Novinky

Kde domov můj? V Zubří!

Po dvou ročnících v azylu se vrátil letní hemofilický tábor, který proslul pod zkratkou LHT, do známého prostředí Vysočiny. V Zubří celkem 34 cestovatelů včetně pár nováčků spolu se zkušeným týmem vedoucích, zdravotníků a fyzioterapeutek poznávalo poslední srpnové dny krásy Česka.

Rhodos 2021

Krátce po zveřejnění článku o zájezdu do Řecka, jsme obdrželi další dva příspěvky od účastníků. Nestává se často, aby některá z akcí měla tolik psaných ohlasů a vzhledem k tomu, že si vážíme všech, přinášíme je v rámci nového článku. Doplněním do toho původního by se mohlo stát, že by zapadly. Není to tedy informace o dalším zájezdu, jak by mohl jiný název článku napovídat.

Řecko 2020

V názvu tohoto článku není úplně chyba. Původní záměr byl, že zájezd uspořádáme již v loňském roce. Stejně jako olympionici jsme si ale museli počkat a s drobnou nervozitou, co se ještě v průběhu pobytu udá, jsme 8. července vyrazili na řecký ostrov Rhodos. Tam jsme strávili parádní týden, o kterém se nemusím zásadně rozepisovat, neb o pohodě svědčí příspěvky účastníků, které navazují na toto úvodní slovo.

Podcast s Vojtěchem Horníkem

Hemofilie je pro Vojtěcha Horníka nedílnou součástí života, jako překážku v uskutečňování osobních nebo pracovních snů ji však nevnímá. A jak sám říká, onemocnění mu dalo příležitost dostat se k aktivitám a potkat se s lidmi, které by bez něj nepoznal.

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů příslušných identifikátorů. Požadavky jsme naplnili. Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou připravili pro všechny jedince s poruchou srážlivosti krve sadu speciálních identifikátorů, které mohou zachránit život.

Podcast s Martinem Bohůnem

Co je klíčem ke spokojenému životu s tímto vzácným onemocněním? „Důležité je přijmout ho jako součást svého života, důsledně dodržovat léčbu a mít se na koho obrátit o pomoc a podporu,“ říká předseda Českého svazu hemofiliků a host třetího dílu podcastu Na vlastní žíly Martin Bohůn. O své osobní zkušenosti s onemocněním i práci pro hemofilickou komunitu si povídal s moderátorem pořadu Michalem Bereněm.

Podcast s MUDr. Ester Zápotockou

Zatímco čeští pacienti s hemofilií mají přístup k nejnovějším léčebným preparátům, celosvětově je správně léčen pouze každý desátý hemofilik. „Žijeme v tomto ohledu ve velmi výjimečné zemi,“ chválí dostupnost nejmodernější léčby v České republice dětská hematoložka MUDr. Ester Zápotocká, která byla hostem druhého dílu podcastu Na vlastní žíly. Nejen o terapii tohoto vzácného krvácivého onemocnění si s ní povídal moderátor pořadu Michal Bereň.

Červená opět rozzářila 17. duben

Jménem Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru a všech lidí, kteří se potýkají s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou děkujeme našim partnerům a institucím, kteří nám projevili podporu rozsvícením červených světel 17. 4., na Světový den hemofilie. Vážíme si vaší podpory! Autor fotografií: Ondřej Hájek

Dopady pandemie Covid-19 na osoby s hemofilií a von Willebrandovou chorobou

Názory a potřeby členů jsou pro nás důležité, proto jsme vytvořili ve spolupráci s klinickou psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou online-dotazník na téma Dopady pandemie na komunitu osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Dotazník byl distribuován v prosinci 2020, odpovědělo 81 respondentů. Cílem bylo získat informace, zda by členové ocenili intenzivnější cílenou podporu a pomoc. Výsledky průzkumu zveřejňujeme u příležitosti Světového dne hemofilie, který si každoročně připomínáme 17. dubna.