Zápis z jednání Rady ČSH 9.12.2024

Přítomní

• Martin Bohůn
• Kateřina Altmanová
• Martin Žídek
• Michal Skořepa
• Marek Šimoník

Hlavní body jednání a úkoly

Plánování plesu

• Diskuze:

  • Účast na plese se očekává okolo 70–80 lidí.
  • Probíhá organizace tomboly, zajištění vína a výzdoby.
  • Diskutována možnost dárků pro účastníky (makronky, lahvinky vína s logem). Finální rozhodnutí o výběru dárečků probíhá.

• Úkoly:

  • Michal zjistí dostupnost lahviček vína včetně možnosti vlastních etiket.
  • Kateřina zařídí distribuci vína a potřebných materiálů k sobě domů k dalšímu zpracování.

Výroční ocenění

• Diskuze:

  • Ocenění pro významného člena bude předáno na plese.
  • Cena 2022 - plánováno setkání s dalšími členy, aby bylo předání více osobní.

• Úkoly:

  • Michal zajistí doručení ocenění a organizaci setkání s M. Roušarovou.

Akce "S Danem na Ještěd"

• Diskuze:

  • Naplánována akce na duben 2025 jako součást Světového dne hemofilie.
  • Víkendový pobyt s výšlapem na Ještěd. Diskutována varianta ubytování a spoluúčast účastníků.
  • Cílem je zapojit co nejvíce členů a zajistit dostupnost akce i pro méně pohyblivé účastníky.

• Úkoly:

  • Martin Bohůn zpracuje informační texty o akci, zajistí přípravu a komunikaci s ubytovacími zařízeními.
  • Ostatní členové pomohou s vyhledáváním většího ubytování.

Organizace a transparentnost

• Diskuze:

  • Zápisy z minulých schůzí budou zveřejněny na webu a sdíleny v newsletteru.
  • Diskutován nový účetní systém a práce s dokumenty

• Úkoly:

  • Martin Žídek zajistí sdílení přístupu k online složkám pro účetnictví.
  • Kateřina dokončí fakturace a potřebné vyúčtování.

Rekreační pobyt u moře

• Diskuze:

  • Nalezení vhodné destinace a partnera pro organizaci stále probíhá. Zatím se nedaří naplnit očekávání.
  • Diskutována komunikace s cestovními agenturami a možná změna přístupu pro příští rok (řešit nejpozději v září).

• Úkoly:

  • Michal a Kateřina budou pokračovat v hledání alternativ a kontaktů.

Konference a spolupráce

• Diskuze:

  • Plánována spolupráce s lékařskou komunitou a dalšími pacientskými organizacemi.
  • Možnost využití poznatků ze zahraničních konferencí.
  • Martin Ipser se zúčastnil akce EHC pro inhibitoriky, chce předat informace osobně M. Bohůnovi.