Novinky

Diskriminace čínského studenta s hemofilií

Čínský list Global Times přinesl zprávu, že pekingský Institut průmyslových vztahů vyloučil 6. ledna ze studia jednadvacetiletého Zheng Qing, protože trpí hemofilií. Teď už bývalý student chce údajně univerzitu zažalovat pro neoprávněnou diskriminaci. Ta se brání poukazem na směrnici ministerstva školství z roku 2003, jež stanoví, že studenti mohou být pro závažné onemocnění krve, metabolizmu či revmatické potíže, odmítnuti.

Vzhůru do Zeměráje

Kdo by nechtěl strávit pěkné chvíle v ráji, kde se skloubí rozmanitost a krása české přírody a historie, kde může člověk vnímat nejen zrakem a sluchem, ale prostřednictvím svých bosých nohou, rukou, nosem i ústy! Tak to všechno slibuje letošní Světový den hemofilie. Přijeďte si vyzkoušet různé hry, hlavolamy, dobrodružné úkoly a nebo jen tak posedět a potkat se s novými či starými přáteli v reálně ztvárněném prostředí vesnice raného středověku.

Přečtěte si

O účelnosti a prospěšnosti profylaxe nikdo dávno nepochybuje. Ne každý ale úplně přesně ví, co si pod tím termínem představit. Proto přinášíme informační materiál Světové federace hemofilie WFH, který vše podstatné shrnuje. Text si můžete přečíst tady na webu, případně si ho stáhnout a vytisknout.

Funkce kloubů při hemofilii - kotník

Před nedávnem jsme vás seznámili prostřednictvím animovaného průvodce co se děje s kolenním kloubem při krvácení. Nyní přinášíme další díl. Podíváme se pod pokličku hlezenného kloubu, nitra zdravého kotníku, k čemu vlastně během krvácení dochází, k jakým komplikacím může vést, jak při krvácení do kotníku postupovat a jak optimalizovat funkci kloubu.

Jak prosazovat zájmy?

O víkendu 5. – 7. prosince 2014 proběhl v pražském hotelu Novotel workshop „Advocacy in action“, organizovaný Světovou hemofilickou federací (WFH). Jak název napovídá, tématem bylo zejména prosazování zájmů hemofilických společností u institucí s rozhodovacími pravomocemi a komunikace s veřejností. Česká republika byla reprezentována zástupci ČSH, celkem se workshopu zúčastnilo 10 států střední a jihovýchodní Evropy a Pobaltí.

I příští rok do Lednice

Jak už víte, také následující ročník rekondice dospělých se odbude v Lednici. Má už pevný termín od 15. do 23. května. Ani v dalších organizačních otázkách nedošlo k žádné změně. Pro zájemce máme připravené ubytování, snídaně a obědy, individuální rehabilitace (pouze pro hemofiliky), léčebné koupele a bazén.

Tábor v létě opět do Zubří

Milí táborníci, s radostí vám sdělujeme, že letní tábor se podle plánu uskuteční i v roce 2015. Lokalita Rekreačního zařízení v Zubří na Vysočině se osvědčila, proto jsme ji rezervovali i na další dva roky. Příští rok se vrátíme k tradičním čtrnácti dnům od 8. do 22. srpna. Kdo se hodlá zúčastnit, nechť si termín uchová v paměti.

Jak jsme se sešli v Ostravě

Poslední velké setkání letošního roku se uskutečnilo na severu Moravy, tamního regionálního workshopu se zúčastnil skutečně velký počet zájemců. Mezi nimi i dva mladí členové svazu, kteří takto popsali vše, čeho byli svědky. Prvotní plán využití prostor a služeb lázní Klimkovice se nezdařil, proto jsme zavítali do příjemného prostředí hotelu Imperial. Vše probíhalo ve spolupráci s hematologií Fakultní nemocnice Ostrava a společností Baxter. Přes původní obavy z nízkého počtu přihlášených se dostavil pravděpodobně nejvyšší počet účastníků za celou svou dobu konání workshopů.

Česko? Pořád na špici

Pravidelný kongres Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát ulsterský Belfast. Znovu se na něm ukázalo, že to, co EHC razí jako progresívní novinky a propaguje jejich zavedení v členských zemích, u nás už většinou funguje. A dobře. Dvě úplně hlavní témata zněla: Farmakokinetika a Preparáty s prodlouženou dobou účinku. K tomu obvyklá chvála profylaxe, ale také několik zmínek o důležitosti psychologické stránce práce s rodinami i samotnými lidmi s hemofilií.