"\n**Členové rady projednali**\n\n**1. Třetí ročník setkání „Jsme tady pro vás“ v hotelu Jezerka u Chrudimi 23. a 24. 10. 2015.**\n\n- Účastníci budou hradit pobyt následovně: všichni členové ČSH a Hemojunioru 500,- Kč, nečlenové 1000,- Kč, dětí členů do 18 let zdarma, dětí nečlenů 500,- Kč. Například rodina s oběma rodiči členy a dvěma dětmi do 18 let zaplatí 1000,- Kč; rodina s jedním rodičem členem a druhým nečlenem a dvěma dětmi do 18 let 1500,- Kč; rodina s oběma rodiči nečleny a dvěma dětmi 3000,- Kč. Za člena Hemojunioru se v tomto případě nepovažuje celá rodina ale pouze jeden dospělý člověk.\n- Vladimír Dolejš pozve Petera Salaje k přednášce na téma Péče o přenašečky.\n- Martin Bohůn předá všechny známé detailní informace o Jezerce V. Dolejšovi a N. Zidkove.\n- Vladimír Dolejš napíše k Jezerce pro svazový web příslušné informační materiály.\n- Nasťa Zidkova vytvoří pro web přihlašovací formulář.\n- Členové rady ještě navrhnou témata přednášek pro obě psycholožky.\n\n\n**2. Další schůzka rady 6.7.2015.**\n\n- Martin Bohůn a Vladimír Dolejš potvrdí termín do konce tohoto týdne.\n- Pokud se rada nedohodne na tomto termínu, bude schůzka v jiný, nejpravděpodobněji pracovní den nebo během dětského táboru 22.8.\n\n\n**3. Změna právního statutu ČSH.**\n\n- ČSH se musí podle zákona do konce roku 2015 přetransformovat z občanského sdružení na spolek.\n- Vladimír Dolejš osloví v souvislosti se změnou statutu právníky.\n- Následnou změnu stanov musí schválit svazová konference. Rada ji svolá na stejný termín na stejné místo jako setkání „Jsme tady pro vás,“ tedy 24. října do hotelu Jezerka u Chrudimi.\n\n\nZapsala: Anastassiya Zidkova dne 8.6.2015, ověřil Vladimír Dolejš.\n\n"

Zápis z jednání Rady ČSH 08.06.2015

"\n**Rada ČSH projednávala tyto body:**\n\n1. Rada se rozhodla vydat ještě do konce roku 2014 dvoučíslo Zpravodaje. Uzávěrka textů bude 15. listopadu\n2. Předseda Vladimír Dolejš informoval radu o žádosti společnosti Bayer o na úhradu částky za identifikační průkazky. ČSH už částku výrobní společnosti odeslal.\n3. Rada se dohodla, že výroční zpráva za rok 2013 nebude vypracována. Výroční zprávu za rok 2014 vytvoří předseda Vladimír Dolejš, finanční část dodá Václav Tóth. Předběžný termín vypracování výroční zprávy je únor 2015.\n4. Poplatek za rekondiční pobyt dospělých v Lednici je stanoven ve dvou úrovních, jiný pro členy a nečleny svazu. Podrobnosti vyjdou ve Zpravodaji. Totéž platí o úhradě dětského letního tábora, tady se odliší poplatek za dítě s krvácivou chorobou, jeho sourozence a ostatní.\n5. Anastassiya Židkova informovala radu, že společnost Botanicus není schopná uzavřít areál veřejnosti a není tak možné tu uskutečnit oslavu Světového dne hemofilie v dubnu 2015. Členové rady případně osloví jiná místa, kde by se mohla oslava hemofilického dne konat.\n6. Člen ČSH Bedřich Smrčka vytvořil dotazník týkající se aplikace faktoru do žíly. Je určený lékařům a sestrám, odpovědi mají pomoci co nejvíc šetřit žilní přístupy. Rada dotazník doplní a osloví členy ČSH s žádostí o doručení do všech center. Mohl by se spojit s opakováním průzkumu „Jak se žije hemofilikům v Čechách“.\n7. Rada rozhodla o odeslání 300,- USD Světové hemofilické federaci jako daru na kampaň „Close the Gap,“ jíž se financují základní diagnostické a terapeutické úkony v nejchudších zemích světa.\n\n\nZapsala: Anastassiya Židková\n\n"

Zápis z jednání Rady ČSH 04.11.2014

"\nPohled na data je určitě hodně zajímavý a dost toho vypovídá také o úrovni péče v členských zemích WFH. Znovu se potvrzuje, jaké máme štěstí, že žijeme v oné čtvrtině světa, kde se o hemofilii nejen ví, nejen je systém schopný postižené zachytit, ale také je schopný jim poskytnout adekvátní léčbu. Nezapomínejme, že drtivá většina lidstva má k dispozici jen led, v lepším případě omezené zdroje plazmy.\n\nNa data z roku 2013 je třeba se dívat s vědomím, že za dva roky se situace leckde změnila. Třeba právě u nás, protože proti tehdejším údajům o spotřebě počtu jednotek léčebných koncentrátů Faktoru VIII i IX teď množství výrazně narostlo. Přitom právě spotřeba na jednoho obyvatele té které země je mezinárodně uznávaným kritériem úrovně léčby. Grafy jsou k dispozici na **[https://www.wfh.org/en/resources/annual-global-survey](https://www.wfh.org/en/resources/annual-global-survey \"Annual Global Survey 2013\")**.\n\n"

Prohlédněte si svět

"\nVedení Vráže vyšlo svazu vstříc a umožnilo jim do Lednice odjet, což je přínosem pro obě strany. Pro novicky to znamená především další profesní růst, protože mohou vzít zdejší působení jako školení v oboru a tedy průběžné zvyšování kvalifikace, klientům, čili členům svazu zase zvýší počet tolik potřebných minut vlastní rehabilitace.\n\nSanatorium ve Vráži je dnes – s výjimkou specializovaných nemocničních rehabilitačních odděleních spojených především s ortopedií – jediným centrem v republice, které se věnuje speciálně hemofilickým kloubům. Někdejší úzká specializace na léčbu nervových postižení se stále víc orientuje na rehabilitaci po operacích a pražský ÚHKT doporučuje třeba po totální endoprotéze nebo jiné operaci, okamžitý přesun z ortopedie právě sem. Zdejší odborníci jsou na výši nejen po stránce vlastní fyzioterapie, ale i dalších průvodních jevů s krvácivými projevy spojenými.\n\nPro svaz je nejdůležitější, že vrážské fyzioterapeutky mají velký zájem o takovou specializaci, průběžně se vzdělávají a jsou pro komplexní péči o pohybový aparát lidí s hemofilií, velkým přínosem.\n\nKromě vlastního specializovaného cvičení mohli účastníci lednického setkání využívat i bazén a další balneologické služby místních nejmladších lázní v republice. A protože bydleli všichni pohromadě ve stejném penzionu s velkou společenskou místností, čekal je každý večer čas v příjemné společnosti. V žádném případě ho ale netrávili hovory o chorobách, nýbrž diskusemi o všem možném, anebo třeba hudebními dýchánky při kytaře a zpěvu.\n\nMnozí z hostů si přivezli i partnerky nebo děti, takže o společnost neměl nouzi nikdo. Stejně jako v minulých letech fungoval servis pořadatelů ráno při snídani, obědě v nedaleké restauraci a kreativním přístupu k večeřím. Jednou se připravoval obří tatarský biftek, jindy se grilovalo na zahradním grilu. Jeden večer obstaral pozvaný host z vinařského závodu v nedalekých Valticích s řízenou degustací. Víno se nejen ochutnávalo, ale také se o něm hovořilo. Velmi zasvěceně, protože se podařilo najít člověka, jenž dokáže o víně hovořit mimořádně zajímavě. Nejen o každém vzorku, ale o vinařství obecně. O tom, jak se víno zpracovává, jak se dělí do jednotlivých kategorií, co znamená a co lze očekávat od různých označení. O víně už slyšel nebo četl každý mnohé, ale tak souhrnný přehled se stoprocentně dostal všem poprvé.\n\nPrůběžně sondoval šéf projektu Michal Skořepa názor přítomných na buď setrvání v Lednici i v příštím roce, anebo změnu do nějakého jiného vhodného místa. Názory se velmi různí, takže žádné rozhodnutí nepadlo. Pokud mají například účastníci minulých ročníků jakýkoliv návrh, je vítán.\n\nV každém případě se ukázalo, že podobné rekondiční pobyty smysl mají a svaz na ně bude i nadále finančně přispívat. Týden s veškerým zaopatřením a hlavně s vysoce odbornou asistencí specializovaných fyzioterapeutek, za peníze, jimiž účastníci přispívají, rozhodně stojí.\n\n***Foto Ondřej Horký***\n\n**[widgetkit id=82]  \n**\n\n"

Oživený zájem

"\nJeště před cestou za pokladem a dobrodružstvím dostali všichni mapu s programem a něco drobného k zakousnutí. U některých stanovišť a v hospůdce s občerstvením vyžadují platbu tak zvanými „smíšky.“ Ani na ty jsme nezapomněli a vybavili místní měnou nesoucí název podle zdejšího rybníka, každého účastníka. A pokud někomu přeci jen došla, mohl si ji vyměnit v místní směnárně za příznivý kurz 1 Smíšek = 10,- Kč.\n\nV parku jsme strávili celý den a byl to relax nejen pro nohy procházkou na boso po cestě tvořené přírodními materiály, ale také řadou zábavných i poučných úkolů podél ní.\n\nPůvabná krajina jihočeské přírody se nám ukázala v celé své kráse. Všude kolem pobíhaly ovce, kozy i slepice, rozkvetlé louky prohřívalo teplé jarní počasí a vydrželo nám až do setmění. Spokojenost zářila z očí dětem i dospělým. Přes složitý terén si někteří méně pohybliví našli čas na společné popovídání v místní hospůdce Pod Hrází u piva, výtečné medovině nebo dalších tradičních specialitách. I oběd tvořilo menu inspirované obdobím raného středověku.\n\nA aby vypadaly oslavy jak se patří, nastala i slavnostní chvíle. Výroční cenu Českého svazu hemofiliků za rok 2014 převzala sestra dětské hematologie nemocnice v Motole Veronika Čepeláková, členka svazu i Hemojunioru a dlouholetá organizátorka táborů pro rodiny s dětmi. Veronice patří velké uznání a srdečné poděkování za spoustu záslužné a obětavé práce, kterou pro hemofiliky stále vynakládá.\n\nSymbolem letošního Světového dne hemofilie byl strom – silný kmen s řadou větví a plodů symbolizujících košatost a pevnou oporu rodin všech, kdo s hemofilií žijí. Maketa takového stromu byla součástí i programu v Zeměráji a každý mohl přispět svým dílem fantazie k jejímu obohacení.\n\nPo loňské jízdě vlakem Jindřichohradecké úzkokolejky byl návrat do Jižních Čech dobrou volbou, je ale na čase přesunout se jiným směrem. Několik nápadů se už sešlo a budeme se snažit mít při výběru stejně šťastnou ruku jako dosud. Rozhodující zásluhu na dosavadních programech má společnost Novo Nordisk, díky níž je můžeme vůbec každoročně připravovat.\n\nDěkujeme.\n\n*Foto: Kačka Kuráková a Renata Lacinová*\n\n[widgetkit id=81]\n\n"

Po ráji nejlépe bez bot

"\nDen před vyvrcholením kampaně na podporu hemofiliků se v Žižkovském divadle Járy Cimrmana uskutečnil dlouho připravovaný benefiční koncert spojený se křtem CD \"Honza Roušar a hosté – věnováno Českému svazu hemofiliků.\" Honza Roušar, rovněž hemofilik, na projektu pracoval více než dva roky a zapojil do něj mnoho umělců. Texty se na tvorbě podíleli mimo jiné Miloň Čepelka, Ester Kočičková nebo Jarmila Moosová, kromě Honzy Roušara  je interpretují i Ondřej Ruml, Eva Dvořáková, Ivana Korolovoá, Martina Trchová , Naďa Válová, Jakub Hübner, Ruda z Ostravy a Václav Tobrman. Posledně dva jmenovaní  večer současně moderovali.\n\nVelmi povedený večer zakončil  domácí Miloň Čepelka a CD pokřtil.  Vedení divadla vyšlo projektu vstříc a nabídlo jen symbolický nájem. Tím se stalo  sponzorem, za což mu patří velké uznání. Obrovský dík patří umělcům, kteří se na CD a koncertu podíleli,  především Honzovi Roušarovi, ale i všem dalším partnerům projektu.\n\nV případě zájmu můžete projekt koupí CD podpořit i vy. Kontaktujte nás na [info@hemofilici.cz](mailto:info@hemofilici.cz), a my vám disk za cenu 250,- Kč + poštovné pošleme. Koupit CD bude možné také na dalších akcích svazu, ten  výtěžek z koncertu a prodeje CD dostane.\n\n\n\nČervenou barvou zazářil v sobotu sportovní areál fotbalového klubu Dukla Praha. Aprílové počasí si s námi doslova zahrávalo, s venkovními teplotami je to nyní jako na houpačce. I přes chladné počasí si na stadion Juliska našlo cestu hojné množství účastníků všech věkových kategorií, pohled na travnatou plochu vybízel k využití některé z aktivit.\n\nAž do výkopu utkání FK Dukla Praha - Baumit Jablonec se místní tréninkové hřiště hemžilo dětmi i dospělými. Ve stáncích s občerstvením bylo možné uhasit žízeň nápoji sodastream, \"Původní české pouliční bistro\" přijelo s nabídkou skvělých hot dogů a pro mlsné byla k ochutnání cukrová vata.\n\nJakmile se nad stadionem objevily desítky červených balónků, nabrali účastníci směr tribuny, aby ulovili autogram od některého ze známých sportovců. Setkat se mohli například s fotbalisty Dukly Michaelem Krmenčíkem, Néstorem Albiahem či atletem Ladislavem Prášilem nebo legendou Věrou Čáslavskou.\n\nMezitím už se na hřišti rozcvičovali aktéři fotbalového klání a vše se připravovalo k slavnostními vyvrcholení kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“. Jedenáct malých sportovců se obléklo do trička s logem kampaně a doprovodilo fotbalisty Dukly na hřiště. Těsně před zahajovacím hvizdem převzali zástupci ČSH a Hemojunioru šek na 40 000,- Kč, celkový výtěžek z prodeje benefičních předmětů.\n\nPokud jste se také zúčastnili, prosíme Vás o vyplnění [krátkého dotazníku](https://www.surveymonkey.com/r/7F97D5N \"Dotazník\"). Můžete v něm vyjádřit své názory a návrhy, pro nás velmi důležité.\n\nLetos pokračujeme s prodejem benefičních produktů do vyprodání zásob. Stále nás můžete podpořit na [https://podporujihemofiliky.cz/e-shop](https://podporujihemofiliky.cz/e-shop)\n\n\n\n"

Duben patří hemofilikům

"\nÚvod patřil uvítání hostiteli ze sponzorující společnosti Baxter a pořádajícího ČSH. Místopředseda Martin Bohůn seznámil s činností svazu, s připravovanými akcemi, představil také důležité hosty - vedoucí lékaře hemofilického centra pro dospělé i děti v Českých Budějovicích Ivana Vonkeho a Pavla Timra.  Rodiny s dětmi mohly své potomky svěřit profesionálním chůvám. Děti jsme pomalu ani neviděli a mohli se tak plně soustředit na všechny informace.\n\nPrvní z pozvaných promluvil primář oddělení klinické hematologie Nemocnice České Budějovice Ivan Vonke. Seznámil nás s aktuální léčbou hemofilie a nastínil i budoucí možnosti. Pavel Timr, lékař dětského hematoonkologického oddělení Nemocnice České Budějovice, nás provedl nemocí i léčbou od její historie až po současnost.\n\nZ hlavního města za námi na jih dorazil ortoped z Fakultní nemocnice Motol Petr Teyssler s přednáškou o možnostech léčby kloubů postižených krvácením. To byla určitě jedna z nejpřínosnějších informací.\n\nMnozí z nás slyšeli poprvé o možnosti využívat domácí péči odborných zdravotních sester. Financuje ji veřejné zdravotní pojištění a umožňuje v případě potřeby pomoc odbornic přímo v domácím prostředí.  Podrobné informace i s návodem, jak službu získat, přednesla Kateřina Nováková z Agentury domácí péče IVAS.\n\nAž z dalekého libereckého úřadu práce přijela Marcela Štáfová. Předestřela široký obraz možností, jež nabízí sociální systém. A hned na místě mohla v některých konkrétních případech poradit v dalším postupu, pokud někdo není s postupem sociálních úřadů spokojen. Pro letošní rok je přichystaná řada novinek a my jsme si je všechny mohli vyslechnout.\n\nZe stránek ČSH i z tištěných materiálů je už dávno známo, jak nesmírně důležitá je rehabilitace postižených kloubů a také prevence poškození. Stejně jako na předchozích workshopech promluvila na toto téma Marie Katzerová z FN Brno. Nabídla dokonce i možnost praktického vyzkoušení některých cviků, ale zájemců se bohužel našlo jen velmi málo. Škoda, taková příležitost se nemusí jen tak opakovat.\n\nBěhem všech přednášek jsme měli možnost vznášet dotazy na kteréhokoliv z přednášejících.\n\nVelký dík patří společnosti Baxter a Českému svazu hemofiliků za to, že se setkání hemofiliků a lidí s von Willebrandovou chorobou mohlo konat. Pro nás všechny byly informace velmi přínosné a těšíme se, že jejich ovoce brzy vykvete na poklidných jihočeských polích.\n\n*Jana Němcová, Romana Schwarzová*\n\n[widgetkit id=78]\n\n"

Trochu zvlněná hladina jihočeského rybníka

"\n\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/plakat_dukla.jpeg)\n\n"

Kampaň na podporu hemofiliků vrcholí

"\nVše je připraveno na **11. dubna** v** [hotelu Podhrad](https://www.hotel-podhrad.cz/ \"Hotel Podhrad\")**, předpokládaný začátek v **10.00 hodin**. K dispozici bude konferenční místnost, malý salonek pro individuální setkání, možnost ukázky individuální rehabilitace a řada dalších zajímavostí. V případě zájmu se o malé děti postarají profesionální chůvy.\n\nInformace přednesou odborníci na slovo vzatí, například specializovaný ortopéd z motolské nemocnice v Praze MUDr. Petr Teyssler, fyzioterapeutka zabývající se rehabilitací hemofiliků v Brně Mgr. Marie Katzerová, hematologové center pro děti a dospělé v Českých Budějovicích MUDr. Ivan Vonke a MUDr. Pavel Timr a další. Přínosem je možnost setkání s nimi mimo oficiální prostory ordinací při přátelském pohovoru.\n\nZváni jsou všichni členové ale i nečlenové ČSH/Hemojunioru, program, včetně občerstvení a oběda mají zadarmo. Totéž se týká vždycky jednoho doprovodu dospělého a rodičů dětí.\n\nVyužijte takové možnosti, zatím se všechna podobná setkání v mnoha českých regionech setkala s velkým úspěchem a hlavně – přinesla výsledky. Přihlásit se můžete do 20. března telefonicky na čísle 723 487 239, emailem **info@hemofilici.cz**, případně vyplněním **[tohoto formuláře](https://docs.google.com/forms/d/1HQpW2fMVfK3drtPRgCds-eUrA8i0FiWsV1s8Wa6Oy1w/viewform \"Přihláška workshop České Budějovice\")**.\n\nBližší informace o posledním podniku v Ostravě neleznete pod **[tímto odkazem](index.php/cs/akce-seznam/14-akce3/206-jak-jsme-se-sesli-v-ostrave \"Workshop Ostrava\")**, případně v sekci Naše akce - Workshopy naleznete ohlasy i z dalších krajů.\n\n\n\n"

Novinky