"\nFarmakokinetika je důležitým tématem i české komunity. Už před časem jsme přinesli podstatnou informaci (**[Projekt farmakokinetiky se rozjíždí](index.php/cs/doplnkove-informace/rady-lecba/177-projekt-farmakokinetiky-se-rozjizdi \"Projekt farmakokinetiky se rozjíždí\")**) o této metodě měření úbytku hladiny Faktoru VIII a Faktoru IX s tím, že ČSH nabízí zprostředkování takových testů.  Znovu se zevrubně o přínosné metodě mluvilo při setkání Jsme tady pro vás v Seči (viz informace v článku **[Byli jsme veselí i vážní…](index.php/cs/akce-seznam/14-akce3/202-byli-jsme-veseli-i-vazni \"Byli jsme veselí i vážní...\")**), ale stále slova nepadají na úrodnou půdu. Evropští odborníci v Belfastu zjevně dokumentovali blahodárnost farmakokinetiky a nabádali k jejímu šíření. U nás není taková propagace třeba – alespoň v Praze nebo Brně, kde ji nabízejí – ale mezi širší veřejností ano. Svaz se snaží nabízet to nejlepší, členové ale bohužel nereagují.\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/ehc_2014.jpg)\n\nPoněkud jinak je tomu s koncentráty srážecích faktorů s prodlouženou dobou účinku. Tady je svět na počátku, někde se ale takové preparáty už testují. Včetně několika českých pracovišť. Prospěch mají přinést hlavně při hemofilii B, kdy se účinek prodlouží až šestkrát. U áčka jen zhruba 1,5 krát, i tak ale zaplaťpánbůh za redukci počtu vpichů. Za rok to může být třeba o padesát aplikací méně.\n\nPodstata spočívá v tom, že účinnou látku nesou tak zvané pegylované molekuly (PEG = polyethylenglykol).  Potíž je právě s pegylací, protože ještě nefunguje tak dlouho, aby bylo zřejmé, že je organizmus – tedy především játra – dokáže zlikvidovat zcela bez škodlivých vlivů.  Důležité ale je, že farmaceutický průmysl nespí a snaží se vyvinout nová a účinnější léčiva.\n\nDo rodiny EHC přijalo plénum některé další členy a zajímavé bylo vystoupení předsedy ruské asociace. Ten poukázal na fakt, že EHC by mělo vybírat příští místa konferencí tak, aby se tam bez obtíží a bez víz dostali právě i Rusové. Obtíže momentálně spojené s omezeními pro občany Ruska se už promítají i tady.\n\nNaši delegaci potěšilo, že ty tam jsou doby, kdy zástupci svazu hleděli na mnohé projednávané body se závistí, nebo velké vzdálenosti. Dnes jsme zcela rovnoprávnými partnery vyspělého světa se vším všudy a máme k dispozici totéž co kdekoliv jinde.\n\nDelegáti určili za místo konference v roce 2016 norský Stavanger, příští rok se všichni sejdou v Bělehradě.\n\n\n\n"

Česko? Pořád na špici

"\nSrdečně zveme všechny zájemce k setkání s odbornými lékaři, fyzioterapeuty a psychology. Pohovořit si není nutné jen v ordinacích, ale i v příjemnějším a přirozenějším prostředí.\n\n**Hemofilický den se uskuteční v sobotu 29. listopadu od 9:00 hodin v hotelu Imperial Ostrava.**\n\nZa zvlášť důležitou považujeme možnost si v klidu a diskrétně pohovořit s každým z pozvaných hostů. Pro děti je připraven zajímavý doprovodný program a k dispozici bude i bazén s mořskou vodou. Také se blíže seznámíte s aktivitami svazu pro členy a uvítáme každý další návrh, o co by se mohly rozšířit.\n\nZveme rodiče doprovázející dětského hemofilika a vždycky jeden doprovod dospělého. Pro ně je celý program zdarma. Zájem zúčastnit se prosím projevte s uvedením telefonního čísla emailem na **[info@hemofilici.cz](mailto:info@hemofilici.cz)** nebo telefonicky na 723 487 239 **nejpozději do 30. října**. Po přihlášení obdržíte podrobnější informace s programem setkání.\n\n"

Hemofilický workshop s FN Ostrava

"\nStalo se obyčejem, že pozvaní odborníci informují o novinkách a stavu svého oboru. Nebylo tomu jinak ani tady. Ať už šlo o nové podpůrné argumenty hovořící pro profylaxi podložené nejčerstvějšími čísly získanými právě u nás. Výsledky různých studií ze světa jsou známy dávno, teď můžeme velmi průkazně operovat i daty získanými v českých centrech. Prezentoval je brněnský dětský hematolog Jan Blatný a zároveň upozornil na důležitost farmakokinetiky. O této záležitosti jsme už na svazových stránkách informovali dříve v únorovém článku **[„Projekt farmakokinetiky se rozjíždí“](index.php/cs/doplnkove-informace/rady-lecba/177-projekt-farmakokinetiky-se-rozjizdi \"Projekt farmakokinetiky se rozjíždí\")** a zároveň jsme nabízeli zprostředkování testů. Bohužel neprojevil zájem nikdo, ačkoliv sofistikované měření časového průběhu odbourávání srážecích faktorů je nesmírně důležité a optimální využití individuálních křivek má jednoznačný přínos pro úplně každého. Tentokrát si mohl nechat v Seči každý alespoň orientačně změřit, jak právě jeho organizmus na podání faktoru reaguje. Pohříchu i tady se našla jen hrstka zájemců, nápad organizátorů na příliš úrodnou půdu nepadl. Věčná škoda, že tak málo lidí chce mnohdy životně důležité informace získat. Nabídka svazu na zprostředkování farmakokinetiky ale trvá dál.\n\nHodně rodin dorazilo s dětmi všeho věku, určitě se jim hodilo povídání psycholožky Petry Bučkové o výchově a jejích vývoje v různém věku potomků hemofilických rodin. Stejně jako před rokem fungovala jakási improvizovaná mateřská školka, kde se chůvičky postaraly o to, aby děti rodiče při prezentacích a workshopech nerušily.\n\nVelký zájem vzbudila prezentace lékaře brněnského Centra léčby bolesti Petra Štourače. Snažil se demytizovat představy o škodlivosti některých léků, o nichž panuje mylná představa o návykovosti a zároveň potvrdil, že se zbytečnou bolestí se moderní medicína dokáže vyrovnat poměrně snadno a rychle.\n\nDalší rady jak zdárně působit při výchově na děti i rodiče, ale také jak správně naložit s partnerskými vztahy v rodinách, jichž se potíže členů svazu dotýkají, přinesla další témata. Že se dají i velmi vážné věci pojmenovat a podat velmi zábavnou formou, dokázala psycholožka a sexuoložka Laura Janáčková. Však se dočkala ohlasu v podobě velmi obsáhlé diskuse.\n\nŽe rehabilitace hraje při odstraňování nejvážnějších potíží klíčovou roli, slyšeli členové svazu a jejich partneři a další rodinní příslušníci, už mnohokrát. Přesto se zásadami málokdo řídí a znovu to zde připomněla jedna z nejrenomovanějších fyzioterapeutek zájmové komunity Marie Katzerová.\n\nZdaleka ale nešlo jen o teoretické přednášky, ke každému tématu následoval pro zájemce workshop přibližující to, co se nestačilo osvětlit při prezentacích.\n\nHostem byl také předseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec. A nejen on, přivezl s sebou slovenského stříbrného a bronzového medailistu ve stolním tenisu z paralympijských her v Pekingu Miroslava Jambora. Může být lepší příklad, že i s takovou chorobou se dá úspěšně sportovat? Jaro Janovec zase seznámil všechny s tím, jak jejich organizace žije, co udělala a pro své členy ještě udělat hodlá.\n\nZkrátka – ukázalo se, že o podobné informace zájem je a pokud k nim přibude ještě masáž, bazén, sauny, parní lázně, vířivky a další příjemnosti, přijde si každý na své. Hotel Jezerka patří mezi exkluzivní a vyhledávané cíle nejrůznějších kongresů, školení, ale i relaxačních pobytů.  Však tomu odpovídají i ceny. O ně ale nebylo třeba se starat, vše šlo – s výjimkou symbolické spoluúčasti 1000,- korun za jeden dospělý doprovod - prostřednictvím svazu k tíži společnosti Baxter. Jí – a konkrétně paní Haně Hrubé – patří vřelý dík za vše, co bylo k dispozici. Téměř 180 spokojených účastníků hovoří za vše a už jsou pomalu na programu úvahy o programu na rok 2015.\n\nRada už získala i některé náměty na vylepšení programu do budoucna, pokud jste tam byli a napadá něco i vás, organizátoři si to rádi vyposlechnou nebo přečtou.\n\n\n\n"

Byli jsme veselí i vážní…

"\nTak jsme se ocitli mezi čtyřmi oddíly, nesoucí názvy Lodě, Kotvy, Kormidla a Ryby. Celý týden všichni poctivě bojovali a na konci zdárně zdolali starého zlověstného piráta. Odměnou jim bylo nalezení pokladu, ze kterého si každý něco odnesl.\n\nJako každý rok, byla kromě celotáborové hry samozřejmostí profylaxe a rehabilitace. Nové děti se učily, jak si samostatně aplikovat faktory. Starší děti aplikaci zkušeně zvládaly samy a těm menším byly vzorem a podporou. Pochvaly od zdravotníků byly velmi četné a určitě zasloužené. Z našich nejmladších postupně vyrůstají soběstační lidé a samotné aplikace se jich bojí čím dál méně.\n\nV rámci rehabilitace jsme se opět soustředili jak na cvičení individuální tak i skupinové. Všechny děti si vyzkoušely každý den něco jiného, od overballů, přes gumy až po velké míče a bosu. Ani letos nechyběl, pro ty nejvytrvalejší, výlet s Nordic Walkingovými holemi. Tentokrát se šel okruh kolem tábora a Zuberského rybníka, který byl zpestřen broděním přes mokrou louku a nečekanou svačinou v kukuřičném poli. Výletníci došli všichni v pořádku, trochu unaveni, ale stále s úsměvem na tváři.\n\nV průběhu tábora k nám přijížděly i vzácné návštěvy v podobě sponzorů, kterým tímto děkujeme za vyjádřenou podporu, a těší nás, že si stále nacházejí čas, prostor i prostředky pro spolupráci s hemofiliky. Díky jednomu z nich si děti mohly užít celé jedno odpoledne věnované Vylodění v Normandii, během něhož byla připravena hra, zpestřena o autentická videa, vyprávění a dokonce i jízdou ve vojenském džípu. Hned v neděli k nám dorazila i PharmDr. Jana Doleželová, se kterou proběhlo focení a seznámení. I jí patří velký dík za podporu kampaně, Podporuji léčbu hemofilie. Překvapující, ač ve výsledku příjemný, byl příjezd České televize, která o našem táboře natočila reportáž. Tu jste mohli vidět **[19. srpna v programu Události v regionu](https://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10118379000-udalosti-v-regionech-praha/214411000140819-udalosti-v-regionech/obsah/344950-na-vysocinu-prijely-deti-z-celeho-ceska-v-zubri-se-uci-jak-bojovat-s-nemoci-zvanou-hemofilie \"Události\")**. Rázem se ze všech na minutu staly mediální hvězdy.\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/img_5945 1280x853.jpg)\n\nAbychom však čas netrávili jen v areálu, vydali jsme se jeden večer do nedaleké Bystřice nad Pernštejnem, aby si děti užily vodu v místním bazénu. Byla to příjemná změna, neboť počasí nám letos trochu nepřálo a teplota se pohybovala velmi nízko. Zde proběhla klasická rehabilitace a následoval volný program, do kterého se naplno zapojili i vedoucí. Cestou do Zubří autobus poněkud umlkl, neboť osazenstvo bylo příjemně unaveno z vodních radovánek. Také jsme navštívili Tišnov, kde byla připravena další etapová hra, pod vedením naší milé Jany Kalábové. Za odměnu a dobře provedenou práci dostal každý zmrzlinu a šlo se na film do Letního kina. K večeři si děti opekly buřt, zachumlaly se do spacáku a užívaly si letní filmový večer. Po cestě do tábora autobus opět utichl a téměř všichni usnuli. Poklidný večer však oživila noční hra, která děti po příjezdu čekala.\n\nPoslední táborový večer se nesl v duchu loučení, oslav vítězství družstev nad sebou i nad samotným Wilkinsonem. V průběhu večera se ukázaly i talenty v podobě muzikantů, tanečníků a i když to byl jen týden, loučení bylo stejně těžké jako po klasických 14 dnech.\n\nZa nás pár slov závěrem - dětem patří velké dík a pochvala za to, jak umí být hodné, snaživé a letos snad víc než jindy, sobě navzájem nápomocné. Obdiv patří vedoucím, doktorům a sestřičce za to, že mají stále plno sil a odhodlání věnovat se během těchto pár dní v roce celému táboru.  Oběma je nám ctí spolupracovat s celým tímto, troufáme si říci, nejlepším týmem, který tvoří i naši skvělí kolegové z rehabilitace. Nakonec bychom chtěly poděkovat vedení Rekreačního areálu Zubří, že nám přechod do jiného prostředí tak ulehčil a ve všem vyšel vstříc. Budeme se těšit příští rok opět na viděnou.\n\n*Táňa VLKOVÁ a Bára PITŘÍKOVÁ, fyzioterapeutky.*\n\n**Zde si můžete prohlédnou několik fotografií z letošního tábora. Všechny ostatní naleznete na:   \n[https://hemofilik.rajce.idnes.cz/](https://hemofilik.rajce.idnes.cz/ \"Rajče hemofilici\")  \n***Foto: Katarína KURÁKOVÁ, Petr HRICKO*\n\n[widgetkit id=73]\n\n"

Zubří plné pirátů a námořníků

"\nPřijeďte se dovědět něco nového, setkat se s přáteli i odborníky z řad lékařů, psychologů a sociálních pracovníků. Programem navážeme na workshopy z minulého roku, o malé děti se ve speciálních koutcích postarají profesionální chůvy. K dispozici bude samozřejmě vyhlášené wellness s několika typy sauny, parních a aromatických lázní, masážemi a dalšími atrakcemi, nudit se nebude nikdo. Každý si najde, na co je zvyklý, anebo vyzkouší v přátelském prostředí něco nového.\n\nČlenové svazu i Hemojunioru s **hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou** a děti do osmnácti let mají všechno zdarma. Rodinný příslušník nebo jiný dospělý doprovod zaplatí symbolickou částku 1000,- Kč, podstatnou část nákladů na noclehy, jídlo a provoz wellness doplatí ČSH. Zájem o účast můžete projevit prostřednictvím [**této přihlášky**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline\"), ale pozor, nejpozději do 31. července 2014. Proto neotálejte, hotel Jezerka není nafukovací a ne na všechny se musí dostat.\n\n**Modelové situace:**\n\n1. jeden dospělý s hemofilií nebo vW a jedním doprovodem zaplatí 1000,- Kč\n2. dítě s hemofilií nebo vW a jedním dospělým v doprovodu mají účast zdarma, každý další dospělý si připlatí 1000,- Kč\n3. čtyřčlenná rodina se dvěma dětmi a dvěma dospělými zaplatí 1000,- Kč\n\n\nVzpomínku na Jezerku 2013 naleznete v **[tomto článku](index.php/cs/akce-seznam/14-akce3/174-slunecny-hemofilicky-vikend \"Jezerka 2013\")**.\n\n"

Znovu jsme tady pro vás

"\r\nProjekt vznikl ve spolupráci s Generálním ředitelstvím úřadu práce a Nadačním fondem pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Jeho základem je nový portál **[www.praceozp.cz](http://www.praceozp.cz/ \"Práce OZP\")** poskytující osobám se zdravotním postižením pomoc při hledání zaměstnání na otevřeném trhu práce a zároveň se snaží o vzdělávání zaměstnavatelů.\r\n\r\nAV Institut, autor projektu, ale není pouze zprostředkovatelem práce. Poskytuje na komerční bázi komplexní personální, vzdělávací a legislativní servis firmám a organizacím, které chtějí zaměstnávat osoby se zdravotním postižením. Jedinečnost projektu tkví ve spojení zdravotnictví, sociální oblasti a personalistiky. AV Institut jako nástupce společnosti Santé Institut, která byla zaměřena mimo jiné na poskytování pracovně – lékařských služeb, se snaží provázat všechny tři oblasti.\r\n\r\nPokud tedy někdo z členů ČSH hledá práci a patří do kategorie osob se zdravotním postižením, může služeb využít. Budeme rádi, když nás seznámíte se svými případnými zkušenostmi, ať už pozitivními či negativními.\r\n\r\nAV Institut najdete rovněž na **[facebooku](https://www.facebook.com/pages/AV-Institut/153316361366812?sk=wall \"AV Institut\").**\r\n\r\n"

Kde hledat práci?

"\nMoje babička byla moudrá žena a vždycky mi říkala, že závidět se nemá. Snad mi to v tomto případě promine, ale já závidím. „Závidím“ všem těm, kteří se mohli zúčastňovat těchto lednických rekondičních pobytů, protože vím jak jsme si ten týden vždy užili a co pro mne znamenal. Ono se nejedná jen o týden pohybu navíc, kdy se snažíme udělat něco pro své tělo, ale je to týden, který si užíváme jako parta lidí z různých koutů naší republiky, která se zase po roce ráda uvidí. Tady bych chtěl poděkovat Michalu Skořepovi za to, že se o nás každoročně tak stará a pohodový týden pro nás zorganizuje a umožní.\n\nA tak „závidím“ těm, kterým to letos vyšlo a těším se, že příští rok mi to už také vyjde.\n\nPetr Grim\n\n***Více o letošním pobytu dospělých v Lednici se dočtete*** ***[zde](index.php/cs/akce-seznam/13-akce2/188-mame-za-sebou-dalsi-lednici \"Máme za sebou další Lednici\"),* *případně v sekci [Naše akce](index.php/cs/akce-seznam \"Naše akce\").***\n\n"

Závidím...

"\n**EURORDIS** doplnil žádost tímto textem:  \nOceníme, pokud si najdete pár minut na vyplnění tohoto anonymního dotazníku. Prosíme vás o stručné, krátké a přesné odpovědi. Prosíme, najděte si chvíli čas. Získané informace budou analyzovat vyškolení pracovníci s cílem poukázat na konkrétní problémy, poslouží ke vzniku dialogu s kompetentními národními autoritami. Výsledky průzkumu vám zpět neposkytneme přímo, avšak budete mít možnost prohlédnout si výsledky kampaně na stránce Eurordis (na stránce vznikne samostatná část \"Kampaň Dostupnost péče\").\n\nDíky za Váš čas.  \n**Eurordis**\n\nDotazník je k dispozici pod tímto odkazem: **[https://www.surveymonkey.com/s/DMR2X7M](https://www.surveymonkey.com/s/DMR2X7M \"Eurordis surveymonkey\")**\n\n"

Prosba EURORDIS o součinnost

"\nAby naše těla fungovala co nejlépe, je dobré mít kolem sebe lidi, kteří nám s tím pomohou. Rodina, ortoped, rehabilitační. Kdyby tento tým byl sebelepší, nemůže nám to pomoci i kdybychom měli vyměněné všechny klouby, pokud nebudeme mít ten správný přístup k hemofilii. Nejde nám přeci jenom o to, abychom žili či přežili. Dle momentálních možností, abychom byli co nejmíň na obtíž svému okolí, v lepším případě soběstační a v nejlepším případě prospěšní.\n\nMěl jsem možnost se seznámit s hemofilikem, který na tom v mých očích nebyl moc dobře. Na otázku, proč s tím nic nedělá, odpověděl, že nemůže, že se musí starat o své 2 malé děti. Ale tím, že nebude v kupě, jim moc dobrou službu neudělá. Dokonce znám hemofilika (asi padesátiletého), který v životě neměl zaléčen žádný výron. Opravdu jako ve středověku. Důvod byl, protože jemu přeci nic není. Ve skutečnosti má všechny klouby tak zdevastované, že je pro něj problém s jakýmkoli přesunem, (tím nemyslím chůzi), najíst se…. To přeci není žádný život. (Jestli si tyto řádky přečte, asi se mnou již nepromluví.)\n\nUkazatelem správného přístupu ke svému zdraví mohou být hemofilici, kteří jezdí na rekondiční pobyty, které jsou určeny přímo pro ně. Samozřejmě po tomto krátkém pobytu nemůže být hemofilik rozcvičen nebo snad dokonce zdráv. Tyto pobyty jsou pořádány hlavně proto, aby si všichni měli možnost uvědomit svůj správný přístup k nemoci, obdrželi rady co se sebou dělat dále a v neposlední řadě je to o partě.\n\nProto bych rád poděkoval za všechny, kteří byli i letos v Lednici a Michalovi Skořepovi, za zorganizování této skvělé akce.\n\nBedřich Smrčka\n\n***Více o letošním pobytu v Lednici se dočtete*** ***[zde](index.php/cs/akce-seznam/13-akce2/188-mame-za-sebou-dalsi-lednici \"Máme za sebou další Lednici\"),* *případně v sekci [Naše akce](index.php/cs/akce-seznam \"Naše akce\").*  \n**\n\n"

News