Novinky

Duben plný oslav

Oslavy Světového dne hemofilie se blíží, tady jsou bližší informace. Přímo v den „D” ve čtvrtek 17. dubna projde částí Prahy průvod upozorňující na hemofilii. Odstartuje z Palackého náměstí v 16:00 hod. Tady najdete jasně červený a dobře viditelný stánek. Průvod v čele s ambassadorkou Janou Doleželovou by měl trvat zhruba 50 minut s vyvrcholením u kašny na Náměstí Kinských na Smíchově.

Plnou parou vpřed

Po úspěšných podnicích s motokárami, ve westernovém městečku, středověké pevnosti nebo plavbě po Baťově kanálu, obsadíme tentokrát železniční koleje a společně oslavíme Světový den Hemofilie. Schéma zůstane podobné tomu loňskému „námořnickému,“ jen námořnickou modř zaměníme za železničářskou. Program, dobré jídlo a pití zůstanou, avšak v jiném prostředí.

Letní tábor na Vysočině

Definitivní rozhodnutí padlo o místě konání dětského letního tábora. Z beskydských hor a lesů směřujeme do samého srdce Vysočiny. Rekreační středisko Ondrášův dvůr vystřídá Zubří u Nového Města na Moravě, věříme, že pro nás stejně úspěšné.

Kampaň „Podporuji léčbu hemofilie” odstartovala.

Koncem ledna proběhla za hojné účasti médií na pražském Střeleckém ostrově tisková konference, která celou kampaň odstartovala. Partnerem akce se stala společnost Baxter a nechyběla ani ambasadorka projektu, farmaceutka a Miss ČR pro rok 2004, PharmDr. Jana Doleželová.

Další setkání v Lednici

Rekondice dospělých v Lednici proběhne v prakticky shodném termínu jako v minulých letech, konkrétně od 16. do 24. května. Již nyní se můžete přihlásit, uzávěrku přihlášek ohlásíme v případě naplnění kapacity.

Hledáme fyzioterapeut(k)y

Svaz dlouhá léta spolupracuje s týmem fyzioterapeutek, které se účastní rekondicí dětí i dospělých a dokonale svou práci znají. Čas od času se ale jejich soubor mění, z různých důvodů – například studijních nebo rodinných – některé odcházejí. Potom se musí jejich počet doplnit, potřeba je stále stejná. Momentálně znovu další zájemce nebo zájemkyně hledáme. Dovolujeme si oslovit případné zájemce, kteří by měli zájem se rehabilitace hemofiliků zabývat a pobytů se účastnit. Nejbližší příležitostí bude rekondice dospělých v Lednici na Jižní Moravě od 16. do 24. května.

Projekt farmakokinetiky se rozjíždí

Jak jsme slíbili v posledním Zpravodaji, ČSH společně s Ústavem hematologie a krevní transfuze v Praze rozjíždí možnost stanovit křivku životnosti a odbourávání dodaných srážecích faktorů u dospělých. Přihlásit se může každý, kdo o to po dohodě se svým centrem požádá. Farmakokinetické testy jsou v poslední době ve světě velmi frekventované a není divu. Každý organizmus totiž reaguje na dodaný faktor jinak a podle toho se také stanoví jeho množství a frekvence. Podle výzkumu nemá dávkování podle běžného schématu v pořádku téměř nikdo.

Soutěž pro výtvarné umělce "Jaký je tvůj sen"

Tak zní název výtvarné soutěže, kterou připravila společnost Octapharma ve spoulpráci s Australským hemofilickým sdružením (HFA). Do soutěže se mohou přihlásit děti ze všech členských zemí Světové hemofilické federace WFH ve třech kategoriích. Všechny výtvory budou vystaveny v květnu na Světovém hemofilickém kongresu v australském Melbourne. A jak se zapojit? Je to jednoduché. Vytiskněte si šablonu obrázku, kterou spolu s pravidly naleznete v další části tohoto článku a nakreslete svůj sen. Hraje se o lákavé ceny.

Slunečný hemofilický víkend

Druhý listopadový víkend patřil všem, kteří se chtěli dozvědět novinky v léčbě hemofilie. Především získat informace o aktuálních změnách v sociální oblasti nebo poznat důležitost psychologického poradenství při zvládání problematiky tohoto onemocnění anebo se setkat s přáteli a vyměnit si zkušenosti navzájem.