Novinky

Pozvánka na Konferenci ČSH

Vážení členové Českého svazu hemofiliků, srdečně vás zveme na výroční volební Konferenci svazu. Uskuteční se 14. října po skončení odborného programu setkání „SPOLEČNĚ O HEMOFILII“ v Top Hotelu, Blažimská 4, 149 00 Praha 4 – Chodov. Začátek předpokládáme v 16:00 hodin.

Zápis z jednání Rady ČSH 11.09.2017

Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 11.9.2017 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Tóth, Jana Kalábová, Michal Skořepa, Petr Grim.

Znovu Společně o hemofilii

Srdečně zveme členy svazu i Hemojunioru na další ročník mezigeneračního soustředění hemofiliků a jejich nejbližších v pátek a sobotu 13. a 14. října. Již pátý ročník tradičního setkání „Společně o hemofilii“ proběhne tentokrát v pražském Top hotelu (https://www.tophotel.cz), opět ve spolupráci se společností Shire. Po roce tedy přesun z nedalekých Čestlic, bohužel nechtěné, ale z jistých důvodů vynucené. Kompletní odborný program je soustředěn na sobotu, začátek předpokládáme v 9:00 a ukončení v 16:00. Přijet ale můžete už o den dříve, v hotelu bude k dispozici ubytování. Zúčastnit se mohou v jakémkoliv počtu i nečlenové svazu, rozdílný je jen účastnický poplatek.

Virová hepatitida C

Řada členů svazu se potýká s nákazou hepatitidy typu C, jejíž léčba byla dosud velmi problematická. Teď se ale blýská na lepší časy, objevila se naděje. Požádali jsme o odbornou informaci Prof. MUDr. Petra Urbánka, CSc. z Interní kliniky 1. LF UK a ÚVN Praha, který se hemofilikům dlouhodobě věnuje. Jeho text je pro laiky poměrně obtížný, jak to u lékařů bývá, přináší ale to nejdůležitější - žloutenka typu C se už dá úspěšně léčit. Podrobnosti zná každé hemofilické centrum.

Zápisky účastníka

Účastníka dalšího setkání severomoravských hemofiliků v Ostravě. Tam je centrum obzvlášť agilní, účinně se svazem spolupracuje, a proto rádi dáváme slovo jednomu ze spokojených hostů. Již druhý hemofilický den v Ostravě proběhl opět v krásném prostředí hotelu Imperial, kde se nás sešlo o poznání více než minule. Po kávičce a malém občerstvení jsme zasedli k odborným přednáškám.

Rekondice dospělých ve Vískách

Letošní ročník byl ve znamení nováčků. Těch bylo osm, další tři účastníci se k pobytu vrátili po mnoha letech. Nejen v tomto ohledu byl pobyt rekordní, tím byl i co do celkového počtu zúčastněných. Po roce jsme se opět sešli v penzionu Ohrada ve Vískách u Letovic, kde jsme měli kompletní zázemí. Ubytování se stravováním, společenskou místnost, místnosti pro rehabilitaci, vířivku, bazén a v neposlední řadě také konferenční sál s projekcí, kde jsme sledovali hokejové mistrovství světa. Výsledek našich hokejistů byl snad jediným negativem celého pobytu. Jeho program snad již není třeba obsáhle připomínat. Rehabilitaci a vodoléčbu doplnily projížďky na koních, výlety, turnaj v ping-pongu, grilování a opékání buřtů. Více v obrazové dokumentaci.

Po stopách oslavanských permonů...

Jen několik málo kilometrů na jihozápad od Brna se nachází území, které se v letošním roce stalo útočištěm všech, kdo se rozhodli přijet oslavit Světový den hemofilie. Čekal na ně den plný pohody, poznání, zábavy, vítězství a dobrodružství. Řeč je o zábavním parku Permonium. Ten vznikl na základě oslavanských pověstí na území bývalého černouhelného dolu Kukla, kde odedávna žije šest tajemných permonů - Starohorský, Bouchal, Zaklášterský, Vinohradský, Kovářova kopce a Kopce Koblihu. Park je vhodný nejen pro rodiny s dětmi, ale na své si tu přijdou návštěvníci každého věku. A tak se nám zase po roce, tradičně díky společnosti Novo Nordisk, naskytla možnost se setkat „se svými" a prožít nevšední den plný zážitků a nových poznání.

Zápis z jednání Rady ČSH 03.04.2017

Zápis z jednání Rady ČSH v Praze dne 3.4.2017 Přítomni: M. Bohůn, P. Grim V. Dolejš, M. Skořepa, V. Tóth, P. Slunský (předseda revizní komise)Omluvena: J. KalábováZačátek v 16:00 hodin, konec 18:15 hodin

Staňte se horníky...

…a přijeďte oslavovat do Oslavan. Srdečně zveme všechny členy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru, aby si tradičně připomněli a oslavili Světový den hemofilie. Zábavní park „Permonium®“ v uzavřeném důlním komplexu Kukla navazuje na zdejší tradici uhelného dolování. Vše se uskuteční v sobotu 22. dubna v areálu plném nevšedních scenérií, kulis a rekvizit, prostory skrývají tajemství stará miliony let. Připravené jsou zajímavé atrakce, moderní technologické vybavení a vůbec kvalitní zázemí.