Podcast - Hemofilie bez obav
15. 7. 2025
ČSH
Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů.
Život s hemofilií se za poslední roky výrazně změnil. Nové léčebné možnosti přinášejí pacientům i jejich rodinám větší svobodu, šanci na aktivní život a lepší zvládání každodenních situací. V této epizodě podcastu „Na vlastní žíly", který je součástí projektu Liberate Life, vám přinášíme rozhovor s dvěma lidmi, kteří nejen že hemofilii dobře znají, ale každý den pomáhají ostatním zvládat tuto diagnózu.
Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a maminka dvou dětí, sdílí otevřeně osobní zkušenosti i příběhy dalších rodin. Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, popisuje, jaké to bylo dospívat a žít s těžkou hemofilií v minulosti a jak obrovský pokrok přinesla moderní léčba v Česku i Evropě.
Co se v epizodě dozvíte a proč si ji nenechat ujít?
- Jak může správně nastavená léčba zásadně zlepšit kvalitu života, umožnit dětem chodit do školky, školy i sportovat.
- Proč je dnes klíčové zapojení celé rodiny a sdílení zkušeností s dalšími pacienty i odborníky.
- Jak zvládnout první šok po diagnóze, kde najít podporu a proč pomáhá kontakt s pacientskou organizací.
- Jak mohou mezigenerační setkání, rekondiční pobyty a odborné akce pomoci dětem i rodičům zbavit se pocitu izolace a strachu.
- Proč není ostuda ptát se lékaře, diskutovat s ním o možnostech léčby a aktivně se zapojit do rozhodování o terapii.
Více informací naleznete na stránkách podcastu v rámci projektu Liberate Life.
Všechny díly podcastu naleznete i na našich stránkách.