"\nTo nás utvrzuje v přesvědčení, že mezigenerační setkání mají smysl a význam. I když se občas ozývají hlasy, už nám to nic nedává, co jsme chtěli, to jsme slyšeli atp. Troufáme si říci, že informací a novinek o léčbě hemofilie není nikdy dostatek a i kdyby, není vůbec ke škodě si některé zopakovat. Že je stále se co dozvídat nás přesvědčila i podzimní výroční konference Evropského hemofilického konsorcia v srbské metropoli, o jejíž programu jsme vás informovali v jednom z **[předešlých článků](index.php/cs/doplnkove-informace/ostatni/243-netradicni-temata-evropskeho-snemu \"Netradiční téma evropského sněmu\")**.\n\nCo už dlouhodobě vnímáme, jsou odlišné přístupy k léčbě v hemofilických centrech u nás. Ke zlepšení bychom chtěli přispět především. Ať už regionálními workshopy, školením fyzioterapeutů, šířením osvěty mezi odbornou veřejností, ale i osobním kontaktem s centry samotnými. Již v listopadu bude hemofilie jedním z témat tzv. Pelhřimovského večera, kde by mělo být na 200 záchranářů z Česka i Slovenska.\n\nZe setkání na Jezerce máme pocit, že některým lidem stále scházejí základní fakta o hemofilii, zajímají je praktické záležitosti léčby, potřebují pomoc v sociální a psychologické oblasti. Z řad členů ČSH i Hemojunioru vzešly náměty k přednáškám, které se následně staly tématy odpoledních workshopů. Ten, který vedl primář dětského oddělení brněnské nemocnice Jan Blatný, se dotkl otázek aplikace (kam a kdy aplikovat, jak pečovat o žíly, jak naložit s odpadem), zkušeností s rychlou záchrannou službou (pozitivní i negativní), očkování apod. Praktickou ukázku tzv. tejpování předvedla fyzioterapeutka Marie Katzerová těm, kteří s ním ještě nepřišli do styku. Jde o moderní fyzioterapeutickou metodu, kdy se na tělo aplikují elastické pásky a oblíbený je převážně u sportovců. Tejp je vyrobený z bavlny a má stejnou váhu a tloušťku jako lidská kůže. Bavlněné pásky propouštejí vzduch a vlhkost. Hlavní funkcí a cílem tejpování je poskytnout podporu, snížit otok, omezit pohyblivost v nežádoucím směru a ulevit od bolesti. Díky příznivým vlastnostem je možné kinesiotejp nosit několik dní a začíná být pro zmenšení otoků a úlevu od bolesti hojně využíván i hemofiliky.\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/tejpovani.jpg)\n\nPsycholožku Petru Bučkovou letos doplnila Anna Kiššová z ambulance klinické psychologie a psychoterapie Rožnov p. Radhoštěm. Vznikl tak prostor i pro skupinu adolescentů a rodiny malých hemofiliků. Čas byl ale velký nepřítel, mnohdy se zajímavé diskuse musely bohužel utnout. Vystoupil také Peter Salaj s informací, jak se hemofilikům věnují v ÚHKT Praha. Hodně se věnoval i ženám, které hemofilií sice netrpí, ale přenášejí ji. S touto skutečností jsou spojeny též problémy, které mohou výrazně ovlivnit jejich zdraví a je proto nutná včasná spolupráce s hematologem. Petr Teyssler promluvil o hemofilii z pohledu ortopéda, zmínil se o postupech, kterými je možno korigovat nepříznivé dopady krvácení do kloubů dříve, než dojde na totální endoprotézu. Dávku odborných přednášek doplnila ještě nutriční terapeutka Iva Hrnčiříková s radami ke správné výživě. Ovlivnit stravou se dá totiž hodně, zejména pak civilizační onemocnění, mezi něž patří obávané srdeční a cévní nemoci, obezita, diabetes apod. Důraz kladla i na jídelní zvyklosti. Radí pravidelnost, jídlo 4 – 6 krát denně, předcházet hladu i chutím, nebo vyvarovat se instantních pokrmů. O novinkách ze sociální oblasti krátce pohovořila Marcela Štáfová, především upozornila na nutnost výměny průkazů OZP i parkovacích průkazů nejpozději do 31.12.2015. Více se dočtete v **[článku zde](index.php/cs/socialni-minimum/soc-otazky/219-nove-prukazy-ozp \"Výměna průkazů OZP\")**.\n\nPřed začátkem odpoledních workshopů bylo nutné udělat ještě jednu důležitou věc: schválit návrh nových stanov, organizačního a jednacího a volebního řádu, tedy velmi důležité dokumenty ČSH. Bylo třeba je schválit pro změnu statutu ČSH z občanského sdružení na zapsaný spolek, jak to požaduje současný občanský zákoník do konce letošního roku. Proto se Rada ČSH rozhodla svolat konferenci do hotelu Jezerka, kde se sešel hojný počet členů. Kromě názvu a statutu spočívá hlavní změna ještě v odlišném počtu členů Rady ČSH a s tím spojené jiné procedury volby. Konference navržené změny schválila, na webu bude do 30 dnů zveřejněn zápis ze zasedání i se zmíněnými dokumenty. Všem členům ČSH patří velký dík za účast, podněty a návrhy, které proces schválení provázely.\n\nZávěrem nám dovolte ujistit vás, že v charakteru akce „Jezerka“ chceme pokračovat i nadále. Avšak k tomu, aby byly cíle naplněny, je nutná spolupráce nás všech. Podílejte se na přípravách s námi, dávejte náměty, které vás zajímají, co vás trápí, ale i naopak těší. My stále jsme a budeme tady pro vás.\n\nVřelé díky všem organizátorům, přednášejícím a především společnosti **Baxter** za podporu.\n\n[widgetkit id=88]\n\n"

Setkání generací potřetí

"\nLokalita v podobě Rekreačního střediska Zubří zůstává, trochu jiný bude termín – tábor se přesouvá na začátek prázdnin, proběhne od **2. do 16. července 2016**. Znovu ho uspořádá ČSH, lékařskou garanci opět ponese FN Brno. Účastníci se také potkají s podobným týmem vedoucích, zdravotníků a fyzioterapeutů jako letos i v letech předcházejících. Podrobnější informace s pokyny k přihlašování a účastnických poplatcích můžete očekávat v průběhu podzimu.\n\n"

Dobrá zpráva – letní dětský tábor nekončí

"\r\nTo ovšem s sebou nese větší vliv většinového způsobu života a tím i nárůst například počtu kardiovaskulárních chorob. Je známo, že u hemofiliků se ischemická choroba srdeční a další podobné neduhy téměř nevyskytují – nebo spíš nevyskytovaly. Začínají se ve stále větší míře objevovat, v čele neradostného progresu jsou USA. Kromě dožití se infarktu ve vyšším věku hraje roli i nezdravý, převážně sedavý způsob života a tak dále. Odborníci se tak budou muset do budoucna zaměřit i na prevenci a dříve nebývalou léčbu takových neduhů. Zatím ovšem neexistují závazná doporučení, jaká platí například pro profylaxi nebo léčbu akutních krvácivých stavů a to bude třeba rychle napravit.\r\n\r\nHodně se v Bělehradě mluvilo o problému zvaném inhibitor. U nás naštěstí je jen málo případů, asi 16, ale pokud někoho taková potíž postihne, je to peklo. Na doplnění hladiny srážecích faktorů existují vlastně jen dva přípravky, NovoSeven od Novo Nordisku a Feiba od Baxteru. Jednoznačně není možné určit, který je lepší nebo účinnější, ale poprvé tu otevřeně zaznělo, že výsledky studií vycházejí vždycky lépe pro ten přípravek, jehož výrobce studii platí.\r\n\r\nEHC právě rozjíždí velký projekt, který začíná ustavením specializované skupiny pro inhibitor. V roce 2015 se ustavuje, příští rok má vypracovat zásady potřeb léčby a v roce 2017 pak mají vstoupit v platnost. Podobně jako se EHC zasadilo o přijetí závazných norem pro léčbu hemofilie v EU, chce teď podobně postupovat také v případě výskytu inhibitoru. Specializovaná pracoviště pro inhibitoriky mají jen v Holandsku, ale potěší, že Česko patří mezi sedm vzácných evropských zemí, kde se pro ně už léta uskutečňují specializované programy.\r\n\r\nSe zajímavým podnětem přišla univerzitní nemocnice z Osla. Tamní hemofilické centrum v širokém měřítku využívá diagnostiky kloubů ultrazvukem a zjišťuje tak, zda kloub skutečně krvácí, anebo jsou bolesti vyvolané jen artrotickými změnami. To odhalí i magnetická rezonance, ta je ovšem velmi drahá a dlouho se na ní čeká. Nejen u nás, ale kdekoliv ve světě.  Norové přímo na místě předvedli, jak proces funguje.\r\n\r\n![](images/uvodnik-clanku-foto/ehc - ukzka ultrazvuku.jpg)\r\n\r\nHovořilo se dokonce o tom, že by se dala využít i domácí autodiagnostika jednodušším přístrojem ve spojení se smartphony. Přínos je v rychlé reakci a účinnější léčbě při přijatelných nákladech.\r\n\r\nZa hotovou věc považují v nejvyspělejších evropských zemích využívání koncentrátů s prodlouženou dobou účinku. V případě hemofilie A se poločas rozpadu Faktoru VIII – tedy délka účinnosti – prodlužuje jeden a půl krát až 1,6 krát, u hemofilie B Faktoru IX 2,4 – 2,6 krát. To má za následek prodloužení intervalu aplikace při profylaxi a snížení počtu vpichů třeba o padesát za rok, případně zvýšení ochrany vyšší hladinou. Několik pracovišť se studiemi zabývá, zatím ale nelze vyhodnotit vliv prolongovaných preparátů na případný vznik inhibitoru, nebo některé, teprve delší dobou užívání vzniklé negativní jevy. Zejména Velká Británie a Itálie, které stojí v čele výzkumu a vývoje takových léčebných prostředků, však o jejich budoucnosti hovoří jako o jasné perspektivě. Otázkou zůstává cena, zatím se zdá, že se zvýší úměrně zvýšení účinku.\r\n\r\nŘada evropských zemí se v této souvislosti potýká s velmi podobnými etickými problémy jako my. Jde o vyčíslení nákladů na léčbu, především v ojedinělých případech inhibitoriků. Například v jedněch britských novinách se objevil článek, že jistý konkrétní chlapec stál za rok 5,2 milionů liber. U nás jsme už před časem u VZP protestovali proti zveřejňování žebříčku téměř jednoznačně identifikovatelných klientů, ředitel Zdeněk Kabátek slíbil nápravu, ale slib ani později nedodržel. To jen na okraj pro dokreslení, že v boji s větrnými mlýny nejsme v Evropě sami.\r\n\r\nPři volbě pořadatelského města výroční konference EHC vyšel pro rok 2017 z klání vítězně Vilnius, výrazně porazil Baku. Při hodnocení pořadatelské úrovně kongresu se znovu ukázalo, jak dobře zapracoval ČSH při přípravě podniku v roce 2012. Na ten se v řadách evropských federací stále vzpomíná, také proto, že letošní se srbským kolegům právě nevydařil.\r\n\r\n"

Netradiční témata evropského sněmu

"\n**Členové rady projednali:**\n\n**1) Příprava summitu Pfizer  \n**Farmaceutická společnost Pfizer, která od 1. ledna 2016 vstoupí na český trh se dvěma přípravky na léčbu hemofilie, pořádá v září v Praze mezinárodní odborný summit. Její zástupkyně požádala ČSH o spolupráci při organizaci tiskové konference.  Před ním bude 24. září tisková konference s tématem „Kvalita života“.  Za hemofiliky zde vystoupí Michal Šťastný se svým příběhem. Součástí summitu je vždy dobročinná akce „Miles for hemophilia,“ při níž účastníci šlapou na rotopedech. Za každou ujetou míli dostane ČSH určitou finanční částku, Pfizer garantuje 100 000,- Kč\n\n**2) Příprava tiskové konference se společností Baxter na téma: \"Současný pohled na léčbu hemofilie v ČR\"  \n**Předseda svazu seznámil členy rady s bližšími informacemi o tiskové konferenci v Praze, kterou připravuje svaz se společností Baxter. Termín tiskové konference je ve stredu 7.10.2015 v multifunkčním prostoru Tančící kuchyně v Praze. Téma TK je: \"Současný pohled na léčbu hemofilie v ČR\". Zúčastní se farmakoekonom Dr. Suchopár, MUDr. Peter Salaj, MUDr. Jan Blatný a zástupci svazu. Cílem TK je objasnit palčivá témata jako jsou: náklady na léčbu hemofiliků s inhibitorem a investice do profylaktické léčby.\n\n**3) ** **Příprava výroční konference  \n**Bude se konat v Seči 23.10-24.10.2015. Předseda připraví zprávu o činnosti svazu. Program konference: schválení stanov, jednacího a volebního řádu v souvislosti se změnou formy ČSH z občanského sdružení na zapsaný spolek. Rada hlasovala, zda má v radě být 5 nebo 7 členů.  Pro zachování sedmičlenné rady hlasovali 2 radní, pro pětičlennou radu hlasovali 4 radní. Všichni členové svazu dostanou poštou pozvánku.\n\n**4) ** **Kontrola plateb dle bankovních výpisů  \n**Václav Toth oznámil, že nemá faktury za webhosting a zálohové faktury za Zeměráj. Sepíše seznam chybějících faktur a pošle ho členům rady.\n\n**5) ** **Kontrola placení členských příspěvků a členské evidence  \n**Václav Toth oznámil, že celkový příjem z členských příspěvků byl ke konci července 19 300 Kč, pošle členům rady seznam platících členů. Petr Grim a Václav Toth doplní do databáze emailové adresy z registraci k akci na Jezerce. Anastassiya Zidkova vytvoří databázi pro lepší evidenci členů ČSH.\n\n**6) ** **Příprava dalšího čísla zpravodaje  \n**Rada rozhodla, že letos vydá ještě jedno číslo zpravodaje. Martin Bohůn připraví článek o táboře, dalším obsahem budou nejdůležitější články z webu. Tištěný Zpravodaj bude vycházet minimálně jednou ročně. Vladimír Dolejš dojedná s Martinem Bohůnem, kde bude zpravodaj vytištěn. Anastassiya Zidkova napíše článek o tom, jak likvidovat léky a stříkačky.\n\n**7) ** **Budoucnost letního hemofilického tábora  \n**Martin Bohůn se rozhodl složit funkci hlavního vedoucího letního hemofilického tábora. Navrhl taktéž svého možného nástupce, který si vzal čas na rozmyšlenou. Rada pověřila Martina Bohůna, aby jednal o svém nástupci a předal radě rozhodnutí do 4.10.2015.\n\n**8) ** **Rámcový výhled planu na další období**\n\n- Martin Bohůn navrhl, že by bylo vhodné uspořádat do konce roku další regionální workshop tentokrát v Praze. Rada se dohodla, že ČSH workshop uspořádá.\n- Petr Grim vyslovil návrh na vytvoření rámcového planu práce rady, včetně schůzek rady. Vladimír Dolejš navrhl uspořádání schůze rady v první polovině října.\n\n\n**9) ** **Kandidatura na kongres EHC v Praze  \n**Rada schválila podání kandidatury na  pořádání kongresu EHC na nejbližší volný termín.\n\n**10)** **Kandidatura na pořádání konference WFH (World Federation of Hemophilia) v roce 2022  \n**Předseda navrhl pokusit se opět kandidovat na Světový hemofilický kongres v Praze. Už se dotázal WFH na kritéria. Na základě získaných informaci se rada dohodne na následujícím postupu.\n\n**11)** **Úvazek v ČSH pro Martina Bohůna  \n**Rada se dohodla, že předseda se dotáže na MPSV na možnost dotace pro vytvoření jednoho pracovního místa pro zdravotně postiženého. Rada jednomyslně odhlasovala okamžitě vyplácet Martinovi Bohůnovi 1000,- Kč měsíčně.\n\nSepsala: Anastassiya Zidkova                                    \nOvěřil: Vladimír Dolejš  \nV Praze dne 25.08.2015\n\n"

Zápis z jednání Rady ČSH v Praze

"\nUž podruhé se uskutečnil tábor uprostřed malebné přírody na Vysočině, v Rekreačním středisku Zubří, které skýtá pro potřeby hemofilických pobytů vhodné zázemí. Na rozdíl od loňska jsme zde letos strávili celých čtrnáct dnů. Téměř po celou dobu táborníkům až na malé výjimky, kdy zapršelo, přálo počasí. V horkých dnech jsme se mohli zchladit v nedalekém rybníce nebo jen odpočívat pod košatými baobaby uprostřed tábora.\n\nCílem celotáborové hry bylo vtvořit novou planetu, na kterou by se mohl Malý princ přestěhovat. O vítězství v ní usilovaly celkem čtyři oddíly táborníků – Sluníčka, Lampáři, Letci a Trnovci.  S nemalým nasazením pak všichni táborníci plnili úkoly v rámci jednotlivých etapových her, tak, aby mohli získat potřebný díl budoucí planety a tu postupně sestavovat. V zápalu hry se často i ze samotných vedoucích stávali znovu děti a velmi věrohodně se vžívali do svých rolí. Pravidelně tak dětem vzkazy od Malého prince přinášela liška nebo letec a setkávaly se s nimi další postavy z této knihy: podnikatel, král, lampář, opilec, vědec, Země.  Nejúspěšnějšími staviteli nové planety se stali nakonec Lampáři, ale odměnu za snahu, vzájemnou pomoc při plnění nejrůznějších úkolů a nasazení si nakonec táborového pobytu zasloužily všechny děti.\n\nAni letos v rámci programu nechyběla už tradiční rehabilitace. Každodenního dopoledního ať už individuálního nebo skupinového cvičení se ujaly hned čtyři fyzioterapeutky. Současně proběhlo celkem 4 krát cvičení v krytém bazénu v nedaleké Bystřici. Pod dohledem lékařů a především oblíbených zdravotních sestřiček probíhaly denně také profylaxe. I když samostatná aplikace derivátu vyžaduje velkou odvahu, postavili se této výzvě i ti nejmenší účastníci tábora čelem a lék si zvládli aplikovat sami. Za to jim samozřejmě patří ještě jednou velká pochvala a obdiv.\n\nV rámci programu se našel čas i na pravidelné kreativní činnosti. Letos jsme vyzkoušeli hned několik výtvarných a rukodělných technik. Pletli jsme z pedigu, vyráběli květiny technikou twist art, vytvořili beránka a krabičku na něj, drátkovali lucerničky, za pomoci šablon a barevných sprejů zhotovili šálu po vzoru Malého prince. Každý táborník si také dozdobil podle své fantazie rámeček na fotku, která mu bude letošní LHT připomínat.\n\nNezůstali jsme jen v táboře, ale také vyrazili na výlet do nedalekého Tišnova, kde nás pro začátek čekala jednoduchá soutěž. Děti měly za úkol najít Müllerův dům, sídlo Muzea města Tišnova, kde úspěšní jedinci obdrželi barevné označení a poukázku na popcorn. Tím si děti mohly zpestřit večerní promítání animovaného filmu Ovečka Shaun v tišnovském kině Svratka, které bylo pro tento večer jen a jen pro nás.\n\nZávěr tábora patřil přáním, které jsme společně s Malým princem nechali odlétnout s lampiony přání do vesmíru. A jak zněla většina z nich? To je přece jednoduché: *„Příští rok se chceme zase všichni společně sejít a zažít minimálně 14 dnů zábavy!“*Proto nezbývá, než poděkovat všem, kteří se jakkoliv podíleli na realizaci letošního LHT. Především pak všem zdravotníkům, vedoucím, farmaceutickým společnostem, sponzorům, pracovníkům rekreačního střediska a také ČSH. V neposlední řadě patří velký dík dětem, bez kterých by tábor a ani putování za Malým princem proběhnout nemohlo. Dalším ročníkům nejen hemofilických táborů, ale i dalších pobytů a akcí bych proto ráda popřála, aby se vždy našli ti, kteří s nasazením, přesvědčením a celkovým entuziasmem budou připravovat akce, na které budou všichni rádi vzpomínat.\n\n*Romana Jakešová*\n\n**Zde si můžete prohlédnou několik fotografií z letošního tábora. Všechny ostatní naleznete na:   \n[https://hemofilik.rajce.idnes.cz/](https://hemofilik.rajce.idnes.cz/ \"Rajče hemofilici\")**\n\n[widgetkit id=83]\n\n"

Putování s Malým princem

"\r\nV zásadě existují dva způsoby nákupu koncentrátů od výrobců: buď národní tendry, anebo individuální dohody mezi centry a výrobci. Do procesu samozřejmě vstupují ještě plátci, to jest většinou zdravotní pojišťovny, národní regulátoři (převážně ekvivalenty našeho Státního ústavu pro kontrolu léčiv) a v neposlední řadě v mnoha zemích také organizace typu našeho svazu.\r\n\r\nUkázalo se, že pro všechny je nejdůležitějším kritériem při výběru preparátů jejich bezpečnost, zejména vliv na vznik inhibitoru, ale naprosto rozhodujícím je cena. Ve hře bylo ještě hledisko účinnosti, komfortu podání a vědecké podpory ze strany výrobce. Výsledkem průzkumu je, že pořadí preferencí v Evropě je\r\n\r\n1. cena\r\n2. bezpečnost\r\n3. účinnost\r\n4. podpora ze strany výrobců\r\n5. komfort podání\r\n\r\n\r\nKomfort podání s nejmenší popularitou je poněkud překvapivý, protože autory odpovědí jsou většinou právě pacientské organizace. Možná až tak důsledně nezjišťovaly mínění členů, v opačném případě by třeba dopadly výsledky poněkud jinak.\r\n\r\nVýsledky tendrů a dalších nákupních metod ovlivňují v různé míře v různých zemích zejména plátci (pojišťovny), odborné lékařské a farmaceutické agentury, zprostředkovatelské instituce, ministerstva zdravotnictví nebo jiné podobné lokální instituce, hemofilická centra a pacientské organizace. Někde se výběrových řízení účastní všichni uvedení, někde jen některé. Doba, na kterou se výsledky výběrových řízení vztahují, se pohybuje od jednoho a půl roku do dvou a půl let. Zajímavé je, že zdaleka ne všude se výběru preparátů účastní medicínští odborníci, ve velkém počtu případů rozhodují zástupci ekonomických a vědeckých institucí.\r\n\r\nRozhodně zajímavé jsou údaje o ceně přípravků, všechny uvedené v eurocentech za jednu jednotku. U rekombinantních F VIII je medián 56 v rozpětí od 0,28 – 1,05 € u tendrů, v ostatních případech jsou hodnoty zhruba o 10 centů vyšší. Plazmatické přípravky s mediánem 40 leží mezi 0,16 – 1,16 € v případě tendrů, u alternativních způsobů nákupu jsou nůžky daleko sevřenější, medián má hodnotu 64 a hodnoty se pohybují mezi 18 až 90 centy. Za pozornost určitě stojí, že rekombinanty jsou někde levnější než deriváty z plazmy. Rekombinantní F IX stojí 0,72 €, plazmatický 18 až 83 centy s mediánem u tendrů 40, respektive 54 v ostatních případech.\r\n\r\nJednoznačně pozitivní vliv na snížení cen má větší účast odborných lékařů na výběrové procesy a hlavně vyloučení zprostředkovatelských agentur.\r\n\r\nPro naše podmínky překvapujícím způsobem deklarují výsledky průzkumu vliv účasti pacientských organizací ve výběrových řízeních. V průměru se cena rVIII pohybuje ve výši 73 centy, ale tam, kde jsou přizvány i národní svazy, klesá na 55. U plazmatických přípravků F VIII je rozdíl 57 versus 42, rIX vykazují 80 proti 72 a plazmatická devítka 52 respektive 44 centy. Upřímně řečeno – těžko si představit, jak by mohl ČSH cenu ve výběrových řízeních jakkoliv ovlivnit.\r\n\r\nEHC vyvozuje tyto závěry: výhodnější ceny vycházejí při nákupu pomocí tendru, snížit je pomáhá účast lékařů nebo pacientských organizací, nejvíc ale obou těchto stran. Hlavní výhody takového systému vidí v lepších a případnějších výběrových kritériích, lepším vyhodnocení nabídek, nižších cenách a otevřenějším a transparentnějším procesu. A také v tom, že rozhodující není jen samotná cena, ale i další důležitá hlediska. Za jednoznačně prokázaný přínos považuje EHC vypsání tendru na celostátní nákup, ale poněkud překvapující závěr vyvozuje z toho, že žádnou roli nehraje počet poptávaných firem či produktů.\r\n\r\n"

Jak nejlépe nakoupit

"\r\nInformací o službě je tedy dost – jenže kde ji hlesat, že? Společnost Baxter, která se o rozšíření povědomosti o nich i o jejich specializovaná školení ve všech regionech zasloužila nejvíc, udělala další krok. Shromáždila seznam všech agentur, které se chtěly, ale také po školení mohou, do systému zapojit. Stačí si otevřít stránky **[http://www.prehledadp.cz](http://www.prehledadp.cz/ \"Přehled ADP\")** a budete mít kompletní přehled o všech, jichž se to týká. Jednoduchým filtrem se dá vybrat konkrétní místo, zaškrtnout možnost léčivých přípravků a máte jasno.\r\n\r\nNe všude je síť užitečných agentur dostatečně hustá, mnohde je soupis hodně chudý. A právě teď máte možnost na taková bílá místa na mapě republiky poukázat a svaz se ve spolupráci s Baxterem bude snažit je vymazat. Stačí dát na známé svazové kontakty vědět, kde bota tlačí a budeme se snažit okamžitě hledat řešení v podobě nalezení dalších agentur. A samozřejmě je patřičně vyškolit, protože bez správných informací od odborníků by to nefungovalo. Ani nemohlo, agentura musí mít správný certifikát a k němu jí dopomůže právě ČSH a Baxter.\r\n\r\nProjděte si seznam těch, které působí ve vašem okolí a pokud neuspějete, okamžitě nás upozorněte. Nikdy nevíte, kdy se může taková pomoc hodit. Nezapomeňte, že proces začlenění nové agentury do systému nějaký čas trvá a řešit vše až v okamžiku, kdy bude potřeba akutní, se nemusí vyplatit.\r\n\r\n"

Víme, kde hledat pomoc

"\nKonec října je sice ještě dost daleko, ale už dnes je o programu hodně známo. O zásadních otázkách hematologických pohovoří šéf pražského hemofilického centra v ÚHKT Peter Salaj. Tentokrát především – kromě jiného – na téma péče o přenašečky. V posledním období se totiž ukazuje, že mnohá už akreditovaná centra zcela neplní svou roli a přenašečky hemofilie před porodem odmítají a posílají je šmahem do Prahy. Tím neplní povinnost vyplývající ze statutu centra, která mají mít v repertoáru péči i o přenašečky. Leckde často nemají k dispozici například specialisty ORL, ortopedie a další, jenže stále častěji se objevují obtíže ze strany gynekologů a porodníků. Údajně nemají dost zkušeností a poznatků, proto se jich zbavují. To se asi nepodaří jen tak odstranit (je to úkol především pro Český národní hemofilický program), ale svaz chce poskytnout patřičné informace všem mladým dámám, jichž se problém aktuálně týká.\n\nDalší informace z oboru specializované hematologie přednese primář dětského oddělení brněnské nemocnice Jan Blatný a oba lékaři také povedou už mnohokrát osvědčené workshopy.\n\nNikdy nezklame ani specializovaný pražský ortopéd Petr Teyssler, védy přijde se zajímavými novinkami a radami užitečnými všem.  Trochu do mlýna přislíbily i osvědčené psycholožky Anna Kiššová z Ostravy a Petra Bučková z Brna, chybět by neměla ani Marcela Štáfová, kterou už řada účastníků svazových setkání zná. Tentokrát nebude ani tak hovořit o novinkách ze sociální oblasti, protože jich v současnosti moc není, ale hlavně bude k dispozici k individuálním konzultacím. S přiznáváním dávek, žádostí o příspěvek na nákup a podobnými záležitostmi má řada lidí a tady mají možnost získat rady právě k velmi konkrétním případům.\n\nNově dojde na informace z oboru správných stravovacích návyků, spolupráci přislíbila brněnská nutriční specialistka Iva Hrnčiříková.\n\nNaopak starou známou je fyzioterapeutka Marie Katzerová. Účastní se podobných setkání pravidelně a vždycky má co říci. K tomu ještě povede workshop, na němž poradí individuálně každému, kdo bude potřebovat poradit právě s konkrétní situací a doporučí, jak postupovat v tom kterém případě rozcvičování poškozených kloubů a svalů. O nutnosti systematické rehabilitace se na svazové půdě mluví už řadu let, ale apel pořád nepadá na příliš úrodnou půdu. Všem neobyčejně vřele doporučujeme, aby si názory Marie Katzerové vyslechli.\n\nTeď k organizačním otázkám: přijet bude možné už v pátek odpoledne od 15 hodin nebo večer, připravená bude večeře a nocleh. Samotný odborný program proběhne v sobotu od devíti hodin a skončí odpoledne. Pokoje bude nutné opustit od 10 hodin, poté bude k dispozici uzamčená místnost na zavazadla. Kdo chce, může se zdržet až do neděle, ale už mimo rámec služeb zahrnutých do účastnického poplatku. Společnost Baxter vyjednala i tak speciální ceny, takže za dvoulůžkový pokoj bude třeba zaplatit 1350,- Kč, za třílůžkový 1500,- Kč a čtyřlůžkový 2600,- korun.\n\nKdo se spokojí s jedním noclehem z pátku na sobotu a k tomu příslušným gastronomickým servisem, bude muset přispět finanční spoluúčastí. Hlavní část nákladů ponese opět svaz, na spoluúčast zbývá jen podstatně menší díl. Rada ho stanovila takto: členové ČSH a Hemojunioru zaplatí 500,- Kč, nečlenové 1000,- korun, děti členů do 18 let zdarma, dětí nečlenů 500,-. Podrobnosti o rozhodnutí, včetně modelových příkladů, najdete v **[zápise z jednání](index.php/cs/accordion-a/zapisy-z-porad/236-zapis-z-jednani-rady-csh-08-06-2015 \"Zápis 8.6.2015\")** Rady ČSH 8. června. Stejně tak se lze už teď k účasti přihlašovat, velmi jednoduše k tomu slouží [**přihlašovací formulář**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline\").\n\nAby se stačilo vše řádně připravit, je nutné vyplnit přihlášku do **20. září 2015.**\n\n"

Až se podzim zeptá

"\n**Náplň práce:**\n\n- on-line přepis mluvené řeči zajišťující dorozumění neslyšících s úřady, nemocnicemi, obchodními a servisními místy apod.\n- služba je poskytována **z domova **s předem jasným měsíčním rozpisem služeb **(rozpis lze přizpůsobit zdravotním možnostem zájemce) **\n- přijímání příchozích požadavků zobrazovaných v aplikaci a vyřizování v pořadí dle urgentnosti nastavené interními pravidly\n- vedení jednoduché administrativy spojené s poskytováním služby\n- účast na pravidelných setkáním s kolegy týmu Tiché linky za účelem sdílení zkušeností a získání hodnocení a odborné pomoci\n\n\n**Požadujeme:**\n\n- **umění psát rychle všemi deseti**\n- dobrou znalost českého jazyka a gramatiky\n- příjemné vystupování po telefonu, spolehlivost, etický přístup\n- ukončené středoškolské vzdělání\n- PC znalost pokročilé úrovně\n- čistý RT\n\n\n**Nabízíme:**\n\n- smysluplnou práci v organizaci, která pomáhá neslyšícím\n- zaškolení do problematiky, metodické vedení\n- přátelské, neformální prostředí neziskové organizace\n- úvazek dle dohody\n- platové ohodnocení odpovídající zkušenostem a výkonu\n- možnost dalšího kariérního růstu\n- práci z domova (podmínkou je dobré internetové připojení)\n- nástup průběžně\n\n\nSvé životopisy, motivační dopisy a **informaci o rychlosti psaní (počet úhozů za min.)** zasílejte na adresu **[alena.nezbedova@tichysvet.cz](mailto:alena.nezbedova@tichysvet.cz) **společně s motivačním dopisem.\n\n"

News