Novinky

Indiánské léto v Ondrášové dvoře

Podeváté a s největší pravděpodobností naposled zavítal náš tábor do beskydského rekreačního střediska Ondrášův dvůr. Sjelo se sem téměř 60 příslušníků indiánského kmene Gothajů, aby se spojili ke společnému boji proti bledým tvářím. Rozdělili jsme se do čtyř skupin – Děti Slunce, Kojoti, Wakpa a Peta Oyate, mezi kterými sice během etapových her vládla rivalita, ale běžný táborový den probíhal pro všechny stejně.

Výroční Konference v lázních? Proč ne?

Zatím tomu tak nikdy nebylo. Vrcholný orgán svazu se vždycky scházel v Praze, časem se místa měnila. Tentokrát dochází ke změně radikální, opouštíme hlavní město a stěhujeme místo jednání jižním směrem. Konkrétně do lázní Vráž nedaleko Písku a pro členy a jejich doprovod je bez nákladů.

Vzpomínka na Lednici

Poněkud se zpožděním, za které se omlouváme, přinášíme informaci o letošní rekondici dospělých hemofiliků. Pobyt se konal v termínu od 17. do 25. května za účasti 19 osob. V porovnání s předchozími lety se jednalo o značné snížení počtu účastníků. Zdravotní a osobní problémy bohužel znemožnili účast několika stálicím. Opět se však oběvili nové tváře, které velmi dobře zapadli do již vytvořené party.

Svaz šťastně v přístavu

Proplul úskalími Baťova kanálu spojeného s řekou Moravou a po několika kilometrech se vrátil do přístavu ve Veselí nad Moravou. Ne celý svaz, ale ti jeho členové a hosté, kteří přijeli oslavit letošní Světový den hemofilie. Správné datum je sice už v dubnu, ale protože na vodě fouká, rozhodla se svazová rada posunout den „D“ až na květen. Vyplatilo se, počasí se zachovalo velmi kavalírsky a po dlouhé a neodbytné zimě ukázalo lodníkům i pasažérům vlídnou tvář.

Pomoci můžete nejenom sobě

Obracíme se na Vás prostřednictvím Českého svazu hemofiliků, který sdružuje nemocné, rodinné příslušníky a přátelé postižených poruchami srážlivosti krve.

Co je preimplantační genetická diagnostika?

Nositelé vzácných dědičných onemocnění, mezi něž patří i hemofilie, chtějí při zakládání rodiny vědět, jaká je možnost, že budou mít zdravé dítě bez postižení. Nabízejí se jim dvě varianty: prenatální genetická diagnostika nebo preimplantační genetická diagnostika(PGD). To je metoda umožňující výběr embrya bez konkrétní genetické zátěže. Charakteristické pro ni je, že k výběru embrya dochází ještě před jeho přenosem do dělohy.

Světový den hemofilie? Tentokrát po námořnicku.

Slaví se na celém světě vždycky 17. dubna. My ho ovšem tentokrát poněkud odložíme a počkáme si na lepší počasí. Budeme se totiž plavit po Baťově kanálu.

Šalebná hra čísel

Světová hemofilická federace právě zveřejnila čerstvě zpracovanou statistiku o diagnostice a léčbě hemofilie ve světě v roce 2011. Sběr dat a jejich zpracování bývá tak složité, že se výsledky objevují pravidelně právě vždycky počátkem až dalšího roku. Data pocházejí z jednotlivých zemí, jež údaje o svém systému hlásí.

Sociální minimum

Lidé se zdravotním postižením, hemofiliky nevyjímaje, se mohou v životě setkat s různými obtížnými sociálními situacemi. Proto jsme zpracovali sociální minimum, které by vám mělo umožnit základní orientaci v běžných sociálních situacích, oč je možné v případě potřeby žádat, kam se obrátit a eventuálně co k tomu budete potřebovat. Příručka pro osoby se zdravotním postižením.