Novinky

Zápis z jednání Rady ČSH 03.04.2017

Zápis z jednání Rady ČSH v Praze dne 3.4.2017 Přítomni: M. Bohůn, P. Grim V. Dolejš, M. Skořepa, V. Tóth, P. Slunský (předseda revizní komise)Omluvena: J. KalábováZačátek v 16:00 hodin, konec 18:15 hodin

Staňte se horníky...

…a přijeďte oslavovat do Oslavan. Srdečně zveme všechny členy Českého svazu hemofiliků i Hemojunioru, aby si tradičně připomněli a oslavili Světový den hemofilie. Zábavní park „Permonium®“ v uzavřeném důlním komplexu Kukla navazuje na zdejší tradici uhelného dolování. Vše se uskuteční v sobotu 22. dubna v areálu plném nevšedních scenérií, kulis a rekvizit, prostory skrývají tajemství stará miliony let. Připravené jsou zajímavé atrakce, moderní technologické vybavení a vůbec kvalitní zázemí.

Večer plný dobré zábavy

Krásné prostředí pražského hotelu Alcron Radisson Blu se uplynulou sobotu (11.2.2017) neslo v duchu 2. společenského večera Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru. Upřímné díky za ochotu a vstřícnost patří vedení hotelu, že nám po roce opět umožnilo uspořádat společný večer v těchto netradičních prostorách. Vyhlášená restaurace Alcron je jednou ze tří restaurací v Praze, které obdržely michelinské hvězdy. Hosté si tedy mohli užít nevšední gastronomický zážitek, příjemně zatančit, vyhrát hodnotné ceny v tombole a vůbec, zase se po čase setkat a prožít spolu příjemný večer.

Do Zubří na tábor i v roce 2017

Rovněž v příštím roce se uskuteční tradiční dětský hemofilický tábor, níže naleznete první informace o cenách a přihlašování. Termín prvních dvou prázdninových týdnů se nemění, a tábor se tedy uskuteční od 1. do 15. července 2017 ve známé lokalitě Rekreačního střediska Zubří u Nového Města na Moravě. Můžete se těšit na osvědčený tým vedoucích a zdravotníků z předcházejících let, hlavním vedoucím bude opět Vojtěch Horník.

2. společenský večer

Vážení přátelé, milí členové,dovolte nám, abychom vás jménem obou organizací pozvali na 2. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, který se koná v sobotu 11. února 2017 v pražském hotelu Alcron Radisson Blu. Program začíná v 17:45, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:00. K tanci a poslechu zahraje hemofilik Honza Roušar s kapelou. Součástí programu bude pochopitelně také tombola a uskuteční se rovněž aukce kalendáře a unikátních obrazů. Pro hosty bude připraveno občerstvení formou rautu, pivo, víno a nealko dostanou hosté zdarma.

Vezměte to do vlastních rukou

Příští rok vstoupí ČSH do dvacátého osmého roku své existence. To už je dost na to, aby každý dokázal zhodnotit jeho pozitiva i negativa, zamyslel se nad tím, co se dá zlepšit, co opustit, s čím novým přijít. Změna letopočtu je vhodnou příležitostí k bilancování a plánům. Než si popřejeme vše nejlepší, zauvažujme. Veškeré aktivity svazu se stabilizovaly, každý si dokáže spočítat, čeho se může v nastupujícím roce nadít. Členové a sympatizanti se budou zase scházet na pravidelných akcích, budou konzumovat, co jim svazová Rada naservíruje. Menu zůstává už několik sezón stejné – vedle běžné svazové agendy, kterou pravidelně obsluhuje, jsou to oslavy Světového dne hemofilie s bohatým programem pro dospělé i děti, regionální semináře a podzimní vyvrcholení v podobě velkého mítinku „Společně o hemofilii.“ A právě tady je třeba se zastavit.

Irský Barretstown hostil setkání inhibitoriků

Ve dnech 1.-4.12.2016 se v Irsku uskutečnila první konference inhibitoriků pod záštitou EHC (European Haemophilia Consortium). Místem konání byl areál dětského tábora Barretstown (hrabství Kildare), který založil americký herec Paul Newman v roce 1994 https://www.barretstown.org/. Celkem se konference zúčastnilo 125 dospělých i dětí z 28 zemí. Vedle hemofiliků a jejich doprovodu byli přítomni organizátoři z řad EHC, přednášející, dobrovolníci a zástupci sponzorů.

Užitečné odkazy

Dovídat se něco nového je potřebné. Máme pro vás dva tipy, kde zajímavé a potřebné informace získat. Světová hemofilická federace WFH už vydala dlouhou řadu materiálů, v nichž shrnuje úplně vše, co je třeba o hemofilii a von Willebrandově chorobě vědět. Jsou to zdroje různé úrovně a různého určení, od adresátů z řad laické veřejnosti až po profesionály. Spousta informací je samozřejmě triviálních, ale ne nadarmo tu čerpají i lékaři, fyzioterapeuti, sestry, laboranti a další specialisté. Databáze textů, tabulek, obrázků a videí se neustále rozšiřuje, k dispozici je samozřejmě hlavně v angličtině, ale také ve francouzštině, španělštině a čínštině.

Průzkum o životě hemofiliků, díl druhý

Možná si ještě vzpomenete, jak jste v roce 2011 vyplňovali dotazník s názvem „Jak se žije českým hemofilikům.“ A protože od té doby uplynulo přesně pět let, je na čase zjistit, kam se vše posunulo, co se změnilo, jak se žije teď Proto připravil svaz pokračování průzkumu. Drtivá většina otázek se opakuje, aby bylo možné přesně porovnat vývoj. Některé nové ale přibyly, protože tehdy se ještě vůbec nemluvilo například o preparátech s prodlouženou dobou účinku, genové terapii nebo farmakokinetice. I to je výrazem vývoje a průzkum ho chce zachytit.