Novinky

Pojeďte do Lednice

Letošní rekondice dospělých hemofiliků se opět uskuteční v Lednici, prakticky ve shodném termínu jako vloni, a to od 17. do 25. května. Vzhledem k velkému zájmu o pobyt v minulých letech, prosíme o co nejrychlejší přihlášení. Předem se omlouváme, pokud nebudeme schopni uspokojit všechny zájemce, kapacita objektu je 30 osob.

Ples hemofiliků na Slovensku

Letos je tomu již po třinácté, co „Slovenské hemofilické združenie“ pořádálo reprezentační ples hemofiliků. Akce, která má více než desetiletou tradici si dává za cíl hlavně setkání členů v nepracovní atmosféře a vzájemné přátelské setkání všech příznivců slovenských hemofiliků. I přes nepřízeň chřipkového období se plesu zúčastnilo přes 60 zájemců, ať už samotných hemofiliků, rodičů, přátel hemofiliků, ale i takoví, kterým se jednoduše líbí atmosféra a organizace této akce.

Zápis z jednání Rady ČSH 9. února 2013

Rada ČSH se sešla formou telekonference. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Petr Grim, omluvil se Michal Skořepa, technické potíže s připojením znemožnily účast Jany Kalábové.

Léto v Ondrášově dvoře

Pojeďte s námi na náš tradiční tábor do Ondrášova dvora. Tým vedoucích a zdravotníků se už na vás těší. Neváhejte se zasláním přihlášky, místa jsou opět limitována. Zvýhodněni budou samozřejmě hemofilici a jedinci s von Willebrandovou chorobou.

Hemofilie a život s ní

Pomáhají hemofilikům specializovaná centra vyrovnat se s jejich nemocí? V listopadu proběhlo v rámci studentského projektu dotazníkové šetření lidí s hemofilií. Sběr dat, během kterého se hemofilici mohli vyjádřit k námi položeným otázkám, probíhalo od 1. do 30. listopadu, a to, jak internetovou formou online dotazníkem, tak tištěnou formou přímo na odděleních hematologie.

Zajimá vás, jak žijete?

To asi každého, ale z unikátního průzkumu se můžete dozvědět, Jak se žije hemofilikům v Čechách. Alespoň těm, kteří na několik jednoduchých otázek anonymně odpověděli. ČSH už v loňském roce připravil rozsáhlou dotazníkovou akci, z jejíchž výsledků vyplynula řada velmi zajímavých poznatků. Už jsme o nich průběžně informovali jak ve Zpravodaji, tak i na webu.

Zákon o transformaci občanských sdružení

Zákon o transformaci občanských sdružení na obecně prospěšné společnosti zamířil do Senátu. Nový zákon, s nímž dnes vyslovila souhlas poslanecká sněmovna, se úzce dotkne i našeho svazu. Pro neziskové organizace je právní forma občanských sdružení vzhledem k jejich činnosti, například v sociální sféře, nevýhodná, doposud ale neměly možnost přijmout jinou právní formu bez ztráty své historie.

Ortopedie a fyzioterapie na kongresu EHC

Ortopedická a fyzioterapeutická sekce pod vedením MUDr. Jana Blatného obsahovala přednášky Radiosynovektomie (MUDr. Petr Teyssler, ČR), Fyzioterapie (Natasa Jankovic, Srbsko) a Ortopedické vložky (MUDr. Petr Teyssler, ČR). V první ze zmiňovaných přednášek nás přednášející seznámil s historií synovektomie, mluvil o výhodách radiosynovektomie oproti chirurgickému řešení (např. možnost aplikace u pacientů s inhibitorem). V diskusi po přednášce došlo na téma opakování aplikace radionuklidu do stejného kloubu, je možná i třikrát.

Hemofilie A versus hemofilie B – rozdíly a podrobnosti

V rámci Evropského hemofilického konsorcia v Praze jsem měla možnost vyslechnout zajímavou přednášku od Briana O´Mahonyho - prezidenta Evropského hemofilického konsorcia. Téma mne velmi zajímalo, protože sama mám syna s hemofilií B, o které bylo vždy možné získat mnohem méně informací a která vždy byla „stínem“ hemofilie A. Pan O´Mahony zmínil některé podobnosti mezi oběma typy nemocí: stejný vzorec dědičnosti, podobné krvácení do kloubů a svalů, nutnost soustavné a komplexní léčby u hemofilie A i B. Některé studie ukázaly, že hemofilie B je klinicky méně závažná než hemofilie A, jiné současné studie naopak tuto hypotézu popírají.