 hodin potom proběhne „zlatý hřeb“ dne - utkání FK Dukla Praha vs. FK Baumit Jablonec, to vše v prostorách stadionu Juliska na Praze 6. Viz přiložená pozvánka. Bližší informace o programu sledujte na webu www.podporujihemofiliky.cz nebo na oficiální FB stránce kampaně Podporuji hemofiliky. Oblečte se do červené a příjďte nás podpořit i Vy! Věříme, že se sejdeme v co nejhojnějším počtu.

Pozvánka pro všechny Jihočechy

Už několik let probíhají v režii svazu regionální semináře s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií souvisí, nejen členům, ale všem, kdo se s hemofilií potýkají. A také jejich partnerům, rodičům, přátelům – zkrátka všem, koho to zajímá. V dubnu se setkání uskuteční v Hluboké nad Vltavou.

Honza Roušar a hosté

Benefiční koncert věnovaný Českému svazu hemofiliků a křest CD. 17.4. je mezinárodní den hemofilie a právě k tomuto datu proběhne v Žižkovském divadle v Praze benefiční koncert a křest nového hudebního alba písní a šansonů Honzy Roušara. Na CD uslyšíte zhudebněné texty autorů Miloně Čepelky, Ester Kočičkové, Václava Tobrmana a dalších....Interpreti, kteří se podíleli na tomto albu jsou např.: Ondřej Ruml, Ruda z Ostravy, Václav Tobrman, Jakub Hübner, Ivana Korolová, Naďa Válová, Eva Dvořáková, či Martina Trchová.

Diskriminace čínského studenta s hemofilií

Čínský list Global Times přinesl zprávu, že pekingský Institut průmyslových vztahů vyloučil 6. ledna ze studia jednadvacetiletého Zheng Qing, protože trpí hemofilií. Teď už bývalý student chce údajně univerzitu zažalovat pro neoprávněnou diskriminaci. Ta se brání poukazem na směrnici ministerstva školství z roku 2003, jež stanoví, že studenti mohou být pro závažné onemocnění krve, metabolizmu či revmatické potíže, odmítnuti.

Vzhůru do Zeměráje

Kdo by nechtěl strávit pěkné chvíle v ráji, kde se skloubí rozmanitost a krása české přírody a historie, kde může člověk vnímat nejen zrakem a sluchem, ale prostřednictvím svých bosých nohou, rukou, nosem i ústy! Tak to všechno slibuje letošní Světový den hemofilie. Přijeďte si vyzkoušet různé hry, hlavolamy, dobrodružné úkoly a nebo jen tak posedět a potkat se s novými či starými přáteli v reálně ztvárněném prostředí vesnice raného středověku.

Přečtěte si

O účelnosti a prospěšnosti profylaxe nikdo dávno nepochybuje. Ne každý ale úplně přesně ví, co si pod tím termínem představit. Proto přinášíme informační materiál Světové federace hemofilie WFH, který vše podstatné shrnuje. Text si můžete přečíst tady na webu, případně si ho stáhnout a vytisknout.

Funkce kloubů při hemofilii - kotník

Před nedávnem jsme vás seznámili prostřednictvím animovaného průvodce co se děje s kolenním kloubem při krvácení. Nyní přinášíme další díl. Podíváme se pod pokličku hlezenného kloubu, nitra zdravého kotníku, k čemu vlastně během krvácení dochází, k jakým komplikacím může vést, jak při krvácení do kotníku postupovat a jak optimalizovat funkci kloubu.