"\nZahraje kapela osvědčená už ze společenského večera, takže o zábavu bude postaráno. U informačního stánku si mohou zájemci koupit drobné předměty, výtěžek z prodeje půjde na účet nazvaný „Podporuji léčbu hemofilie,“ tedy ve prospěch ČSH a Hemojunioru.\n\nCílem je – jako každoročně kolem dubnového Světového dne hemofilie – upozornit na existenci hemofilie jako takové a seznámit veřejnost s okolnostmi, jež ji provázejí.\n\n"

Létající talíře u Národního divadla

"\r\nZástupci svazu v této instituci dlouhodobě poukazují na neutěšený stav a vyzývají koordinační radu k zásahu. To se teď podařilo, ČNHP s podporou České hematologické společnosti sdružující hematology, vypracoval dokument určený odborníkům v urgentní medicíně. První ohlasy naznačují, že záchranky se přílivu nových informací nebrání, jsou – alespoň někde – připraveni jakési „školení“ hematologů přijmout a nadále se jím řídit. ČNHP vypracoval dopis určený ředitelům záchranek a nemocnic s urgentním příjmem, ve kterém vysvětluje základní principy zásahu u hemofiliků při krvácení, zejména nutnost okamžitě podat srážecí faktor. Často se totiž naši členové setkávali při žádosti o aplikaci doneseného faktoru s odpovědí „doktor jsem tady já, co mi budete radit.“\r\n\r\nSvaz splnil další ze svých zásadních předsevzetí, navíc jedno z nejdůležitějších. Víc už v této oblasti nemůže dělat, vše další je jen a jen na záchrankách a urgentních příjmech. Budeme moc rádi, když se kdokoliv, kdo se s neadekvátním přístupem záchranářů setkal, se svou zkušeností podělí.\r\n\r\n"

Záchranka bude (snad) vstřícnější

"\nRegistrace s drobným občerstvením **započne v čase 9.30 a skončí v 10.30 hod., následovat bude prohlídka zámeckých prostor, společný oběd a historický program.** Dorazí rytíři a snad i další pohádkové postavy. Parkovat lze před zámkem naproti bráně, pro ty hůře pohyblivé lze zajistit parkování v areálu zámku.\n\nZájem můžete projevit prostřednictvím [**přihlašovacího formuláře**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline-loucen \"Loučeň 2016\"), který je vám k dispozici **nejpozději do úterý 5. dubna**. Pak musíme do Loučně nahlásit konečné počty všech přihlášených. Svůj zájem však projevte co nejdříve a nenechávejte vše na poslední chvíli. V případě velkého zájmu mohou být místa limitována.\n\nPokud by někdo uvítal možnost ubytování, lze vybrat z široké nabídky ať už přímo v Loučni, nebo v jeho blízkém okolí např. prostřednictvím **[www.booking.com](https://www.booking.com/). **V případě zájmu lze využít zámeckého ubytování, domluvit se lze rovnou na recepci, tel. 325 585 381.** **Ubytování si zajišťuje každý individuálně.\n\nPřijďte si s námi připomenout Světový den hemofilie a především se zase po roce setkat v přátelské atmosféře. Těšíme se na viděnou v Loučni!\n\n[![](images/uvodnik-clanku-foto/pozvanka loucen.jpg)](images/dokumenty-pdf-doc/pozvanka%20loucen.pdf \"Pozvánka Loučeň\")\n\n"

Již poosmé, a zase jinak

"\nZpěváky doprovázela kapela s pianisty Václavem Tobrmanem a Mikulášem Pokorným, bubeníkem Jaroslavem Suchánkem, baskytaristou Janem Mikuleckým, Radkem Kašparem s mnoha dechovými nástroji, houslistou Lukášem Klímou, kytaristou Janem Juanito Burianem a samozřejmě také Honzou Roušarem. Pozdním odpolednem s příjemnou atmosférou provázeli Marie Doležalová a Václav Tobrman.\n\nNa závěr předal Honza Roušar zástupci ČSH Michalu Skořepovi symbolický šek na celkovou částku 35 565,- korun. Ta se dělí mezi ČSH a Hemojunior, takže svazu přibylo na účtě 18 065,- Kč.\n\nHonzovi, všem interpretům, kteří se podíleli na vzniku CD i závěrečném benefičním koncertu, patří srdečné poděkování. Nejen za finanční obnos, ale i za osvětu týkající se hemofilie, která v rámci celé kampaně proběhla.\n\nFotografie z benefičního koncertu, které pořídil Jan Strnad, si můžete **[prohlédnout zde.](https://fotostrnad.fotkyzakci.cz/20160306/ \"Fotogalerie z benefičního koncertu pro hemofiliky\")**\n\n**![](images/uvodnik-clanku-foto/honza_rousar_benefice.jpg)  \n**\n\n"

Takové máme členy!

"\r\nJe relativně velký 40 nm s lipidovým obalem, a poskytuje tak vysokou pravděpodobnost, že bude úspěšně inaktivován teplem, detergenty a nanofiltračními metodami používanými při výrobě výroba léčivých přípravků z plazmy. Včetně koncentrátů FVIII a FIX, přenos infekce krevními složkami je tak spíše potenciální problém. Případný přenos je možný jen krví od dárců vracejících se z postižených oblastí. Proto se odborníci domnívají, že je vhodný dočasný odklad o 28 dnů u dárců, kteří cestovali do postižených oblastí.\r\n\r\nVirus byl poprvé objeven v lese Zika v Ugandě v roce 1947 a je běžný v Africe a Asii. V květnu 2015, se začal šířit z Brazílie do dnes 21 zemí v Jižní a Střední Ameriky, Mexika a Karibiku. 60 - 80% nakažených nemá žádné příznaky, většina ostatních jen mírné. Především trpí horečkou a bolestí svalů, vyrážkou a červenýma očima. Existuje ale velký problém v souvislosti s možným dopadem na těhotné ženy. V minulém roce zaznamenala Brazílie výrazný nárůst výskytu mikrocefalie (neobvykle malým mozkem) u novorozenců s podezřením důsledku infekce virem Zika u těhotné matky.\r\n\r\nDošlo také ke zvýšení počtu případů syndromu Guillain-Barrém, pravděpodobně jako imunitní odpovědi na virus. Neoficiální zprávy hovoří o přenosu krevní transfuzí a pohlavním stykem, případy viru zika jsou hlášeny z několika zemí u lidí, kteří cestovali do postižených zemí, zejména Brazílie.\r\n\r\nSvětová federace hemofilie (WFH) situaci sleduje a bude informovat okamžitě, jakmile by se vyskytlo podezření na jakékoliv potenciální riziko viru Zika v koagulačních derivátech vyrobených z plazmy.\r\n\r\n"

Viru zika se není třeba bát

"\nNe nadarmo se honosí kuchyň Alcronu michelinskou hvězdou, menu takovému ocenění odpovídá. A když k tomu přičteme ještě skvělé červené i bílé víno z jižní Moravy a pivo (jídlo i pití se servírovalo jako součást vstupného), máme dokonalý obrázek.\n\nProgram obstarali členové obou pořádajících organizací jaksi z vlastních zdrojů, vedle kapely i taneční vystoupení Veroniky Zmijové, můžeme tedy říci „hemofilici sobě.“ Nehovořilo se o chorobách, v tomto směru existoval jakýsi neoficiální zákaz. Povolená byla jen dobrá zábava a potěšení ze společnosti ostatních.\n\nVzhledem k úspěchu lze předpokládat, že se bude opakovat. A pak už přijďte i vy, budete spokojeni.\n\nFotografie naleznete na hemofilickém rajčeti pod tímto odkazem:  \n**[https://hemofilik.rajce.idnes.cz/Spolecensky\\_vecer\\_CSH\\_a\\_HJ\\_2016/](https://hemofilik.rajce.idnes.cz/Spolecensky_vecer_CSH_a_HJ_2016/ \"Společenský večer 2016\")**\n\n"

Kdo nepřišel, může litovat

"\nHrát bude také kapela s pianisty Václavem Tobrmanem a Mikulášem Pokorným, bicí ovládne Jaroslav Suchánek, na basovou kytaru zahraje Jan Mikulecký a nejen na všechny dechové nástroje, ale i na piano umí zahrát zakládající člen kapely \"J.A.R.\" Radek Kašpar. O kytaru se postará Jan Juanito Burian a možná i Honza Roušar. Pro tentokrát jen na housle zahraje zkušenější z \"Dua Klímovi\" Lukáš Klíma.\n\nAby mohlo přijít co nejvíc zájemců, je začátek stanovený na neděli v 16:00. V závěru programu převezme Český svaz hemofiliků výtěžek z prodeje vstupenek i cédéčka.\n\nVstupenky v ceně 250,- Kč jsou už teď k dispozici v **[síti Ticketstream](https://www.ts1.cz/tsp/ts1website/vstupenky/honza-rou%C5%A1ar-a-host%C3%A9-benefi%C4%8Dn%C3%AD-koncert-pro-hemofiliky-malostransk%C3%A1-beseda-praha-1036557?tc=CZECHBLUES \"Benefice hemofilici\"). **\n\n![Hemofilici](images/uvodnik-clanku-foto/benefice_honza_rousar.jpg \"Benefiční koncert pro hemofiliky\")\n\n"

Benefiční koncert

"\nFinální podoba programu je k **[nahlédnutí zde](https://www.hemojunior.cz/2016/02/10/zname-program-spolecenskeho-vecera/ \"Program Alcron\")**. Vše jsme se rozhodli zorganizovat jako poděkování významným sponzorům a všem, kdo s námi sympatizují. Především by však měl být večer příležitostí se zase potkat a pobavit se. Ke vstupu do hotelu je nutný společenský oděv. Pokud máte zájem se zúčastnit, vyplňte prosím do 14. února [**přihlášku**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline \"Deadlline\"), kapacita sálu je 100 osob.  \nPo zaplacení vstupného 250 korun za osobu na účet 1612949123/0800 (do poznámky uveďte své jméno a hemopoles, příklad: Bereň - hemoples), vám zašleme vstupenky.\n\nV případě jakýchkoliv dotazů, kontaktujte prosím předsedu Hemojunioru Michaela Bereně: **[beren@hemojunior.cz](mailto:beren@hemojunior.cz)**, 721738541.\n\nPokud byste chtěli přispět nějakou zajímavou věcí do tomboly, obraťte se na Vojtu Horníka: **[hornik.vojta@gmail.com](mailto:hornik.vojta@gmail.com)**, 739472735 nebo Terezu Koblasovou: **[tereza.koblasova@gmail.com](mailto:tereza.koblasova@gmail.com)**, 607838164.\n\nTěšíme se na setkání  \nMichael Bereň, Hemojunior  \nVladimír Dolejš, Český svaz hemofiliků\n\n![](images/uvodnik-clanku-foto/ples_a4.jpg)\n\n"

Společenský večer

"\nHledali jsme objekt, kde bychom měli kompletní zázemí, včetně bazénu, prostoru pro rehabilitaci i vhodný prostor společenský, s možností kompletního stravování. Toto všechno nabízí Penzion a wellness centrum Ohrada ve Vískách u Letovic – více o tomto penzionu naleznete na webu **[www.ohrada.cz](https://www.ohrada.cz/).**\n\nTermín pobytu je **13. až 20. května**, oproti minulým letům o den kratší, neboť do soboty vždy zůstávala pouze menší část účastníku. Zájemcům jsme však schopni zajistit pobyt do soboty či neděle.\n\nV rámci pobytu bude zajištěno ubytování ve 2-4 lůžkových pokojích (čtyřlůžkové pouze pro rodiny), plná penze, možnost využívání bazénu ve vyhrazených časech (pro méně pohyblivé bude zajištěna rampa pro vstup do bazénu), vířivé koupele a také nezbytná individuální rehabilitace pro všechny hemofiliky. Penzion dále nabízí pivní koupele, relaxační masáže, jízdu na koních a další, viz výše uvedený web. Objekt je vhodný i pro rodiny s dětmi, naše členy tedy rádi přivítáme i s celou rodinou.\n\nCena pro členy ČSH zůstává shodná s loňskou, tedy 2000,- Kč za osobu za pobyt. Nehemofiličtí členové nemají v ceně vířivky a rehabilitaci. Ostatní zájemci uhradí 550,- / den dospělí, 490,- / den dítě (ubytování, plná penze, bazén). Úmyslně neuvádíme cenu celkovou, často někteří účastníci neabsolvují celý pobyt. Proto všechny přihlášené prosíme o uvedení termínu, ve kterém se chtějí pobytu účastnit, tedy zda absolvují pobyt celý, nebo od-do (tato informace není závazná, rádi bychom však měli předběžný přehled).\n\nPřihlásit se můžete pomocí přihlašovacího formuláře [**zde**](index.php/cs/?option=com_chronoforms&amp;chronoform=Deadline-tabor \"Deadline\"), případně emailem na adrese **[m.skorepa@hemofilici.cz](mailto:m.skorepa@hemofilici.cz)**. Více informací k pobytu získáte na téže adrese.\n\nVěříme, že změna lokality přiláká nové zájemce o pobyt, a že zaplníme plnou kapacitu objektu, která je 40 osob.\n\nZa organizátory se na setkání s vámi těší Michal Skořepa.\n\n"

Novinky