Novinky

Podcast - Život s hemofilií bez hranic

V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno.

Podcast - Hemofilie bez obav

Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů.

Podcast - Hemofilie bere, ale také dává

V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly si moderátor Michal Bereň povídá s Michalem Skořepou – hemofilikem, který zasvětil desítky let službě komunitě. Mluví o dětství s diagnózou, přechodu na domácí léčbu, sportu i významu pacientských organizací. Přátelský a inspirativní rozhovor, který povzbudí každého, kdo žije s hemofilií.

Podcast - Život hemofilika v zrcadle moderní medicíny

V této epizodě podcastu Na vlastní žíly přináší moderátor Michal Bereň, společně s MUDr. Radomírou Hrdličkovou, přední hematoložkou z Fakultní nemocnice Ostrava, nový pohled na život s hemofilií. Probírají nejnovější metody léčby, profylaxi, ultrazvukové vyšetření kloubů a přinášejí praktické rady pro pacienty i jejich rodiny.

Podcast o rodinném životě s hemofilií

Poslechněte si inspirativní rozhovor o životě s hemofilií, rodinné dynamice a hledání rovnováhy mezi diagnózou, aktivním životním stylem a rodinnou pohodou.

Podcast s Danem o Mont Blancu

V nejnovějším dílu podcastu "Na vlastní žíly" přináší moderátor Michal Bereň, inspirativní rozhovor s hemofilikem Danem Šimkem. Společně se vydávají na cestu plnou překonávání překážek, kde Dan sdílí své zážitky ze zdolávání Mont Blancu.

Hemofilie z pohledu psycholožky

V nové epizodě podcastu "Na vlastní žíly" se moderátor Michal Bereň, sám hemofilik a otec dítěte s hemofilií, setkává s psycholožkou Petrou Bučkovou.

Podcast s mladým sportovcem Danem

Že už může být sport nedílnou součástí života dnešních mladých hemofiliků, o tom vás přesvědčí v rozhovoru Daniel Šimek.

Podcast o životě s von Willebrandovou chorobou

Dnes přinášíme speciální díl, ve kterém se nebudeme věnovat přímo hemofilii, ale jinému krvácivému onemocnění – von Willebrandově chorobě.

Podcast s přenašečkou hemofilie

V této epizodě si moderátor Michal Bereň povídá s Věrkou, která má dva syny hemofiliky. Přijela až z Moravy, aby s námi sdílela svůj příběh o výzvách, kterým čelí jako matka přenašečka hemofilie.

Podcast o hemofilii s bývalým ministrem zdravotnictví

V dnešním epizodě našeho podcastu se moderátor Michal Bereň ponoří do světa hemofilie v rozhovoru s významným odborníkem na toto téma, bývalým ministrem zdravotnictví, hematologem, koordinátorem Českého hemofilického národního programu a aktivním účastníkem akcí pacientských organizací, panem doc. MUDr. Janem Blatným, Ph.D.

Podcast o vývoji péče a možností hemofilika od socialismu po dnešek

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídá se dvěma hosty, kteří zažili na vlastní kůži péči o pacienta s hemofilií během posledních několika desetiletí.

Podcast s Petrem, Ondřejem a Martinem

Moderátor Michal Bereň si tentokrát povídal o životě se třemi mladými hemofiliky – s Petrem Altmanem, Ondřejem Svobodou a Martinem Čajánkem.

Podcast s Jindřichem Sittou

Když Jindřich Sitta na jedné ze schůzek členů pacientské organizace Hemojunior nadnesl, že by na rodinné farmě rád pořádal zážitkové pobyty pro otce a syny s hemofilií, nesetkal se ze strany ženské části osazenstva s příliš velkým pochopením. Pilotní ročník byl ale natolik úspěšný, že své syny a chotě nyní na víkendové tábory ochotně přihlašují samy maminky.

Podcast s Marií Katzerovou

Pro aktivní a spokojený život hemofiliků je důležitá nejen důsledná aplikace srážecího faktoru, ale také pravidelný pohyb, včetně aktivit zaměřených na péči o zdraví kloubů. O nepostradatelné úloze fyzioterapie při předcházení kloubním obtížím i jejich léčbě jsme si v sedmém dílu našeho podcastu Na vlastní žíly povídali s fyzioterapeutkou Marií Katzerovou.

Podcast s Veronikou Čepelákovou

Málokdo ví o aplikaci profylaktických injekcí tolik jako zdravotní sestra Veronika Čepeláková. Od počátku devadesátých let, kdy se profylaxe začala stávat běžnou součástí léčby hemofilie, pomohla překonat nejistotu a obavy z podávání injekcí desítkám dětí a jejich rodičů. O své zkušenosti z práce s malými pacienty a jejich rodinami se nyní podělila také s posluchači podcastu Na vlastní žíly.

Podcast se Zdeňkem Březinou

Desítky krvácení do měsíce, dlouhé pobyty v nemocnicích, znehybňování končetin v sádře a žádné léky proti bolesti. Tak vypadalo dětství hemofilika Zdeňka Březiny, který vyrůstal v dobách hlubokého socialismu. Navzdory těmto zkušenostem je velkým životním optimistou, a jak sám říká, díky moderním lékům se mu nakonec splnil velký životní sen.

Podcast s Vojtěchem Horníkem

Hemofilie je pro Vojtěcha Horníka nedílnou součástí života, jako překážku v uskutečňování osobních nebo pracovních snů ji však nevnímá. A jak sám říká, onemocnění mu dalo příležitost dostat se k aktivitám a potkat se s lidmi, které by bez něj nepoznal.

Podcast s Martinem Bohůnem

Co je klíčem ke spokojenému životu s tímto vzácným onemocněním? „Důležité je přijmout ho jako součást svého života, důsledně dodržovat léčbu a mít se na koho obrátit o pomoc a podporu,“ říká předseda Českého svazu hemofiliků a host třetího dílu podcastu Na vlastní žíly Martin Bohůn. O své osobní zkušenosti s onemocněním i práci pro hemofilickou komunitu si povídal s moderátorem pořadu Michalem Bereněm.

Podcast s MUDr. Ester Zápotockou

Zatímco čeští pacienti s hemofilií mají přístup k nejnovějším léčebným preparátům, celosvětově je správně léčen pouze každý desátý hemofilik. „Žijeme v tomto ohledu ve velmi výjimečné zemi,“ chválí dostupnost nejmodernější léčby v České republice dětská hematoložka MUDr. Ester Zápotocká, která byla hostem druhého dílu podcastu Na vlastní žíly. Nejen o terapii tohoto vzácného krvácivého onemocnění si s ní povídal moderátor pořadu Michal Bereň.

Podcast s předsedkyní sdružení Hemojunior Kateřinou Altmanovou

Zdravý člověk má v krvi sto panáčků, kteří utíkají do rány, aby ji zacelili, zatímco hemofilik má takového panáčka pouze jednoho. Takto jednoduše vysvětluje nejmenším dětem pojem hemofilie předsedkyně sdružení Hemojunior Kateřina Altmanová, která je prvním hostem našeho nového podcastu Na vlastní žíly. Jeho moderátorem je hemofilik a bývalý předseda Hemojunioru Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z oblasti hemofilie, se kterými probírá důležitá i nevšední témata týkající se tohoto onemocnění.