"\nVše je připraveno na **11. dubna** v** [hotelu Podhrad](https://www.hotel-podhrad.cz/ \"Hotel Podhrad\")**, předpokládaný začátek v **10.00 hodin**. K dispozici bude konferenční místnost, malý salonek pro individuální setkání, možnost ukázky individuální rehabilitace a řada dalších zajímavostí. V případě zájmu se o malé děti postarají profesionální chůvy.\n\nInformace přednesou odborníci na slovo vzatí, například specializovaný ortopéd z motolské nemocnice v Praze MUDr. Petr Teyssler, fyzioterapeutka zabývající se rehabilitací hemofiliků v Brně Mgr. Marie Katzerová, hematologové center pro děti a dospělé v Českých Budějovicích MUDr. Ivan Vonke a MUDr. Pavel Timr a další. Přínosem je možnost setkání s nimi mimo oficiální prostory ordinací při přátelském pohovoru.\n\nZváni jsou všichni členové ale i nečlenové ČSH/Hemojunioru, program, včetně občerstvení a oběda mají zadarmo. Totéž se týká vždycky jednoho doprovodu dospělého a rodičů dětí.\n\nVyužijte takové možnosti, zatím se všechna podobná setkání v mnoha českých regionech setkala s velkým úspěchem a hlavně – přinesla výsledky. Přihlásit se můžete do 20. března telefonicky na čísle 723 487 239, emailem **info@hemofilici.cz**, případně vyplněním **[tohoto formuláře](https://docs.google.com/forms/d/1HQpW2fMVfK3drtPRgCds-eUrA8i0FiWsV1s8Wa6Oy1w/viewform \"Přihláška workshop České Budějovice\")**.\n\nBližší informace o posledním podniku v Ostravě neleznete pod **[tímto odkazem](index.php/cs/akce-seznam/14-akce3/206-jak-jsme-se-sesli-v-ostrave \"Workshop Ostrava\")**, případně v sekci Naše akce - Workshopy naleznete ohlasy i z dalších krajů.\n\n\n\n"

Pozvánka pro všechny Jihočechy

"\nZakoupením vstupenky s CD, které obdržíte v den koncertu, je vstupné 400 Kč, bez CD 200 Kč, samostatné CD pak 250 Kč. Návštěvou koncertu, či zakoupením CD přispějete lidem se špatnou srážlivostí krve.\n\nHrají: Honza Roušar a hosté, začátek koncertu je v 19 hod. Těšíme se na společné setkání![**https://zivyjukebox.cz/**](https://zivyjukebox.cz/ \"https://zivyjukebox.cz\")\n\n**[REZERVACE VSTUPENEK](https://www.zdjc.cz/prihlaseni \"Rezervace vstupenek\")**\n\n"

Honza Roušar a hosté

"\nZheng Qing (není to jeho pravé jméno) přitom studuje žurnalistiku, kde mu hemofilie v ničem nebrání. Právní zástupce studenta uvedl, že taková směrnice se může uplatnit jen v okamžiku, kdy někdo není schopen studia dokončit, anebo se sám o sebe starat.\n\n„To rozhodně případ mého klienta není, ale univerzita na něj vyvíjela soustavný tlak už od září loňského roku,“ dodává právník Wang Qiushi, který žalobce před okresním soudem v Pekingu zastupuje. Není ovšem vůbec jisté, zda soud vezme žalobu v úvahu.\n\nČína tak získala neslavný primát, protože ve světě žádný podobný případ zaznamenán nebyl. Hemofilické organizace z mnoha zemí celého světa u čínských orgánů proti nesmyslně diskriminačnímu postupu univerzity protestují. Připojily se i Český svaz hemofiliků a Hemojunior a zaslaly čínskému velvyslanectví v Praze protestní dopisy.\n\nTaké ČSH se připojil k mezinárodním protestům a zaslal čínskému velvyslanectví [**tento dopis**](images/dokumenty-pdf-doc/protest.pdf \"Protestní dopis\").\n\n"

Diskriminace čínského studenta s hemofilií

"\nDo **[Zeměráje](https://www.zemeraj.cz/ \"Zeměráj\")** zve velké i malé dobrodruhy Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem za podpory společnosti Novo Nordisk.\n\nStačí jen vyplnit **[přihlášku](https://docs.google.com/forms/d/1NkzchBZtoZA4StE01HWvrFuqE5yI0YkH0wUAAw3kFS0/viewform \"Přihláška Zeměráj \")** nejpozději do **31. 3. 2015** a vypravit se** 25. 4. 2015 do Kovářova 201. **Občerstvení a program je zajištěný. Sraz účastníků bude v **10.00 hodin**, všem přihlášeným budou rozeslány informace začátkem měsíce dubna.\n\nVše bude probíhat pod širým nebem, a proto se na setkání s přírodou nezapomeňte pořádně vybavit teplým oblečením a pevnou obuví. Areál je i pro hůře pohyblivé, běžně jej navštěvují i vozíčkáři.\n\nPokud by někdo uvítal možnost ubytování, nabízí se využití penzionu přímo v Kovářově **[https://www.penzion-kovarov.cz/](https://www.penzion-kovarov.cz/)**, případně lze vybrat z široké nabídky ubytovacích kapacit v okolí blízké Orlické přehrady. Ubytování si zajišťuje každý individuálně.\n\n**Těšíme se na Vás.**\n\n**[https://www.zemeraj.cz/](https://www.zemeraj.cz/ \"Zeměráj\")  \n[https://www.facebook.com/Zemeraj](https://www.facebook.com/Zemeraj \"Facebook Zeměráj\")** **[Hemofilický den 25. 4. 2015 Zeměráj - pozvánka v PDF](images/dokumenty-pdf-doc/zemeraj.pdf \"Pozvánka Zeměráj\")**\n\n**![](images/uvodnik-clanku-foto/zemeraj_3.jpg)**\n\n"

Vzhůru do Zeměráje

"\r\nProfylaxe se stává standardem nejen u dětí, ale i dospělých. Útlá brožurka může posloužit nejen samotným našim členům, ale třeba i stále se rozšiřujícímu počtu agentur domácí péče, které přicházejí do domácností, aby pomohly tam, kde autoaplikace koncentrátu momentálně nebo trvale nepřichází v úvahu.\r\n\r\nVše je k dispozici **[tady](images/dokumenty-pdf-doc/co_je_profylaxe.pdf \"Co je profylaxe\")**, anebo můžete navštívit sekci **[Dokumenty](index.php/cs/dokumenty \"Dokumenty\")** a podívat se, co všechno je členům svazu k dispozici. Kdo si nedokáže informace vytisknout, může vyplnit **[objednávkový formulář](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Co-je-profylaxe \"Co je profylaxe?\")** a my mu zašleme text poštou.\r\n\r\n"

Přečtěte si

"\n\n\n<iframe style=\"display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;\" src=\"https://www.youtube.com/embed/fEjmBcCaNKE\" frameborder=\"0\" width=\"560\" height=\"315\"></iframe>\n\n"

Funkce kloubů při hemofilii - kotník

"\nNa začátku proběhlo krátké představení organizátorů workshopu, hned poté následovaly prezentace jednotlivých pacientských organizací. Velmi překvapující bylo, že ve většině balkánských a pobaltských zemí zatím není zavedena profylaxe ani u dětí. Nejsmutnější situace je v Albánii, kde hemofilici dostávají faktor ve většině případů jako dar od WFH nebo evropského hemofilického konsorcia (EHC) a kde téměř chybí i zcela základní péče. V Černé Hoře nebo v Bulharsku je stav jenom o málo pozitivnější. Naopak příjemným překvapením bylo například Slovensko, kde je úroveň spotřeby faktoru VIII na obyvatele vyšší než v ČR (5,3 vs. 3,6 jednotek na osobu v roce 2012). Velmi dobrou péči o malé hemofiliky mají rovněž v Polsku, kde jsou dětem na profylaxi dováženy léky přímo domů.\n\nDalší program workshopu se týkal získávání finančních zdrojů, efektivní komunikace s médii, tvorby přesvědčivých prezentací nebo práce s daty, která jsou k dispozici. Celý tento odborný program byl zajišťován buď členy nebo spolupracovníky WFH, a to povětšinou lidmi z našeho regionu. Díky nim jsme se také dozvěděli příklady konkrétních uskutečněných projektů z okolních zemí.\n\nWFH každý rok vypisuje granty, o něž mohou žádat pacientské organizace v souvislosti s projekty na zlepšení péče pro hemofiliky. Jedním z cílů workshopu také bylo zvýšit povědomí o těchto možnostech a namotivovat zástupce jednotlivých hemofilických organizací, aby se o tento grant ucházeli.\n\nProto na závěr workshopu každá země vypracovala návrh vlastního projektu, který by mohl být uskutečněn. Náš projekt se věnoval zvýšení počtů dospělých hemofiliků s profylaxí. Jelikož jsme dostali několik pozitivních ohlasů, tento návrh dále rozpracujeme a v horizontu několika měsíců se pokusíme o zmíněný grant požádat.\n\n*Anastassiya Zidkova, Vojtěch Horník*\n\n"

Jak prosazovat zájmy?

"\nZměnily se ale ceny Rozhodli jsme se více zvýhodnit platící členy svazu, takže úhrady budou následující: hemofilici a nemocní von Willebrandovou chorobou, řádní členové,  budou platit 2000,- korun, ostatní členové rovněž tak, ale v ceně nebudou mít léčebné koupele. Ty si musí každý zaplatit sám podle výběru a ceníku. Ostatní zájemci uhradí plnou cenu, ale nikoliv ceníkovou, nýbrž tu s přihlédnutím k dohodě ČSH s lázněmi na slevách. Reálně to tedy bude asi 3500,- Kč + vybrané procedury.\n\nPřihlašovat se můžete již nyní mailem na **[m.skorepa@hemofilici.cz](mailto:m.skorepa@hemofilici.cz)** nebo pomocí **[tohoto formuláře](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=PrihlaskaLednice-2015 \"Lednice 2015\").** S ohledem na snížení ceny očekáváme mírný nárůst zájemců, v případě, že by přesáhl kapacitní možnosti, dostanou přednost dříve přihlášení.\n\n"

I příští rok do Lednice

"\nPoněkud odlišná bude cena. Rada ČSH se rozhodla co nejvíce zvýhodnit hemofiliky, proto vznikly tři kategorie úhrady:\n\n1. 3000,-  Kč pro účastníky s hemofilií nebo von Willebrandovou  chorobou\n2. 5000,-  Kč pro jejich sourozence\n3. 7000,-  Kč pro ostatní účastníky\n\n\nV ceně je zahrnuto:\n\n- Doprava dětí z a do Prahy, v případě zájmu i Ostravy, Olomouce a Brna\n- Ubytování, strava (5x denně + celodenní pitný režim)\n- Základní úrazové pojištění\n- Doprava na výlety\n- Celkový chod tábora\n\n\nZájem lze projevit už nyní prostřednictvím [**online formuláře**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadline LHT 2015\") (preferovaná forma), nebo telefonicky u Martina Bohůna (tel. 723487239) nejpozději do **28. února 2015**. Žádáme všechny zájemce o pečlivé uvedení údajů, každoročně se setkáváme například s neúplnou adresou, chybějícím rodným číslem a podobně.\n\nTábora se mohou zúčastnit děti, které absolvovaly nejméně první třídu základní školy, horní věková hranice je 18 let. Připravujeme společnou dopravu z pražské FN Motol, v případě dostatečného zájmu i z Ostravy se zastávkami na okraji Olomouce a Brna.\n\nRodiče, jejichž děti mají zájem se tábora zúčastnit, by neměli s přihláškou otálet,  ale poslat ji co nejdříve.\n\nDoufáme, že se připojíte a strávíme spolu opět krásnou část letních prázdnin.\n\nNa viděnou se těší vaši vedoucí a zdravotníci ![Smile](media/editors/tinymce/jscripts/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif \"Smile\")\n\n"

News