Dokumenty

Průkaz hemofilika, stanovy, výroční zprávy,
objednávky publikací apod.

Diskuse

Přidejte svůj názor
do diskuse

Naše akce

Informace o pořádaných akcích

Vytisknout
pro
01

5. společenský večer Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru

Dovolte nám, abychom vás co nejsrdečněji jménem obou organizací pozvali na již na pátý společenský večer Českého svaz hemofiliků a Hemojunioru, který se uskuteční v sobotu 11. 1. 2020 v pražském hotelu Alcron.

Čeká vás nejen příjemně strávený večer s přáteli z obou organizací a z řad sponzorů a lékařů, ale také dobré občerstvení, bohatá tombola a možná i překvapení. Program začíná v 18:00, vstup do sálu bude hostům umožněn od 17:15. K tanci a poslechu vám zahraje Teri Štěpánová, která bude večerem i provázet. Důrazně upozorňujeme na to, že ke vstupu do hotelu je nutný společenský oděv.

Vytisknout
lis
26

Jihlavské setkání generací nejen o novinkách v léčbě hemofilie

V listopadu proběhlo už sedmé setkání Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru v jihlavském hotelu EA Business.

Příjemné prostory poskytly vhodné místo pro získávání nových obohacujících vědomostí a společenských setkání k výměně zkušeností. Odborný program splnil jako vždy naše očekávání – jak páteční přednáška o korekci osy dolních končetin ortopéda Petra Teysslera doprovázená řadou fotografií, tak osobní zkušenosti mladého hemofilika Lovre Šuta s mobilní aplikací myPKFIT měly pozitivní ohlasy. Pestrý program pokračoval sobotní podnětnou přednáškou psycholožky Petry Bučkové a fyzioterapeutky Marie Katzerové o bolesti u poruch srážlivosti krve, vtipným i povzbuzujícím výkladem dalšího psychologa Davida Bystrického a v neposlední řadě novými informacemi o možnostech léčby hemofilie hematologa Jana Blatného.

Vytisknout
říj
16

Pobyt hemofiliků u moře v roce 2020 - aktualizujeme

Jak jsme vás již informovali v červenci, v roce 2020 chceme uspořádat zahraniční letecký zájezd.

Původní výběr Hotel Kampos Village Resort na řeckém ostrově Samos jsme byli nuceni změnit. Výrazně se navýšili cenové kalkulace a současně jsme dali na obavy některých z vás v otázce migrantů. Ti se sice shromažďují v jiné části ostrova, nicméně nově vybraná lokalita je jistě klidnější. Nakonec jsme tedy vybrali 8 denní letecký zájezd se Soft All Inclusive v hotelu Lardos Bay na řeckém ostrově Rhodos, v termínu od 15. do 22. 7. 2020. Ubytování je v až čtyřlůžkových pokojích, vhodné tedy i pro rodiny.

Vytisknout
zář
19

O hemofilii v Jihlavě i letos

Členům svazu i Hemojunioru oznamujeme, že další mezigenerační setkání hemofiliků a jejich nejbližších proběhne v listopadu opět v Jihlavě.

Už několik let probíhají v režii obou spolků generační setkání s cílem pomoci se orientovat ve všem, co s hemofilií i von Willebrandovou chorobou souvisí, nejen členům, ale všem, kdo se s těmito onemocněními potýkají. A také jejich partnerům, rodičům, přátelům – zkrátka všem, koho to zajímá. Vše připravujeme na 15. – 17. listopadu v EA Business Hotel. Hlavní program je tradičně směřován na sobotu, ale již v pátek večer se budeme moci dovědět řadu novinek z oblasti ortopedie a hematologie.  K dispozici nám budou konferenční prostory hotelu, salonky pro skupinové i individuální setkání, možnost ukázky individuální rehabilitace, správná aplikace faktoru a péče o žíly a řada dalších zajímavostí. V případě zájmu se o malé děti postarají profesionální chůvy.

Vytisknout
zář
03

Máme rádi hosty

Ano, to máme a navíc si neskromně myslíme, že ČSH dokáže být skvělý hostitel. K takové domněnce nás opravňuje vzpomínka na rok 2012, kdy se stala Praha hlavním evropským městem hemofiliků.

Tehdy hostila pravidelnou konferenci, vrcholný podnik Evropského hemofilického konsorcia a ještě dlouho poté mohli zástupci svazu slýchat na mezinárodním fóru velmi pozitivní ohlasy. To už je ale minulost a jen z ní žít nelze, je třeba se dívat do budoucna. Tak třeba – proč by se stověžatá nemohla stát i  světovým hlavním městem hemofiliků? K tomu by ovšem bylo nutné uspořádat světovou konferenci WFH. Nejbližší volný termín je rok 2024 a právě sem cílí svazový plán.