Novinky

Světový den hemofilie 2021 ve virtuálním světě

Vážení přátelé, už za pár dní nás čeká opět oslava Světového dne hemofilie. Každoročně 17.4. tuto příležitost využíváme, abychom rozšířili povědomí o hemofilii a von Willebrandově chorobě mezi širokou veřejností. Ani v letošním roce nám situace nedovoluje oslavit tento den osobním setkáním. Stejně jako v loňském roce bychom vás tedy chtěli vyzvat k zapojení do společných oslav alespoň v online prostoru. Pošlete nám do soboty svou fotografii, jak slavíte tento den s charakteristickou červenou barvou. My budeme vaše snímky opět zveřejňovat v průběhu soboty na naší facebookové stránce. Vaší fantazii a kreativitě nebudeme klást žádné meze!

Doporučení Českého národního hemofilického programu (ČNHP) k očkování proti SARS-CoV-2 viru

Doporučení k vakcinaci proti SARS-CoV-2 (COVID-19) viru bylo publikováno počátkem letošního roku v časopisu Haemophilia a jeho stručný překlad je na našich webových stránkách pod [tímto odkazem](/novinky/prohlaseni-k-ockovani-proti-pandemii). Pod tímto doporučením je podepsána Světová federace hemofilie (WFH), Evropská asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Národní hemofilická nadace Spojených států (NHF). Toto doporučení, včetně jeho českého překladu, vše podstatné již obsahuje.

Podcast s předsedkyní sdružení Hemojunior Kateřinou Altmanovou

Zdravý člověk má v krvi sto panáčků, kteří utíkají do rány, aby ji zacelili, zatímco hemofilik má takového panáčka pouze jednoho. Takto jednoduše vysvětluje nejmenším dětem pojem hemofilie předsedkyně sdružení Hemojunior Kateřina Altmanová, která je prvním hostem našeho nového podcastu Na vlastní žíly. Jeho moderátorem je hemofilik a bývalý předseda Hemojunioru Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z oblasti hemofilie, se kterými probírá důležitá i nevšední témata týkající se tohoto onemocnění.

Cvičí celá rodina

Připojte se k nám. Začínáme už 1. dubna 2021!

Prohlášení k očkování proti pandemii

Očkování proti Covidu-19 je nejživější téma posledních měsíců. Své stanovisko vydaly Světová hemofilická federace (WFH), Evropská asociace pro hemofilii a příbuzné choroby (EAHAD), Evropské hemofilické konsorcium (EHC) a Národní hemofilická nadace Spojených států (NHF). Stanovisko je určeno pro osoby nad 18 let, u mladších ročníků vývoj i studie nadále sledujeme.

Rekondice dospělých tentokrát na Vysočině

Jak už jsme naznačili v článku, který rekapituloval o posledním pobytu, opět měníme lokalitu rekondice. Tentokráte ne z důvodu kapacitních, nýbrž kvůli nedostatečnému servisu a nesplnění podmínek ze strany provozovatele. Možností jsme neměli mnoho a přiklonili se k nabídce hotelu Bystré na Vysočině, nedaleko Poličky. Snad jsme tentokrát vybrali správně. Dosavadní komunikace a návštěva hotelu tomu nasvědčují. K dispozici budeme mít opět celý hotel s 20 pokoji o celkové kapacitě cca 50 osob. Volně přístupný nám bude bazén s mořskou vodou, k dispozici bude též vířivka, sauna, posilovna, společenská místnost. Zajištěna bude opět plná penze. A chybět samozřejmě nebude ani rehabilitace.

Letní hemofilický tábor se vrací do Zubří

Pokud situace dovolí, i v letošním roce bychom rádi uskutečnili tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete informace o cenách a přihlašování. POZOR, ZMĚNA TERMÍNU! Tábor se uskuteční od 21. do 31. srpna 2021 ve známé lokalitě Rekreačního střediska Zubří u Nového Města na Moravě. Můžete se těšit na osvědčený tým vedoucích a zdravotníků z předcházejících let, tábornickou štafetu přebírá Michael Bereň, který bude od příštího roku hlavním vedoucím.

Řecko 2021

Byť je doba nejistá, snažíme se ji takovou nevnímat a akce pro rok 2021 připravovat s vírou, že se uskuteční. Jednou z nich je i zahraniční zájezd. V létě 2020 nám to neklaplo, přesto se většina původně přihlášených rozhodla využít nabídky vyrazit o rok později. Tuto nabídku máme nyní i pro vás. Lokalita zůstává shodná, hotel Lardos Bay na řeckém ostrově Rhodos. Jedná se o letecký (z Prahy) soft all-inclusive zájezd v termínu od 8. 7. s návratem 16. 7. v brzkých ranních hodinách. Více naleznete zde (odkaz: https://www.dotramtarie.cz/detail-zajezdu/lardos-bay/118712a/215171073d?sm=1#fi-dm=7&fi-du=2&fi-ai=1&fi-lm=0).

Konference ČSH ze dne 21. prosince 2020, konané on-line formou

Dokumenty z Konference ČSH, která proběhla 21.12.2020 online formou.