Novinky

Vyzkoušejte elektronickou registraci

Už léta slibujeme možnost elektronického vykazování spotřeby koncentrátů a online přístup k základním údajům. Už je to tady, můžete si to vyzkoušet. Brněnský Institut biostatistiky a analýz připravil databázi, kterou mohou společně využívat hemofilická centra a jejich klienti. Je třeba, aby každý požádal své centrum o zavedení a zpřístupnění registru. Centrum sem zapíše všechny údaje, které vede běžně v kartě. Nejdůležitější na tom je, že každý bude mít přístup ke svým základním údajům kdekoliv na světě.

Konečně jasné stanovisko

Jak už dobře víte, ještě na starém webu jsme začali dopisování se SÚKLem o jeho rozhodování o domácí léčbě. Protože jsme o vyjádření požádali také Ministerstvo zdravotnictví a Všeobecnou zdravotní pojišťovnu, nechceme vám zůstat jejich reakce dlužni.

Další krok k cíli

V pátek se v Praze sešlo další jednání koordinační rady Českého národního hemofilického programu. Posunulo vývoj zase o něco dál. Hlavním bodem programu bylo předání certifikátů všem centrům, která prošla úspěšně audity. V zásadě jsou to všechna, která požádala, s výjimkou Ústí nad Labem pro dospělé. V severních Čechách to bude tak, že dospělí najdou své HTC v Liberci a děti v Ústí. Na ostatních místech republiky se nic zásadního nemění.

Světový kongres v Praze nebude

Naděje na to, že bude v Praze světový hemofilický kongres v roce 2016 nebo 2018, definitivně padla. Svazová rada dostala z kanadského centra nepříjemné rozhodnutí.

Co všechno je k dispozici - aktualizováno 20.9.2016

Paleta léčivých koncentrátů je u nás poměrně široká, přinášíme jejich přehled. Všechny uvedené přípravky jsou u nás registrované a mohou se používat, jediná výjimka zatím platí u přípravku Wilate. Fotografie krabiček a obsahu balení se mohou v závislosti na vývoji a čase měnit, zachycují současný stav ke dni zveřejnění. Totéž platí o velikosti balení.

Oslavme společně Světový den hemofilie

Stejně jako ve světě je i u nás už tradicí. Po řadě předchozích úspěšných setkáních vás tentokrát zveme do tvrze Hummer a Hummer Centra. Světová federace stanovila datum na 17. duben a doporučuje, aby se oslavy konaly právě kolem tohoto dne. Nejbližší je předcházející víkend, takže den „D“ nastává pro všechny členy ČSH a Hemojunioru v sobotu 14. dubna. Bližší podrobnosti v přiložené pozvánce.

Vítejte na novém webu

Vážení členové, příznivci a návštěvníci webu ČSH, dovolujeme si vám předložit novou podobu svazových stránek. Ty předchozí splnily svůj účel, odpovídaly technickým i designérským požadavkům své doby, ale ta jde dál. Proto jsme se rozhodli dát webu nový kabát. Doufejme, že i pro vás přátelštější, přehlednější a užitečnější. Základní struktura zůstala stejná, mnohé rubriky také, jen se v některých případech jejich seznam zjednodušil.

Jedeme do Ondrášova dvora

Společně s novým webem přinášíme i zprávu všem, kteří se budou chtít zúčastnit letního hemofilického tábora v Ondrášově dvoře. Přihlášky jsou k dispozici online, neváhejte, místa jsou opět limitována.

Druhý regionální workshop v Lázních Kundratice

Sobota plná informací a dobré nálady - to byl druhý regionální workshop. Slunečné 24. září bylo ve znamení dalšího kola regionálních workshopů nazvaných Společně o hemofilii, které pořádá pro své členy svaz s finanční podporou firmy Bayer. Tentokrát v malebných Lázních Kundratice v Libereckém kraji.