Připomínáme si Světový den hemofilie
16. 4. 2019
ČSH
Světový den hemofilie připadá na 17. dubna a jeho hlavním cílem je zvýšit povědomí o hemofilii a jiných souvisejících poruchách krevního srážení širší veřejnosti a získat pro ně pozornost a porozumění. Díky úsilí nejen pacientských organizací z celého světa se postupně zlepšuje přístup k péči i těm, kdo zatím zůstávají bez léčby. Svou historii datuje od roku 1989 a 17. duben vybrala Světová hemofilická federace (WFH) na počest narozenin svého zakladatele Franka Schnabela. WFH byla založena v roce 1963 se sídlem v kanadském Montrealu a v současné době eviduje 140 členských zemí všech kontinentů.
I letos se svět halí do červené
Tradičně se červeně rozzáří řada světových metropolí, někteří lidé zvolí červenou barvu jako doplněk oblečení. To vše na podporu těm, kteří s tímto onemocněním žijí. Symbolicky lze za formu podpory považovat například i červený náramek nebo červenou tašku, ty jsou součástí balíčku identifikátorů, jež jsou stále k dispozici. K dnešnímu dni jsme přijali téměř 150 objednávek, svaz je průběžně vyřizuje a následně rozesílá. Upozorňujeme, že termín dodání může být i více než jeden měsíc – sbíráme vždy větší počet objednávek, ty pak vyřizujeme hromadně.
Celosvětově jsou rozdíly v přístupu a úrovni léčby obrovské. Zatímco někteří znají svoji diagnózu a dostává se jim léčba již od útlého věku, miliony mužů, žen a dětí s poruchou krevního srážení zůstávají bez léčby. Potýkají se s trvalými následky, bolestí nebo dokonce smrtí. Dnešní kampaně pomáhají zlepšovat současné postupy v léčbě nejen hemofilie a dělají svět zdravějším a lepším místem pro život.
Každoročně k tomu přispívá svými aktivitami i Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem. Připravují společenské akce pro členy, tiskové konference, tištěné materiály a výstupy v médiích. I letošní rok je na tyto události velmi bohatý. Světový den hemofilie oslavíme společně v sobotu 27. dubna v historickém muzeu Landek v Ostravě. Rozmanitost zajímavých míst v Česku nezná mezí, scházíme se v pořadí už na jedenáctém místě. Uzávěrka přihlášek do Landeku se již naplnila, sejít by se nás mělo asi osmdesát. Jako vždy lze očekávat zajímavý program, tentokrát s hornickou tématikou.
Více informací na https://hemofilici.cz/index.php/cs/akce-seznam/16-akce5/366-hemofilici-miri-do-landeku
Lázně Vráž očima hemofiliků
V březnu ozdobily lázeňské prostory ve Vráži fotografie hemofiliků, kteří se tu pravidelně účastní rekondičních pobytů. Zachycují vzpomínky na předešlé ročníky, včetně každodenní individuální a skupinové rehabilitace, profylaxe nebo edukačních přednášek. Výstavu doprovázejí informace o onemocnění, o důležitosti fyzioterapie a nechybí ani zmínka o Českém svazu hemofiliků a Ústavu hematologie a krevní transfuze. Fotografie jsou v lázních k vidění do konce dubna.
Více informací na https://hemofilici.cz/index.php/cs/clanky/367-lazne-vraz-fotografickym-pohledem-hemofiliku
Léčba hemofilie v minulosti a současnosti, identifikátory lidí s poruchou krevního srážení či Medikomiks s vysvětlením hemofilie dětem.
Tím vším se zabývala tisková konference začátkem dubna v Praze. Novinářům jsme s blížícím se Světovým dnem hemofilie představili společný projekt svazu, záchranářů a urgentní medicíny a přiblížili identifikační prvky, které svaz a Hemojunior poskytují všem, kdo o ně požádají. Hemofilikům i lidem s von Willebrandovou chorobou.
S vysvětlováním nejen dětem pomáhá nová publikace nazvaná Medikomiks, která slouží jako edukační pomůcka pro celou rodinu, školám i veřejnosti. V příběhu vystupují Miki a Roni - zkráceně Mikroni – komiksoví hrdinové obývající tajuplný Mikrosvět lidského organismu. Cestují tělem a pomáhají v boji proti nepřátelským vetřelcům. Tato nerozlučná dvojka pomůže dětem lépe pochopit příčiny a následky onemocnění. Kromě on-line verze je možné získat komiksy také v tištěné podobě u Českého svazu hemofiliků. Požádat si o něj můžete na adreseinfo@hemofilici.cz nebo u členů Rady ČSH, na dobírku vám materiál zašleme. K dispozici ho mají také hemofilická centra.
Další informace na: https://www.mojemedicina.cz
Kde všude se o hemofilii dočtete:
Zdravotnický deník
Radiožurnál
https://program.rozhlas.cz/zaznamy#/radiozurnal/41/2019-04-09 - záznam v čase od 16:09:51
Televize Prima
Česká televize, pořad Studio 6
https://www.ceskatelevize.cz/porady/1096902795-studio-6/219411010100417/video/688873
iRozhlas
AAzdraví
Zdravotnictví a medicína
https://zdravi.euro.cz/hemofiliky-nove-zdravotnici-poznaji-podle-naramku-nebo-prukazky/
Komora záchranářů zdravotnických záchranných služeb České republiky
**Další mediální výstupy budeme postupně doplňovat!