Z činnosti ČSH: údaje o péči za rok 2025 a příprava nového loga

ČSH

ČSH ve spolupráci s Českým národním hemofilickým programem dokončil předání českých dat do každoročního průzkumu WFH. Vedle této práce připravujeme také novou podobu loga svazu.

Česká data pro mezinárodní průzkum WFH

Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Českým národním hemofilickým programem dokončil sběr a předání údajů za rok 2025 pro Annual Global Survey (AGS) Světové hemofilické federace. Průzkum shromažďuje informace o lidech s vrozenými krvácivými poruchami, léčbě a organizaci péče v jednotlivých zemích.

Podle českých podkladů bylo v roce 2025 evidováno:

Diagnóza	Počet evidovaných osob
Hemofilie A	941
Hemofilie B	159
Hemofilie A a B celkem	1 100
Von Willebrandova choroba	874

Jde o počty evidovaných osob, nikoli o odhad všech lidí s těmito onemocněními v České republice. Údaje se vztahují k roku 2025.

Organizace péče a profylaxe

V předaném formuláři je uvedeno 10 hemofilických center, z toho 3 komplexní centra péče.

Na pravidelné preventivní léčbě, tedy profylaxi, bylo podle podkladů 97 % dětí do 18 let včetně s těžkou hemofilií a 84 % dospělých nad 18 let s těžkou hemofilií. Tato procenta se vztahují k uvedeným skupinám pacientů s těžkou formou onemocnění, nikoli ke všem osobám s hemofilií.

Pravidelné předávání srovnatelných údajů pomáhá sledovat vývoj péče v čase a vytváří podklad pro mezinárodní spolupráci. Děkujeme ČNHP a odborným pracovištím, která se na přípravě českých podkladů podílela.

Připravujeme také nové logo

Vedle odborné a organizační práce se ČSH věnuje přípravě nového loga. Cílem je jednodušší, dobře zapamatovatelné řešení, které bude použitelné v různých formátech a současně zachová vazbu na identitu Českého svazu hemofiliků.

Příprava pokračuje. Hotovou podobu a další postup představíme, až budou dokončeny.