"Dne **21.4.** proběhne setkání u příležitosti **světového dne hemofilie pořádané FN Hradec Králové**. [Více informací o akci zde](/akce/seminar_pro_jedince_s_hemofilii_a_a_b_pri_prilezitosti_svetoveho_dne_pro_hemofilii).\n\nNaše oslava **světového dne hemofilie 2022** ve spolupráci Hemojuniorem proběhne **23.4.** ve znamení pandy červené v pražské ZOO. [Více informací o akci zde](/akce/nakrm_pandu_-_svetovy_den_hemofilie_2022).\n\nOsmý ročník **Mezigenerčního setkání** proběhne **6.-8.5.** v Jihlavě. [Více informací a přihlášky na akci zde](/akce/mezigeneracni_setkani_2022).\n\n**Rekondiční pobyt dospělých** proběhne v termínu **20.5. - 27.5.** v Bystré na Vysočině. [Více informací a přihlášky na akci zde](/novinky/rekondice_dospelych_2022).\n\n**Letní hemofilický tábor** proběhne v termínu **25.7.-5.8.** v areálu Borovinka poblíž Bystřice nad Pernštejnem. [Více informací a přihlášky na akci zde](/akce/letni_hemofilicky_tabor_2022).\n"

Plán akcí na jaro a léto 2022

"S Marií Katzerovou se setkávají nejen pacienti docházející do hemofilického centra při Fakultní nemocnici Brno, ale i účastníci akcí, které pořádají Český svaz hemofiliků a Hemojunior. Marie je také organizátorkou fyzioterapeutických aktivit na tolik oblíbených letních hemofilických táborech, a její činnost dokonce sahá za hranice České republiky. Jako členka fyzioterapeutického výboru Evropské asociace pro hemofilii a jiná krvácivá onemocnění (EAHAD) koordinuje aktivity spojené s budováním sítě fyzioterapeutické péče nejen u nás, ale i na Slovensku, v Maďarsku a Rumunsku.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e07-fyzioterapie-je-ned-lnou-sou-st-modern-p-e-o-h/embed\" allow=\"autoplay; clipboard-write\" width=\"100%\" height=\"180px\" frameborder=\"0\"></iframe>\n\nVíce informací naleznete na [stránkách podacastu v rámci projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily/podcast-s-marii-katzerovou).\n\nVšechny díly podcastu naleznete i na [našich stránkách](https://www.hemofilici.cz/novinky/filter?tags=podcast).\n"

Podcast s Marií Katzerovou

"Ми проконсультуємо вас щодо формальностей надання медичної допомоги в Чехії, забезпечимо контакт з гематологом або допоможемо вирішити гострі ситуації.\n\nПри необхідності можна звернутися до віце-президента Чеської асоціації хворих на гемофілію, спілкування можливе як російською, так і англійською мовами.\n\n**Контакти:**\nМартін Жідек (Martin Žídek)\nТел. +420736539332\nE-mail [m.zidek@hemofilici.cz](mailto:m.zidek@hemofilici.cz)\n"

Zaproponuyte dopomohu druzyam z Ukrayiny

"Po dvouletém tápání, jsme našli objekt, do kterého pojedeme opakovaně. Pobyt se opět uskuteční v Hotelu Bystré ve stejnojmenné obci, nedaleko Poličky. Více o hotelu <https://www.hotel-bystre.cz/>. Věříme, že se nám letos konečně povede dodržet plánovaný termín, který je 20. – 27. 5. Začínat budeme večeří, končit obědem. Tím je\nnaznačeno, že opět bude zajištěna plná penze.\n\nChybět nebude bazén, vířivka, rehabilitace, výlety a společenské večery. Většina hemofilické populace je znalá průběhu pobytů, přesto rádi poskytneme případné další informace. Zásadní však je, že hotel je rezervován jen pro nás. Pouze hotelová restaurace bude k dispozici také dalším hostům.\n\nS ohledem na zvýšení ceny ubytování a další finanční komplikace, jsme byli nuceni drobně navýšit ceny. Hemofilici, kteří jsou členy ČSH, řádně platícími členské příspěvky a jejich děti (do 12 let, požadující dětskou porci při stravování) budou mít pobyt za 2.200 Kč. Řádní členové nehemofilici, hemofilici nečlenové a ostatní děti hemofiliků (do 18 let) budou hradit 3.300 Kč.\n\nOstatní účastníci zaplatí reálné náklady, 850 Kč dospělý / 680,- dítě za noc s plnou penzí. Celý pobyt tedy dospělého vyjde na 5950,- Kč, dítě pak na 4760,- Kč.\n\nPřihlašovat se můžete již nyní prostřednictvím [elektronického formuláře](https://forms.office.com/r/WNQ47ECuWf) na webu hemofilici.cz, případně emailem na [m.skorepa@hemofilici.cz](mailto:m.skorepa@hemofilici.cz).\n"

Rekondice dospělých 2022

" ***Za Český svaz hemofiliků Martin, Katka, Martin, Michal a Marek.***\n"

Šťastné a veselé PF 2022

"Péči o děti s hemofilií se zdravotní sestra Veronika Čepeláková věnuje přes třicet let. Zatímco v prvních letech její práce obnášela především ošetřování malých hemofiliků po četných krvácivých epizodách, nyní je jejím hlavním úkolem naučit děti a jejich rodiče, jak správně aplikovat profylaxi.\n\nJak zodpovědné a důsledné jsou rodiny hemofiliků při dodržování léčby a jak se léčba během let posunula dopředu? Jak se liší dnešní hemofilické tábory od prvních ročníků? A jak velkým pomocníkem jsou pro zdravotníky hematologické ambulance moderní technologie? O tom všem a mnohém dalším si Veronika Čepeláková povídala s moderátorem Michalem Bereněm v šestém dílu našeho hemofilického podcastu Na vlastní žíly.\n\n<iframe src=\"https://omny.fm/shows/na-vlastni-zily/e06-moje-pr-ce-je-pro-m-srde-n-z-le-itost-k-d-tsk/embed\" width=\"100%\" height=\"180px\" frameborder=\"0\"></iframe>\n\nVíce informací naleznete na [stránkách podacastu v rámci projektu Liberate Life](https://liberatelife.cz/podcast-na-vlastni-zily/podcast-se-zdenkem-brezinou).\n\nVšechny díly podcastu naleznete i na [našich stránkách](https://www.hemofilici.cz/novinky/filter?tags=podcast).\n"

Podcast s Veronikou Čepelákovou

"Přítomni: Martin Bohůn, Martin Žídek, Michal Skořepa, Marek Šimoník, Kateřina Altmanová  \n\nRadu řídil Michal Skořepa \n\nRada projedná tyto body: \n\n1. Volbu předsedy a místopředsedy rady ČSH \n2. Akci Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru \n3. Mezinárodní den Hemofilie \n4. Zamítnutí žádosti o dotace \n5. Dopis z UHKT \n6. Odměnu pro Martina Žídka za nový web \n\n \n\nMichal Skořepa navrhuje jako kandidáta na předsedu rady Martina Bohůna. Martin Bohůn navrhuje Martina Žídka, ten kandidaturu odmítá. \n\n* Je tedy přistoupeno k volbě jediného kandidáta Martina Bohůna. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Martin Bohůn se hlasování zdržel. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nMichal Skořepa navrhuje jako kandidáta na místopředsedu rady Martina Žídka. Ten kandidaturu přijímá. Jiný kandidát se nepřihlásil. \n\n* Je tedy přistoupeno k volbě jediného kandidáta Martina Žídka. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Martin Žídek se hlasování zdržel. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nPo rozsáhlé diskusi všech členů a vzhledem k momentální epidemiologické situaci rada navrhuje: \n\n* Zrušení akce Společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který měl proběhnout 18. prosince v Praze. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Nikdo se hlasování nezdržel. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nMartin Bohůn navrhuje: \n\n* rozšířit počet budov nasvícených na Mezinárodní den Hemofilie. Všichni členové se budou dle svých možností snažit tento počet rozšířit.  \n* Informuje o zamítnutí žádosti o dotace Ministerstva zdravotnictví pro rok 2022. Jakmile přijde vyrozumění z ministerstva, tak s ním seznámí všechny členy rady. \n* Informuje o došlé žádosti z UHKT o spolupráci v rámci registru. Je potřeba zjistit podrobnosti s nakládáním námi poskytnutých údajů ze strany UHKT. \n\n \n\nMartin Bohůn navrhuje: \n\n* Odměnu pro Martina Žídka ve výši 10.000,- Kč za nový web. \n\nVšichni přítomní jsou pro. Martin Žídek a Kateřina Altmanová se hlasování zdrželi. Nikdo nebyl proti. Schváleno. \n\n \n\nZapsal Marek Šimoník, ověřil Michal Skořepa\n"

Zasedání Rady ČSH 28.11.2021

"V rámci Konference proběhla volba Rady ČSH, která bude stát v čele svazu další čtyři roky. Rada bude pracovat v mírně obměněném složení: Martin Bohůn (předseda), Martin Žídek (místopředseda), Michal Skořepa, Marek Šimoník, Kateřina Altmanová. \n\nVýroční cenu ČSH získala Silvie Bereňová (viz [samostatný článek](/novinky/vyrocni_cena_csh_pro_silvii_berenovou)).\n\nVideozáznam z jednání Konference [je k dispozici zde](https://hemofilie-my.sharepoint.com/:v:/g/personal/m_zidek_hemofilici_cz/EQ9ydIPdlYZFpvy57gyq7RsBve8hTOk2x2wnvVTHC3zPlA?e=r9xpya).\n\nV příloze naleznete celý zápis z jednání Konference a všechny dokumenty, které byly v průběhu jednání prezentovány.\n"

Zpráva o činnosti ČSH 2017 - 2021

Zápis z jednání Konference ČSH 2021

Přehled o výběru členských příspěvků 

Přehled o poskytnutých dotacích

Přehled o příjmech a výdajích

Přehled o výdajích za rozvoz léků

Přehled o sponzorských darech

Plán činnosti na další období

Usnesení Konference ČSH 2021

Zpráva Revizní a kontrolní komise

Konference ČSH 28.11.2021

"V minulosti cenu získali: MUDr. Zdena Vorlová; František Vondryska; Michal Šťastný, Veronika Čepeláková a Vladimír Dolejš.\n\nRada svazu se rozhodla předat výroční cenu v roce 2020 v rámci oslav Světového dne hemofilie. Bohužel, z důvodu nastalé epidemiologické situace jsme předání stále oddalovali až do volební konference, která se uskutečnila na konci listopadu 2021. \n\nLaureátem výroční ceny pro rok 2019 se stává žena, která byla u založení Hemojunioru a od samého vzniku byla až do roku 2019 jeho místopředsedkyní. V roce 2019 oficiálně skončila ve funkci, přesto i nadále připravuje pobyty pro rodiny s dětmi. Vytvářela programy pro předškolní děti na „malém“ táboře v Bělči nad Orlicí, ve kterých zanechala spousty nezapomenutelných zážitků. S nadšením a neutuchající energií vytvářela pro děti velké dobrodružství při celotáborových hrách, podílela se na celkovém programu a edukaci rodin na akcích Hemojunioru. Velkou měrou se také podílí na distribuci identifikačních prvků pro hemofiliky a von Willebrandy. V letošním roce připravila setkání žen, které byly na historicky prvním pobytu před 20. lety.  Je spoluautorkou nově vznikající brožury pro přenašečky a matkou hemofilika.\n\nJe nám ctí, že laureát výroční ceny Českého svazu hemofiliků pro rok 2019 získává Silvie Bereňová.\n"

Novinky