Novinky

Podcast s Petrem, Ondřejem a Martinem

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Čajánkem.

Ohlédnutí za rokem 2022

Dovolte mi krátce zavzpomínat na uplynulý rok a zmínit vyhlídky na ten nastávající.

Novinky v léčbě hemofilie a von Willebrandovy choroby

Ve dnech 11.11.-13.11.2022 proběhl ve francouzském Marseille workshop, který pořádalo Evropské hemofilické konsorcium, a jehož tématem byly nové technologie v léčbě hemofilie a dalších vzácných krvácivých onemocnění. Za svaz se na místě účastnil místopředseda Martin Žídek a MUDr. Pavel Mazánek, který působí jako zástupce primáře pro hematologii na oddělení dětské hematologie a biochemie ve FN Brno.

Václav Tóth - Laureát Výroční ceny Českého svazu hemofiliků 2021

Laureátem výroční ceny pro rok 2021 se stává pan Václav Tóth, bývalý ekonom Českého svazu hemofiliků.

Marseille a Madrid jdou do finále, Praha bohužel vypadává

I přes velkou snahu všech zainteresovaných se nepodařilo dostat naši metropoli mezi nejlepší dvě města ve snaze o Světový hemofilický kongres v roce 2024. Včerejší zasedání vrcholného výboru Světové hemofilické federace (WFH) rozhodlo, že o první místo zabojuje Francie se Španělskem. Vítěze budeme znát do konce letošního roku.

Sleva na jízdné pro osoby s invaliditou 3. stupně

Od 1. července 2022 platí pro osoby invalidní ve třetím stupni nová sleva na jízdné.

Podcast s Jindřichem Sittou

Když Jindřich Sitta na jedné ze schůzek členů pacientské organizace Hemojunior nadnesl, že by na rodinné farmě rád pořádal zážitkové pobyty pro otce a syny s hemofilií, nesetkal se ze strany ženské části osazenstva s příliš velkým pochopením. Pilotní ročník byl ale natolik úspěšný, že své syny a chotě nyní na víkendové tábory ochotně přihlašují samy maminky.

Zemřel prof. MUDr. Otto Hrodek, DrSc. - zakladatel české dětské hematologie

V nedožitých sto letech zemřel 4.6. prof. MUDr. Otto Hrodek, DrSc., který byl zakladatelem české dětské hematologie, které se věnoval od 50. let minulého století.

Rekondice dospělých Bystré 2022 - zpráva z pobytu

Již podruhé se podařilo díky ČSH a pod vedením Michala Skořepy zorganizovat tradiční rekondiční pobyt dospělých v hotelu Bystré na Vysočině (nedaleko Poličky), který se konal od 20.5. do 27.5.2022.