Novinky

MEZIGENERAČNÍ SETKÁNÍ 2026: Bezstarostně spolu na jedné vlně

12. ročník jihlavského setkání pacientů s hemofilií, von Willebrandovou chorobou a jejich rodin.

Daniel Šimek oznámil rezignaci na členství v Radě ČSH

Daniel Šimek ke konci září odstoupí z funkce člena Rady Českého svazu hemofiliků. Důvodem je nástup do farmaceutické společnosti a související pravidla střetu zájmů. Členem svazu nadále zůstává.

Podzim s ČSH: setkání, sdílení zkušeností a rekondice

Na podzim nás čekají příležitosti k setkávání i rehabilitaci. Přinášíme přehled pobytu v Lednici, pobytů PaciMed v Nymburce, pacientského odpoledne v Praze a listopadového Mezigeneračního setkání v Jihlavě.

Letní hemofilický tábor 2026 - Zubří na Vysočině

Vážení přátelé, po roce plném školních a pracovních povinností se nám opět uskutečnil tradiční letní tábor organizovaný Českým svazem hemofiliků. Jsme velmi rádi že můžeme úspěšně pokračovat v tradici, která je zde již mnoho a mnoho let a stále vytvářet příjemné, zábavné i užitečné prostředí pro hemofiliky, děti s von Willebrandovou chorobou i jejich rodinné příslušníky a kamarády. Samotný program tábora byl podobný jako v minulých letech, ten klade důraz na vyrovnanost různých druhů aktivit. Od pravidelného každodenního cvičení a rozcviček pod dozorem zkušených terapeutů, přes tematický program zaměřený na pohybové aktivity, ale také přemýšlení a rozvíjení kognitivních a dalších potřebných funkcí, po edukaci o hemofilii, lécích, tak dál až po chvíli osobního klidu a odpočinku, který je také potřeba pro nás, i pro děti.

ČSH v mezinárodní spolupráci: od podzimních konferencí k pražským summitům

Spolupráce s evropskými a světovými pacientskými organizacemi pokračuje i v dalších měsících. Připravujeme české zastoupení na odborných akcích a podílíme se na přípravě setkání v Praze.

Bezpečnost transportu pacientů s hemofilií: ČSH požádal o odborné přešetření

Český svaz hemofiliků se obrátil na odbornou společnost kvůli závažnému případu transportu pacienta s těžkou hemofilií po úrazu hlavy. Cílem podnětu je prověřit postup a podpořit opatření, která přispějí k bezpečnosti pacientů.

Z činnosti ČSH: údaje o péči za rok 2025 a příprava nového loga

ČSH ve spolupráci s Českým národním hemofilickým programem dokončil předání českých dat do každoročního průzkumu WFH. Vedle této práce připravujeme také novou podobu loga svazu.

Podcast – život s hemofilií po Evropě

Jan Půček v podcastu Na vlastní žíly sdílí zkušenosti s péčí v několika evropských zemích i s hledáním vlastních možností.

ERIN Summit 2026 v Praze: příležitost pro lidi se vzácnými krvácivými poruchami

V prosinci se v Praze uskuteční evropský ERIN Summit pro lidi s hemofilií a inhibitorem a mimořádně vzácnými krvácivými poruchami.