Novinky

Nové číslo hemofilického zpravodaje

Vyšlo nové číslo tištěného Hemofilického zpravodaje.

Petr Slunský - Laureát výroční ceny Českého svazu hemofiliků 2023

Laureátem Výroční ceny Českého svazu hemofiliků za rok 2023 byl na letošním Mezigeneračním setkání v Jihlavě vyhlášen pan Petr Slunský.

Jaké bylo Mezigenerační setkání 2024

Od pátku 11.10. do neděle 13.10.2024 proběhl v Jihlavě už desátý ročník naší největší každoroční akce, tedy oblíbeného Mezigeneračního setkání, které pořádá Český svaz hemofiliků společně s Hemojuniorem.

Letní hemofilický tábor v roce 2025 bude již tradičně v Zubří!

LHT 2025 bude již tradičně v námi osvědčeném a oblíbeném areálu RS Jasenka v Zubří na Vysočině v termínu 20.07.-01.08.2025. Hlavním vedoucím bude opět Bc. Daniel Šimek, zdravotní dohled zajistí opět FN Brno pod vedením doc. MUDr. Jana Blatného, Ph.D. a fyzioterapeutky Mgr. Marie Katzerové.

Hemofilie z pohledu psycholožky

V nové epizodě podcastu "Na vlastní žíly" se moderátor Michal Bereň, sám hemofilik a otec dítěte s hemofilií, setkává s psycholožkou Petrou Bučkovou.

Mezigenerační setkání 2024 - Jihlava

Zveme vás na další jihlavské setkání generací, letos již desáté!

Světový den hemofilie 2024 v médiích

Přehled mediálních výstupů v souvislosti s oslavami Světového dne hemofilie 2024 v ČR.

Podcast s mladým sportovcem Danem

Že už může být sport nedílnou součástí života dnešních mladých hemofiliků, o tom vás přesvědčí v rozhovoru Daniel Šimek.

Světový den hemofilie 2024 - spravedlivý přístup pro všechny

17. dubna se opět celý svět zahalí do červené, aby si připomněl Světový den hemofilie. Každý rok se v tento den zvyšuje ve všech zemích povědomí o hemofilii i von Willebrandově chorobě a dalších poruchách krevního srážení. **„Spravedlivý přístup pro všechny: rozpoznání všech krvácivých onemocnění“, bez ohledu na typ krvácivého onemocnění, pohlaví, věk nebo místo, kde žijí**, je letošní motto Světové hemofilické federace (WFH), z jejíž iniciativy byl v roce 1989 ustanoven Světový den hemofilie. Celosvětově je to stále více než 70 % procent lidí trpících poruchou krevního srážení, kteří nemají přístup léčbě. Proto nejen v méně rozvinutých zemích, ale i tady v Česku je důležité, abychom tvořili silnou komunitu. Jedině tak můžeme věrohodně a účinně zastupovat zájmy těch, které hemofilie či von Willebrandova choroba provází.