Zápis z jednání Rady ČSH v Praze

Členové rady projednali:

**1) Příprava summitu Pfizer
**Farmaceutická společnost Pfizer, která od 1. ledna 2016 vstoupí na český trh se dvěma přípravky na léčbu hemofilie, pořádá v září v Praze mezinárodní odborný summit. Její zástupkyně požádala ČSH o spolupráci při organizaci tiskové konference. Před ním bude 24. září tisková konference s tématem „Kvalita života“. Za hemofiliky zde vystoupí Michal Šťastný se svým příběhem. Součástí summitu je vždy dobročinná akce „Miles for hemophilia,“ při níž účastníci šlapou na rotopedech. Za každou ujetou míli dostane ČSH určitou finanční částku, Pfizer garantuje 100 000,- Kč

**2) Příprava tiskové konference se společností Baxter na téma: "Současný pohled na léčbu hemofilie v ČR"
**Předseda svazu seznámil členy rady s bližšími informacemi o tiskové konferenci v Praze, kterou připravuje svaz se společností Baxter. Termín tiskové konference je ve stredu 7.10.2015 v multifunkčním prostoru Tančící kuchyně v Praze. Téma TK je: "Současný pohled na léčbu hemofilie v ČR". Zúčastní se farmakoekonom Dr. Suchopár, MUDr. Peter Salaj, MUDr. Jan Blatný a zástupci svazu. Cílem TK je objasnit palčivá témata jako jsou: náklady na léčbu hemofiliků s inhibitorem a investice do profylaktické léčby.

3) **Příprava výroční konference
**Bude se konat v Seči 23.10-24.10.2015. Předseda připraví zprávu o činnosti svazu. Program konference: schválení stanov, jednacího a volebního řádu v souvislosti se změnou formy ČSH z občanského sdružení na zapsaný spolek. Rada hlasovala, zda má v radě být 5 nebo 7 členů. Pro zachování sedmičlenné rady hlasovali 2 radní, pro pětičlennou radu hlasovali 4 radní. Všichni členové svazu dostanou poštou pozvánku.

4) **Kontrola plateb dle bankovních výpisů
**Václav Toth oznámil, že nemá faktury za webhosting a zálohové faktury za Zeměráj. Sepíše seznam chybějících faktur a pošle ho členům rady.

5) **Kontrola placení členských příspěvků a členské evidence
**Václav Toth oznámil, že celkový příjem z členských příspěvků byl ke konci července 19 300 Kč, pošle členům rady seznam platících členů. Petr Grim a Václav Toth doplní do databáze emailové adresy z registraci k akci na Jezerce. Anastassiya Zidkova vytvoří databázi pro lepší evidenci členů ČSH.

6) **Příprava dalšího čísla zpravodaje
**Rada rozhodla, že letos vydá ještě jedno číslo zpravodaje. Martin Bohůn připraví článek o táboře, dalším obsahem budou nejdůležitější články z webu. Tištěný Zpravodaj bude vycházet minimálně jednou ročně. Vladimír Dolejš dojedná s Martinem Bohůnem, kde bude zpravodaj vytištěn. Anastassiya Zidkova napíše článek o tom, jak likvidovat léky a stříkačky.

7) **Budoucnost letního hemofilického tábora
**Martin Bohůn se rozhodl složit funkci hlavního vedoucího letního hemofilického tábora. Navrhl taktéž svého možného nástupce, který si vzal čas na rozmyšlenou. Rada pověřila Martina Bohůna, aby jednal o svém nástupci a předal radě rozhodnutí do 4.10.2015.

8) Rámcový výhled planu na další období

• Martin Bohůn navrhl, že by bylo vhodné uspořádat do konce roku další regionální workshop tentokrát v Praze. Rada se dohodla, že ČSH workshop uspořádá.
• Petr Grim vyslovil návrh na vytvoření rámcového planu práce rady, včetně schůzek rady. Vladimír Dolejš navrhl uspořádání schůze rady v první polovině října.

9) **Kandidatura na kongres EHC v Praze
**Rada schválila podání kandidatury na pořádání kongresu EHC na nejbližší volný termín.

10) **Kandidatura na pořádání konference WFH (World Federation of Hemophilia) v roce 2022
**Předseda navrhl pokusit se opět kandidovat na Světový hemofilický kongres v Praze. Už se dotázal WFH na kritéria. Na základě získaných informaci se rada dohodne na následujícím postupu.

11) Úvazek v ČSH pro Martina Bohůna
**Rada se dohodla, že předseda se dotáže na MPSV na možnost dotace pro vytvoření jednoho pracovního místa pro zdravotně postiženého. Rada jednomyslně odhlasovala okamžitě vyplácet Martinovi Bohůnovi 1000,- Kč měsíčně.

Sepsala: Anastassiya Zidkova
Ověřil: Vladimír Dolejš
V Praze dne 25.08.2015