Novinky

Hemofilie z pohledu psycholožky

V nové epizodě podcastu "Na vlastní žíly" se moderátor Michal Bereň, sám hemofilik a otec dítěte s hemofilií, setkává s psycholožkou Petrou Bučkovou.

Mezigenerační setkání 2024 - Jihlava

Zveme vás na další jihlavské setkání generací, letos již desáté!

Světový den hemofilie 2024 v médiích

Přehled mediálních výstupů v souvislosti s oslavami Světového dne hemofilie 2024 v ČR.

Podcast s mladým sportovcem Danem

Že už může být sport nedílnou součástí života dnešních mladých hemofiliků, o tom vás přesvědčí v rozhovoru Daniel Šimek.

Světový den hemofilie 2024 - spravedlivý přístup pro všechny

17. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zemích povědomí o hemofilii i von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. **„Spravedlivý přístup pro všechny: rozpoznání všech krvácivých onemocnění“, bez ohledu na typ krvácivého onemocnění, pohlaví, věk nebo místo, kde žijí**, je letošní motto Světové hemofilické federace (WFH), z jejíž iniciativy byl v roce 1989 ustanoven Světový den hemofilie. Celosvětově je to stále více než 70 % procent lidí trpících poruchou krevního srážení, kteří nemají přístup léčbě. Proto nejen v méně rozvinutých zemích, ale i tady v Česku je důležité, abychom tvořili silnou komunitu. Jedině tak můžeme věrohodně a účinně zastupovat zájmy těch, které hemofilie či von Willebrandova choroba provází.

Rekondice dospělých - naposledy do Bystrého?

Během ankety, po posledním pobytu, jste projevili zájem se opět vrátit do Hotelu Bystré ve stejnojmenné obci, nedaleko Poličky. Více o hotelu **<https://www.hotel-bystre.cz/>**. Tentokrát je pro nás rezervován **termín 10. - 17. května 2024**. Přičemž začneme páteční večeří a končit budeme další pátek obědem. Tím je naznačeno, že opět bude zajištěna plná penze. Chybět nebude bazén, vířivka, rehabilitace, výlety a společenské večery.

Dobrá zpráva - letní hemofilický tábor v roce 2024 bude opět v Zubří!

Nejistota kolem lokality letního hemofilického tábora v roce 2024 se vyřešila a my můžeme s radostí oznámit všem účastníkům, že další ročník se uskuteční v námi osvědčeném a oblíbeném areálu RS Jasenka v Zubří na Vysočině v termínu 21.07.-02.08.2024. Hlavním vedoucím bude opět Daniel Šimek, zdravotní dohled zajistí opět FN Brno pod vedením doc. MUDr. Jana Blatného, Ph.D. a fyzioterapeutky Mgr. Marie Katzerové.

Podcast o životě s von Willebrandovou chorobou

Dnes přinášíme speciální díl, ve kterém se nebudeme věnovat přímo hemofilii, ale jinému krvácivému onemocnění – von Willebrandově chorobě.

Ženy a vzácná krvácivá onemocnění

U příležitosti mezinárodního dne žen sdílíme informace EHC o tom, jak může žena poznat, že možná trpí vzácným krvácivým onemocněním a měla by se poradit s lékařem.