Novinky

Dobrá zpráva – letní dětský tábor nekončí

Informace zveřejněná v zápise z jednání Rady ČSH z 25. 8. 2015 o tom, že letošní prázdninový tábor byl posledním pro Martina Bohůna jako hlavního vedoucího, vzbudila obavy. Bude tábor pokračovat? Neskončí dlouholetá výstavní skříň svazu? Na první otázku zní odpověď ano, na druhou ne. Jsme velmi rádi, že se tábor i v příštím roce uskuteční, povede ho Vojtěch Horník. Žádné zásadní změny v jeho podobě by nastat neměly.

Netradiční témata evropského sněmu

Každoroční konferenci Evropského hemofilického konsorcia hostil tentokrát srbský Bělehrad. Řešil některé organizační detaily EHC, v odborné části se probíraly otázky, na něž tak často v podobných kruzích nedochází. Přetřásala se témata stárnutí, dámské části populace, nového managementu inhibitoru, ale také zajímavé technické novinky. Ukázalo se, jak výrazně zasahují civilizační procesy do života hemofiliků. A ne vždy právě pozitivně. Prudce se zvyšuje délka života, takže zatímco v roce 1938 bylo možné očekávat dožití asi 13 let, v roce 1964 30 let, teď jsou to už násobky. Hemofilici se dožívají naprosto stejného věku jako běžná populace.

Zápis z jednání Rady ČSH v Praze

25.08.2015, 17.00 - 19.30 hod. Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Michal Skořepa, Václav Tóth, Petr Grim, Anastassiya ZidkovaOmluveni: Jana Kalábová, Martin Bohůn (účast do 18 hod.)

Putování s Malým princem

Knihu Malý princ od Antoine de Saint-Exupéryho zná snad každý. Ať je dítě či dospělý. Kniha je plná nádherných citátů o životě, lásce a přátelství, mnozí z nás znají některé výroky nazpaměť. V uplynulých dnech skončil hemofilický tábor 2015 a tedy i naše společné putování s Malým princem. Právě nejznámější Exupéryho literární postavičkou a dobrodružstvími, které prožila, byla inspirována letošní celotáborová hra.

Jak nejlépe nakoupit

Takovou otázku si položilo Evropské hemofilické konsorcium v oblasti získávání koncentrátů. Použilo tomu průzkum pomocí dotazníku zaslaného pětačtyřiceti členským organizacím a EHC se vyhodnocením výsledků snaží dopátrat, jaký způsob nákupu koncentrátů je nejvýhodnější. Vedení EHC svolalo do Bruselu kulatý stůl zástupců národních organizací, aby je seznámilo s doporučeními na základě zkušeností. Na výzvu k průzkumu odpovědělo dvacet adresátů, dalších 11 - mezi nimi i ČSH – vyplnilo dotazník ve spolupráci s lékaři center a posledních sedm zaslala jen centra.

Víme, kde hledat pomoc

Pravidelní čtenáři svazového webu a tištěného Zpravodaje to vědí. Už několikrát jsme informovali o možnosti využít služeb agentur domácí péče, které mohou zaskočit ve chvíli, kdy si někdo momentálně, nebo i trvale, není schopen sám aplikovat derivát a nemá kolem sebe nikoho, kdo by zaskočil. Pak je návštěva kvalifikované sestry pravým dobrodiním. Podrobnější informace najdete v tomto článku , případně v informačním letáku.

Až se podzim zeptá

… co dělal svaz na jaře a v létě, můžeme odpovědět, že například připravoval třetí ročník setkání „Jsme tady pro vás.“ Ano, už je jasno, hotel Jezerka v Seči u Chrudimi čeká svazové hosty 23. a 24. října. Přívětivé a honosné prostředí rekreačního hotelu si už za minulé dva ročníky získalo uznání. Díky společnosti Baxter se sem sjíždí několik desítek členů ČSH a Hemojunioru i jejich příznivců. Ty čeká řada novinek a informací odborníků několika specializací, praktické ukázky a cvičení na téma předchozích přednášek, prostředí wellness, ale hlavně se tu opět potkají různé generace těch, kteří mají něco společného s hemofilií.

Možnost zaměstnání

Tichý svět, o.p.s. (dříve APPN), hledá do týmu kandidáta/kandidátku na pozici OZP přepisovatel(ka) mluvené řeči. Uchazeč bude zaškolen v práci s aplikací pro online tlumočení a přepis – Tichá linka, která usnadňuje komunikaci s osobami s poruchami sluchu. V rámci školení se seznámí nejen s touto aplikací, ale také se světem neslyšících a specifikami komunikace s nimi. Školení bude probíhat v kancelář v Praze-Podolí.

Zápis z jednání Rady ČSH 08.06.2015

Zápis z jednání Rady ČSH prostřednictvím služby Skype 8.6.2015 Přítomni: Vladimír Dolejš, Martin Bohůn, Václav Toth, Petr Grim, Anastassiya ZidkovaOmluveni: Jana Kalábová, Michal Skořepa