Novinky

Zápis z jednání Rady ČSH 13.10.2013

Zápis ze zasedání Rady ČSH ve Vráži, dne 13. 10. 2013 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Petr Grim, Anastassiya Zidkova, Michal Skořepa, Jana Kalábová Omluven: Václav Tóth

Nastal čas pro vyšší efektivitu

Efektivitu léčby koncentráty, ať už plazmatickými či rekombinantními. Požadavek na lepší využití preparátů nepochází z rozvojových zemí, ale z těch vyvinutých. I tady si uvědomují, že ekonomika léčby hraje důležitou roli a že se stejnými možnostmi se dá dosáhnout v důsledku lepšího efektu. Jenže nejde jen o hospodárnost, nýbrž i větší komfort.

Zajímavé novinky z kongresu EHC v Bukurešti

Poněkud s nostalgií vzpomínali účastníci loňské výroční konference Evropského hemofilického konsorcia na dny strávené vloni v říjnu v Praze. Naše hlavní město je nejen zajímavější než to rumunské, ale také program konference tehdy více odpovídal skutečným potřebám a požadavkům soudobého pohledu na hemofilii.

Co řeší svět

Světová hemofilická federace pořádá vždy v lichých rocích mezi řádnými výročními konferencemi tak zvané Globální fórum. Většinou v místě svého sídla – Montrealu – tak tomu bylo i letos. A téma? Bezpečnost a dostupnost léčebných preparátů. Zdá se, že už je vše dávno vyřešené, ale není.

Jsme tady pro vás

Aneb povídání o všem co Vás ve spojitosti s hemofilií zajímá. Nabízíme vám další prostor k navázání kontaktu nejenom s kolegy se stejným onemocněním, ale i odbornou veřejností. Nedostatek informací a kontaktu s lidmi, kteří jsou v podobné situaci jako oni, je citelný. Silně to pociťují i rodinní příslušníci, partneři či přátelé hemofilika, kteří by chtěli být svému blízkému oporou. Proto považujeme každé osobní setkání za významný přínos členům i samotnému svazu.

Kdo nepřijel, může litovat

Řeč je o výroční Konferenci svazu, sešla se v sobotu a v neděli 14. a 15. září ve Vráži nedaleko Písku. Předcházela jí masívní informační kampaň osobním dopisem, na stránkách Zpravodaje i webu. Přesto nepřijelo tolik lidí, kolik se očekávalo. Přes nulové náklady se nechala zlákat jen malá část členů.

Nový důležitý orgán Rady Evropy

V uplynulých týdnech uznala Rada Evropy za svého člena Evropské ředitelství pro kvalitu léčiv a zdravotnictví (EDQM). To vydává doporučení v klinických oborech, včetně optimálního využití krve a krevních derivátů. Už v letech EDQM vydalo už v letech 1999 a 2009 doporučení k optimálnímu využívání preparátů, jež se úzce dotýká i hemofilie. Doporučení mají skutečně velký význam, protože nabývají charakter oficiálního nařízení Rady Evropy.

Genetika hemofilie

V loňském roce jsem se jako dobrovolnice zúčastnila konference Evropského hemofilického konsorcia (European Haemophilia Consortium), který probíhal v Praze 26. – 28. října 2012. Protože se zabývám lidskou genetikou, rozhodla jsem napsat krátké shrnutí přednášek ze sekce „Genetika hemofilie“, které proběhly 27 října 2012. První přednášku pod názvem „Prenatální diagnostika – zkušenost České republiky“ měla RNDr. Ingrid Hrachovinová, Ph. D., pracovnice laboratoře pro poruchy hemostáze na Ústavu hematologie a krevní transfúze. Doktorka Hrachovinová vysvětlila typy genetické diagnostiky a výsledky genetické diagnostiky postižených hemofilií v České republice.

Co je domácí zdravotní péče?

Na něco podobného nejsme u nás zvyklí. V zahraničí ovšem taková služba už existuje dlouho a osvědčila se. Teď je k dispozici i našim členům, kteří ji mohou plně využívat. Bližší informace o konkrétní agentuře získáte prostřednictvím svazu. Ne každý si umí sám aplikovat potřebný koncentrát, anebo momentální indispozice něco takového nedovoluje. Případně je nutný nějaký jiný zásah kvalifikované zdravotní sestry, například převaz, nějaká kontrola, ale i pomoc s rehabilitací. To vše doma, bez nutnosti dojet do nějakého zdravotnického zařízení. Stačí zavolat a odborná pomoc dojede až domů.