Zápis ze schůze Rady ČSH 27.01.2018

Byly projednány tyto body:

1) Kontrola úkolů

2) Dodat do NKČR chybějící čísla zpravodaje /M. Bohůn/

3) M. Bohůn a M. Žídek se zúčastnili schůzky se společností Shire, na které byly projednány tyto body:

• zhodnocení aktivit za rok a plán na rok 2018,
• informace pro záchranáře, potisk na kartičky VZP, termotaška na deriváty, červený ID náramek, informační leták a jednotný postup pro záchranáře – zpracováno ve spolupráci s ČNHP.
• balíček identifikátorů na vyžádání hemofiliků od ČSH - i nečlenové,
• zjistit čísla nepřetržité telefonní linky /M. Žídek/,
• do dvou měsíců zorganizovat schůzku na půdě PS ČR
• téma pro světový den hemofilie - přenašečky (i v rámci regionálních workshopů, pilotní setkání v Brně, následně Praha),
• pozitivní ohlasy na regionální workshopy
• v plánu workshop v Hradci Králové – doc. Dulíček, termín 17.4.,
• propagace svazu (letáček, roletka, informace o identifikátorech)

4) Identifikace a zpracování účastnických poplatků za společenský večer v Alcronu pro V. Totha /M. Žídek/

5) Změny ve spolkovém rejstříku zapsány, statutární zástupce ČSH Martin Bohůn, vyřídit ještě přístup do banky (zrušení podpisového vzoru pro V. Dolejše)/M. Bohůn/

6) Výroční cena ve výrobě, nutno zajištění i do budoucna ať se zachová pravidelnost oceňování /M. Skořepa/

7) Společenský večer na Moravě - listopad nebo únor, Zdeněk Vojkůvka poptává prostory.

8) Světový den hemofilie

Nabízí se Fajnpark u Hradce Králové, poptávka na termín 14.4.; M. Skořepa s L. Koblasou zorganizují osobní schůzku a proberou možnosti; požadavky: cca 100 lidí, bezbariérový přístup, rodiny s dětmi a dospělí, zahájení 10-11 hodin, catering, animátor/moderátor – program. Ve spolupráci se společností Novo Nordisk. Alternativa: Čertovina, L. Koblasa zjistí další tipy.

9) Mezigenerační setkání

Proběhne v Jihlavě v termínu 14.-16.9., (2 noci). Opět zajištěny chůvy pro hlídání dětí, odborný program více soustředit do skupinek workshopů než společné přednášky.

Témata:

• přenašečky
• von Willebrandova choroba
• psychologie
• genetik
• hematologie (dětská, dospělá)
• fyzioterapie
• předškolní děti (vysvětlit aplikaci, formou hry)
• pozvat zástupce RZS

Workshopy - návrhy:

• přenašečky (bez mužů) - matky
• přenašečky - mladší, plánující těhotenství
• mužská skupina hemofiliků
• hemofilici – otcovství
• předškolní a mladší školní věk (děti)
• von Willebrandova choroba
• psychosomatika (přednáška)
• hematologie (dětská, dospělá) – MUDr. Salaj, MUDr. Blatný; společně s ortopedií???
• setkání pro adolescenty – Martin B. a Jana K.

10) GDPR a souhlasy

• M. Žídek informoval o požadavcích vyplývajících z nového zákona o ochraně osobních informací (GDPR), vstupuje v platnost 28.5. Je zapotřebí získat nové souhlasy od všech členů, spojit s aktualizací členské databáze,
• základní informace o zabezpečení přístupu k databázi
• do konání hemofilického dne v Hradci Králové /17.4./ připravit znění souhlasu,
• snažit se získat co nejvíce podpisů (souhlasů) i v rámci společných akcí svazu /M. Žídek/.

11) Webové stránky

• zpracovat informace pro cestování - do ČR (eng) i ven – /Jana K./
• vyjasnit situaci u českého cestovního pojištění (M. Bohůn vyhledá informace které vyžádal V. Dolejš od ČKP)
• nová podoba webových stránek - návrh zpracuje /M. Žídek/

12) Pro snadnější komunikaci zpracovat emailové seznamy – hemofilici do 18 let, hemofilici nad 18 - /M. Žídek/

13) Václav Tóth informoval o finanční situaci svazu:

• Stav finančních prostředků Svazu k 1.1.2017 činil celkem 1,686.243,29 Kč. Z toho: hotovost v pokladně 4.122 Kč, a běžný účet: 1,682.121,29 Kč. Stav k 31.12.2017 celkem: 1,589.732,28 Kč. Z toho pokladna 5.382,00 Kč a běžný účet 1,584.350,28 Kč. Ztráta za rok 2017 tak činí 96.511,01 Kč.
• Stav členské základy ČSH k 31.12.2017 čítá 253 členů. Pokud jde o placení členských příspěvků, tak v roce 2017 zaplatilo příspěvek pouze 114 členů, ostatní nemají členský příspěvek v tomto roce uhrazen. Mezi nimi je 7 členů, kteří zaplatili naposledy za rok 2016, 14 členů naposledy v roce 2015 a 11 členů naposledy v roce 2014.
• předána evidence hmotného majetku M. Bohůnovi, zajistit evidenci majetku táborového skladu /V. Horník/
• V. Toth zajistí komunikaci s MZ ČR (vykázat čerpání dotace do konce února, do konce března revizní zpráva, výroční zpráva musí být odevzdána k 30.6.) a FÚ
• odměna pro V. Tótha 1000 Kč měsíčně – schváleno
• odměna pro M. Bohůna - 2000 Kč měsíčně – schváleno
• najít další zdroje financování - granty apod. - bude sledovat T. Koblasová

14) Schválení nové členské přihlášky a ukončení žádosti o členství z důvodu úmrtí člena.

15) Další jednání Rady ČSH se uskuteční 28 února v 19.00 hodin prostřednictvím služby skype.

Zapsal: M. Žídek
Ověřil: M. Bohůn