Novinky

Zase Vánoce a další Nový rok

Je to takový obyčej, že si lidé vzájemně v tomto období přejí jen to nej, nej, nej… Připojuje se i svazová Rada s přáním toho nejlepšího všem členům, rodinným příslušníkům i ostatním sympatizantům. Máme za sebou rok, v němž pokračovalo tažení s cílem co nejvíc přispět všem potřebným ve snaze o příjemný a klidný život, ve snaze předat co nejvíce užitečných rad a poznatků, ve snaze co nejlépe hájit zájmy svých členů. Hodně se toho podařilo, ale leccos přes veškerou snahu nikoliv – inu, tak už to v životě bývá. Věřte, že jsme se snažili o maximum možného, že se Rada upřímně snažila udělat to nejlepší.

Zápis z korespondenčního jednání Rady ČSH

Rada pro urychlení procesu přistoupila ke korespondenční výměně názorů a hlasování prostřednictvím internetu. Zúčastnili se: M. Bohůn, V. Dolejš, P. Grim, J. Kalábová, M. Skořepa, V. TóthNezúčastnila se N. Zidkova Korespondence proběhla ve dnech 17. a 18. prosince 2015.

Poděbrady nejsou jen na srdce

Slouží i jiným, například pořadatelům Hemofilických dnů. Ty se staly už tradicí, ale zatím se vždy odbyly v Praze, kromě jednoho ročníku konaného ve Vráži u Písku. Změna místa ale neznamená změnu programu, i tentokrát hýřil pestrostí. Setkali se odborníci mnoha profesí, samozřejmě zdravotnických. Témata jsou určená především specialistům z center, zde se dozvědí to nejnovější, co se ve světě vyskytlo v uplynulém období. Tentokrát nezazněla žádná naprosto převratná novinka – stejně je tomu na celé zeměkouli – ale prohloubily se mnohé argumenty a dočkaly se i podpory v podobě vlastních českých studií a programů. Přesto přijeli i zahraniční hosté a podělili se o poznatky ze svých zemí.

Zápis z jednání Rady ČSH 03.12.2015

Zápis z jednání Rady ČSH ve Vráži 3. 12. 2015 Přítomni: M. Bohůn, V. Dolejš, M. Skořepa, V. TóthOmluveni: P. Grim, A. Žídková, J. Kalábová

Globální fórum o bezpečnosti a dostupnosti léčby

Světová federace hemofilie WFH zve vždycky ob rok – v lichém letopočtu – odborníky, aby seznámili celou komunitu s novinkami v oblasti. Vždy se týkají léčebných preparátů, pokaždé z trochu jiného úhlu. Tentokrát byla na pořadu jejich bezpečnost a dostupnost. Potvrdilo se, že vysoké standardy bezpečnosti v posledních desetiletích už nenechávají nikoho na pochybách, že všechny produkované preparáty jsou dnes z hlediska soudobých znalostí naprosto bezpečné a prosté hrozby infekce známými viry. Hrůzné doby šíření infekcí HIV a HCV jsou už definitivně pryč.

O hemofilii na konferenci záchranářů

Specializace záchranářů – ať už lékařů, či všech ostatních, je pro členy svazu a Hemojunioru jedna z nejdůležitějších. Obě organizace se proto už delší dobu snaží doporučit na některou z jejich konferencí specialistu – hematologa, aby je seznámil s tím nejdůležitějším, co se v urgentních případech hemofiliků týká. První vlaštovka je tady. Na celostátní konferenci urgentní medicíny a medicíny katastrof s názvem Pelhřimovský podvečer přijel Ondřej Zapletal z oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, jeho přednášku si vyposlechlo na 200 záchranářů z Česka a Slovenska.

Evropské akreditace center

Svazová rada dostala z Bruselu kopii dopisu, jejž Evropské hemofilické konsorcium zaslalo ministru zdravotnictví Svatopluku Němečkovi. Oznamuje v něm završení tříletého společného programu s Evropskou komisí, jehož výsledkem je uznání evropské akreditace národních center. Kritéria pro přiznání akreditace stanovili na počátku odborníci velmi jednoznačně, všechny národní federace, jako je ČSH, podmínky dostaly a předaly je centrům. I ČSH tak učinil a vyzval centra, která mají o mezinárodní akreditaci zájem, o zaslání přihlášky.

Zápis z konference ČSH ze dne 24.10.2015

Konference se uskutečnila v kongresovém hotelu Jezerka, Seč na základě řádného svolání písemnými pozvánkami předsedy PhDr. Vladimíra Dolejše. Ke dni jednání má Český svaz hemofiliků (dále jen ČSH) 238 řádných členů a dle prezenční listiny, která tvoří přílohu tohoto protokolu, bylo přítomno zahájení jednání 33 řádných členů ČSH. Konferenci řídil Mgr. Petr Grim, člen Rady ČSH.

Setkání generací potřetí

Do podzimních barev oblečené okolí hotelu Jezerka přivítalo účastníky dalšího mezigeneračního setkání s názvem „Jsme tady pro Vás.” Opět jsme se setkali s vřelým přijetím a službami na té nejvyšší úrovni. Suché léto způsobilo, že hladina Sečské přehrady rapidně klesla, to však nelze konstatovat o počtu účastníků. I když počet nepřesáhnul rekord z loňského roku, zájem byl opět hojný. Na osmdesát zájemců všech věkových kategorií čekala řada novinek a informací odborníků několika specializací, praktické ukázky a cvičení na téma předchozích přednášek, wellness, ale hlavně se tu potkaly různé generace těch, kteří mají něco společného s hemofilií.